臨床個人調査票

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多発性硬化症の診察を受けにＫ病院に通院しました病院に入り通院手続きを済ませましたそして放射線科に向かいました放射線科で腰椎と大腿骨の骨塩定量を検査しました検査終了後、眼科に向かいました眼科で視力検査と視野検査を受けました眼科検査終了後、眼科医の診察を受けました視力は右目1.0左目1.2でした眼科医は両目を診察した後「3か月前と変わらない」と診断しましたこの後次回の診察日を決めると思っていましたしかし、この日は違いました眼科医は「私今月で定年退職します」と言いました突然

大学病院から臨床調査個人票が到着していたので支払いに行く。これは自由診療になるので病院によって金額が違うと知る。前回は診察日に用意してくれてたので金額覚えてないしその後転院して大学病院になった。ネットで見ると結構な金額の所もあるらしい。しかし難病で高い薬も飲めているのでありがたいと思ってる。劇的に数値が下がっている訳じゃないけど悪くもなってない。

2026年6月6日土曜日②通院記録2026/06/0611:00自宅採精禁欲期間:1日。少量しか採れなかった。11:30出発12:35コンビニで昼食を買う。12:45大学病院着。車内で昼食。2026年4月から病院名が変わった。名前が変わっただけで、中身は同じ。12:55自動外来受付機で受付カードリーダーでマイナンバーカード受付13:00〜先月5月から、患者をフルネームではなく「受付番号」で呼ぶ。プライバシーの保護のためだってさ。❶採血(血液検

臨床個人調査票が高い話受給者証の締め切りって地域によって違うのですね…以前は多分8月とかにきて9月中旬に出さないと、年末の期限が切れちゃうまでに受給者証届かないからね！！くらいのスケジュールだったと思うのですが引っ越し先では、年末までではなくて受給者証の期限自体が9月末までなのですね年末までとかでもなければ3月末とかの年度の切れ目でもないし、単純になんでこの日程なのか？？という疑問はまあありますが切り替えで手続きで保健所に行った時に聞いていた

9日の受診日に、特定医療費受給の更新書類の臨床個人調査票を受け取りました。主治医の先生、仕事が早いです。内容を見ると、IPFの診断基準は前回と同じ、“Probable”でした。B②は非該当だと思うのですが（先生の記載ミス）、SP-Dの上昇が認められたのでB①が該当。これにより、A、B①と②のいずれか、B③を全て満たす、になりました。オフェブの意図的な減薬・休薬で、SP-Dは上昇し、KL-6は上昇しませんでした。SP-Dも正常値だった場合、Probableにならず、更新が認めら

台風の影響で雨降る中、３ヶ月毎の呼吸器内科の検査に行ってきました。今回は特定医療費受給者票の更新申請のための検査です。8:45から精密呼吸機能検査、9:20からCT、そして胸部レントゲン、血液検査を受けました。結果は来週の診察で伺いますが、呼吸機能検査はほぼ１年前と同じだったようです。受付窓口で、特定医療費受給申請用の臨床個人調査票を依頼しました。採血後、オフェブをすぐに再開しました。会計7,060円をすませて、10:10には病院を出られました。スピーディーでストレスフリーでした。

2026年5月19日火曜日HRV(心拍変動)・一晩の平均5/18夜〜5/19朝GARMIN:49msCOROS:46msRHR(安静時心拍数)GARMIN:44bpm睡眠時間GARMIN:6時間40分COROS:6時間44分良くないこと①2日連続で「定時」退社2日連続で定時(17時)で帰った。今、仕事がそんなに忙しくない。帰れる時は帰ったほうがいい。②5月21日(木)の天気お天気下り坂。明後日5月21日(木)は、朝から本降りの雨になりそ

