膵臓全摘

先日、67回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用も、比較的穏やかで微熱が出たくらいでした。尿路結石については、ステントを留置してあるので尿の出は順調です。泌尿器科の診察も受けて、今後の手術日程などを決めました。手術はかなり混み合っていてちょっと先になり、3月の下旬です。結石が大きいので経尿道的結石除去術（TUL）という手術が適応となり、全身麻酔下で、尿管鏡を直接尿管や腎盂内に進めて、レーザーにより砕石するとのことです。全身麻酔なので手術中の痛みはありません。手術前日に入

あけましておめでとうございます。本年もよろしくお願いします。年明けに早速、66回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回の副作用は、比較的穏やかで微熱が出たくらいでした。また、昨年１２月の造影CTの結果も確認しました。４か月前に比べて鳩尾の裏の腫瘍（の抜け殻）がかなり小さくなっていました。（左が今回、右が前回）そのほかの腫瘍はほぼ変化なしでした。実は、昨年１２月２９日に尿路結石で緊急入院しました。２８日の夕方から尿が全くでなくなり、右の背中あたりに痛みと違和感がありました。結石が尿

新年あけましておめでとうございます🎍前回のブログ、つづく…と書いておきながら、またまた放置しまくってしまいました💦書きたい事はたくさんあるのです。最近はアメブロさえ開くことがなくなってしまい、フォローしている方々のブログも全く読めておらずでした…(なぜかアメブロのアプリを開いた時だけ、iPhoneが熱を持ってしまうのです。)そして、スキマ時間にTikTokで短い動画を見るようになってしまっております2025年振り返り2024年のクリスマス🎄に肺への再発切除手術をしてから早いもので1

先日、65回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回は、翌日から微熱（37.5℃）、倦怠感、食欲不振の副作用が出ました。副作用は、3～４日で治まりましたがやはりちょっと辛いですね。抗がん治療の翌週に、４か月毎に受けている造影CT検査がありました。結果は、年明けの抗がん治療の際に確認します。ハラヴェン投与の間隔を４週間にしてから初めてのCTでした。また、障害年金の年金証書がやっと届きました。申請から３か月かかりましたが、証書が届いてほっとしています。来年２月から受給が始まります。申請

前回の記事投稿から半年近く経ってしまいました。知りえたことというか最近の様子の一部を整理してみました。膵臓全摘の手術の後、食事のルールと考え方が変わりました。血糖値をコントロールするために食べる糖質量を「管理」したい（カーボカウントする）。そして、血糖値を急に上げないために、まず野菜（食物繊維）から食べるといいらしい。炭水化物に偏らないように、いろいろなものを食べるのがよい、パン食ならサンドイッチのようなものがいい、との医師のアドバイスを受けて、できるかぎりそうしようと思っています。さら

先日、64回目のハラヴェン投与を受けてきました。今日は投与から4日目です。一昨日の午後から、微熱、倦怠感、食欲不振の副作用が出ています。今日あたりで副作用は治まってくると期待しています。

先日（10/14）、63回目のハラヴェン投与を受けてきました。今回から4週間の間隔を開けました。しばらく続けて様子を経過観察します。最近の体調面では、1週間前に久しぶりに発熱しました。38.0℃程度の熱です。こういうときは、背中から腰にかけて重いような痛いような感じになります。さすがに辛く仕事は半日休んで午後からずっと寝ていました。熱は1日で引き、翌日は平熱に戻りました。短期間でしたが、ちょっと辛い思いをしました。抗がん剤ハラヴェンの副作用だと思います。

今日、休みを取って年金事務所に行ってきました。診断書や病歴就労状況等申立書など必要な書類を提出して、担当の方に内容を確認してもらい無事に受付が完了しました。審査には2、3カ月かかるとのことで、あとはひたすら待つばかりです。

