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桜が満開🌸というのに、花見に行けず家の中で過ごしております😆さて、前回の投稿で、夫が発熱して、病院に行くところまで書いていましたが、、、。先週火曜日夜に夫が発熱して、水曜日に病院に行き、検査の結果、コロナ陽性でしたという事で、この日から、私は看病の日々でした。何とかうつらないようにと気をつけながら、早く元気になってもらおうと、2人でしっかり栄養をとり、しっかり寝て、と頑張っていました!夫は,解熱剤をもらい5日間は外に出られないという事で、もちろん会社を休み、
夫が退院する日が決まり、日々の食事作りが先日の外泊時よりマシになったと本人は言っていますが今回の病院は前々回の外泊時にファイルをくれました。症状別に病院に連絡する基準?こういうのありがたいあの移植前の一時退院時に欲しかったこれから気温も高くなるから食中毒なども心配になってきますよね夫の今の状態は味覚障害の症状とドライマウス小さめに切ったり、とろみをつけたり?病院に置いてあったので以前もらっていたレシピが掲載されているもの食事サポートブック2020も持っているんです
保存食にしていたペヤングソース焼きそばの賞味期限が迫っていたのでランチに食べました。ペヤングソース焼きそばといえば、思い出すのは入院中。ゆなからのリクエストで何回も食べたがったのが、カップ麺やペヤング焼きそばでした。主治医に許可を得る際に聞いた話しですが、移植後の患者さんで異常なほどジャンキーな食べ物や濃い味を欲する人がいるらしい…のです。ステロイド治療の副作用のせいなのか?理由は良くわからないが(諸説あり)カップ麺や焼きそばピザ、ハンバーガー等
久しぶりの投稿です!先日、警報音がなって、少し大きめの地震があり、ビックリしましたが大丈夫でした。今年は、元旦から大きな地震があり、災害時のための準備を改めてしました!防災グッズをカバンに詰めて、家の一階とニ階に置き、水と簡易トイレも一階と二階に置いてみましたが、、、。どこで被災するかで状況は変わるので、心配ではありますが、準備や心構えは大切ですよね。そして、能登の復興も早く進めば良いなぁと思っています🙏🏻✨先日、徹子の部屋に、登山家の野口健さんが出演されていて
本日、悪天候の中半年に一度の春の外来でした久しぶりの外来で随分病院の外観なども変わっておりキョロキョロ笑笑血液検査🩸は変わりなく良好でしたこの半年に起こった事の報告「網膜裂孔」の事移植後は目👀はのダメージあるそうです何年か時を経て、そんな事が起こる事もあるんだそーなありがたや〜な結果臍帯血ちゃん感謝!そして、院内に出来たハンバーガー🍔屋さん?売店絡みでイートインコーナー的などーよ?おしゃれカフェのバーガー🍔だべお味もウンマーでしたぁ病院でハンバーガー🍔っ
先日、自宅にあった午後の紅茶レモンティー無糖を差し入れていたのですがサムチレールについて、コメントを頂いてサムチレールもう何年も飲んで来た夫もう慣れたわぁ〜と言っていましたが今日試しに飲んでみたようで「確かに飲みやすいような、もう慣れたから、なくても飲めるけど、初めて飲む人とかはコレと一緒のほうが飲みやすいかもね!」とサムチレールに苦労している方には朗報かもしれませんサムチレールを飲むことになった方は試してみると良さそうですねそんな我が家の夫先日、サイトメガロウイルス検出
3月がスタートして、ひな祭りも終わりました。早い‼️飾れるチロルチョコレート(笑)も飾りました🎎✨箱を少し工作。たぶん子供が喜んで工作するものを楽しく作る53歳(笑)久しぶりにチロルチョコレート食べました♪さて、先日、2ヶ月ぶりの診察のため、ホテルを2泊取り、東京の病院に行って来ました!血液内科の診察では、久しぶりに、先生に、「ひどくはないけど、腎臓の数値があまり良くないです」と言われました💦入院中から、この言葉は忘れた頃に、たまに言われます。腎臓の数値(
