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アウトプットお気づきになっただろうか？臀部が浮いて少し立つ(߹ᯅ߹)すごい！すごいぞ！まだまだ奇跡の連続を更新中な娘回復が遅くたってコツコツカタツムリのようにゆっくり進んでる活字で毎回傷つく私が活字で嬉し泣き半年前には考えれなかった今がまたもう半年したらどうなってるんだろう1日1日全力引き続き頑張るぞー😭💪
さぁやってまいりました定期的な疲れてる日←理由や原因はないひたすら疲れてる体も心もなんだか疲れてるなんでかはわかんないんだけどなにもしたくないしでもしなきゃいけないことはこなす日毎度ながらPMSなわけだけど毎日必死こいて頑張ってるのでたまーにこの日がきて弱気な自分に出会うと私も弱い人間なんだなと実感できてなんだか嬉しいママだけど弱気な日はあるのよ1日一日その日暮らしで全力だとふと未来を考えた時に良い未来じゃない未来がきたらどうしようと不安に駆られた
タイトルがおかしい？w抗NMDA受容体脳炎の後遺症で四肢麻痺になり排泄は全介助になった娘まだまだ使えないかなと思っていたポータブルトイレ出ないけど座ってみるを繰り返しするといつのまにか自分から「トイレ行く！」と毎日夜に言ってくれるようになりしかし出ない小指の爪くらい出た日が続き小さな前進も我が家ではお祭り状態wそしてついに立派なのがおむつの中でするよりトイレが気持ちいいよね(߹ᯅ߹)一回成功したからずっと成功はやはりなかなか茨の道でもめちゃくちゃ大き
こんにちは。3H公式ブログ担当です。点滴に時間がかかる治療、負担に感じていませんか？自己免疫性脳炎で使われる免疫グロブリン療法では、治療時間の長さが課題の一つとされてきました。こうした中で登場したのが「献血グロベニン-I10%静注」です。自己免疫性脳炎に加え、CIDPやギラン・バレー症候群にも使われる製剤で、点滴時間の短縮が期待されています。点滴時間の短縮で患者さんの負担を軽減従来の5%製剤は、投与前に凍結乾燥された粉末を溶解する必要があり、準備や投与に時間がかかる点が課題でし
娘の定期検診へ大学病院へ🚗³₃大好きなドーナツを食べてからいざ小児科学校から頼まれてた心臓検査を先生に頼み無事心電図終わり今回話したかったメインの学校での医療的ケア児申請のお話をして一安心ε-(´▿`)ﾎｯてんかんが去年12月から起きてないからてんかん薬減らしてみたいお話もあったんだけど念の為もう少し様子を見たいとお返事せっかく落ち着いてきてるから焦らずでいいんじゃないかなぁと電子カルテの記録を先生が遡って読んでくれてあーこの時は悩みがこれだったのかーと
歩行器リハビリいつもは途中力尽きたりほぼ顔を上げれず下を向いていたんだけどなんと休まずPT室の周りを2週多分1周50mないくらいかな顔をあげたまま歩行器で歩けた߹߹PTの人とママは歓喜の舞そしてな、なんと立位リハビリ力の入れ方がわからなくて泣いて出来なかったのが自分の力で10cmおしりを上げれたたかが10cmと思われるかもだけど奇跡の10cm߹߹またもやPTとママ大歓喜の舞小さな小さな前進が確実にきてるよー介護リフトを使わずに最近は車椅
こんにちは！キキです！今朝バタバタしてて朝の薬飲み忘れ、15時に飲みました〜あせったーー薬生活に慣れるとダメですね、、、丁度お薬カレンダーが空っぽで入れなきゃな〜と思ってたところでこの失態、、、みなさんもお気をつけください、、、ではまた次回のブログで！ばいび〜💫
こんにちは♪キキです〜現在、ステロイド4ミリ離脱症状が出てきました〜5,6ミリの時は飲み始めて１週間後ぐらいには離脱症状とみられる怠さなどが出てきましたが、今回は２週間後ぐらいに出てきました、、、はぁ、、、4ミリになって身体が慣れてきたから今回はリダ症状無いのかな〜なんて少し期待をしましたが、、遅れてきただけですね、、、トホホ、、、離脱症状に苦しんでいる方、一緒に乗り越えましょう！ではまた次回のブログで〜ばいび〜💫