７月16日に更新申請書類を郵送して、待っていた特定医療費受給者票が、10月１日に届きました。無事更新され、自己負担上限額も10,000円でした。少し年金が増えて、所得枠が一段上がって20,000円になるかなと思っていました。が、据え置きで良かったです。これで丸５年、特定医療費を使わせて頂いていることになります。オフェブがお金の心配なく使えて、進行が抑制されている、本当に有難いです。ちなみに「是非に及ばず」で書いていますが、当分の間オフェブを朝のみの服用にしています。

指定難病受給者証の更新と障害状態確認届の提出に伴い、己の現状を晒してく。かかりつけ医に記入して頂いた障害状態確認届抜粋NYHA分類1度心電図私はうねうね見てもわからない…でも検査所見には気になる事は書かれている…心室期外収縮、半時計回転、負荷-不可少し前まで私の不整脈の症状は心房側の不整脈だと言う認識であったが、ここに来て指摘されるのは全て心室側…ど素人が勝手に言うと不整脈的にはランクが上がったような気がする…。心胸郭比51.6%た、多分誤差！50%以上は心臓デカいと言われて経

先日、主治医のいる病院から連絡ありました。シェーグレン症候群の臨床個人調査票、主治医は間違ってないと言ったそうです。事務方のおじさんがわざわざ電話をくれました。先日の話から、すごく聞きたくない事でした。シェーグレン症候群は認定されにくいと言ったのは主治医です。今悩んでるもの、動脈瘤や動脈硬化症はシェーグレン症候群の合併症だと聞いてます。ステロイドの副作用なら自己免疫性肝炎の副作用になるのか？白内障、緑内障は少なくともステロイド由来だけど、それ以前にぶどう膜炎が全ての始まりにしてシェ

7月22日は大学病院の定期受診。今回は年一の臨床調査個人票をお願いした、昨年から一気に値上げ一昨年6,300円だったのが「少し高くなりますがいいですか？」と言われて。いいも悪いも書いてもらわないと困るのではい11,000円になります少しじゃないだろほぼ倍じゃないか。国立のくせに患者は1日3,000人を超えて儲かっているだろうにテレビドラマのロケではよく使われて(ドクターX、ドラゴン桜、VIVANTなど)使用料取っているだろ去年急激に値上がりして隣りでやはり受付でお

膠原病内科に行ってきました。レルミナのせいでストレスから甘い物や食欲が乱高下してて、肝機能も悪玉コレステロールもHgA1cも基準値超えてました。主治医は『今は仕方ないよ。（子宮全摘）手術終われば落ち着くよ』と言ってくれましたが、私はそんな楽観的に見れません…。それより、消化器内科で自己免疫性肝炎の臨個票の必要性について問われたことを話しました。主治医ならこの悔しい気持ちを分かってくれるかなって思ってました。主治医からは『あ〜…この時期多くて、正直面倒だから書きたくないんだよね〜』と

1週間前の検査結果を受けて、呼吸器内科の診察を受けてきました。胸部レントゲンは著変なし血液検査の結果は、予想を裏切るものでした。オフェブを休薬したにもかかわらず、KL-6は過去最低の364でした。SP-Dも正常値でした。特定医療費認定申請の臨床個人調査票も受け取ってきました。今月の医療費の支払いのコピーを取って、調査票と同封して、郵送しました。次回は９月16日の検査、30日の診察の予約を取って頂きました（23日は祝日で休み）。本来なら10月ですが、９月のうちなら現在

呼吸器内科の検査を受けてきました。血液検査と胸部レントゲンです。臨床個人調査票を書いて頂くよう、事務に依頼してきました。前回の検査でKL-6が正常値500以下だったため、更新申請が通るか少し心配です。そこで検査前に、オフェブを3日間の減薬と、１週間の休薬をしてみました。少しだけ500オーバーが理想です。結果を待っての診察は１週間後です。お支払いは２割負担で2,070円、病院滞在は１時間弱でした。検査と診察、２回来院する手間はありますが、早く終わるので良いです。『呼吸器内

