自己免疫性好中球減少症

過去何回かこれを書いた記憶もあるんですが・・・改めて・・・今までの人生で入院は勿論、点滴すら入れたことが無い健康体ｇｅｎｔａです。さてさて実は・・・実はですね・・・、10日ほど前から入院してました。娘が。3連休にはダンスコンテストの全国大会に出てたんですが、実はその時から少し身体に変調があって。アゴの脇、ほっぺの下、首から顔の付け根あたりに大きなコブが出来てまして。ずっと微熱もあって、これはなんかまずいことになってるな・・・とは思いつつ、1

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過去のブログを読み返してて・・・そういえば、息子、自己免疫性好中球減少症なんて病気をもらってたこともあったな～～～って。今が元気すぎるので忘れそうになりますけど、、、今、目の前に当たり前にある健康こそがありがたい事なんだな～と思うｇｅｎｔａです。『号外好中球減少症』今回息子が罹患した「自己免疫性好中球減少症」この情報化時代において案外意外に情報がなく、いろいろ情報収集に難儀しました。今後もしかしたら、同じ病気で情報を求め…ameblo.jpさてさて今日は充電日なん

引っ越して2ヶ月。初めて新しい街の病院へ娘を連れて行ってきました。以前のかかりつけの総合病院から紹介状を書いてもらい、こちらでもまた定期的に検査を受けることになりました。前に検査を受けたのは3ヶ月位前。その時には今までよりは数値が良くなっていたものの、それでもまだ標準的な数値の2割程度娘は白血球の一種の好中球が少ない病気というか一部の免疫が低い体質？なのですがほとんどの子が自然に2,3歳位には良くなっていく感じですよーとお医者さんには言われていてとにかく待つしかない

血液内科を受診した時に、「これにサインして〜」と渡された紙があります何かというと、珍しい疾患が見つかった場合、学会とか？そう言った場所で発表してもいいですよっていうやつです。当時は難病なんて抱えてると全く思わないし、はいはいって感じでサインしました。今回発覚した自己免疫性好中球減少症に対して研究対象となるのかは全くわかりませんが、寧ろなってほしいと思いましたwだって研究対象になったら色々調べてくれるだろうし、手厚くしてくれるだろうしwという考えに至った私は浅はかでしょうか？こん

前回のブログで新展開がありましたと書きましたが、今日はそれについて書きます。白血球が低い原因がついに判明しましたここまでくるのに5～6年かかりました。最初は白血病か再生不良性貧血の疑いで大学病院へ行きました。が、その当時は原因が特定できず・・・で、何かというと、やはり自己免疫疾患だったのです。自己免疫性好中球減少症というものです。好中球を壊してしまう抗体を持っているようですでもこれって乳幼児とか子供の病気のようで、ほとんどの人が自然回復するようです。

STAYHOME143日目ここ数年、桜の時期は入院していることが多くて。おうちにいられたとしても２～３日で。ずーっと念願だったんです。スタバの「さくら咲いたミルクラテ」やっとやっと飲みにいけました。でも、はじめて飲みにいったときには、写真を撮るまえにフタを閉められてしまい、せっかくのラテアートが潰れてしまって翌週リベンジして、ちゃんと写真を撮ってきました訪問看護さんにきてもらえるようになって、もうすぐ２ヶ月。それまでは、大学病院に週２日＋祝日、地域のかかりつけ医に週５日、休みなく点滴に

STAYHOME129日目今朝は寒かったー。私が住んでいるところでも、久しぶりに－２℃まで冷え込みました。日中８℃近くまで上がったので、まあ、ふつーに冬の気温でしたかねだんなも午後からの出勤やし、今朝はなかなか私以外の家族は起きてきそうもなかったので、かといって、体調回復してくると２時台から目が覚めてしまう私よっしゃー。久しぶりに朝のリハビリウォークしよわが家の近くには公園ぐるぐるコースと川沿いどんどんコースとがあるのですが、久しぶりなので、今朝は公園ぐるぐるコースを歩きに出かけてみま

