臨床個人調査票

7月22日は大学病院の定期受診。今回は年一の臨床調査個人票をお願いした、昨年から一気に値上げ一昨年6,300円だったのが「少し高くなりますがいいですか？」と言われて。いいも悪いも書いてもらわないと困るのではい11,000円になります少しじゃないだろほぼ倍じゃないか。国立のくせに患者は1日3,000人を超えて儲かっているだろうにテレビドラマのロケではよく使われて(ドクターX、ドラゴン桜、VIVANTなど)使用料取っているだろ去年急激に値上がりして隣りでやはり受付でお

膠原病内科に行ってきました。レルミナのせいでストレスから甘い物や食欲が乱高下してて、肝機能も悪玉コレステロールもHgA1cも基準値超えてました。主治医は『今は仕方ないよ。（子宮全摘）手術終われば落ち着くよ』と言ってくれましたが、私はそんな楽観的に見れません…。それより、消化器内科で自己免疫性肝炎の臨個票の必要性について問われたことを話しました。主治医ならこの悔しい気持ちを分かってくれるかなって思ってました。主治医からは『あ〜…この時期多くて、正直面倒だから書きたくないんだよね〜』と

1週間前の検査結果を受けて、呼吸器内科の診察を受けてきました。胸部レントゲンは著変なし血液検査の結果は、予想を裏切るものでした。オフェブを休薬したにもかかわらず、KL-6は過去最低の364でした。SP-Dも正常値でした。特定医療費認定申請の臨床個人調査票も受け取ってきました。今月の医療費の支払いのコピーを取って、調査票と同封して、郵送しました。次回は９月16日の検査、30日の診察の予約を取って頂きました（23日は祝日で休み）。本来なら10月ですが、９月のうちなら現在

呼吸器内科の検査を受けてきました。血液検査と胸部レントゲンです。臨床個人調査票を書いて頂くよう、事務に依頼してきました。前回の検査でKL-6が正常値500以下だったため、更新申請が通るか少し心配です。そこで検査前に、オフェブを3日間の減薬と、１週間の休薬をしてみました。少しだけ500オーバーが理想です。結果を待っての診察は１週間後です。お支払いは２割負担で2,070円、病院滞在は１時間弱でした。検査と診察、２回来院する手間はありますが、早く終わるので良いです。『呼吸器内

…先月から仕事のあれこれにもやもやをかかえつつ、昨日は臨個票のためかかりつけ消化器内科に行ってきました。先月末にクレーマー扱いされたので、嫌々ながら。シェーグレン症候群については、リウマチ膠原病内科の主治医が書いてくれます。自己免疫性肝炎については、主治医には書けないので、消化器内科の先生に書いてもらわないといけません。でも自己免疫性肝炎はリウマチ膠原病内科で処方されているプレドニゾロンで落ち着いているので、消化器内科にはかかりつけていません。毎年、臨個票のために受診しています。複

皆さんこんばんは毎日、6月とは、思えない暑い日が続いております。昨日、病院の医事課から、連絡があり臨床個人表ができ臨床個人表が出来たとの連絡があり受け取りに行きました。とりあえず、昨年のSLEDAIスケールは、27点今年も、同じです。いつもなら、自宅に持ち帰りコピーをして郵送するので明日郵送する予定です昨日は、ベンリスタで、久し振りの失敗ベンリスタは、相変わらず痛いし。現在の足まだ、ステロイドは30㎎上げたままです。何でこんなにキツい？のかわかりません。人工股関節

昨日呼吸器内科のオーダーした検査を受けてきました。血液検査、精密呼吸機能検査、胸部CT、胸部レントゲン、のフルラインアップ。特定医療費受給の更新のための臨床個人調査票を書くために必要な検査をカバーしています。今回は午後からの検査でした。午前中はジムでエアロビクスを1時間受け、昼食抜きで血液採取しました。３日間オフェブを飲んでいないので、これにより検査結果に変化が出るのかどうか、楽しみです。診察はすべての検査結果が出そろった、１週間後の朝イチです。呼吸機能検査は4

