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*母の記録*2017年4月三重大受診手術日もGW明けに決まり今日は手術前の心電図、呼吸機能スクリーニング、胸部腹部X線撮影と採血をして帰りました。ショックだったのは今までずーと診てもらっていたチームが解散となりA,Bの2班に分かれることになり、息子の大好きだったK先生が担当になるかは1/2の確率になること。おそらく三重大でお世話になる最後の入院。自動車学校へ行ってることや元気になった息子の姿を見てほしいし、私もK先生には絶対会いたい。4月下旬自動車学校を無事卒業し学科
*僕の記録*一つ、呪いの話をしたい。その日、僕は古い友達と遊びに行くことになった。中学受験のために通っていた塾の頃の知り合いで、病気がわかった初期に1度お見舞いに来てくれたこともある女性だった。彼女は県内の大学に通っており、既に就職活動を終え、春から社会人として世に出て行く予定なのだそうだ。彼女は名古屋の女子校に通っていて、高校時代にも交流がないわけではなかった。そんな、仮にも昔は同じ目線に立てていたはずの相手が、ひとまわり大人になって現れたとき、僕は、怖いと思った
*母の記録*2017年3月3月2日22歳になりました。病気になって初めて自宅で迎える誕生日そして食事を摂れる誕生日大好きなしゃぶしゃぶでお祝いした後、ケーキを食べました。このころになると息子の精神状態もよくなってきていて、まだ人工肛門の生活ですが食べれるようになってきて本当に嬉しかった。某しゃぶしゃぶ屋にて3月上旬三重大で次の入院のため検査をしました。委縮している様子もなく太くなってきているのではないかと入院の手続きをして帰りました。優しいO先生はアメリ
ゆなだいありー𝘠𝘶𝘯𝘢’𝘴𝘋𝘪𝘢𝘳𝘺⭐︎ゆなです🐣夏休みが終わるころ、母と『君たちはどう生きるか』を映画館で観てきました。賛否両論ありますが、わたしはとても良い映画だと感じたし単純に面白かった〜そして深く考えさせられるところもたくさんありました。母も同感だったみたいで、最後は少し泣いてた…🥲と言って私もエンディングの『地球儀』を聴いてたら歌詞に感動して涙が出てました。観て良かったな☺️わたしは臍帯血移植したあと晩期合併症やら後遺症でたくさんま
みえてた影は良性のもので心配しないで良しとの評価でした。ただ、長期にわたる肝臓障害については今後消化器内科と小児科にて使用薬剤とか、感染症といった多方面から原因を調べていくことになりました。先ずは11月にエコーです。とりあえず娘も私も緊張から解放されましたはぁ…😮💨みなさんパワーをありがとうございます!『検査結果を待つ時間』先週ゆなが行った肝臓の検査の結果が明日でます。この『結果を待つ時間』が何よりキツい🥲母はネガティブ嵐に巻き込まれてまうー🌀ゆなが病気になってから何年
キャバリア会長とアメコカ専務です(U•ﻌ•U)ノ“こんばんゎ🌛広島市内ん~暑いℌ𝔖🌞𝔇𝔰気をつけようもないもの!?臍帯血移植後♪何年も何年もかけて安定した身体を取り戻す。旦那さん、肺炎になりウイルス感染もありヤレヤレ...仕方ないよね♪免疫抑制してるから。元気な人であれば、少し風邪をひいて少々ゴホゴホしても肺炎にはならない。元気であろう自分の身体に感謝です皆さんとの出会いと繋がりに感謝ありがとうございます🍀(*´︶`*)❤︎
ゆなだいありー𝘠𝘶𝘯𝘢’𝘴𝘋𝘪𝘢𝘳𝘺⭐︎通勤電車を避けるために早起きしたから今ごろめちゃ眠いz😴IwokeupearlytoavoidthecommutertrainsoI'mverysleepybynow🥱Yuna🐣.・。。・゚・。。・゚・。。・゚・。・゚・。先週ゆなが受けた内分泌関連の定期検査結果から、肝臓について詳しい検査が必要になり、昨日、月曜日私達は朝早くから病院へ行ってきました。今日、火曜日はMRIをやることになりま