今はもうだいぶ回復して、おかゆとか柔らかいものなら少しずつ食べられるようになりましたよ！大丈夫１６日（水）明けがたからタイトルどおり血を吐いてぶっ潰れて数年ぶりに救急車で運ばれました。笑笑。何日かまえから胃もたれがしたり気分があまりよくなかったりと前兆はあったのですが。あかんかったぁ水飲み→吐く→水飲み→吐くの負のループで、吐くものすべてに半々ぐらいの割合で血が混ざるかんじで６時に母にＳＯＳ出したら原付でぶっ飛んできてくれたので、そこから母が訪問看護さんに電話→訪問看護さんが大学病院に連

祝日やったけど、昨日も訪問看護さんがきてくれました。ただ祝日なので（？）めずらしく午後遅め訪問↑キッチン収納の扉にゴミ袋を引っかけるフック的なものがあるじゃないですか。あれで点滴つるします午前中まるっぽフリーになったので。お天気もよいし暖かいし（上着要らんかった笑）久しぶりに子どもたちと一緒に近所の公園で思いっきり遊んできました自転車に乗って公園の外周をぐるぐる走ったあと、私も一緒にサッカーボール蹴りあいーの投げあいーのサッカーに飽きたら、丘を駆けまわりはじめた子どもたち。これは私にとっ

気がつけば朝晩のストレッチと入浴後の全身がっつり保湿＆マッサージが習慣化していたかーちゃんですどれぐらいからやってたかな中高生ぐらいからやったかなぁたぶん中１後半ぐらいから（たぶん部活→学年全体に拡がったいじめが原因で）起立性調節障害みたいな症状とえげつない倦怠感とが出るようになって、朝起きられなくなったり、授業中に座っているだけでも気分が悪くて頭を起こしていられなくなったり、本屋さんで５分ぐらい立ち読みしてるだけでも頭と手足とが痺れてきて視界がふわっと白くなって倒れたり。それまでも体はだ

今日は大学病院のほうで週に１回の外来受診日です15年以上通ったり入院したり住んだり（笑笑）している大学病院なので、待ち時間対策もばっちりでーす病弱かーちゃん、待ち時間のすごしかた①主治医すくらぶ先生に渡すための診察メモを書く私ね、めっちゃ人見知りやし話すのが苦手なんです対して主治医のすくらぶ先生、すごく頭の回転が速くてシャキシャキしてて、何よりめっちゃ忙しい先生なのでぽけーっとしてたら１分で診察終わっちゃうんですなので、いつからだったか、伝えたいことをちゃんと伝えられるように（診

H17.11全身性エリテマトーデス→ステロイドパルス、プレドニン内服開始H17.12虫垂炎・右卵巣膿瘍による腹膜炎（MRSA）H22.3結婚H23.4長女出産（予定帝王切開、PLT輸血なし）H25.2次女出産（予定帝王切開、PLT10単位）H28.1末っ子出産（緊急帝王切開、PLT20単位）H28.1～3右下腿膿瘍（MRSA）→全身麻酔による切開排膿術、右足首に可動域制限と右足中指～小指に拘縮・感覚麻痺との後遺障害が残るH28.11細菌性肺炎H29.12再生

おはようございます今日は地域のかかりつけ医での点滴の日です月土→地域のかかりつけ医火日→大学病院水木金→訪問看護です１日１回の抗菌薬点滴をなかなか離脱することができなくて、昨年５月まで３年ぐらいずーっと大学病院に入院していたのですが、子どものころからお世話になっている地域のかかりつけ医の先生が「１日１回の点滴だったらウチで診てあげるよ」と言ってくださりさらに、大人の事情があって（事情を聞いてもよくわからんかっただけ、笑）なかなか利用させてもらうことができなかった訪問看護での抗菌薬点