近況とか…とにかく忙しいの１点に尽きます…今月９月は復職して以来残業時間が最多なのですが（ぎりぎり勤怠の締め切りの関係で、残業は45時間超えませんでしたが）このままいくと再燃とかが怖いので、気を付けたいところです…こうして難病の患者さんは仕事をやめていくのかな…と思う私がいないこともないです…。（実際これでまた体調を崩すなら退職もやむを得ないかなと…）９月は３連休が二つあるからゆっくりできそうだなと思っていたのですが現実はなかなかそううまくいきませんね

京都に帰ってきて、特定医療費受給者証が郵便受けに入ってないか、期待して開けましたが、入っていませんでした。現在の受給者証が9月末までの有効なので、10月1日までには届いて欲しい。主治医から臨床個人調査票を頂いたその日に郵送したので、遅くとも7月15日には該当部署に届いているはず。どうしてこんなに時間がかかるのでしょうね。『呼吸器内科の診察（7月９日）』７月２日の検査を受けて、１週間後の９日に呼吸器内科の診察を受けてきました。・血液検査の結果ほぼ変わらず・CT、胸部レントゲン検査の結果

16日金曜日は膠原病内科の受診日でした。お盆なので採血もほぼ待ち時間なしでした。🟨痛み🟦ヒリヒリ感痛みが一番あるのは首から右肩にかけて。少しずつですが、全体的に痛みは軽減されています。痛みの程度は5段階で1〜2の間です。リハビリ週1回。ロキソニンテープ毎日使用。血液検査の結果◯CRP0.03（0.00ー0.14mg/dL）◯抗ds-DNA抗体正常○中性脂肪166（30ー117）7月266、6月267。先月から100近く下がりました。（この一ヶ月は、バターを

今日は白血病以来お世話になってる病院に外来通院に行ったよ。今回も地下鉄で通院したよ。杖をついて地下鉄に乗ったら、親切な人が席譲ってくれたよ。病院は遠くて、朝行っても帰りは夕方になって1日がかりだから、結構疲れるよ。病院に着いたらまず採血したよ。今回の結果も落ち着いていて白血病は今回も再発してなかったよ。早いもので白血病発症して勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて入院してから9年経つよ。6月にマイコプラズマに感染した事を話したよ。先日届いた血液内科の主治医の先生が書いてくれた「

こんにちは今日はお休みです。今週は配達の仕事が多めで運転する時間が長かったのですがこちらは雨の日が多くて納品先で土砂降りにならないよう祈りながらの毎日でした昨日は19回目のベンリスタでしたお腹をつまんで打つようになってから痛い日が多いので毎回打つのが怖いです液の入っていく痛みをつまむ痛みで誤魔化すためつい力が入ってしまってそのせいなのか注射のせいなのか今回初めて跡が1センチのアザになり今朝見つけてびっくり今回はおへその右下。痛み出血は少しだけ。初のア

​ご訪問いただきありがとうございます難病のＳＬＥを治療しながら暮らしてる40代の日記です​​こんばんは昨日マイナンバーカードの更新にお役所に行ったのですが、今日、臨床調査票が病院から届いたしくじったー難病の更新手続き、一緒にやるんだったよね。忘れてたよすっかり今年の結果はこれでした。アニフロルマブって何？！って思って調べたらサフネローの事でした。SLEDAIスコアは11点でした。去年のブログ見返したら、8点って書いてあるー『特定医療費(指定難病)受給者証の更新手続き』ご訪問

こんにちは、みみみですご訪問ありがとうございますいいねやフォローに、そしてコメントにいつも元気をもらっています病歴覚え書き・2019年3月、くも膜下出血（クリッピング）・同年8月、顕微鏡的多発血管炎から急速進行性糸球体腎炎に・同年10月、深部静脈血栓症（両下肢）・同年11月、ステロイド性白内障発症（2021年1月両目オペ終了）・2020年7月、帯状疱疹・2021年2月、3回目の深部静脈血栓症（両下肢）・同年8月、左下奥歯の歯根破折で抜歯・同年9月、大腸ポリープ発覚