今日でリハビリ病院を退院して一年ケーキのプレートに頑張ってママが書いた文字、、、、やらかしました記念日の念を忘れトホホ߹߹娘にはバレてないので大丈夫はじめて書いたにしてはうまいんじゃない？←ケーキ＝誕生日と思ったようでHAPPYBIRTHDAYの歌を歌ってケーキはみんなで美味しく食べました毎日忙しくてあっという間な1年だった気がする車椅子と胃瘻になって生活も変わった1年なにより家族みんなで過ごせるしあわせが身に沁みる退院したての頃は免疫抑制剤がカプセ
こんにちは！キキです！私はstand.fmという無料のラジオアプリで配信をしています！自己免疫性脳炎について語る会を行おうかなと思っています！こちらはライブ配信になるのですが、コメントを送ることができるので質問などにお答え出来ればなと思っています！もし聞いてくださる方がいましたら、希望の時間帯など教えてもらえると助かります🙇♀️ぜひコメントください！私のアカウントはこちらから↓↓↓キキの声だより|stand.fmはじめまして、キキです🌱自己免疫性脳炎の療養をきっかけに、声
こんにちは！キキです！ステロイドのせいで過去最高体重になってしまいました、、、汗2025年の2月に自己免疫性脳炎で倒れてからステロイド治療を行っています！意識ない時は点滴でした〜意識を取り戻して、一般病棟に移ってからは60ミリスタートでステロイドの錠剤飲みはじめました！5ミリ12錠も、、、、、入院中は、風邪をしょっちゅうひいていたり、あまりお腹空かず食べなかったため徐々に痩せていき、退院時は56キロくらいでしたが、退院後に好きなもの食べたり、あまり動かなかったり、ステロイドの副作用
こんにちは！キキです✨ステロイドが4ミリになりました〜！減って3日くらいです★なんだかメンタルが不安定でちょっとした言葉にも敏感になってしまい、感情的になっています、、、また出かけたということもありますが、すごく疲れて何も出来ない感じです、、、なんだかな〜これからどんどん副作用出るのかな〜また、離脱症状強くなるのかな〜なんて思いながら過ごしています。自己免疫性脳炎で倒れる前に、メンタルがおかしくなったのでちょっと心配しています、、、薬の副作用だといいんですけど、あとは元々の性格の
こんにちは！キキです⭐️先日、病院へ行ってきました🏥診察中に先生から、『髄液検査どうかな？一年ぐらい経つし、他の患者さんのためにも〜』とかなんか色々言われまして笑結局は『キキさん次第だから無理にとは言わないよ〜』と言われて笑笑ええ〜？？いや前回の数値は基準値になってたけど、ステロイド結構減らしてるからその確認のための検査じゃなくて？？と内心思いましたが笑全然いいよお〜とおっけーしておきました笑笑よくよく考えたら、論文用？？？とか思い始めてます笑今年の髄液検査でラストがいいなあ〜〜
こんにちは！キキです⭐️台風ですね〜いつもは頭痛が多いですが、昨日今日はなかったかなー！嬉しい！！一昨日くらいは頭痛と、なぜか耳が痛くなっちゃうんですよね、、、なんかこれ入院中からあって、、なんなんだろ、、笑今日は耳鳴りがしてました😔👂皆さんも体調優先で！ゆっくりお過ごしください〜⭐️また次回のブログで！ばいび〜💫
こんにちは！キキです。ステロイドが5ミリに減ってから1週間以上経ってますが、倦怠感が酷く本来朝に飲むべき薬が起き上がることができず、昼飲むことが増えました調べるとステロイド離脱症状に近いのかな〜？先月はそういう状態が1週間以上続いて、でも落ち着いたから今回も落ち着くかな〜少し様子を見ています皆さんもありますか？？コメントなどで教えてください🙇♀️今回のブログはここまで〜また次回のブログで！ばいび〜💫
