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久しぶりの投稿です。骨髄異形成症候群と診断されてから7年と5ヶ月が経ちました!最近の状況は白血球2080好中球478芽球7%ヘモグロビン12.8血小板11.4芽球は若干増えていますが血小板が4年ぶりに10万を超えLowが消えました特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています医師、病院の方々に感謝しています〈おまけ〉2023.10〜2024.8
先月末あたり、7月になって病院通いが少し落ち着きそうに思えたのだが、そんなことはなかった。なかなか、うまくいかない。しばらくは、通院と読書の話題になりそう。金曜日の夕方、病院から電話がきた。血液内科に月曜日に受診してください、とのことだった。血液内科は木曜日に受診したばかりで、次の受信予約もきちんとある。これは、ある程度急を要する何か良からぬことがあったということだろう。行って見ると、末梢血に骨髄球もあったが、少ないながら芽球(Blast)も見つかった。これはもう骨髄穿刺を
こんばんは!先日、定期受診に行ってきました血液検査は以下の通り〜血液検査結果11月〜白血球14.6H赤血球3.85ヘモグロビン10.1L血小板162芽球5.0H骨髄球14.5H後骨髄球5.0HLDH1212H総ビリルビン
朝6時半起床看護師に付き添われ病室のトイレに向かう。私一人だと立ち上がるのもやっとになってきた。痛み止め点滴、心電図、酸素吸入など身体中に管が付いている。看護師さんも大変だ。咳の強さが強くなってきた。口腔が渇き痰が絡み易くなってきた。のどに湿った空気を吸引すると少し咳が治まる。痛み止め、咳止めの薬は最大量まで達しており、これ以上は増やせないとの事。芽球(血液中のがん細胞)が増えてきたように感じる。朝採血があるので、午前中には速報が出るだろう。「じわじわと君たちは来るんだな、早く来てく
これは、私の妹が急性骨髄性白血病になったことを姉の視点から記したブログです。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)2023年7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植2023年9月初旬無事退院本日、6回目の通院日でした。先週の血液検査で
これは、私の妹が急性骨髄性白血病になったことを姉の視点から記したブログです。2023年2月初旬妹が急性骨髄性白血病で入院寛解導入療法で寛解地固め療法(3回)2023年7月末血縁フルマッチの造血幹細胞移植2023年9月初旬無事退院本日は退院後5回目(day70)の外来診療でし
こんにちは。受診してきました!今回は、8月に行った骨髄生検とCTの結果を聞いてきました結果は、骨髄の繊維化がすすみ、MF-3でした。繊維化のレベルは、0〜3までで一番悪い状態です今までも、MF3の時があったけど前の主治医が「2も3も変わらない」と言っていたので、今の主治医に「2も3も変わらないですよね〜」って言ったら、先生は困った顔で「う〜ん..採る場所によっても変わってきますからね」と繊維化がすすんだせいかどうかは、分かりませんが、CTの結果、脾臓も前回よりも大きくなっているそう
先ほど主治医が病室に現れ、肺炎が悪化している事、昨日の採血で末梢血に芽球が発生したことより、病状が進んでおり、いつ死んでもおかしくない状態になったとのこと。今後自宅に帰れない可能性が高いので、明日外出許可が出た。私はこの外出で自宅に戻り、親族の代表者に来てもらい、私のエンディングについて説明を行い、夕方には病院に戻るつもりだ。準備は進めていたので慌てる事はない。来週、東京の病院のセカンドオピニオンを受け、転院が出来る可能性があるが、それまで体が持つか分からない状況となったのがと
私が最も気にしていた結果が出たので、報告します。これまでの経緯造血幹細胞移植(5月)の後、AMLが再発(8/27)8月下旬よりCAG療法を開始表染色体検査結果検査日2023/8/272023/9/157番モノソミーの割合69%57%骨髄中の芽球の割合26%10%医師からの報告7番モノソミー、骨髄中の芽球の割合の割合共に、0%近い数値を目標としていたので、上記数値からCAG療法は効果が無かったと判断抗がん剤投与を中断しても、正常血球数が上がっていな
骨髄異形成症候群と診断されてから6年と半年が経ちました!最近の状況は白血球2210好中球553芽球4%ヘモグロビン12.9血小板8.83月から半年間で芽球は4〜6%好中球は500以上を保ってますそして血小板が6.6⇒8.8に増加しました医師にも「いいね」をもらい病院の皆様には感謝です❗特に不具合な処もなく自宅で普通に生活が出来ています半年ぶりの近況報告でし
