自己炎症疾患

改定された自己炎症性疾患ガイドライン202612月12日発売決定です今回改定されるのは家族性地中海熱PFAPA症候群です特に家族性地中海熱患者は絶対チェックした方がいいですさて、どうなっていることやら真面目に内容、知らんのよ…

10月25日開催の医療講演会〆切りですお申し込みありがとうございました！患者、医者合わせて過去最高の参加人数となります。事前登録の質問もたくさんいただきありがとうございました。当日は10人前後の自己炎症研究班医師が参加予定でご質問にお答えしますこれね、参加者の疾患と相談内容により回答できる班医師を追加召喚するシステムでして質問内容や疾患が増えるほど参加医師も増えるという。。。ちなみに前回(個別相談やった時も)ですが今回も班長から班医師全員に招集がかかりました。海外出張

夏です暑いですねそんな中、我が家は元気に過ごしています先月は、久しぶりに長女が風邪をひき、発熱が1週間続きましたどんどん咳がひどくなり、弱っていく。。。なんか、おかしい💧いつもと違うそう思ったら、まさかのマイコプラズマ肺炎でした初めてでしたが、だいぶ辛そうで、肺も白くなりかけていたので、数年ぶりに抗生物質出ちゃいました！仕方ないですねでも、それ以外は、かなり元気になりました！この暑い日々ですが、毎日のように友達と外遊びしています熱中症が心配ですけど。。。暑い中、

参加受付は明日28日が〆切です会員向けの医療講演会ですが非会員の方でも参加できますのでご希望の方は事務局までご連絡ください

ノバルティスファーマ株式会社と株式会社メディカルノートが連携して家族性地中海熱と自己炎症性疾患の啓発活動を展開してくれています。その中で友の会は会員様にご協力いただき様々な取材や座談会に参加してきました。来年度はついに家族性地中海熱、PFAPAでガイドライン改訂版が公開されます。それに伴い先行して、インタビュー記事の掲載も始まっています。自己炎症研究班監修の記事もありますので今後、もし目にする事があればぜひご一読ください🙏診断まで36年―高熱と痛みを繰り返す希少疾患「家族性地中海熱」

友の会会員向け医療講演会開催のお知らせとりあえず予告編です日程だけでも先にだします今回は専門医への個別相談会も同時開催しますので、基本的に会員限定となります。(もし、もしも余裕があれば非会員も受け付けられるかもしれませんが期待は薄)会員様には改めてお知らせしますので配信までもう少々お待ちください🙇‍♀️参加希望の会員様は日程だけでも先に確保をお願いします！

皆さま、ヘルスリテラシーってご存知？wikiるとでてくる定義がこちら「ヘルスリテラシー」とは、健康や医療に関する情報を探したり、活用したりする能力のこと。さまざまな健康情報の中で正しい情報を見抜き、情報を使いこなす能力を高めることが健康を守るために重要になる昨年あたりからやたらヘルスリテラシーの重要性を言われるようになって製薬会社とかNPO団体とか患者支援をしているところが患者向けの講演会やセミナーを開催中で厚労省も「SNS時代における患者の意識改革」として推奨？しているやつ

皆さま、お疲れ様です。退院後、初めての再診日蒸し暑くて死にそうです下書き途中のブログ記事がまだいくつもあるのですが再入院もなく追加検査もなく無事解放されたので㊗️に書いちゃう主治医からは「無事お勤めご苦労様でした！」と、ちょっと勘違いされそうな挨拶をされシャバの空気はうめぇなと返すわけがない。副作用辛かったよ！頭痛！めまい！口の中が痛い！口角炎！！と訴えたものの「まぁ、それくらいで済んだから」とスルーされちょっと掻いただけですごい皮下出血するんですけど？と