ママにもしもがあったら娘の介護をする人が我が家にはいない障害がある人が使える施設で日中一時支援(朝から夕方)と短期入所(ショートステイ)の他に緊急一時支援というのがあるらしく介護する人が緊急手術や入院など前日の夜までに施設に連絡すると緊急で預かってくれる制度らしい緊急一時支援ができる施設は市町村で決められるらしくたまたま家から近い施設がその場所なのもありとりあえず見学へできるだけ頑張って元気ではいたいけど交通事故とかは予測できないからもしものもしもに備えておかなき
去年の今日はまだ入院中だった娘病院でみた紫陽花は切なかった記憶今日は支援学校付き添いの日中庭に紫陽花が❁⃘*.ﾟなんだか明るく見える(*´﹀`*)♡大切な人がそばに居ると世界がどんどん色づいて心の健康って大切だなーと実感ママは雨嫌いなんだけど雨が大好きな娘が傘をさしたいーって喜ぶ姿を見ると雨に感謝したくなる雨だと玄関から車のせるのが恐ろしく大変なんだけど本人は笑いまくりなのでまぁいっか退院してから初めての梅雨がもうすぐ来るどんなカオスな毎日になる
そして、いよいよGW！下の子もいるし、娘もこんな感じなので何か楽しい事をしてストレス減らそう！と考えていました！GWの最初は仕事だったので、旦那は息子、娘は家でゆっくりすると言っていたのでそうする事に！娘にセロトニンを浴びた方がええで〜とか呑気に言って、とりあえずベランダで縄跳びでもしてみたら？と伝えました。そしたら、娘はちゃんとベランダで二重跳びを何回もした動画を送ってきていました。笑この時はなーんにも思わず、凄い！ぐらいでLINEを返しました。そして、その日の夜嘔吐をしました。
中学1年の夏倒れてから3年ぶりの運動会肢体不自由の支援学校に高三まで通う予定が前の学校に戻ることができてなんだか夢を見ているかのような朝笑顔をたくさんみれて競技もボールを投げたり先生と色々したりとママこんな感じ←え言葉にならない感情途中トイレに行き便所サンダル脱ぎ忘れてあるいて事務員さんに捕まったりとリアルな夢見ごこちな1日だった本当に抗NMDA受容体脳炎だったのかなと思うくらい入院中の辛い出来事は夢だったんじゃないのかなと考えちゃうくらい弾ける笑顔を見な
そして、4月29日。祝日で娘はダンスを習っていたのでイベント予定！流石に学校が嫌なだけでダンスは大丈夫だろう！と思っていたので行くことに！普通に踊れていました！まぁ、表情はちょっと暗かったですけど...ダンスも行けたし、まぁ大丈夫か！時間が解決するかな？なんてこの時は呑気に思ってました。あれから確かに元気も食欲もなかったけど、たまに友達を遊びに誘おうかなー？とかGW明けたら学校に行ってみる！みたいな事も言っていたので良かった、学校にさえ行ってしまえば自分で解決するよね！と思って、いざ学校
市役所とのやり取りとか心無い人に出会って悲しくなったり優しい人に出会ってほんわか泣いたり色んな人の話を聞いて考え込む日があったりだとか不意にまだ歩けた頃の写真がでてくるとセンチメンタルになったりとか前を向いて生きてるようで後ろ向きな日もあり今は未来に向かって種を巻いてるんだとリハビリや日々の声掛けをその日の最大級頑張っていつその種は芽吹くのかなぁとなる時もあるんだけど誰か1人でも信じたらきっといつかきれいな花が咲く気がしてきっといつかが来たら泣いちゃう߹߹♡
またまたあれ？と思った話です。(話が前後してるかと思います)4月27日私は仕事で帰るのが18時過ぎそうな時は娘にたまにご飯を炊いといて！とお願いする事があります。その日も遅くなりそうだったので、夕方の17時過ぎに電話をかけました。呼出音がなって出ました。「もしもし」と返事が返ってきたのですが、そのやり取りを2.3回したら無言になりました。あれ？電話切れた？と思って確認してもまだ繋がっています。LINE電話だったので電波が悪いのかと思い、一旦切って、またかけました。すると、また「もし