昨日までの血液検査では芽球数(癌細胞)がいなかったけど、今日になったら出ちゃいました。本当に日単位になりました、覚悟していたつもりがまったくできません。正直覚悟どころかなんも考えられないどうしても心の整理がつかない
お久しぶりです長い間、ブログから遠のいておりました5月に父が亡くなり、7月に義理の父が亡くなり、8月には夫が骨折して、手術になったり...ブログをお休みしている間に色々なことがありました特に父の死は自分にとって、大きく、まだ、実家に帰れば父がいるような、夢のことのような気がしています8月は、骨髄穿刺と生検がありました。ここまで何回もマルクと生検があると、慣れたような気もしますでも、今回の穿刺はdrytapでひけず、2回穿刺し、生検でも失敗して、2回穿刺し、麻酔を合わせれば、8回以上
続きです。CLECの時と同様まだ細胞は少ないけど骨髄検査をしました。これはわたしの個人的な意見ですが細胞が少ない状態の骨髄検査は骨髄を引かれる時のあのなんとも言えない痛みが全くありません。細胞少なくてシャバシャバな感じ。ま、だから何だって話ですが。このタイミングで主治医が変わりました。大学病院なので3ヶ月おきくらいでチームが変わります。指導医、主治医、研修医の3人1組のチームです。今回の指導医はわたしが初発で転院した時に最初に受け持ちになった指導医だったのでよ
続きです。骨髄検査の結果は芽球88%だったそうです。効いてないから増えちゃってました。辛い思いしたのに治療が効いてない時の絶望感。初発の時何回も味わったけど久しぶりに味わいました。そうなると次の治療は?わたしの場合もうべスポンサしかありません。べスポンサは肝障害が起きやすいので移植前にはあまり使いたくない抗がん剤みたいですがもう他に手がないわたしはやるしかありません。何よりこのまま何もしなければ白血球も上がらないので死んでしまいます。口の中だって白血球さえ上がれば
続きです。不安になって主治医が部屋に来た時に聞いてみました。「芽球でてますよね…」主治医は「出てるけど毎日出てるわけじゃないしもちろん芽球がこれからどんどん増えてくるようならちょっと心配ですけどね…まだ細胞も少ないですけどちょっと早めに骨髄検査はしようと思います。」思わず泣いてしまいました。絶対効いてないって分かっているから。わたしが泣いてしまったからか翌日からの採血の結果の表示に芽球の表示がされなくなりました。少し前から口の中が荒れていて痛い。でも白血球が上がら
こんな季節に珍しく台風が来てますね無菌室から無菌室(笑)への引っ越しも終わり移植前の前処置も始まりましたアタシの今の血液の状態はとっても良いらしい悪い芽球がいなくて白血球も2500色々な血液検査の結果もいいみたい白血病では大事な寛解1度目は非寛解ずっっと白血球0️⃣だった2度目は寛解してるだろうとのこと前処置の前半今の所まだご飯も食べれて、リハビリもして、看護師さんともお話しできてまだ元気明日、明後日には抗がん剤の影響がどう出るかドキド
■採血結果■3/10→3/13→3/15*白血球650→1200→2000*赤血球8.8→9.0→9.8平均は127切ったら輸血*血小板10万→22万→31万2万切ったら輸血*好中球兵隊30人→360人→830人*Blast3%→9%→6%*MONO#0.15→0.44→0.65単球だそうです増えてきたー!白血球の回復の途中を見ていると考えられますやっぱりブラスト変化あるね抗がん剤打って結構経つけど上がり下がりあるんよなあそれが結構珍しい
++++++++今日骨髄検査したんです結果的には痛くなかったすごいよほんとで!今ね、担当医が来て嬉しいお知らせを持ってきましたー!って骨髄の癌が減ってるって!骨髄検査の結果では4.4%5%未満になると白血病からひとつ手前の骨髄異形成症候群になったらしい!イコール、良くなったということ!もちろんまだまだ治療はいるし骨髄移植もするべきだとは思うけれどもしかしたらどこかで一回退院できる可能性が出て来たー!週明け次のお薬をみなさんで話し合ってくださるそうですそれまでに
+++++++外はいい天気ですみなさん防寒対策バッチリに歩いてるのできっとたぶん寒いんだろうな入院してると外気に触れないから季節感無しなんだよね雪でも降ってくれたらなーなんてね京都って寒いイメージが強くて底冷えで雪がしんしんと降る美しいイメージ最強寒波がやってくるとか言ってるからみなさん気をつけてくださいねふわふわと雪が舞うのは見たいなー週末から気をつけてくださいね+++血球が安定するまで投薬もないし退屈なんですよね採血も昨日したから今日は無しだし昨日の結果はとても