もんなとりえホームページトップもんなとりえTOP小児がんや難病の子どもと家族の笑顔になれるトキ・モノ・場所をつくる活動をしています。豊島区在住14歳小児がん経験者の坂田裕奈と母佳子ですmonatorieyy.crayonsite.net
今日は寒かったけど、菜の花が咲いていました。2日ぶりに学校いきました。1年に1度の全身スクリーニング検診をうけに病院に行ったので昨日とおとといは学校を休みました。検診の結果は今のところ特に悪化してる箇所はありませんでした。引き続き、腸内環境、肝臓、肌、内分泌系、整形外科といった『晩期合併症』の治療とリハビリは続くので変わることは無いのですが、可もなく不可もなし新たに悪化が増えることもなくそれだけでも安心しました。
入院生活が長くなり、本人宛の郵便は本人に渡すか?まとめて同じ場所に保管していたのですが先月の外泊のときに、まとめて保管してあるものは置き場所を教え、自分で別の場所に保管したのか?確定申告が近づき、同じ事を言うまとめて保管してあるんだよね?この前の外泊のときに保管場所教えて自分がどこかにやったでしょ?私は保管場所教えてそれ以降はノータッチ、知らないよ!と言ったのにまた、電話て同じ事を聞いてくる勘弁してほしい面会日に面会室で見たのは覚えている
高校の合格発表からゆなは体調を崩してしまいました。かなりホッとしたんだと思います。この1年間、学校、勉強に頑張り過ぎてたのでしょう先週から学校に少しずつ登校していますが、行ったり休んだり…午前中だけとか、午後から登校とか。学校に行きたいから頑張って登校して張り切って授業受けていたり活動をしていたら、翌日は疲れてしまう…こういうのは、今始まった事でもなく退院してからの生活はこの繰り返しです。
今日は、ブログを始めた日で、3年目になります‼️私のブログを見てくださる方々、いつもありがとうございます♪これからも、自分のペースで、病気の経過や日々の事を書いていきたいと思います😊✨私は、やっと、やらねばならない事や、昨年の医療費の計算をした後、e-taxでの確定申告も終わり、ホッとしたところです!今年も還付金が多く、ありがたい✨って、結局、それだけ医療費を使っているという事だけど(笑)‼️さて、2月のお花の定期便は、ピンクがとても可愛くて華やかな花合せでした
みなさま、お久しぶりです。早くも節分がおわり、今日は立春ですね!書きたい事が沢山あったのに、なかなか投稿できずでした、、。という事で、1月の定期便のお花から😆1月は黄色のチューリップやミモザが明るく、元気をくれて、葉牡丹もあり、今年のスタートを応援してくれるような花々でしたちょっと生け替えたりして楽しみました♪あまり変わってないけど(笑)さて、私は元気にしております。1月は、基本的には半冬眠生活をしていましたが、今年は、なかなか会えていない友達に会おう♪という思
2024年がスタートして、もう5日。夫の仕事初めが今日だったので、私も冬休みが終わり、いよいよスタートしたなぁという感じです♪今年もどうぞよろしくお願いいたします。元旦に、新幹線の中から見た富士山✨とっても綺麗に見えました💕今年の元旦は、石川県の大地震が起き、2日にはJALの衝突事故が起き、心が傷む出来事から始まりました。とにかく、被災された方に、早く充分な支援物資が届き、温かい場所で過ごせる事を祈るばかりです。そして、やはり命を大切に、悔いなく一生懸命生きなけれ
✨Happynewyear✨2024年あけましておめでとうございますゆなです🐣辰年ですね🐲私も登り龍🐉のようにぐんぐんと成長できるように、今年も全力疾走したいですっ!リハビリ頑張って本当の『全力疾走』ができたら嬉しいな!「もんなとりえ」もあわせてことしもどうぞよろしくお願いいたします。もんなとりえホームページトップもんなとりえTOP小児がんや難病の子どもと家族の笑顔になれるトキ・モノ・場所をつくる活動をしています。豊島区在住14歳小児がん経験者の坂田裕奈と母佳