あれ？と思った話を思い出したので、記録として付けておきます。話が前後してしまうのですが、3月24日娘の小学校の卒業式でした！本当に今まで楽しく行っていて学校にはいい思い出しかなかったと娘も言っていました！そして、卒業式も終わり皆で写真を撮ったり思い出話をしたりして1時間ぐらい経って、そろそろ帰ろうかな。と思っていたら、いつもはまだまだ喋りたいはずの娘が「頭痛い」と。確かに顔色も悪かったので、先に帰る事になりました。帰って薬飲む？と聞いたら寝ると言うのでそのまま卒業式の格好で寝てしまいま
体幹保持不能なので車椅子は腰ベルト肩ベルトして真ん中固定がないと倒れちゃう娘ですがなぜか行きつけの美容院の椅子には固定無しで30分座れる！！えすごくない？！߹߹退院して初めての時は首もぐらつくしフラつきはあったけど2回目からほぼ1人で座れるフワフワだから沈み込むのかな？小さなようで大きな一歩来週運動会なのでサッパリショート(*´﹀`*)
12歳の娘の闘病記録です。今思えばなんですが、あれ？なんかおかしいな。と思った事がありました！（その当時はストレスやなと思ってた）娘は小学校5年生から塾に通っていました。中学校にも入るしそのまま継続するつもりで春季講習も春休みには毎日入っていましたが、途中でめんどくさいと言い出しました。まぁ、仲の良い6人組は皆遊んでるのに、自分だけ塾は面倒臭いわな。と思っていましたが、もう申し込みもしたし、春休みは行って！この春季講習が終われば辞めていいから！と伝えていました。そして、順調に春休みの春
こんにちは！キキです！私は今、自己免疫性脳炎でステロイドを服用しています！現在、6ミリです⭐️ステロイドを服用すると、食欲増進と言われてました。60ミリでスタートしたもののそこまで感じたことはなかったです。しかーし！6ミリになった今、食べたばかりなのにお腹が空くなぜかお腹が空く、、、我慢はしますが、、、お腹が空きます、、、ステロイドのせいかなと思っています笑せっかく、ステロイド減って体重も減ったのに〜泣ここで太るわけにはいきません！！笑キキ、腹減り我慢します！！！皆さんも一
2023.7発症誰かの参考になればでこちらに載せます重症化からよくぞここまで߹߹というのが母の気持ち後遺症として四肢麻痺体幹保持不能痙性対麻痺小脳失調症てんかんといわれた娘3年目の今四肢麻痺なくなっとる(；；)痙性対麻痺も小脳失調症も書いてないということは改善？歩行器での歩きは5分なら可能だけど頭が上がらないでもこれも焦らず本人のペースが大事なはず今もどこかで抗NMDA受容体脳炎で苦しんでる方がいるかもしれない誰かの小さな光になれますように
こんにちは！キキです！ステロイドが、現在6ミリにしてちょうど１ヶ月です！！！すこーーーーーーーしずつですが、顔の大きさが戻りつつあるかな？と思ってきたところです笑しかし、鏡で見る大きさと、写真を通して見る大きさが違うのはなんでですかね〜🤔💭不思議だ〜笑笑今回のブログはここまで〜また次回のブログで！ばいび〜💫
こんにちは！キキです！最近、気温が上げ下げするせいか季節が分からなくなってしまうことがあります。今は5月で春なのに、もうすぐ冬かなと考えたり、今の季節から次の季節が分からなくなることが増えました。なんでだろ、、、脳の影響なのかな？？増えてきちゃって不安ですただの一時的なものならいいんだけど、、、ステロイドの影響とかね、、、皆さんはありますか？？もし似たようなエピソードがあれば教えてください🫶今回のブログはここまで！また次回のブログで！ばいび〜💫
娘の障害者手帳の更新の通知がきました診断書を病院に頼み先生とお話回復が早いかもという期待を込めて初回の更新は早めだったけれど障害等級は変わりはなさそうだねと1級のまま体幹保持不能両上肢重度障害四肢麻痺本当に少しづつ前には進めてるのが感じるだけに医療的な目線で見ると進捗なしとなる現実なんだかセンチメンタルになり久しぶりにあぐあぐ߹߹私たちからみたできることが増えたは変わらないになっちゃうリハビリ頑張って泣いちゃう日も増えきっといつか涙が報われると信