そういえば、ご挨拶がまだでしたはじめまして実は出戻りユーザーです笑笑むく→けろろ→病弱かーちゃんですぼっちらぼっちら５年ぐらいになるのかなぁユーザー名を変えてブログ名を変えてちょこちょこリニューアルしながら続けてきたブログがあったのですが、年末ぐらいにうわああああっといろいろリセットして生まれ変わってやりたい衝動にかられてサクッとアカウントごと消してしまいまして（後悔はない）笑年明けて落ち着いてきたら「やっぱりブログも書きたいなぁ」と思いはじめて。まとまった文章をTwitterに投稿

自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------前回の血液検査で好中球は1069。今回は…………………3193めっちゃ高い。続けて高数値を出し、集団生活（幼稚園）においても感染症をもらっていないことから、完治の診断をもらいました。病気発覚の入院以来、大きな感染症にかかることなく、再入院もせず、ここまでこれました。同じ病気で制限のある生

薬スキーで、普段は平気な息子だけど苦い粉薬(抗生剤)はなかなか飲ませるの難しい……昨日は大好きなヨーグルトにのせた、、、食べたけど苦いのバレてうわぁぁぁされました💧今日の勝負⚔️🔥少しのお水で抗生剤溶いて、大好きなオリゴ糖たっぷりと混ぜた。形状ドローンな感じ。ｻｻｻどぞ(っ´∀｀)っ🥄パクパクパクおわりですあれ、嫌がら無かった～🍀平和に成功できた〜👏遊んでるの見てると元気そうだけど、「疲れた疲れた」ってすぐ言う。首のリンパゴロゴロしてて免疫系フル稼働

次男もね、いろいろあるんですけど長男もいろいろあるんです。それについてチラッと。長男は4ヶ月の時。ＧＷ真っ只中のこどもの日でした。その日、まさかの熱を出し救急病院へ行ったのが全ての始まりでした。そとそもこんな小さい子が発熱すること自体が珍しいと言われ(兄弟がいるわけでもない)血液検査をしたら好中球という数値が限りなく0。あまりの数値の悪さにそのまま長男は入院することに。たしか1800とかそれくらいの数値がいるはずなのにほぼ0。入院中にはついに0になってしまうことも。検体に出した

市の8ヶ月検診へ行ってきました。4ヶ月の時はコロナの影響もあり市役所の保健センターではなく個別に指定の病院へ行って下さいね、というシステムでした。8ヶ月検診は、通常通り市役所でやるとのこと。今コロナ大変なことになってるけど…本当にあるのかな？？と思っていましたが、、そのままでした日程が迫っていたし急遽変更、というのは難しかったんでしょうか。朝イチで受付しに行くと、既に沢山のお母さんと子供が！みんな朝早いのねー出遅れましたまずは身長体重測定と診察。密にならないよ

退院してから２回目の定期検診へ。およそ1ヶ月ぶりの病院私は用事があったので行きだけ家から娘を連れて行き、病院で夫と合流して診察前に交代して帰ってきました。そのため診察を受けたのは夫のみ。今回は広島大学に出していた血液検査の結果が出たとのこと！思ったより早かったのでビックリ！結果は、やはり自己免疫性好中球減少症で確定です、とのことでした。まあ、そうだろうなぁと思っていたので特に驚きもなく。ただ、先天性の方ではなかったし、他の病気とかでもなくて安心しました自己免疫

自己免疫性好中球減少症と診断された子どもについてのブログです。あくまでうちの子の場合という視点でご参考になればと思います。---------------------------随分と病院に行ってない。コロナの緊急事態宣言で検査が延期の延期。それでも大きな病気にかかっていないことが何よりの救い。なので、この春に幼稚園に入園させた。初めての集団生活。家にいるよりも感染リスクは上がるけど、①もう数値が高くなっている②手洗いうがいができる③みんなマスクをしているので、コロ