ゆなだいありー𝘠𝘶𝘯𝘢’𝘴𝘋𝘪𝘢𝘳𝘺⭐︎ゆなです🐣歯科、小児科(内分泌)の定期検診で朝から夕方まで病院🏥でした。お腹をグリグリグリグリ〜と強く押されれる腹部エコーは超きらいだ〜!しかも、この検査のために朝7時から食事止めー!死ぬほど腹が減っていたのだ〜😠昼頃、ようやくおにぎりとドーナツを食べることができまひた今日は1日中病院だから待ち時間、スキマタイムが勉強タイム📚でした。数学は難しいねぇ…😭勉強なうI’mYuna🐣.Iwasatthehospit
【ゆなだいありー𝘠𝘶𝘯𝘢’𝘴𝘋𝘪𝘢𝘳𝘺】ゆなです🐣ひと足早めお盆前の話しですが、とうとうお母さんと盂蘭盆(旧盆)のお参りに増上寺へ行くことができました!増上寺へ!2023/08この場所は病気になってからずっとゆなが行きたかった場所です。平日の暑い日でしたお経をあげる先祖供養の時間には…昔のいろんなことを思い出してしまい、涙が出てしまいました。亡き祖父と祖母と毎年来ていたことや、私が入院していた頃のことなどを思い出しました。ばあばと(2015/08)ママと(2017/
いやぁ、あつぅ〜ございますね🥵みなさま、お変わりなく過ごせていますか?私は、やや暑さにやられておりますが、でも、自分の身体の変化には病気以来かなり敏感になっているので、とにかく無理せずに休んだり、調整しながら過ごしています!さて、前回の「臍帯血移植を知ろう」の投稿、沢山の方に読んで頂いているようで、ありがとうございます😊✨沢山の方に知っていただき、これからも、私のように臍帯血移植で助かる方が増える事を心から願っております。さてさて、私は先週、猛暑の中、2ヶ月ぶり
夏至も過ぎ、沖縄は梅雨明けしましたね。次々に梅雨明けしていくのかな。写真は,少し前にリハビリ散歩した時の公園とアジサイの様子です。↓アジサイが沢山植えてあり、癒されます♪年々大きくなっているようです!さて、体脂肪5%の女とは、ガリガリに痩せていた時の私の事なのですが、、。2020年11月に1度目の退院をして、12月に大量下血して再入院して、2度目に退院できたのは2021年1月。この時,体重35キロくらいになっていました。骨と皮だけのようになり、本当にガリガリ
※注意!!手術跡の写真出てきます※*母の記録*2016年9月27日手術『回腸部分切除』『回腸人工肛門造設術』※ストーマとは別にチューブがささっているのが大腸の入り口の粘液ろう※2016年9月28日(手術翌日)朝からロピオン、アセリオ、硬膜外麻酔のフラッシュ、フェンタニルのベースアップとあらゆる痛み止めを使い術後のお腹の痛みに耐えていました。水分も取れず(痛くて)らくのみで水をほんの少し飲むのがやっとです。2016年9月29日(術後2日目)朝の回診で息
2ヶ月ぶりの診察のため東京の病院へ行ってきました。今回は、①CT検査②臍帯血移植後ワクチン接種外来③移植後ワクチン接種(予防接種)④血液内科診察でした。診察前日に東京に移動して、今回は、CT検査の予約時間が早かったので、病院まで歩いていける距離のホテルに泊まりました。CT検査前に、採血と採尿だけ済ませて、検査に向かいました!相変わらず、私は治療の影響で、血管が細く硬くなっているので、採血の方は大変そうです💦①CT検査は、5分くらいで終わりました。下着や
ここのところ、お花の投稿が多いですが、春なのでお付き合いいただけたら嬉しいです🌸さて、今年は、花桃が見頃の時の中之条ガーデンズに行ってみたくて、先週末、朝早くに家を出て行って来ました♪中之条ガーデンズ-いつ、どこを歩いても、一人一人にとって、小さな発見がある庭。いつ、どこを歩いても、一人一人にとって、小さな発見がある庭。nakanojo-g.jp中之条ガーデンズ入口楽しみ,楽しみ〜この日は、入場料800円でした。お花の咲き具合などで入場料が変わります。中之条ガーデンズ
みなさんいつもたくさんの愛をありがとうございます。そして、1秒も休むことなく頑張ってくれている細胞たちへ本当にありがとうね愛してるよ!ゆなには、皮膚のGVHD、肝臓値、腸の不調や骨壊死といった問題は相変わらずありますが、とてもゆっくりしたペースで良くなってきているので、とにかく焦らず治療を続けていくつもりです。ゆな🐣とよしThanksagainforalltheloveandsupportfromeveryone.Andalsotoallthe