…先月から仕事のあれこれにもやもやをかかえつつ、昨日は臨個票のためかかりつけ消化器内科に行ってきました。先月末にクレーマー扱いされたので、嫌々ながら。シェーグレン症候群については、リウマチ膠原病内科の主治医が書いてくれます。自己免疫性肝炎については、主治医には書けないので、消化器内科の先生に書いてもらわないといけません。でも自己免疫性肝炎はリウマチ膠原病内科で処方されているプレドニゾロンで落ち着いているので、消化器内科にはかかりつけていません。毎年、臨個票のために受診しています。複

皆さんこんばんは毎日、6月とは、思えない暑い日が続いております。昨日、病院の医事課から、連絡があり臨床個人表ができ臨床個人表が出来たとの連絡があり受け取りに行きました。とりあえず、昨年のSLEDAIスケールは、27点今年も、同じです。いつもなら、自宅に持ち帰りコピーをして郵送するので明日郵送する予定です昨日は、ベンリスタで、久し振りの失敗ベンリスタは、相変わらず痛いし。現在の足まだ、ステロイドは30㎎上げたままです。何でこんなにキツい？のかわかりません。人工股関節

昨日呼吸器内科のオーダーした検査を受けてきました。血液検査、精密呼吸機能検査、胸部CT、胸部レントゲン、のフルラインアップ。特定医療費受給の更新のための臨床個人調査票を書くために必要な検査をカバーしています。今回は午後からの検査でした。午前中はジムでエアロビクスを1時間受け、昼食抜きで血液採取しました。３日間オフェブを飲んでいないので、これにより検査結果に変化が出るのかどうか、楽しみです。診察はすべての検査結果が出そろった、１週間後の朝イチです。呼吸機能検査は4

近況とか…とにかく忙しいの１点に尽きます…今月９月は復職して以来残業時間が最多なのですが（ぎりぎり勤怠の締め切りの関係で、残業は45時間超えませんでしたが）このままいくと再燃とかが怖いので、気を付けたいところです…こうして難病の患者さんは仕事をやめていくのかな…と思う私がいないこともないです…。（実際これでまた体調を崩すなら退職もやむを得ないかなと…）９月は３連休が二つあるからゆっくりできそうだなと思っていたのですが現実はなかなかそううまくいきませんね

京都に帰ってきて、特定医療費受給者証が郵便受けに入ってないか、期待して開けましたが、入っていませんでした。現在の受給者証が9月末までの有効なので、10月1日までには届いて欲しい。主治医から臨床個人調査票を頂いたその日に郵送したので、遅くとも7月15日には該当部署に届いているはず。どうしてこんなに時間がかかるのでしょうね。『呼吸器内科の診察（7月９日）』７月２日の検査を受けて、１週間後の９日に呼吸器内科の診察を受けてきました。・血液検査の結果ほぼ変わらず・CT、胸部レントゲン検査の結果

16日金曜日は膠原病内科の受診日でした。お盆なので採血もほぼ待ち時間なしでした。🟨痛み🟦ヒリヒリ感痛みが一番あるのは首から右肩にかけて。少しずつですが、全体的に痛みは軽減されています。痛みの程度は5段階で1〜2の間です。リハビリ週1回。ロキソニンテープ毎日使用。血液検査の結果◯CRP0.03（0.00ー0.14mg/dL）◯抗ds-DNA抗体正常○中性脂肪166（30ー117）7月266、6月267。先月から100近く下がりました。（この一ヶ月は、バターを

今日は白血病以来お世話になってる病院に外来通院に行ったよ。今回も地下鉄で通院したよ。杖をついて地下鉄に乗ったら親切な人が席譲ってくれたよ。病院は遠くて、朝行っても帰りは夕方になって1日がかりだから結構疲れるよ。病院に着いたらまず採血したよ。今回の結果も落ち着いていて白血病は今回も再発してなかったよ。早いもので白血病発症して勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて入院してから9年経つよ。6月にマイコプラズマに感染した事を話したよ。先日届いた血液内科の主治医の先生が書いてくれた「特定