障害年金受給申請の準備を進めています。必要な２通の診断書のうち、１通は出来ました。作成依頼時に事前に作成したメモを渡しておいたので、こちらの想定していた内容の診断書でした。あと１通の診断書も週明けに届く予定です。また、本人が作成する「病歴·就労状況等申立書」という書類は、発病以来約１０年間の流れを時系列で記載するものですが、こちらもほぼ完成しました。作成してみるとこの１０年間、本当にいろいろなことが次から次へと起こったものだと改めて実感しました。書類が準備できたので、早速年金事務所の

先日（8/26）、61回目のハラヴェン投与を受けてきました。合わせて先日のCT検査の結果も確認しました。結果は、４か月前と変化なしでした。以前から主治医に変化のないことは良いことです、と言われていますので、良しとします。画像は下の通りです。左が今回、右が前回です。①の矢印の腫瘍は、以前注射で吸引したもので吸引前と比べると直径が半分以下になりました。中身は溶解しています。③の矢印の腫瘍も色から判断すると溶解しています。④の矢印の腫瘍は色が違います。こちらは溶解していない腫瘍でおそらく

こんにちは♪毎日暑いですね💦ブログを放置している間に、冬から夏になってしまいました(え…早すぎる…)GWにもブログ更新しようと試みたけれど、バタバタしていて結局できず、また放置…💦(3月に記事上げようと下書きが残っていた〜でも、今さらの内容だったので出直します)今年のお盆休みはなんと9連休昨日は早くも折り返し地点で、ナイトZooに行って来ましたが、暑いのなんのって…💦動物たちもくたばっていましたよ​今日は朝から病院ですわたしが通っている病院はお盆休みないみたいです。色々あ

今日、4ヶ月に1回のCT検査を受けてきました。結果は、次回のハラヴェン投与の診察の時にフィードバックされます。

障害年金受給申請の準備をしています。まずはやることは、医師作成の「診断書」の依頼です。年金機構の診断書は、通常の診断書とはやや異なり、患者の日常生活や就労状況などの項目もあります。医師といえども診察だけでは患者の日常生活までは分かりません。ある程度のことを主治医に情報提供しないと、その診断書は書くことができないと思ったので、診断書の内容に沿ってメモを作成して渡すことにしました。私の場合、現在のものと平成２８年のものの２通の診断書が必要になるので、それぞれ内容を変えてメモを作成し、診断書作成

先日、年金事務所に行って障害年金受給の申請について相談を受けてきました。年金機構のホームページなどで内容は確認しており、本人が作成する病歴に関する書類(病歴·就労状況等申立書)を記入して持っていきました。病歴が10年あり、かかった病院も複数あるのでこの書類を作るのは一苦労でした。相談員から一般的な説明があり、私から作成した書類を渡し、病状·病歴などを伝えました。私の状況を確認した相談員は、遡って請求することができるのでそのように手続きを進めましょう、とアドバイスしてくれました。遡及請求

先日（7/15）、59回目のハラヴェン投与を受けてきました。血液検査の結果、血色素量はぎりぎり10を上回っていましたが、前回同様、貧血改善のため、主治医の判断でフェジンも点滴しました。診察の際、ハラヴェンの副作用の末梢神経障害により、手足のしびれ、感覚の鈍化がやや気になると主治医に伝えました。しびれと言っても、パソコン作業などに影響はないレベルです。主治医と相談し、来月予定のCTの結果を見たうえで現在の３週に１回のペースをさらに遅らせて、月に１回にすることも検討しよう、ということになりまし

膵臓に異状（MRCP検査で膵管拡張）が見つかったのは2022年9月半ば、膵臓全摘術（TP）を受けたのは11月でした。異状が見つかる前の体重の推移で、少し気になっていたことを振り返ってみました。膵管拡張を指摘される前の2年間の体重の変化はグラフが示す通りで、58kgから61kgくらい、季節の変動はあるけれども、変動の幅は3kg/年くらい、でした。2022年の1月ごろに心当たりのない減少2kg/月があったが、体重が減るのは続かず、減ったままの58kg程度で推移しました。例年なら夏に向けて体重