さい帯血移植から52日目年末年始を病院で過ごすためか?主治医の上の先生から面会の許可が下りました。実は先日リハビリ室にリハビリに行くというのでその時間に病院へリハビリが終わり病棟へ戻る前に少し会って来たのです点滴台にはまだ機械が付いていますが首が痛々しい今日は県外に住む2号も帰って来てから3日は過ぎているので大丈夫だろうと3人で先日、ボンちゃんさんのコメントを伝えた時には、『髪の毛ないですけど、イイですかぁ〜?』と言っていたけどホントに薄っすらしかない
2023年大晦日ご挨拶みなさんへいつも温かく応援していただいて本当にありがとうございます。ことし2023年、ゆなは自分が出来る全てを精一杯がんばりました。通院以外で休まずに登校できました。4年ぶりにバスケをやって少し走ってみたり、体操では前転したりしました。勉強や学校行事だけでなく、その他の活動として2ヶ月の『リーダー養成プログラム』にも参加しました。勉強と両立することは大変でしたが、貴重な学びがいくつもあっただけでなく、素敵な友達にめぐり逢うこともできました。
メリークリスマス🎄✨です。お花の定期便のクリスマス花です❤️↓かなり、ブログ投稿できずでした、、、。12月は2回、東京の病院に診察に行ったり、東京に行くたびに友達に会ったり、クリスマスリースを作りに行ったり、忙しく元気にバタバタしていましたが、先週,夫が風邪をひいてしまい、私もうつったようで、、、。2人とも熱は出なかったのですが、鼻風邪?喉風邪?になり、ずっと本調子ではない日が続いていました💦まだ、続いています⁉️冴えないクリスマスイブ🎄を過ごしました今日のクリ
治療の記録としてこれから、移植を、受ける方は不安になるかもしれませんアップしようか迷ったのですが一応、記録として残して置きたいので不快な思いをする方もいるかも知れません今回のさい帯血移植後の症状移植後1、2、日目から下痢が始まりました。ベットに座る事ができないとドーナツ座布団を差し入れこの頃はまだベッドに座ったりしていました。口内炎の症状がひどくなり6日目、喉が痛いと飲み込むのも辛くなり7日目、鼻からカテーテルを挿管この日、ずっと懸念だったクレアチニン値が1.0
こんにちはゆなです🐣実は、ここ2週間くらい体調があまり良くなかったのですが、やっと少しずつ良くなってきたので、昨日は九段下の法務局で行われた"全国中学生人権作文コンクール東京都大会"の表彰式に出席することができました。とても光栄です。表彰式なんて初めてのことでとても緊張しましたが、このような機会を与えてくださったことに心から感謝しています。式の後で審査員の方々から声をかけていただいて、作文を読んだ感想をお聞きしていたら、自分の経験や考えを記すことは何かの意
以前の病院の看護師さんと生着を喜んだのもつかの間帰り寄ったお店で買い物中に、夫から家族グループにLINEが今日、CVカテーテルを交換予定だったのですが朝の検温で37℃前半の微熱が続いていたようでCVカテーテルを入れているところかもしれないから入れ替えましょうと言われてのは前夜に聞いていたのですが『CVカテーテル交換失敗した〜若い医師2人では入らなかった』と首に当てられたガーゼが痛々しい今、出先だから帰ってから電話すると返信し帰って電話してみると主治医に付いている
クリスマス🤶のお菓子と可愛いプレゼントをいただきました🎁❤️いただいた手袋をつけて、学校に行くのを楽しみにしていたのにな…今週月曜日から調子悪くなり、学校お休みしています。寒暖差が激しくたまってた疲れが出てきたのか、内分泌の治療を新しく始めたホルモンバランスの影響か、熱はないので様子を見ていますが、なかなか…どうしてもまだ体調の不安定は続きますね受験は三者面談、志望校決めの時期。出願までにやる事多くて「普通」のペースについていくのに必死です💦もんなとりえTOP小児がん