++++++今朝の採血結果が出たー!!血小板は輸血です献血してくださった方、いつも本当にありがとう白血球は相変わらず低いけれども仕方ない普通の人なら3000〜5000くらいかな530でした3日前か550なのでそろそろ上がり始め?肝心な芽球は3日前が7%だったんですが今日はなんと2%╰(*´︶`*)╯♡これは嬉しいっ!!もちろんここからまた上がりますよそれはわかっていますけれど、嬉しいです入院した時は60%もあったのにーまだまだ治療は続きますが、嬉しいことは嬉しいです
2022年12月24日(土)、メキャベツを見てみたら、たくさんの芽球ができていました。■収穫後収穫前の写真を撮り忘れてしまいました。芽球は葉の根元にできるので、葉と一緒に切り取りました。上の方は、もう少ししたら収穫できそうです。■収穫したメキャベツの芽球けっこう穫れました!まだ食べてませんが、シンプルに茹でてマヨネーズを付けて食べようと思っています。
半年ぶりの更新経過について❗現在も自宅で特に不自由なく過ごしている半年間の血液検査の結果は白血球1700〜2100好中球450〜700芽球3〜5%ヘモグロビン10〜11(基準値)血小板4万〜5万それぞれが、この数値の間で増減を繰り返している❗血小板が標準より低値であるがその他、可もなく不可もなくただ、骨髄異形成症候群と診断された時(2017年3月)や治
こんにちは毎日、暑いですね💦コロナで夏祭りや花火大会が中止になってしまって、今年の夏も寂しい夏になってしまうなと、思っていたら、昨日打ち上げ花火が見れました花火が見れなくて、3年目!?久しぶりに花火が見れて、本当に嬉しかったです!こんな時だからこそ、キレイな花火を見ると元気がでます7月血液内科に受診してきました白血球12.5H赤血球4.34ヘモグロビン11.6血小板272芽球3.5HLDH1257H赤芽球1.
+++++++暑い中採血に行ってきました前回の採血から1週間後白血球1800→1900赤血球2900→3100血小板87→195芽球は毎月のケモ初日に計ります今月5クール目になりますがこのまま投薬を減量したまま効果が続くといいなグラン注射でお世話になっていた大阪の先生に採血結果を報告したらとても嬉しい言葉をもらいました次の投薬まで楽しく過ごすよー哀しいニュースばかりやけど笑って生きていこうね+++++++いただきものの初スイカ🍉
+++++++えぐい今日の暑さえぐい採血行ってきた!白血球1400→1800良かった今から上がってくるはず!芽球数値が3/141800004/251200005/23690006/2020000良い具合に減ってくれています前回の投薬量が減ったのでどうなるか見守って次回の量を決めるようですだからまた来週も採血きてなもちろんですそうそう先生!前回薬の量減ったから医療費激安やってね、高額医療満たんかってんまたふりだしに戻ったえーごめんな
パパ、㊗️納豆チャーハン❗❗のはずがその後リバース😱😱😱パパ、いよいよ食べるのが怖くなりました💦💦💦白血病になって今が1番辛い気がします。ここ1週間まともにご飯が食べられません。食事を食べたいと思わなくなり食べても美味しくありません。食事は薬と同じ感覚になりました。かぼちゃさんのコメントもパパに話したらなるほど〜と、ちょっと顔がゆるみました。パパには他の人の体験は安心になる参考です。ありがたや〜🙏今日は、夕食でメイバランス1つ。しばらくしてお腹が痛くなり
今日、芽球が0%になったと言われた。これで完治になるならそれが理想。ならないのが現実。どうか増えないで。頑張って。娘を返して。
2017年3月に骨髄異形成症候群と診断されてから5年が経ち6年目をむかえた他の病院で診断された当初骨髄移植をしなければ余命3年骨髄移植の生存率は5年で1/5と言われ今の病院へお世話になっている❗3年目までは、経過観察4年目は、治療の年となり5年目は自宅で回復を待つことに!現在は白血球2010、好中球905ヘモグロビン9.4、血小板4.2と回復傾向は継続している自宅での生活は、何も支障はなく体力も1時間
旦那さんがきたよ先生と話したよ明日退院するよ骨髄移植はしない余命は2年かなそれでもわたしのケースは稀だからデータがないのも確かだという何回も死にかけてるわたしそれでもこうやって帰ってきた!だから意外といけるような気がするこの数日間を見てて思うサエさんの心がダメになってしまうそんなふうにも話してくださったこちらの主治医の優しさに感謝していますとにかく明日退院しよう!で、まずは外来で出来るケモしようその為には初回は頑張って入院ねそれからは外来でいいから!朝来てお昼