前回の記事投稿から6か月以上が経ってしまいました。まとまったことや知りえたことを書きたいと思っていて、少しづつ書いてはいるのですが、投稿・公開するまでには至らず滞っています。この6か月間は、おおよそ以下のような様子で、今に至っています。ありがたいことです。1)術後2.5年が経過した。医師は「折り返し点」だ、と。術後5年を一区切りとしての発言だと思います。2)CT画像、血液検査など（3か月毎）：再発・異状を思わせる所見ない。4)副作用らしいもの：手足先の痛み（解消）、爪の傷み

膵臓がなくなって1ヶ月。インスリン生活にもそろそろ慣れて‥と書きたいところだけど、現実は大違い❗️なにより困ってるのは高血糖。病気になる前から、低血糖が怖いというのはなんとなく知ってた。そういうときには甘いものを摂るということも。でも高血糖の時はどうしたらいいのか❓急になんとも言えない気持ち悪さと、身体を起こしていられないほどのしんどさが襲ってきたとき、リブレをみて低血糖じゃなくて300近い高血糖だと気がついた時はびっくりした。血糖値が高いんだから動いたほう

先日（6/24）、58回目のハラヴェン投与を受けてきました。血液検査の結果、血色素量が9.6と10を下回っていました。基本的には通常やや貧血気味で、10を少し上回る程度ですが、主治医の判断でハラヴェン点滴の後に続けてフェジンを点滴しました。赤黒い薬で薬剤師さんの説明では、便が黒っぽくなることもあるとのこと。特に副作用もなく、これで貧血が改善してくれるとありがたいです。診察の雑談の中で、同じ病院のラジオ波焼灼療法で有名な医師の担当している患者さんが私のブログを読んでいるとの話を主治医から

昨日、退院して初めての外来がありました。膵臓全摘して糖尿病にもなったので、これからは肝胆膵外科だけじゃなくて糖尿病外来にもかかることに。そしてその前には血液検査があります。糖尿病外来は午後からだし、肝胆膵外科も11時15分の予約だったので検査は10時に行けばじゅうぶん間に合います。けど！検査の前には絶食なので、済むまでなにも口にできない。手術前なら(お腹空いた〜)ですむとこですが、いまや空腹は低血糖との隣り合わせ💦そんなリスクをかかえてのんびり家にいられますか⁉︎というわけでそ

こんにちは。マスバンビです。最近は髄液漏のため頭が痛くなってしまうので外出出来る時間が短くなりました。しかし先日障害者手帳の更新に行った帰りに豚骨ラーメンを食べてきました。食べたら癖になり、病院の帰りにも豚骨ラーメンを食べてしまいました。替え玉までしてしまいました。無料だったのでしかし食べる量に合わせてインスリンを打たねばならないので、それが毎回めんどうです。生きるためには仕方の無いことなので頑張ります！

先日（6/3）、57回目のハラヴェン投与を受けてきました。最近、胃腸薬兼抗鬱剤のスルピリドの効果で副作用の食欲不振や悪心はほとんど気にならなかったのですが、今回は3日後にこの副作用が出ました。昨日、午前中は気持ちが悪くほとんどダウンしていました。午後からやっと回復して後半は在宅勤務ができました。この程度の副作用であれば、なんとか乗り切れます。ところで、先月は誕生月で59才になりました。私の勤務する会社は、60才定年で誕生月の末日で退職するルールなので、定年まであと１年です。現在、

こんにちは。マスバンビです。4月0日に退院して新居に引越しもして1ヶ月が経ちました。報告が遅くなりすみません。入院中はブロ友さんがお見舞いに来てくださり大感謝でした。ブロ友さんは去年の夏の入院の時もお見舞いに来てくださりました。ありがとうございます！今度お礼させていただきますね近況報告ですが、母の日にランチをしに行ってきましたが、どこのお店もいっぱいで車椅子で入店できるお店にいきました。しかし、1時間以上待ったため疲れてしまいました。現在、髄液漏という病気に悩まされており起き上