これいまだに本当によくある勘違いで研究班も困ってるのでデカデカと書いちゃう自己炎症性疾患は自己炎症であって自己免疫疾患ではない。完全に別疾患イラリスは免疫抑制剤ではなく抗IL-1β製剤。イラリス自体での免疫力低下はない自己炎症性疾患は炎症の調整不全が原因の疾患なので、免疫力は関係ない。免疫自体は強くも弱くもなく、至って普通発熱発作期間中は解熱しない。解熱剤などで解熱するなら自己炎症が原因ではない家族性地中海熱(FMF)は非典型例でも難病申請可能基本的に家族性地中海熱FMFで消化器

ニュースにもなっているので知ってるー！という方もいると思いますが今はいろんな種類の薬剤で製造中止とか休止とか出荷制限とか原材料がなくて困ってる薬があるもので自己炎症でいうとPAPAの治療で使われてるシメチジン以外にもオノンが3年近く経つのにまだ出荷調整中ですよねオノンの場合は他社が製造していた類似薬品が製造中止？になってその代用となったオノンにオーダーが集中しての在庫不足！供給間に合わん！からの今まで取引していたところに優先して出荷するための出荷調整なのである

書き忘れたことがあったのでその②です家族性地中海熱(以下FMF)のアミロイドーシスはAAアミロイドーシスですがそのAAアミロイドーシスに焦点を絞った本が出ておりますよ著者のところをみていただくとわかるように元FMF研究班班長で現在も自己炎症研究班でアミロイドーシス研究を担当している右田清志先生も書いてます治療のポイントや症状は少しでほぼ症例が載っている本なので参考にはなるかなーという感じお値段なんと4600円さすが医学系、お高い！！先ほども書きましたがこのたび？自

ここ最近で無菌性髄膜炎を2回(累計3回目？4回目？)やったのって書きましたっけ？わからなくなったのでついでだか書ける時に書いちゃう無菌性髄膜炎をやったんですよいや、ほんと酷い頭痛で首ガッチガチで動かせない少しでも下向いたら吐き気MAX超えのマーライオンひっこりこっそり歩くだけでもその振動で頭痛悪化のマーライオン首痛すぎ頭痛すぎで全然横になって寝れないのでもイラリスが効いてるから体温全く上がらずずっと35℃台キープwww死ぬかと思ったわ！！💢…というのを連続2回

家族性地中海熱(以下FMF)だとSAAが高いと(高くなくても？)怖いのがアミロイドーシスだと思いますがアミロイドが沈着しても軽度や初期ならイラリスで溶けるって知ってました？私がアミロイド沈着が見つかったのが一昨年5月頃なんですがその頃、イラリスを1本でもCRPや血球はガッツリ抑えて0.02とか基準値下限ギリとかなんですがたまに発作もなにもないのにSAAだけがピョコンと100〜200まで上がる時が年に何回かあったんですよ。イラリス導入してから体温も34〜35℃台で固定さ

自己炎症性疾患の中でも周期性発熱疾患患者用にすでにノバルティスファーマからレコノートとレコノートミニの冊子2種がリリースされてますが以前よりアプリなどのオンライン媒体が欲しいとリクエストしていまして。ただアプリやオンライン媒体は管理維持にお金がかかるのでノバルティスでは難しいとの事でしたがなんとノバルティスがメディカルノートになんとかしてー！と相談してくれまして実現してしまいました。メディカルノート「治療ノート」まだβ版でテストリリース中なので今はこんな感じで

ブログ一覧を見直していたら今年の学会での患者会展示ブースの報告がなかったのでいまさらで申し訳ないですが…ご報告ですもしかして、もういらんて？今年はPIDが国際学会で海外から研究者や患者会がたくさん来日するということで表記も英語でお願いしたいということでテーブルクロスからバナーから全部新しいデザインで新調しましたこちら患者会ブースの参加証海外ゲスト多すぎてほぼ強制的に英会話なハードな3日間でしたブースの前を通りかかる研究班の先生を捕まえては強引に通訳に使うという鬼の

