自己導尿

治療後にスタートさせたトレーニング🏋️アメリカでもゆる〜く頑張ってますこのジムは残念ながら閉店してしまって、今は別のところに。でもね、何件かジム探して体験に行ってみたんだけど・・日本🇯🇵レベルで綺麗で、サービスが行き届いてるジムってマジでない（でも多分それがデフォルトだと思われる（笑））でも日々の運動は諦めたくなくてジムだけは欠かさずに登録続けてるんです。色々な意味で、このアメリカで運動を諦めたらイケナイんじゃないかと思ってる（渡米して３キロ太りました）私は

またまたお久しぶりのMARIですついに！経過観察５年が経過しました！！（正直、いまだに実感が湧かないんですが・・）５月にまた日本🇯🇵に戻って主治医２名の元へ。（私は現在アメリカで🇺🇸生活していて、癌に関しては東京と地元に主治医を持ってます）どちらの病院でも５年目クリアを頂きましたが、手術を受けた病院（地元）の主治医（美女の女医）「腫瘍が大きかったからね〜・・う〜ん・・おまけしてトータル８年はチェックに来て！」とサラッとお達しがありましたオマケって・・私が半

盆があけました。2日働いて既に強烈な疲れです盆が始まってから、どんどん仕事や病気に対する不安が強まりストレスフルで睡眠不足です続くようなら久しぶりに心療内科に行ってこようかなぁとも思ってます薬は服用したくないけど…腰は寝不足の悪影響からか、固定部の張り感があります。いやー、健康体を取り戻したいと本当に切に思う今日この頃です😭

身体の痛みのせいで会社に行けない日が多すぎてと楽しいことが減ってしまった。ネトフリ、プライムビデオ、Abema、youtube、読書、オーディブル、ラジオ、インスタ、Xとベッドに横になって楽しめるエンタメの全てに飽きてしまった。病気になる前は早期退職を願ったり、夏休みや年末年始の休み明けが嫌だったのだが今では会社に行き働くことが一番の楽しみになっている。もちろん、身体の調子が良くて子ども遊んだり、家族で出かける時は別だが。そう思うと心底好きなことを（趣味だったり副業だったり何でも良いが）

おはようございます今年は大変な夏になりましたね熊本の皆さま、豪雨被災された千葉の方々お見舞いを申し上げます私もハタチ過ぎの頃の仕事からの帰り豪雨により冠水した道路に突っ込んでクルマをオシャカにしたことがありますクルマは道路にプカプカ浮いていたので2日間そのままにしておきました田舎道でしたのでクルマ通りもあまりなく、迷惑は最小限だったと思いますさて8月ですがトピックスはなく、13日に膀胱がんの定期診察に目黒の病院に通院したくらいです朝8時の受付時点で30番でしたが泌尿器科

一応ですがお盆休みです。でも土日含めなので実質2日だけしかも自分勝手な、親の足替わりで運転しなければならず親戚の家に行くと、麦茶やらアイスコーヒーやら出されて尿が増えるので、とても困る親戚の家で導尿するのは、気が引けるし。私的にはドラッグストアとか、スーパーの身障者用トイレを使わせてもらう方が全然気が楽。休みなのにストレス溜まるわ、術後の腰は辛くなるし尿は溜まるわで、全然心も身体も休める感じは無い…

7月27日、念願の退院‼️1週間だけでしたが、大変濃い1週間看護師さん達には大変良くしていただき、沢山、お話も聞いていただき、泣かせていただき、心より感謝していますさぁ、退院したら、自分で自己導尿できなければならない何とか、27日日中に自力で自己導尿できるようになったが、自宅でできるか何と、なんとか27日は2回、28日朝1回自力で自己導尿できたのです‼️看護師さんの「ソコ‼️」を思い出したら無事できたのですしかし、28日ミラクルが起こりました何と何と、28日の夕方、自

夏の災害で一番心配なのは、やっぱり停電です💦エアコンが止まってしまうと、部屋の中はあっという間に暑くなってしまいます。一般的な防災情報でも、熱中症への注意が呼びかけられていますよね。でも、わが家ではもう一つ気になることがあります。夫は車椅子生活です。そのため、「暑いから別の部屋へ移動しよう」と思っても、すぐに動けるわけではありません。さらに自己導尿も必要なので、水分補給やトイレのことまで考えなければいけません。そこで今回は、環境省や厚生労働省などの資料を調べながら、車椅子生