こんにちは今日はお休みです。今週は配達の仕事が多めで運転する時間が長かったのですがこちらは雨の日が多くて納品先で土砂降りにならないよう祈りながらの毎日でした昨日は19回目のベンリスタでしたお腹をつまんで打つようになってから痛い日が多いので毎回打つのが怖いです液の入っていく痛みをつまむ痛みで誤魔化すためつい力が入ってしまってそのせいなのか注射のせいなのか今回初めて跡が1センチのアザになり今朝見つけてびっくり今回はおへその右下。痛み出血は少しだけ。初のア

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら暮らしてる40代の日記です​​こんばんは昨日マイナンバーカードの更新にお役所に行ったのですが、今日、臨床調査票が病院から届いたしくじったー難病の更新手続き、一緒にやるんだったよね。忘れてたよすっかり今年の結果はこれでした。アニフロルマブって何？！って思って調べたらサフネローの事でした。SLEDAIスコアは11点でした。去年のブログ見返したら、8点って書いてあるー『特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き』ご訪問

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

５月下旬から待っていた指定難病特定医療費支給認定更新書類の臨床個人調査票出来上がったのを電話で確認し大学病院に取りに行ってきました「長く掛かったのは新しい形式に調査票が変わったからかしら」と思って受け取り確認したら昨年と同じ「旧」の形式のものだったので事務方に確認したら｢更新の患者さんは昨年と同じ形式で大丈夫」とのことでそのまま出して見ることになりました最近下垂体腺腫見つかったのにチェックも入っていませんでしたこれでもどってきたら書き直して貰わなきゃ

皆さまこんにちは梅雨に入り身体がついていきませんこのところ、暑くて…毎日様々ゴタゴタがありなかなかブログを更新出来ずにいました。相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎてい先日、外来がありました。相変わらず血液検査は50人待ち相変わらずの採血取れない女王外来迄、まだ時間がありリハビリに行きましたが、リハビリも混んでいて体調が悪いのでもう止めようかな？と思いながら、先に外来に行きました。持病のSLEですが横ばい…iggは、いつも

おはよーございますうっすら晴れてたから、出勤まで洗濯物干そう、と外に出したら、すでに曇ってきた・・・まだ大丈夫かな・・・。昨日は休みで整形外科行き。右手人差し指の痛みと腫れが治まらず、実は前のレントゲンのあと、某所でバスに乗って座るとき前の背もたれを掴んでたら急発進して、バランス崩したダンナがどさっと背中で圧迫してから痛みがひどくなった、と説明したところ、もう一回レントゲン撮りましょかとなりました。結果、骨折はしてない、石灰が溜まっててそれが圧迫し炎症を起こしているので

令和6年6月25日6月24日(月)は「疲れている」ので、ランオフにしました。“ガンコなコリに効く”ここ数ヶ月、走っているとお尻〜太腿の付け根あたりに凝りを感じるので、初めてコレを貼ってみました。いちばん強い「MAX200」の。朝に自己注射を済ませました。大学病院に作成を依頼した「臨床個人調査票」が届きました。お盆休みに指定難病の更新手続きをする予定です。

皆さんこんばんは毎日、6月とは、思えない暑い日が続いております。今日、病院の医事課から、連絡があり臨床個人表ができ臨床個人表が出来たとの連絡があり受け取りに行きました。とりあえず、昨年のSLEDAIスケールは、27点今年も、同じです。いつもなら、自宅に持ち帰りコピーをして郵送するのですが…今回は、限度額証が、高額の認定を一応満たしているのですが、6月の来週分も入れないといけないみたいで…とりあえず、来週迄見送ることにしました。先週、整形外来がありました。電車に乗り、