ゆなです🐣昨日、『がんと闘う戦士の物語』15部を、日本赤十字社、東京都赤十字血液センターに寄贈してきました。これから東京にある全献血ルーム12箇所に設置されます!それぞれの献血ルームに並ぶのを楽しみにしています😆小さなことですが、わたしに出来ることで、献血や骨髄バンク臍帯血バンクの協力者が少しでも増えたらいいなと思います🤔大好きなちっちと撮影したっちHi,I’mYuna.IbroughtmybookstoJapaneseRedCrossTokyoMetr
今年も、立春が過ぎ、早くも暦の上では春ですね。私は、ここのところ風邪気味だったので、家で大人しく過ごす日々で、やっと鼻水が減ってきました。まだ少し鼻声ですが。あと少しかなぁ。さて、少し前に読んだ本の話。やはり大病をすると、死について、自分の最期について、考えたりします。もちろん、大病をしなくても、大切な人との別れを経験したりすると、色々考えたりしますが。ガンになってから、ガンについての本も買いましたが、そちらは読めないまま本棚に並んでいます、、。しかし、死につ
月曜日の今日は4時間目から学校にいけました。先週から朝の辛さは変化ないのですが、下痢や倦怠感が微妙に良くなってきてるかも?…と感じます😊様子をみながら3、4時間目からでも、数時間でも、大好きな学校になんとか行けるように頑張ってます。来週は、学年のみんなで雪山にスキーへ行く学校行事があります。骨壊死やお腹に不安があるので、ゆなは参加できません。その間は、病院で骨髄検査(マルク)で日帰り入院の予定になりました。腰に注射グリグリされる骨髄検査は、もう何十回もやってい
今月2回目、東京の病院に行って来ました!寒い時期だったのと、ずっと風邪気味なのが続いていて、東京から帰って、鼻水が出始め、ずっと鼻垂れ小僧になっています🤣熱は出ないのですが、ちょっとダウンしています。さて、今回、東京の病院では、骨密度検査、移植後看護外来、移植後ワクチン接種外来、血液内科の診察、と盛りだくさんでした!ほぼ1日病院にいる感じで、かなり疲れました。骨密度検査は、CTを撮りました。結果は、前回とあまり変わらずとの事で、数値が低いようなら薬を飲み始める
今日は、今年初めからスタートした私のチャレンジについて書いておこうと思います。その前に、今朝、あさイチを見ていて、おっ!と思った言葉を。今日のプレミアムトークは、冨永愛さんでした。リンとして、かっこ良く、素敵でした。テレビ画面を撮ってみた(笑)そして、私もそうありたいと思った言葉!よく、「幸運の女神(チャンスの神様)には前髪しかない」と言われます。私は、この言葉を若い頃に知り、なるほど〜と思い、心に留めています。チャンスが来た時に、手を前に出してつかめないと
1月のお花の定期便。春が待ち遠しくなるような、お花達が届きました♪今回も、どう活けるか悩み、とりあえず、お花を花瓶にざっと入れて待機してもらいます(笑)チューリップだけを、小さな花瓶に活けて、その他のお花を一緒に活けるつもりでしたが、結局、全部のお花を一緒に活けました!枝物は、難しいですね。でも、和室に映える感じになりました春近し!という感じで清々しい。お花の近くに母の写真などを置いていますが、きっと母が喜んでいるなぁと感じます。さて、私は昨日、東京の病院で、エバ
新しい年も、あっという間に6日!ご挨拶が遅くなりましたが、明けましておめでとうございます🎍✨今年もどうぞよろしくお願いいたします。さて、私は、年末年始は、実家にも、夫の実家にも行けなかったので、自宅でのんびり過ごしました。とはいえ、朝昼晩とご飯の用意と片付けに追われた感じで、やや疲れました。お節は、作ってないですが(笑)筑前煮と雑煮は作りました〜!全然自慢になりませんね(笑)作る元気があるだけ、幸せな事です♪お正月は、近くの神社に初詣に行ったり、山散歩も兼ねて、山の
5年前に息子coo介が白血病に罹患しその闘病に合わせてずっとブログを書いてきたしたくさんの病気に向かわれる方々のブログを参考にさせていただいてきたその中で薬?健康食品?何?と思うものが目につくことがある自分が使っているわけではないから勘でしかないけどなんとなく胡散臭いものもあるしいつか何かで自分が必要!と思った時に使ってみてもいいかな?と気にかかるものもあるCBDこれはちょっと気にかかっているものである今月のビダーザ治療の時に皮膚の荒れについて主治医に相談した時にステロイド
