自己免疫性肝疾患

指定難病「自己免疫性肝疾患」の患者会が１０月２５日、東北・北海道地区で初めて発足する。患者らが不安など心情を吐露し、支え合う場をより身近につくるのが目的。同日、仙台市内で第１弾イベントとして患者やその家族を対象にした交流会を仙台市で開く。同疾患は、ウイルスなどの異物に対し体を守るはずの免疫が、自身の肝臓を攻撃することで発症。主に自己免疫性肝炎（ＡＩＨ）や原発性胆汁性胆管炎（ＰＢＣ）、原発性硬化性胆管炎（ＰＳＣ）があり、進行すると肝硬変や肝不全、肝臓がんに至る恐れがある。患者数は全国で

先日、肝炎友の会の兵庫支部から肝友だよりが届きました。昨年の12月の田中先生の医療講演会の内容を肝友だよりに載せて下さってました。😍田中先生の講演会に出席して、お話を聞きたかったのですが、運悪く病気になってしまい出席できませんでした。😭こうやって講演会の内容を知る事が出来て、本当にありがたいです。テープ起こしは、とても大変な作業だと思います。いつも本当にありがとうございます。私の住んてる地域は、自己免疫性肝疾患の医療講演会を年に数回開いて下さってるので、自分の病気について勉強する機会

お久しぶりです。昨日、自己免疫性肝疾患の講演会に行ってきました。とてもわかりやすい話し方で、夢中になって聞いてたので、あっという間に時間が経ったように感じました。あーそれなのにわかりやすいお話だったのに次から次と頭から抜けちゃってたみたいで家に帰って、メモを見ながら大事だと思う事を書こうと思ったらダメだぁ～😭自分で書いたメモがまとめられない😥今回の講演会の内容を載せて下さる冊子は、2つ先だそうです。肝炎友の会で講演会の内容を載せて下さるのは、本当にありがたいです。ちゃんと聞

肝炎友の会兵庫支部から医療相談会の案内が届きました。診察の時には、時間の関係でなかなか詳しく聞く事が出来なかったりしますけど、質疑応答の時間がありますので、お聞きしたい事をメモして持って行くと良いと思います。予約不要・無料・どなたでもご参加大歓迎とありますので、是非私、はじめて医療相談会に行った時は、本当に私が行っても良いの？と、ドキドキでしたが、行ってみると1人ででも全然大丈夫でした。参加されてる方は、肝炎友の会の会員だけじゃなく、会員以外でも、講演内容の患者さんとか患者さんのご家

今回アメンバー限定のブログに載せようか迷ってたのですが、ちびさんが動画をアップしてくれてました。私のより動画の方が観やすいと思うので、ちびさんのブログをリブログさせて頂きました。最後まで観てないのですがたぶん同じだと思うので、私は、アップしません。🙇‍♀️ちびさんのブログを観て頂けたらと思います。☺️ちびさん、ありがとう☺️治験の難しさ・・・断念・・・中止・・・悲しいですね。😭

最近自己免疫性肝疾患になられた方へ病気を知る相談できるホームページがありますよ。PBC（原発生胆汁性胆管炎）の方のガイドブックを貼っておきますね。これは、自己免疫性肝疾患の研究チームのホームページで見る事ができます。PBCのガイドブックhttp://www.hepatobiliary.jp/uploads/files/PBC%E3%82%AC%E3%82%A4%E3%83%89%E3%83%96%E3%83%83%E3%82%AF%E7%AC%AC2%E7%89%88%282%2

行ってきました。自己免疫性肝疾患の講演会はじめての先生だったので、どんなお話が聞けるのかとワクワク☺️さぁー、頑張ってメモとるぞー😄で大事な所をメモメモメモあれ？ペンが😱書けなくなってしまった〜😱始める前に、ペンを貸してくれるという案内があったけど私、ペン持ってきたから大丈夫🙆‍♀️と余裕かましてたのに😱もう先生話しはじめてるし私1番前の席後ろに行って「ペン貸して下さい。」って言えないよね。😔いつものたすき掛けカバンなら２、３本は、入れてるのに今日は、ちょっと

明日、医療相談会に行ってきます。知ってる方に会えるかな？会っても私だと気がついてもらえないかも😱昨日、鏡見てビックリした。😱三面鏡に映る横顔が湯婆婆に見えた。😱今年に入って８キロ太った。けど、それよりも還暦過ぎたからかな？父方の亡くなった親戚の叔母さんの横顔に似てきた。不思議😅医療相談会に行く度に大きく変わってる体重２０キロ位減量の時は、誰も私をわかってくれず、私ですと説明して挨拶。今回は、その時より８キロ増加私だとわかってもらえるかな？不安です。どうか私に気がついて

兵庫県にお住まいの方近県にお住まいの方７月以降の講演会の予定が肝炎友の会兵庫支部のホームページに掲載されてます。はじめて外リンクに挑戦したので、ホームページに飛ぶかわからないので、飛ばなかったら、肝炎友の会兵庫支部で検索してホームページに行って下さい。肝炎友の会・兵庫支部kanenhyogo.kan-be.comホームページの講演会情報をクリックして頂くと、講演会の予定が出てきます。会員の方でなくても無料で参加出来るので講演会で直接お話しを聞いたり、質問したりしたい方、もし予定が

肝炎友の会兵庫支部から冊子が届きました。先生方の講演会の内容を載せて下さるので、講演会に行けなくてもお話の内容がわかるので、とても助かってます。講演会の内容をテープ起こしするのは、本当に大変な事だと思います。本当にありがとうございます。講演会では、先生に直接質問が出来るので、気になってる事や診察時には、なかなか聞けないような少し時間がかかる質問なども、丁寧に教えて頂く事が出来るので、やはり直接先生方の講演を聞く事が出来るのは、とてもありがたいです。また先生方が新しい薬にトライして頂いて