５月下旬から待っていた指定難病特定医療費支給認定更新書類の臨床個人調査票出来上がったのを電話で確認し大学病院に取りに行ってきました「長く掛かったのは新しい形式に調査票が変わったからかしら」と思って受け取り確認したら昨年と同じ「旧」の形式のものだったので事務方に確認したら｢更新の患者さんは昨年と同じ形式で大丈夫」とのことでそのまま出して見ることになりました最近下垂体腺腫見つかったのにチェックも入っていませんでしたこれでもどってきたら書き直して貰わなきゃ

皆さまこんにちは梅雨に入り身体がついていきませんこのところ、暑くて…毎日様々ゴタゴタがありなかなかブログを更新出来ずにいました。相変わらず毎日様々あり慌ただしく日々が過ぎてい先日、外来がありました。相変わらず血液検査は50人待ち相変わらずの採血取れない女王外来迄、まだ時間がありリハビリに行きましたが、リハビリも混んでいて体調が悪いのでもう止めようかな？と思いながら、先に外来に行きました。持病のSLEですが横ばい…iggは、いつも

おはよーございますうっすら晴れてたから、出勤まで洗濯物干そう、と外に出したら、すでに曇ってきた・・・まだ大丈夫かな・・・。昨日は休みで整形外科行き。右手人差し指の痛みと腫れが治まらず、実は前のレントゲンのあと、某所でバスに乗って座るとき前の背もたれを掴んでたら急発進して、バランス崩したダンナがどさっと背中で圧迫してから痛みがひどくなった、と説明したところ、もう一回レントゲン撮りましょかとなりました。結果、骨折はしてない、石灰が溜まっててそれが圧迫し炎症を起こしているので

令和6年6月25日6月24日(月)は「疲れている」ので、ランオフにしました。“ガンコなコリに効く”ここ数ヶ月、走っているとお尻〜太腿の付け根あたりに凝りを感じるので、初めてコレを貼ってみました。いちばん強い「MAX200」の。朝に自己注射を済ませました。大学病院に作成を依頼した「臨床個人調査票」が届きました。お盆休みに指定難病の更新手続きをする予定です。

皆さんこんばんは毎日、6月とは、思えない暑い日が続いております。今日、病院の医事課から、連絡があり臨床個人表ができ臨床個人表が出来たとの連絡があり受け取りに行きました。とりあえず、昨年のSLEDAIスケールは、27点今年も、同じです。いつもなら、自宅に持ち帰りコピーをして郵送するのですが…今回は、限度額証が、高額の認定を一応満たしているのですが、6月の来週分も入れないといけないみたいで…とりあえず、来週迄見送ることにしました。先週、整形外来がありました。電車に乗り、

今日は午前中に訪問看護師さんが来てくれました。陥入爪のケアとクリップ付け直ししながら、いつも思い付くままにたくさん質問したりできるのでありがたいです。最近の気になる症状を全部話してスッキリしました✨今日の午後に、膠原病科受診の際に、どれを話そうかなといったら、今一番気になることから話して見たら、と言われてなるほどねと思いましたよ。たくさんあるので、その中には、関連しているだろうものもありますからね。先生の頭の中で交通整理してもらいましょうとおもいました。お薬チェックもしてくれて、今朝のお薬の

難病の受給者証の更新の書類が届きましたもうすぐ病院なのでいいタイミングです次の通院は少し楽しみですハイゼントラを増量してどのくらい増えているのか。もしかしたら標準値に届くかもと思うと楽しみです

引っ越してから初めての特定疾患（指定難病）の更新手続き書類がやってきました。地元では7月位に届いて９月が提出締め切りでした。それでも受給者証の有効期限は来年１月から１年間って感じだったので、今回申請期間が７月～９月、新しい受給者証の有効期限は１０月～なので早目に郵送してください…って、ギリギリすぎやしませんか？？(笑)こっちは地元より人口当たりの難病患者数が少ないのかしら？？今まで年が明ければ～って思ってたので、この中途半端な区切りに違和感を覚えてます。中を見たら、臨個票（臨床個人調査

え～！こんなとこでも値上がり…。大学病院のHPを覗いたら、４月～文書代の改正があると。診断書（病院書式）・3,150円→5,500円臨床調査個人票・6,600円→11,000円11,000円！！！うぉ～臨床調査個人票！高い！他の病院でもこんなもんなのかな？病院によっても値段は違うと思うけど、みなさんの病院はおいくらくらいですか？ちなみに部長病院は、診断書（病院書式）も臨床調査個人票も6,600円です。内分泌分は大学病院で記入してもらっているので、次回申し込み分は11