今日は泌尿器科へ。先週カテーテル購入に行った時の尿検査で、白血球の数値が50以上あって、「このまま様子見ましょう」と言われたのですが、お盆に尿路感染で発熱しても困るので再検査へ。結果、「白血球の数値が10以上だけど前回よりだいぶ下がってるしこのままで大丈夫だと思いますよ」とのこと🙂とりあえず薬も貰わず病院を後にしました。医師が「大丈夫だと思う」と言っても不安にはなるのですよ…帰宅したら家がモワッと暑くなってまして、エアコンOnしたところ風は出てきたものの、いつまでも冷風になりません😱

地震や台風などの災害で断水したら、一番困るのは飲み水やトイレ…と思っていました。でも、わが家にはもう一つ大きな問題があります。夫は毎日、自己導尿が必要です。普段は当たり前に水道が使えますが、もし断水したら…。「手を洗えないけど導尿して大丈夫？」「陰部は何で拭けばいいの？」「カテーテルは何日分あれば足りる？」そんな疑問が次々に浮かびました🤔そこで今回は、日本排尿機能学会や厚生労働省などの資料を調べながら、自己導尿が必要な家庭は何を備えておけば安心なのかを考えてみました。🌿この

災害への備えを考えるとき、よく見かけるのが「最低3日分、できれば1週間分」という目安です。水や食料については分かりやすいのですが、わが家で気になったのが、介護用品も同じ日数で足りるのかな？ということでした。夫は下半身麻痺があり、排尿は自己導尿で管理しています。そのため、災害が起きてもカテーテルや導尿に必要な用品がなければ、普段どおりの排尿管理を続けられません。食料や水なら、支援物資として届いたり、避難所で受け取れたりする可能性があります。でも、夫が使っている種類やサイズに合っ

防災セットを用意しようと思い、楽天で人気の商品を見比べていたときのこと。中身や価格を確認しながら、ふと疑問に思いました。「これを買ったら、どこに置くんだろう？」防災セットは玄関に置くものだと思っていましたが、寝室に置いている人や、車にも防災用品を積んでいる人がいるようです。わが家はまだ防災セットをまだ用意していません。だからこそ、買ってから置き場所に困るのではなく、先に「どこに置くのがよいのか」を考えてみることにしました。しかも、わが家には下半身不随で車いす生活をしている夫がいま

職場で夕方の導尿をしようとしたら、カテーテルが入っていきませんヘタに無理矢理やると、傷付けるので深呼吸して再チャレンジ！ありゃ？入りません😨焦ってもどうにもならんので、とりあえず仕事に戻りました（定時10分前、カテーテル1本無駄にした）定時になったら、ダッシュで帰宅。少しでも出やすいスタイルという事で便座に座り、カテーテルそっと挿入…入ったよ〜安心したからかちょっと尿量多かったけど、良しとしよう。久々導尿に難儀しました。以前も一度こんな事があったなあ。漏れそうとか膀胱破裂しそう、

熊本で大きな地震がありましたね。ニュースを見ながら、思わずテレビの前で手が止まりました。「もし今、うちだったらどうするんだろう…。」そう考えたのが、このブログを始めようと思ったきっかけです。我が家には介護が必要な夫がいます。だから以前から防災は気になっていたものの、正直なところ何から始めればいいのか分かっていませんでした。防災セット？非常食？お水？避難所？調べれば調べるほど、新しい疑問ばかり出てきます😂だったら、一人で悩むより調べたことを残していこう。そんな気持ちで、この

泌尿器科に行きました。Web予約が出来るので、朝少し早めに起きて時間がきたら、スマホをタップ時間ピッタリタップしたつもりなんだが5番目でした今日はいつもの主治医ではなく、大学病院からヘルプにきている医師でした。前回採血🩸したので、その結果は「腎臓の数値は至って問題無いです」とホッとする結果問診もして、「朝尿量が多いみたいだから、夕方から水分少し抑えた方が良いかも」との事。（前回主治医から、出ないよりは良いし夏だからこのまま様子見しましょう、と言われたんだけど…）また「薬の効果も無い