3週間ほどの入院の間に、娘は6ヶ月になりました。そして家に帰ってきてから、以前とは明らかに違う姿に驚きました。もう、赤ちゃんというよりもこれは…子供だ！！いや、まだめちゃくちゃ小っちゃいんですけどね寝返りを習得し、ハイハイのポーズで360度回転できるように。もうハイハイしそうな勢い今のところは後退のみ。何でもジーッと見つめてつかもうとするように。そしてつかむ力が小さいくせに結構強い。薄くなりつつある夫の髪と産後の抜け毛が激しい私の髪の毛が狙われていて危険なことに

退院してから3日がたちました。今のところ娘は発熱なし。まだ油断できませんが、このまま落ち着いてくれーところで、４月末の入院からずーっと仕事を休んでいましたが。今後どうするか。今のところ前任者が引き継ぎ期間を延ばしてくれているので何とかなっていますが、しばらくフルで働くことは不可能。そして復帰できるにしても数年先。それも不確定。夫に在宅勤務で協力してもらったとして週3かつ時短勤務が限界。いや、こんな条件で雇い続けてもらえるわけないよな…うちは小さな事務所みたいな所

入院してから21日目。今日1日熱が出なければ退院できます、と言われていた昨日。祈るように1日過ごしていましたが、無事、熱が出ませんでした！先生からもOKが出たので、やっとやっと今度こそ無事に退院！！さすがに結構長くいたので、出ていく前に先生も病室まで来てくれて看護師さんとお見送りしてくれました。このベテラン看護師さんはとても明るく感じが良くて好きな方だったので、最後にこの方で良かったー夫は玄関で待っていて、「ちいたん良かったねーやっと帰れるねー！！あー本当に良か

退院直前、先生からの保育園無理ですという悲しい宣告の後。病院の風呂でひとしきり泣き、夫へその事を連絡しました。「そっかー…やっぱりねぇ…でももう先生がそう言うなら保育園は諦めるしかないもんね…。」と夫もかなり落ち込んだ様子。「でも、もう待ってても仕方ないし保育園には退園て伝えておこうか。締め切りも迫ってるしね！」そう、退園するにも毎月の締切日までに連絡しないとまた翌月分も請求されてしまう。その日が迫ってることもあり、取り急ぎ保育園に連絡してもらうことにしました。

入院してからもう20日。この日、血液の先生が今後についての説明に来てくれました。「昨日で抗生剤をやめているので、明日まで様子を見て熱が出なければ退院になります。熱が出ないことを祈りましょう…！！あと…ご心配されてる好中球の数値の件ですが、他の病院の先生方にも色々ご意見を聞いてみている所なんですが…やっぱり…ちょっと難しいかなぁと…思ってまして…」ええ！難しいっていうのは…もしかしてもしかしてドキドキしながら先生に聞きました。「やっぱり保育園はリスクがあるってこ

入院から16日目。小児科の血液専門の先生が、昨日行った血液検査の結果を伝えに来てくれました。対ウイルスに対する数値は下がっているけれど、やはり好中球の数値はゼロとのこと。通常は数十%あるはずのものが、・・・ゼロ体調は復活しているのに数値が上がっていないということは、やはり元々体内の好中球の数値がかなり低いという可能性が高いらしい。え…それって数値がゼロでも大丈夫なんですか？熱が下がって退院しても問題ないんでしょうかと心配になり先生に聞くと、「数値が低い

娘は入院当初、急性気管支炎という診断でしたが、退院したその日にまた発熱がありこれは単なる風邪ではないかもね…ということに。どうも最初の退院時に言われていたように免疫力が著しく低下しているらしい。白血球の一種で、ウイルス等から体を守る好中球とやらの数値がめちゃくちゃ低い、とのこと。先生曰く、これが一時的なものなのか、先天的なものなのかは現時点ではまだわかりませんが…とのことでした。免疫力低下？好中球？なんか聞いたことあるような…そうだ、友達の子供が確かそんな病気