雀卵斑様色素斑って、脇や、鼠径部の細かいカフェ斑じゃないのかな。いや、二の腕とかも細かいの沢山有るけど⁉️見たら、すぐに分かるやん⁉️前回、どうなってたのだろうコピー取ってるから確認やねぇ。今まで担当医から聞かれなかったから、敢えて言わなかったけど、貧血母斑も胸と手首と有るけど⁉️大型の褐色斑って、びまん性のこと？ただ、でっかいカフェ斑だったら、大きさにもよるのだろうけど、お尻のホッペにあるけど。今さらになって疑問。前の担当医は、こちらから疑問や不信に思って伝えたも、プライドな

こんばんは９月に入り少し世間は秋ムードという感じで朝夜は少し涼しくなってきた…でしょうか…？まだ紫外線という意味では気が抜けないとは思いますがダメージも少しずつマシにはなってきているでしょうか世間ではまたコロナが猛威を振るっている感じがしますが私は日々フランスにてウマ娘を鍛えております↓こちらはトレーニング失敗時の様子ですが結構凝っています…そんな私ですが皆さんより少しおそいくらいでしょうか先日外来の際に提出してきた臨床個人調査票が手元に届き

我が社のお盆休みは11日～15日。短いよね・・・。昨日の電車はすごく空いていたよ。そんなお盆休みの過ごし方は・・・のんびり。11日は夫くんが泊まり勤務だったので、私も実家にお泊り。町田の小田急で、大好きなかき氷屋さん埜庵が出店していたので母親とイソイソと出かける。そしたら！なんとかき氷80分待ち！！暑いもんねぇ～。小田急の中をぐるぐる見て回って時間潰しして待つ。ほぼちょうど80分で番号呼び出し。今回は天然白桃のかき氷を食べることにした。氷はふわっふわで、白桃は甘く

今日は白血病以来お世話になってる病院に外来通院に行ったよ。今回も地下鉄で通院したよ。杖をついて地下鉄に乗ったら、親切な人が席譲ってくれたよ。病院は遠くて、朝行っても帰りは夕方になって1日がかりだから、結構疲れるよ。いつものように病院に着いたらまず採血かと思ったけど、先週採血したから今日は採血しなかったよ。白血病は今回も再発してなかったよ。早いもので、勤務時間中に倒れて救急車で搬送されて緊急入院して白血病と診断されてから、明後日で8年だよ。先週ピロリ菌が消えたか尿素呼気試験した結

今日は白血病以来お世話になってる病院に外来通院に行ったよ。今回も地下鉄で通院したよ。杖をついて地下鉄に乗ったら、親切な人が席譲ってくれたよ。病院は遠くて、朝行っても帰りは夕方になって1日がかりだから、結構疲れるよ。まず採血して、ピロリ菌が消えたか尿素呼気試験したよ。検査6時間前から水以外は摂取してはならないから、いつもより早く朝食を食べたよ。薬を飲む前に鼻から息吸って、10秒息を止めて、呼気を採取して、薬飲んで5分左向きに横になって、15分経ってから再度呼気を採取したよ。結果

昨日血液内科の主治医の先生が書いてくれた「特定医療費（指定難病）受給者証」更新のための書類「臨床個人調査票」が届いたけど、介護認定は要支援1なのになしになってたから、病院に電話して主治医の先生に連絡したよ。次回8/3の外来の時に診断書の窓口で昨日届いたのと交換で修正したのを渡してくれる事になったよ。

昨日、仕事の休みの土曜日。買い出しやら、掃除やらいろいろやらなくてはいけないくて。休みだから体を休ませるってのはなかなかできない。そんな中、隔週で大学病院が開いているから、お願いしていた臨床個人調査票をとりに行った。片道1時間弱。郵送は基本的にしないと言われたので仕方ない。そして、そこまで時間がかからないで受け取る。3300円。院内のスタバでお茶してから帰ろうかと思い、ゆっくりして、書類をチェックしてみる。この病院に来て初めて書いてもらうし、病気自体をだいぶ否定されてるから、今年