もう８月になりました。深夜に恐れ入ります。旦那さんは自己導尿上手く行かず焦りねてません。寝ようとしても、尿意あるのに出ない。自己導尿って難しいです。真面目な人なので夜も説明書みたり可哀想になります。姉の旦那さんは前立腺癌2回やりました。やはり自己導尿は相当苦労したよと。それ聞いて少しは旦那もみんな苦労してるんだと安心したりこのままいくと鬱になりそうで。この暑さでの病院通いも半端なくつらい。どうか上手くいきますように。

仕事でちょっと解らない事があり、他の課の人に教えてもらいたくてメールした。メールが返ってきたが、質問に対して答えを返してくれなかったので、今度は電話してみたが話中だったので他の人に折り返し電話もらうよう伝え待った。折り返しの電話がなかなか来ない定時過ぎても来ない…やっと定時から30分後にきたが「解らない」、「そっちでしっかり調べてくれ」と用足さず😡なんで、待たされた上に逆ギレされにゃあかんのですか？久々ブチ切れそうになりました👿ずっと待たなければならず、自己導尿出来ないしストレスなの

時差日記（記録）です今年も残り半年もないのに追いついてません4月は、和心と琉真と3人で京都へ行って来ました。桜も見たいし、ブラブラっとお出かけしたかった行き先は清水寺と参道でお土産屋さん見ながら楽しめばいいじゃないかと…行く前はどこでランチしようかなとか調べてはいたけど食べ歩きするか？どこも人でいっぱいやろうな、予約しても時間気にせずに楽しみたいとランチは行き当たりばったりでいいやとこの日はポカポカで歩いてると暑いぐらい。清水寺へ向かう前に2人を連れて行きたいなと思ったお店へ寄り道

2年生の1学期の終わりに支援級の個人懇談がありました。いつも支援級の担任の先生と今後の支援計画についての話し合いする感じなので、今回もそのつもりで学校へ。教室の前に校長先生が待ち構えておりました。あれ？なんか言われるやつ？と思いながら、、面談開始、、要約）・教育委員会と学校で話し合った結果、来年度（3年生）から支援級からはずれてほしいと思っていますが、どうですか？理由）・学習面での支援が必要ないので現状抽出をしていない。（国語、算数は自分のクラスで受けてる）・自己導尿が出来

時差日記（記録）です。3月は、琉真の脳外科受診とMRI。春休みやし、和心も一緒に行く事にしてランチ行けたらいいかなと…毎回、検査は不安。脊髄空洞症が発覚して、定期的なMRIでやっとこさ安心していいよーと言われては喜ぶものの…安心してたのに脊髄空洞症が発覚して先生もびっくりからの手術だった過去があるので、どうしてもまた新たに再発とかあるかも？とドキドキ。手術ってなれば仕事お休みしないとなって考えてしまう自分が嫌になる仕事よりも子供優先やんって思ってはいる、現実は頭下げてお休みもらう…

湿気で髪が爆発してしまうので、髪切ってきました😀今回もシャンプーで前屈みになるのは怖いのでドライカットです😚少しだけ気分スッキリです。腰は固定部の張りが気持ち薄らいだ感じがしますが、まだ姿勢が悪くなったりすると張り感があるような気がします今晩はVIVANTがあるので、早めに明日の準備して備えないとね。世間では子供達が夏休みに入ってて、とて〜も羨ましくみえます私も少し仕事お休みしたい。でも退院してまだ半年も経ってないんだよなー。早く骨がくっついて固まって欲しいよ…

今日は、3日ほど前に起きた「冷や汗ものの出来事」をひとつ（笑）。​その日の朝、出勤直前に急にお腹が痛くなりまして…。ただ、痛みに波があったので「波が去ったタイミング」を見計らってなんとか出勤！​朝のミーティング中も襲ってくる腹痛の波にじっと耐え、いざ朝一番の大仕事へ。私の朝一番の業務は、利用者さんのお宅を回る送迎の運転業務です。​同僚に運転を代わってもらうこともできたのですが、「立ち仕事で残るより、座っていられる運転のほうが楽かも…？」と判断して、そのまま出発！​3軒のお宅を回る

腰が重いです。術部ではなく、腰の付け根辺りが気になるというか歩行時踏み込むとそこがズーンと響く感じとでも言えばいいのかな。頓服用に病院から処方してもらってたカロナールも底をつきそうなので、気休めですが市販のカロナールAを買ってきました今は全然コルセット着けて無かったのですが、今日試しに着けてみました。楽ですでも本当は筋肉や体幹で支えるようにしないとダメなんですよね早くこの痛みが楽にならないかな…導尿は全く状況変わらずです。腎臓の値は良くエコーでも肥大等は無いようですが、導尿やめられる