昨年11月の緊急入院からずっと体調低迷気味でして年明けからまさかの帯状疱疹3連発そして今回再び緊急入院となってました。昨年から主治医やその他担当など多くの先生方が頑張って何とか医療講演会や学会へのブース出展などに間に合うように治療とかねいろいろ考えて動いてくれておかげで、期間限定ですが体調を持ち上げてくれて本当にありがたい限り。何とか動けるようにと先生たちが頑張ってくれているので私が踏ん張って、頑張らないと言う事はできないので頑張ってきたわけですがまぁ、こうい

先日はシメチジンユーザーの皆さまにご協力を呼びかけておきながらその後今日まで消えてしまい大変申し訳ありませんでした！言い訳になりますが…昨日やっと退院できまして病棟内wifiが使えないため途中で経過報告もせっかくご連絡くださった方への返信もできなくなってしまい本当に失礼しました。シメチジンですが製造中止が決まったことによりPFAPAなどで使用するタガメットなどシメチジンを原材料とする薬剤の製造中止と出荷調整が行われており薬局での在庫不足、処方数の制限が起きていて

『◇◇◇下の子の半年前の検査の結果が出ました◇◇◇家族性地中海熱という病気を知っていますか？』『ぐうたらダイエット45週間と2日目～紹介状を手に入れました～』20日59.4㎏38.1％21日59.6㎏37.7％昨日は、下の子の病院と稲刈…ameblo.jpと上のブログを書いていたその日実は下の子発熱していました前日帰宅後なんか熱っぽい…とえ？いつもの感じ？と聞いたらなんか違うかも…とりあえず寝る前に体温上がっていたら市販の解熱剤飲んでみるで38.

講演会に使うスライド明日が提出〆切なので頑張って作ってるよ！患者会、実は地味な地味な地味すぎる作業が多い交流会だ展示ブース出展だなんだかんだ人前でドーンとやるのは年に数えるほどあとは地味ーで裏方な作業を黙々と。という事で自己炎症疾患友の会医療講演会2023本日〆切だよ！！今回は締め切ったらほんとーに〆切！いつもはうち単独だからなんだかんだ〆切があっても当日まで希望者がいれば融通きいたけど今回は研究班が絡んでるので申し訳ないけど再延長は不可っす。来年からは年2回

まだ未確定ですがもしかしたら、追加で自己炎症班の先生たちが参加してくれるかも？！という急展開につきこんな機会滅多にないどころか今後2度とないかもしれない面子が揃うかもしれないので、もったいないので〆切延長します！最終〆切は12月5日まで！！自己炎症疾患当事者の方患者家族の方家族性地中海熱PFAPAA20TRAPSなどなど当事者の方治療にお困りの方専門医に質問がある方はぜひ参加ご検討ください

大変お待たせいたしました！自己炎症当事者で非会員の方の臨時入会受付を始めます詳しくは以下の通りです研究班の大人の事情でお手数をおかけしますがご協力よろしくお願いします↓入会完了するとこちらの講演会申し込みフォームが送られてきますのでご面倒ばかりおかけしますがこちらから講演会申し込みしてください全てのお問い合わせ、入会希望のご連絡は事務局アドレスまでautoinflammatoryfamily@gmail.com

ホームページリニューアルですプレオープン状態まだまだ作業途中で申し訳ありません💦スマホから閲覧する方は下の方にある「サイトマップ」から入ってください。お手数おかけしますが、よろしくお願いします🙇‍♀️http://autoinflammatory-family.org/自己炎症疾患友の会2023autoinflammatory-family.org

1年前の夏から悩み続けている自律神経の不調良くなったり、悪くなったりをずっと繰り返していました昨年の冬から春にかけては調子が良かったでも、夏の暑さだったり、長女の長引くケガ、次々起こる家族の体調不良でまたちょっとおかしくなりました症状は、以前と変わらず、動悸・息切れ・眩暈・神経興奮。ストレスがかかると症状がひどくなりますさらに、以前ブログで書いたのですが。『自律神経と首の関係』昨年から、自律神経を崩し、ずっと体調不良に悩まされていました私の症状は、めまい、動