またしてもお久しぶりです信じられないような事件がありました。とてもショックです。ご冥福を心よりお祈りします。泊まりの出張に行ってきました👜出張は苦手なんです...公共交通機関も苦手ですが、何よりもあまり話したことがない方々と話すのが苦手新幹線を使って移動前もって終わらせておけばいいのに、新幹線ではパソコンで資料作り私だけではなかった...新幹線の同じ車両では仕事をしているであろう静かな音があちらこちらからスマホ片手に電話するためにデッキまで何往復もしているお兄さん!スマホに
今朝イチから昼まで歯科と小児科外来で病院へ。こないだの検便の結果聞きに行きました。腸内で炎症有りの数値高め。だけど許容範囲内ギリギリセーフ、来月数値が上がれば内視鏡検査するかも…ということで、とりあえずは経過観察することになりました。外来終わった足で学校へ🚕でGo!「外気温は40°C超えてるよ」と、タクシーのおじさん情報。車内の冷房も効かなくて暑かった💦けど、学校に着いたらクーラー効いてて涼しくて助かりました…1週間ぶりの登校は5時間目から😆頑張りますタクシー
2018年急性骨髄性白血病発覚骨髄移植と臍帯血移植を経て2022年現在寛解維持二年半再再発予防と寛解維持療法としてビダーザとハイゼントラ投与継続中そんな寅年息子のことを綴ったブログです時々ミスチル時々米津玄師時々ポケモンGO時々ピクミン時々対話型美術鑑賞そしてちょくちょく独り言をつぶやきます♡♡二度の移植を経てそろそろ三年寛解を維持している息子coo介はコロナ禍とも重なり近くの買い物と通院以外この3年間ほぼ外出をしていないでもだいぶ体調も良いようだし
だいぶ空いてしまいましたが、移植後5年を迎えられました。まだ副作用などはありますが、闘病はここで終わりということにします。ほとんど更新していないブログですが、ゴールデンウィークに時間が取れそうなので下記のことをまとめたいと思います。1.移植後5年の状況2.移植後から5年の体調の変化3.初発から今に至るまでの治療の経緯4.現在も病院にかかっていることまた、一度振り返った内容などもまとめたいと考えています。1.自分の病気について2.病気との精神的な向き合
ようやく暑さから開放された!と喜んでいたのも束の間、寒さが押し寄せて身体が対応しきれない、かっぴぃ★です。約1ヶ月前、外来でした。ここ最近、11時前後には薬の受け取りまで完了するので嬉しいです血液検査の結果、目立つHighは「好酸球」のみでした。薬の増減はアリで免疫抑制剤が減でーす嬉泣もう胃薬飲んでいても胃がムカムカしてくるので、来年までにほんっと0になってほしい・・・。0.8→0.6mg/dayになりますキリッお薬代も大分負担が減りました病院帰りにファミレスへ
こちらは、生着後の2020年10/20〜10/24(その9)までの振り返り記事です。血管免疫芽球性T細胞リンパ腫(AITL)に対する治療記録です。2020年7月22日に臍帯血移植。2020年8月17日に生着。10/20(生着から72日、移植から90日目)体重38.5㎏。リハビリは、ストレッチのみだったので1人で歩きに行ったりした。夜のアタラックス点滴がなくなり、飲み薬になる。栄養剤点滴も量が減った。先生には、栄養剤点滴が減る事で、お腹が空きやすくなるのではないか?!
こちらは、生着後の2020年10/15〜10/19(その8)までの振り返り記事です。血管免疫芽球性T細胞リンパ腫(AITL)に対する治療記録です。8回の抗がん剤では寛解せず、全身放射線などの前処置をした後、2020年7月22日に臍帯血移植。2020年8月17日に生着。この頃、友達が送ってくれたカード10/15(生着から67日、移植から85日目)体重38.2㎏。朝、37.2度と微熱あり。今日は、骨髄検査担当の先生の立ち会いのもと、研修医の先生が骨髄採取してくれた。採