おはようございます。😄ニコニコマークですが、色々あってなかなかブログ更新出来てません。😭書きたい事は、たくさんあるのにどう書こうか全然まとまらないです。😭そんなまとまらない頭を使うので、全然意味わかんない説明になってしまうかもしれませんが、なんとか読み理解して頂けたらと思います。前は、アメンバー限定記事には、本当に色々プライベートな事を書いてました。ブログを始めた時は、ブログに訪問して頂ける方も居なくて、少しずつ、本当に少しずつ、ブログを通してフォローし合える方が増えてきて、信頼を築き

先ほどの記事の利尿剤サムスカについて補足です。サムスカ:トルパプタンは、ものすごく効く方がいらっしゃるので、外来では危険なので、入院での開始になるそうです。それで効かなくても腹水治療は、他にもあるそうです。アメンバー申請される方にお願いです。アメンバー限定記事は、病気に関する事だけでなく、プライベートな事も書く時がありますので、以前からブログで仲良くして頂いてる方と、ブログで行き来のある同じような病気の方を承認させて頂いてます。同じような病気の方でも、はじめましての方や以前アメンバー承

何度かお知らせしてますが、もう一度載せますね。自己免疫性肝疾患の勉強や相談が出来る研究班のホームページです。患者さん向けに自己免疫性肝疾患の事を分かりやすく病気の解説や最新情報なども載っています。http://www.hepatobiliary.jpAIHとPBCは、ガイドブックがあります。新しい情報が更新されますので、時々ホームページをチェックしてみてください。私がはじめて見た時よりも使える薬や情報が増えてます。研究班の先生方が頑張って下さってるからだと思います。病気と上手に

私、落ち込みが激し過ぎてまたまたブログから離れてしまってます。7月の医療講演会もなんか行けそうもありません。もし、医療講演会に行きたい方は、教えて下さい。詳しい場所をお知らせします。７月３日午後１時から4時位まで自己免疫性肝疾患場所は、神戸の三宮近くです。

こんばんは😄ブログで知り合った方が羊毛フェルトの先生でとっても素敵な作品を作ってます。教室に通いたいけど、住んでる所からは、通えません😭それで私もいつかレオンを作ってみたいので、先ずは、練習と思い百均でキットを購入しました。完成するのに3時間と書いてましたが、なんと私、２日かかりました。😭そして出来上がりが見本と全然違う😭頑張った画像見て下さい。この丸を作るのに6時間位かかりました。😭針の刺し方も分からずやったので、刺し方が甘かったようです。口だか鼻だかひん曲がってしまいまし

こんばんは😄最近、自己免疫性肝炎の方からフォローして頂いてる事が多いみたいです。いいねを頂いた時は、後からでもわかりやすくなってるので気がつくのですが、フォローして頂いてもフォローを開かないとわからないので、気が付かないままでいました。フォロワー数が急に増えたので、確認したら、（私の場合、スピチュアル系の方からのフォローが多く、私そんなに精神病んでる？とそんな感じだったので、あまり確認しませんでした。）自己免疫性肝疾患の方からのフォローが増えててビックリしました。アメンバー限定記事が多く

はじめまして！あんなと申します権利収入＋ほんのちょっと自営業で、猫４匹とのんびり暮らしてます2020年10月、母が亡くなり2020年11月、それまで「入院も手術もしたことない」が自慢だった体が突然具合悪くなりました。診断名は、自己免疫性肝炎と原発性胆汁性胆管炎のオーバーラップ症候群です。ストレスと不摂生が引き金だと自己診断して、心を入れ替え、健康な生活を目指して日々がんばってます

こんにちは😃前回、難治性の肝・胆道疾患に関する調査研究のホームページがある事をお知らせしました。そのホームページの中に疾患ガイドブックというのがあります。AIHPBCそれぞれのガイドブックです。このガイドブックは、患者さんと患者さんの家族に向けて、Ｑ＆Ａ方式でわかりやすく説明されてます。私達の病気は、見た目では、わかりにくいですし、変な話しステロイドでふっくらとしてしまいお友達に「元気そうね😄」なんて言われて、傷付いてしまう時もあったりしますよね。家族でもなかなか理解し

こんにちは😃タイトルを見て、はじめて来られた方もいらっしゃると思います。私が自己免疫性肝炎なので、同じような病気の方に、私が得た情報を発信出来ればと、こうしてブログに載せてます。病気の事なので、アメンバー限定で載せる事が多いのですが、もしかしたら、自己免疫性肝疾患の情報をこのホームページで知る事が出来る事を知らない方も多いのでは、ないかと思い、今回は、アメンバー限定で無く普通に公開する事にしました。新型コロナウイルスに対して、基礎疾患のある方は、気をつけるようにとか言われてますが、では、

透析お休み１日目があっという間に～今日は午前も午後もゴソゴソと掃除や片付けしてさすがに少し疲れ気味体力の低下も感じた１日だったなぁ一昨年春くらいから：寝ても疲れが取れなかったり、倦怠感が酷く辛い時期があり、以前から患っていた「自己免疫性肝疾患」の影響だと勝手に判断し、半年後に受診したら「末期腎不全」・・・とその頃から徐々に体力の低下

昨日午後から降り続いた雨も上がりスッキリなお天気に昨夜はかなり湿度が高くて部屋の中もモヤモヤ私は明日が通院日なので様々な不安が押し寄せてきて・・・心がモヤモヤ～検査しないとわからないけれど気になる事が盛りだくさん腎性貧血は改善されてるかなぁ？肝臓数値、血圧、クレアチニン、リン・カリウム数値など・・・他にも、最近ずっと悩まされている痒み食