本日は、尿管損傷と膀胱腟瘻を併発された患者さんの術後フォローでした。尿管損傷と膀胱腟瘻、その両方を同時に治療する再建手術を受け入れてくれる施設は、決して多くありません。その理由は、手術の難易度が非常に高いからです。過去の手術による強い癒着を慎重に剥がしながら、膀胱と腟をつなぐ瘻孔を切除する膀胱と腟をそれぞれ縫合して閉鎖する再発を防ぐため、その間に脂肪組織を充填する癒着した尿管を剥離する尿管を膀胱へつなぎ直すという、いくつもの再建操作を一度の手術で行わなければなりません。さらに

正雄じゃないよ🤪草刈りを久しぶりにやりました。腰の固定術後は、やってなかったのですが流石にほったらかしにも出来ないので。いつもは草むしりをしているのですが、ずっと放置で生えすぎの為お隣さんから草刈機を借りまして、サッと終わらせました。草刈機だと、根っこが残るままなのでまた生えてきますが腰の方が大事なので仕方ありません畑ではありませんが、除草剤撒くのも嫌ですし。明日腰痛にならなければ良いなあ🤨明朝W杯決勝をリアルタイムで見るか、どうしようか悩んでます…

予約しちゃってた人間ドックに行ってきました。受付開始時間前に行ったのに、30人位既に受付にいる…検尿も、自己導尿で採尿しなきゃならんので5分はかかるので、出遅れるんですよね😭最後に診断受けて、結果聞いたら特に直ぐ解る事については問題無さそうで「うん、良いんじゃないでしょうか」と医師に言われたけれど。去年も同じような結果で、大腸ポリープが見つかり手術して、その後腎臓結石の疑いとの事で泌尿器科行ったら「導尿しないとダメだね」ってなったので安心は出来ないんだよなぁ😖3週間位で結果が来るはずな

特定医療費（指定難病）受給者証の更新で、区役所の窓口に行ってきました。前までは｢そんなに変わらんのだからもっと簡単にしてくれ｣と思っていましたが｢軽症かつ高額｣から｢高額かつ長期｣に区分が変更。今まではタルチレリン（セレジスト系）と泌尿器科とリハビリ病院でしたが、自己導尿が始まって毎回高額になったようです。ま、まだよくわかっていないですが、上限の金額が少しお安くなるみたいです。ちなみに、私は何も書かずに行っています（管理票やマイナンバーカードなど必要なものだけ準備する）。枠の中に文字を書け

多系統萎縮症と診断されてから4回目の夏。不自由になっていく身体で｢どうやったらできるか？｣を目から血が出るほど考え続けていますが、猛暑日の散歩に関しても、まだビシッとした答えが出てきません。年々暑さが増しているのか、病気の進行で暑さに弱くなっているのか。とにかく、暑さが堪えます。このどちらかなのかを判断しようにも昨年や一昨年の感覚を思い出せず。なので、言語化しておこうと思います。現状、顔からしか汗をかけません。しかし、大量です。普段の散歩では、空調服＋保冷剤を入れられるベスト＋冷感タオル＋普

ここ数日、腰椎の固定部がどこかから吊られている感じになる時があります。薬が残り少ないので、夜だけカロナールを服用してます。すると、昼頃歩いている時に骨がどこかの誰かに吊られたような感じになるのです😥痛みという感じではないので、まぁ大丈夫だろうとは思ってますが誰にも相談出来ないのは辛いし不安です😖排尿は相変わらず変化無しです。たまに自己排尿はありますが、全然導尿の方が尿量多いです😭はあ、誰かお助けくださいまし…

現在、3ヶ月に一度の頻度で通院している。脳神経内科、泌尿器科、麻酔科の３つに通っており、今日は脳神経内科と泌尿器科で病院に来ている。泌尿器科で3ヶ月分のカテーテルと清浄綿も貰うのだが私は車を持っていないので昨年の途中から父親が一緒に来てくれるようになった。私も自分の子どもがいるので父の気持ちが分かるが、一緒に来てくれるのはありがたい。現在の私の体調について整理したいと思う。発表から約7年が経った。◼︎身体の痛み7年前①お尻の穴が裂けている痛み。②足の裏の痛み。③下半身の皮膚が