12月になり東京も色づいてきました🍁ゆなです🐣今日はリハビリに行きました。どうしても授業でバスケをやってみたいから、PTさんと🏀を使ったりバランスボールを使ったりして身体を動かす練習したよ。少しずつだけど走れるようになってきました。
学校の定期テスト、模擬テスト、英語のスピーキングテストと…テスト週間が終わりました。おつかれです正直なところ、高校入試の時期は本当に盛りだくさんで、ゆなはついていくのに必死です。しかし、本当の高校入試は来年1月から。ベスト尽くしてこー!そして何よりも、わたしたちがこの場所にいて、この景色を見られていることに毎日心から感謝してTestingweekisover,withregularschooltests,practicetests,and
*母の記録*1月25日入院3日目(💉採血AST30ALT36㌏GTP959ALP822)菌は2剤耐性緑膿菌昨年敗血症になった時の菌がまだ潜在しているかもしれないと想定してモダシン(セフタジジム)と今回出た菌に対してアミカシンの投与がはじまりました。1月27日入院5日目(💉採血AST25ALT31㌏GTP787ALP680)採血で肝臓は良くなってきましたが原因はわからず、インフルエンザにかかったことで肝臓に負担がかかったのか肝臓
*母の記録*2017年7月母の初盆がありました。危篤の知らせを受けた時、病室に付き添っていた私は三重大から母の入院している病院まで駆けつけ最期を看取ることができました。その時お寺で撮った息子の写真です。外見は元気そうですが、お経が長かったせいか、お線香のせいか、途中気分が悪くなりお寺の控え室で休ませてもらっていました。またせっかく取った免許ですが、実践練習は全くできておらず夜主人が仕事から戻ると、3人で平和公園まで行って練習していました。なぜ平和公園かというと
*母の記録*2017年7月ストーマを閉じて約1ケ月経ち、体重は43㌔腸は短くなってしまったけれど、前よりは吸収されていると思うと嬉しかったですね。前のような無茶な食べ歩きをすることも少なくなり平穏な日々が続いていました。暑いので滝へ涼みに行ったりもしました。赤目四十八滝杖を突きながら結構歩きました今後自分がどうしたいか決めかねているようでしたが、小説家になるという自分の夢のため、日芸のAO入試を受けてみたいと言って過去問のテーマにそって小論文の練習をしてい
*母の記録*2017年5月8日三重大最後の入院今回はAチームの先生たちにお世話になることになりました。執刀医のA先生以外は初めて会う先生たちばかりでしたが、看護師さんはほとんど変わっておらず安心しました。部屋でまったりしていると夕方手術の説明にK先生が来ました。やった!!1/2の確率でしたが、またK先生にお世話になることができました。免許をとったこととか、直前にUSJに行ったことなどこの半年間のできごとを話しました。念のためCTを撮って最後の夕食を食べ、手術前日に
*母の記録*2017年5月GWで高校の友人が泊まりで遊びにきてくれて、楽しそうでした。入院中は何度も会いに来てくれた徳江君に自分の作った油そばをふるまったり。食べられるようになって会えてよかったと思います。そして5月6日朝4時起きでUSJへ入院直前でしたがモンハンのダウンロード?のためどうしても行きたいというので行ってきました。園内を随分歩き少し疲れた様子でしたが元気でパウチ漏れもせず一日楽しむことができました。*僕の記憶*母
9月に入り、三連休も終わりましたが、まだまだ暑いですね😵💦昨日は、熱中症警戒警報が出ていまして、身体がもう勘弁してください!と言っているようでした(笑)前回の投稿から、日にちが経ちましたが、私は、なんとか元気に(?)過ごしています。さて、9月は、2回、東京の病院での診察の予定があり、先週,病院に行ってきたのですが、、、。な、なんと、私に連絡もなく、診察や検査の予約が取り消されていましたなんで?!え〜‼️なんで、なんで⁉️と、なりまして、病院の受付の方に、調べ