自己免疫性辺縁系脳炎

くも膜下出血で5/29に救急搬送された母その後の先生方の対応の甲斐あって8/2にリハビリ病院に転院することが出来ました。それまで幾多の危機を乗り越えてきました。出血による命の危機脳血管攣縮による脳梗塞膵液循環不足による水頭症誤嚥性肺炎などなどもちろん寝たままの治療だったので筋力は衰えてはいるけどそれでもかなり動くほうだったみたいで総合病院ではずっと拘束されてた。水頭症治療となるシャント手術も行いリハビリ病院に転院する許可が主治医の先生から出ました。実は3年前に

先日UPしたブログが、この度アメトピに掲載されました久々のアメトピ掲載見つけていただきありがとうございますでも、、タイトルが、、何か違う私なら同級生に怒り狂うお母さんでもよかったかな。。何はともあれ、病気で意識失う子に言って良いこと、悪いことを1人でも多くの方に知って貰いたいそんな思いですこのブログ後、、母は企みました、、。ママが言うと怒るけど続く、、、、。

脳炎で緊急入院した母入院して１９日目、主治医の先生からの話を聞きに九州から来ている姉と共に、説明を聞く部屋へ。母本人も同席だったので良い内容なのだろうと身構えそれでも内心ドキドキしながら話を聞いた。主治医の最初の言葉。。。脳内ウイルスは完全になくなりました。もうこの病院にいてもやる必要のある治療はありません。良い意味で体中から力が抜け、一気に緊張が溶けた良かったはじめは４週間程度と言われていたけどきっともっと長くなるだろうと覚悟はし

９月３０日脳炎で緊急入院した母その後は毎週の薬投与と検査そして検査結果の確認それに加え、毎日少しずつのリハビリを行っていた様子様子、というのはコロナ禍の中面会が出来ないからで病院に行っても看護師さんから様子を伺うのがやっと。ｓでも、毎日病院に行ってくれている姉が「今日、会ったよ」リハビリに行くにはエレベータに乗ったり、通路を移動したりするのだけれど、その時にばったりあったのだそう。「その手があったか！」とある土曜日、毎日病院

４年前に父が８０歳で他界それから４年半、くしくも亡くなった父と同じ年齢で先日母が緊急入院した。数日前からろれつが回らない、モノの名前が思い出せない等明らかに様子がおかしく、かかりつけ医の勧めもあり、その夜救急車を呼び搬送。救急車呼んだ時、それに間に合うタイミングで、九州から姉が駆けつけてくれた。でも搬送先の総合病院ではＣＴ、尿検査、血液検査全て異常なし。熱があったので解熱剤処方で帰宅。一日様子見たがどう見ても悪くなっている。改めて

今日で発作無し1ヶ月嬉しいただただ嬉しい嬉しすぎて、タイトル英語使ってみたけど、正しいかは分かりませんリィちゃん、、、多分だけど学校無くて友達とも会わないから興奮しないから、、、発作が無かったのではと、疑ってしまう母でした友達といる時のリィちゃんのハイテンションぶり、、本当にお友達大好きなんだなぁ、、って思いますお友達や先生達に恵まれて、本当に幸せな子ですよ娘に関わる全ての人に感謝です

リィちゃんたまに、思い出した出来事を話すことが。母的には、そういうのは逐一知りたいでも、覚えていられないのが彼女の症状今回も、いつのことだか分からないけど。トイレから教室に戻ったら、知らない人が私の席に座ってて、びっくりしたガチびっくりしたんだから〜笑いながら言うリィちゃん。そしたら、違うクラスだった笑えるけど笑えない夏休み中、、、免疫グロブリン療法のおかげ？で小さい発作すら今のところ全くなくて睡眠十分に取れているし。興奮度ゼロ生活しているからか。嬉しいけど、少し怖い

無事夕方帰宅しました出会っただろうお友達にはママに嘘をつかせてしまい、申し訳ないですリィちゃんとメールしていたら、結構近所まで歩いてきている事に気づいたようで、リィちゃんの病気の事を知っている子なので、すぐに駆けつけてくれたようでした炎天下の中、水筒と薬（夜も帰らないつもりだったらしい→薬を持って出たのは大進歩かもしれない）を持って近所のモールへ二人でテクテクと歩き、フードコートで涼み（このモールで働いてる友人に見かけたら、連絡してくださいとお願いをしていましたが、見か

リィちゃんが家出しましたこのクソ暑い中、帽子も被らずでも、今は涼しい場所にいる模様です。。リィちゃんの携帯はiphoneで私の共有にいるので探せてしまうんですしかも別のお友達も恐らく一緒にいるから安心しきってはいませんが、まぁもう少し様子見よう。。内心ハラハラドキドキですが。。病気のせいで？物忘れが激しくなった、、、にしてもファイルの中身を常日頃確認し、ママに重要書類を渡すように言っていたにも関わらず、、、、、7月30日まで提出の申し込

昨日の話ですが、リイちゃん、男友達数人ととある公園に遊びに行きたいと。男の子のお友達が多いリィちゃん。病気じゃなかったら、、、急に来る発作がなければ行っておいでと言える。でも、送迎ママだし、比較的近くにママいるけどいいの？と言ったら、は？なんでママくんの？意味わかんない。ママの方が、そんな状況で男子達と出かけるとか意味分かりませんけど？確かに、リィちゃんの発作があるのも前兆も理解してくれる男子達だけど。。だけど、発作起きたら

4月に入部してから、部活中に発作があったり、学校生活中に発作で部活動を休んだり、緊急入院２回普通の入院１回初心者で入ったお友達もリィちゃんとは違って初心者では無くなってしまいました週末の部活は先生達の数が少ないことを理由に自粛になり、外練も、以前一回発作があったからと自粛になり、試合も自粛。リィちゃんにだって頑張りたいっていう思いありましたょ。先生。。もちろん先生の気持ちも分かりますとも。。。でも、１ヶ月以上食道潰瘍やら発作やらで行けなか

前回の発作から２週間経過いたしました！イーケプラ500mg朝２錠・夜３錠ビムパット50mg朝１錠・夜１錠＋血漿なんちゃら療法のおかげでしょうか！学校が無くて、そこまで興奮しないからでしょうか！！どちらにせよ、発作が無いのは嬉しいけど、その反面あんまり無さすぎると次の発作が大きいのか疑ってしまいます安心して過ごせる日々がすぐ来ますように。。。。。嬉しい報告でした♪おやすみなさい。

現在は、奇跡的な回復により陰性になったため、勇気を出してお伝えを。昨年8月にてんかん単純部分発作で入院。意識は失っていないため、なかなか病名を告げられず過ごし、全く足に力が入らなく、歩けなくなり車椅子に。。3週間後、全く歩けなくなってから歩行器で何とか歩けるように。毎日リハビリが始まり、歩行器を使わず数歩歩く練習。数歩からリハビリ内を歩く練習。リハビリ内歩きからリハビリ内ミニ階段3段を登り降りする練習。院内から院外のお庭を歩く練習。院外から院内の長い階段の登り降りの練習。

女子旅にいきたいけど病気になっていけないからさっきのサイトをみて行った気分になってるん❗抗NMDA受容体脳炎だから退院して一年だからいけないから現実逃避