⚠️まだ募集は開始していません！受付開始までもう少々お待ちください⚠️自己炎症疾患友の会の会員様には近日中に、医療講演会のお知らせと参加申込のご案内を配信します⚠️非会員の方は事前説明をご理解ご了承いただいた上で、友の会に入会していただいての参加となります⚠️会員様へお願い入会時のアドレスが非通知、変更などで不通の方が多くいらっしゃいます。変更された方、心配な方は友の会事務局まで連絡可能なアドレスをお知らせください！

前回のブログ更新から、早2週間。。。長女が、左の足首を捻挫しましたんで、まだ車椅子生活＆松葉杖なんです『自己炎症疾患と炎症因子』長女8歳。小学3年生4歳の頃からPFAPAです。ん？正確には、PFAPAでした？という感じですなぜなら、もうこの1年ほど、PFAPAのような熱は出ていないか…ameblo.jpもうね、毎日疲れます、はいストレスMAXです、はい。。。自己炎症疾患のお陰で、治りが遅いのなんのって。。そして、痛い場所がどこか分からなくなり、あっちや、こっち、

長女8歳。小学3年生4歳の頃からPFAPAです。ん？正確には、PFAPAでした？という感じですなぜなら、もうこの1年ほど、PFAPAのような熱は出ていないから前兆もなし、薬もなし元々、この疾患は、成長と共に改善する不思議な病気。。。なぜなのかは不明色々試したお陰もあり、完治したような気がしていますそれが、意外な所で、やっぱり自己炎症疾患なんだと、考えさせられることがありました。■走っている最中に足を痛めた2日前、娘は学校の休み時間に走っていたとい

復習にあたり今までの医療講演会で新しいガイドラインに反映される内容を含むものもあります。PFAPAの扁桃腺摘出時期やステロイドの使い方のコツなどもあります。ネット検索してもでてきにくいですが自己炎症性疾患や家族性地中海熱などの基本中の基本や考えた方についても書いてあるので参考になるかも？ご希望の方には講演録を配信していますので友の会事務局までお問い合わせください自己炎症友の会事務局info@autoinflammatory-family.org

訂正箇所は赤字で書いてありますさて今年は指定難病のガイドライン改訂と見直しの年！という事で自己炎症疾患(自己炎症性疾患)からは⭐️家族性地中海熱(FMF)⭐️PFAPA(周期性発熱症候群)の2疾患がガイドライン改訂されます今年2月の班会議の時点でPFAPAは薬の使い方くらいで大きな改訂や修正はありません…が、しかし公開時までに変更されている可能性があるので、公開待ちとなってます問題は家族性地中海熱(FMF)！こちら研究結果を反映してかなり改訂、修正がはいります…が、

ご質問いただきました自己炎症性疾患の周期性発熱疾患用体調管理ノート「レコノートmini」はA5サイズですレコノートは疾患説明でCAPS家族性地中海熱(FMF)TRAPSPFAPA高IgD症候群(MKD/HIDS)Blauが掲載されていますがレコノートminiには疾患説明などはなくほぼ熱型表メインとなっています。ページも、表紙込み40ページと薄く持ち運びしやすいサイズ感✨ほ〜ら、皆さん欲しくなったでしょ欲しくなった人は主治医に頼んでGETしてねという事で以上

宣伝です自己炎症疾患友の会という自己炎症性疾患の患者会がありましてね実はSNSやってるんですって！知ってたらごめんあそばせ、うぷぷぷっInstagramTwitter@aidfamily2023HPもそろそろ本当に差し替え間近なはず家族性地中海熱とPFAPA新しいガイドラインの公開に伴いリニューアルするんですって家族性地中海熱(FMF)PFAPATRAPSHIDS/MKDPAPAA20(家族性ベーチェット)の他にもROSAH症候群VEXAS