先日、ハラヴェン投与を受けて来ました。通算５５回目で令和４年４月から始めたので、丸３年が経ちました。振り返るとあっという間の３年間でした。始める前は、効果は２～３割程度と言われていましたので、期待それほどできませんでした。しかし、他に選択肢はなく藁にもすがる思いでした。途中、投与の間隔を調整し現在の３週に一回のペースにしています。標準のパターンよりも間を空けています。これが私にはあっているようです。診察の際、先週受けた造影CTの結果のフィードバックがありました。左が今回、右が昨年

今日、造影CT検査を受けて来ました。検査のみで、来週のハラヴェン投与の診察の際に結果をフィードバックしてもらう予定です。

先月末日、後腹膜脂肪肉腫告知からちょうど10年が経ちました。よくぞここまでたどり着きました。この間、医療関係者の方々、友人、親戚、家族、ブログの仲間に支えられて生きてきました。感謝しかありません！もう1年、なんとしても生き抜きますよ。さて、先週、54回目のハラヴェン投与を受けてきました。点滴が終わり、いつものように会計に行くと支払金額が安くなっていて驚きました。間違いではないかと思い、窓口の方に確認してもらうと、正しい金額とのことでした。いつも大体45,000〜46,000円のとこ

こんにちは。去年の8月に腰に入っていたボルト類を抜く手術をして退院してから12月には頭に血が溜まってしまい、とんでもない頭痛のため病院に行ったら即手術となりました。年末年始は家で過ごす事ができましたが、正月に両足に激痛が走り歩くのが大変になり病院に行ったら即入院、その後10時間に及ぶ腰の手術をしました。今回は脊椎だけではなく脊髄も絡んでいて脳から髄液が腰に溜まる症状があり、整形外科と脳外科の合同手術となりました。いまは左足が動かないけど介助があれば立ち上がる事が出来るようにまではなったの

こんばんは♪なんだかんだ昨日もバタバタしており、中々ブログに時間を使えないのがもどかしい…夜書こうと思うのですが、次の日予定があると睡魔に逆らえず寝てしまいます💦今日こそはと睡魔と闘いながら頑張って続きを書きたいと思います『【もう1年‼︎】2月22日再び』こんばんは♪2025年に突入してから早2ヵ月が経とうとしています。早すぎやしないかい⁇お正月の事やら日常の事も書きたいと思いつつ、怒涛の毎日であっという間に月…ameblo.jpこれのつづきです1月半ば頃に、肺の再発腫瘍切除後の初受

こんばんは♪2025年に突入してから早2ヵ月が経とうとしています。早すぎやしないかい⁇お正月の事やら日常の事も書きたいと思いつつ、怒涛の毎日であっという間に月日が過ぎていきます今年は新学期を前に引っ越しも控えていて、更にバタバタな1年になりそうです💦年末に再発の切除手術をしてから、ブログを放置している間に色々とありました。今日は2月22日ニャーニャーニャー😺😺😸の日ということで、この闘病ブログを始めたきっかけを思い出しました。『2023年2月22日』こんばんは♪ブログを書くのが久し

遅くなりましたが、あけましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。無事に年を越し新年を迎えることができました。毎年、このことを目標に毎日を生きています。今年は、後腹膜脂肪肉腫の病を得てからちょうど１０年目、節目の年です。脂肪肉腫と診断され、生死をかけた大手術を受けて今年で１０年です。あの時は１０年後のことは想像もできませんでしたが、紆余曲折を経てなんとか今に辿り着いたという感じです。今年も無事に年末を迎えられるよう、粘り強く生きていきたいと思います。先日、今年初めての