膠原病肺

たぶん申し込みをされている皆様のお手元には同じものが届いていることと思いますが、時間など少し変更点がある旨のお手紙が届いたので、改めてこちらの内容も書き直しました。プログラムもきちんと記載されています。申し込みの締切日が９月９日までに延期されたようですので、参加を迷って申し込みをしなかったけどやっぱり行けば良かったと思っておられる方がいらっしゃれば…チャンスですよ、良かったですね(*^^*)【第７回間質性肺炎/肺線維症勉強会】日時…2018年9月30日(日)勉強会

まずは私に一報を下さった☆とまと☆さんの記事をリブログさせていただきます。☆とまと☆さん、ありがとうございました(*^_^*)http://www.hosp.go.jp/files/000052778.pdf大阪では２年振りに『第７回間質性肺炎/肺線維症勉強会』が開催されます。ってことは…もし私が参加できたあかつきには、またあの膨大なレポがここに上がる…かも…しれない、ということです。(⃔*`꒳´*)⃕↝｡o(ｲﾋﾋﾋ…)どうする？皆さん付き合って下さる？(￣▽￣)ﾆﾔﾘｯ

人間誰しも心の中に天使と悪魔がいませんか？私も仮住まいさせてるんですね。悪魔君を👿家賃は払わないぜニュースなどで、犯罪ばかりして、どうしよーもない中年〜高齢者などを見ると、なんであんたは長生きなんついつい思ってしまいます。旦那はおっとり、働き者🐼母親は聖母マリアのような人👼（膠原病肺やら大腿骨骨頭壊死、長生きはできないと言われました）彼らは何か悪いことしたのか！え！お？と、悪魔くんが叫びます👿だって本音だもんしかし、私の中の仮住まい天使👼さんが、長生きも、決して

明日、いよいよ退院します！本当は11月末の予定でしたが、またCRPが上がってきたりしていたため、延期になってました。夏から入院してたので、なんだかまだ実感わきません。しかも、入院前に住んでいたマンションはすでに退去済となっています。（両親が手続き、片付け等済ませてくれました。）元の家はもうない。。自分が生活していた空間に戻れることなくなくなってしまったのは悲しいけれど、、、完全に新しい生活のスタートです。これから、三月末までは先輩のお家にお世話になります。私の荷物はすでに先輩の

37度台の微熱はもうずっとなんですが、久しぶりに38度を超える熱が出てつらい一週間でした。そんなこんなでブログ久々。木曜日の話です。朝目が覚めたら、雪降っててびっくり！夏から病棟で過ごしているので、今が冬という実感がありません。季節感ゼロです。退院する時、コートも冬服も靴もないことにようやく気づいた私です。持ってきてもらわないと💦そんな雪の日の朝はお友達が、雪だるま作って写真送ってくれました(^-^)こころの分まで作ったよーと。大好きなお友達。ちょっとした心遣いに、

今月末の退院に向けて、リハビリ、頑張ってます。こんなに長く入院していたのは初めて。体力の衰え半端ないです。酸素が安定していないこともあり、病棟の廊下を歩くのもやっと。筋力の衰えもあるけれど、やはり息切れがつらいです。このままでは退院してもどこにも行けない。それでは悲しいので、毎日頑張っています。リハビリの先生が毎日病棟に来てくれて、いろいろやってるんだけど、お友達がお見舞いに来てくれたときにも、お友達が付き合ってくれて、歩く練習してます。リハビリの先生も好きだけど、お友

また日が空いてしまいました。胃腸の症状は落ち着きました。CRPの数値も下がりました。そして、なかなか切り替えられないでいたステロイドの点滴も外れ、内服に変わりました。ネフローゼもよくなっています。しかし、肺の症状はあまりよくならず、何度も水がたまり、酸素飽和度が安定せず、酸素ないときつい。喘息もあり、なんとも。。でも、私は19歳。まだまだやりたいこと、いっぱいあります。先生と真剣に話し合った結果、酸素飽和度が安定してもしなくても、今月末を目処に退院できることになりました。

5-1から続きます。5-1はこちらからどうぞ無理のない範囲で回数、時間を増やす。（４と５の運動を「無理のない範囲で、息を止めないようにやってみて下さい」という指示があり、出来る方はその場で立ち上がってされていました。）運動療法の実際“６”とありますが“８”の間違いです。２０分間の運動を５分ずつに分けて行うインターバルトレーニング、こうして小分けにしながらの運動でも十分に効果は得られる。ADL訓練について両手を上げての呼吸は、胸郭の動きが制限されるので呼吸がしにくく、より息苦

呼吸リハビリテーション～息切れの対処法について～身体活動性…お手洗いへ行く時の移動や買い物など、日常生活の中で３２８７歩以上歩いている人のほうが元気に長生きされているという報告があるので、日常生活に上手にリハビリを取り入れながら適度に体を動かすことが大切である。椅子に座るだけでもつらい方にはコンディショニング中心に、ある程度動ける方にはトレーニングを中心に行っていく。無理のない範囲で回数、時間を増やす。(全て資料の読み上げのみでしたので、重ねてのタイピングは割愛します。)

約一週間ぶりのブログです。ブログのことでいろいろあって、お休みしていました。実はその間に一泊だけ外泊もしてました。久しぶりの外の世界。もっと感動するかなぁと思ったけど、全然でした。家族がそばにいればまた違ったかもしれないけど、家族は近くにはいない。病院から自宅に帰るまでは友達が付き添ってくれて、夜は仲のいいお姉さんが泊まってくれたけど、酸素飽和度が安定していない状態で自宅で過ごす夜は怖かった。こまめに酸素チェックして、90パーセント切ったら、すぐ戻ってきてくださいと言われてい

胸水がこんなに辛いものだなんて、体験して初めてわかること。溜まっている間も、抜く時も、抜いた後も、つらい。病室の天井とカーテンを見つめる日々。こんな日が続くと、以前は、気持ちも落ちてきて、別にこんなときに考えなくてもいいような悩み事が湧き出てきて、悩み始めたらなかなか抜け出せない自分がいた。でも、最近は、たとえ気持ちが落ちても、早い段階で、自力で這い上がってこられるようになった。今回の入院で、私は自力で這い上がる力を身につけた。体はつらいままでも、やはり私は笑顔でいた

昨日、胸水抜きました。何度やっても慣れない。痛い(T_T)抜くときも抜いた後も痛い(T_T)胸水のせいで呼吸音ずっとおかしいのと酸素落ちてるせいでまたモニター付いてます。耐える時。耐えた後に楽しいことがあると、信じて。

やりたいことベスト51、学校に行くこと2、課題曲の練習すること3、みんなとおいしいご飯食べに行くこと4、バイトに行くこと5、犬と遊ぶこと・・・なんか普通のことばっかりかも。あたりまえのことがあたりまえでなくなったときに、日常がどれだけ大切だったか思い知る。一日一日を大切にって、こういうことだったんだなって実感する。そう考えると、入院中の今もきっと大切な時間なんだと思う。今日は激痛に苦しみました。今夜は少しでも眠れるといいな。今夜はチームの看護師さんもいるから安心。担

日曜日ですね。病院にいると曜日や日にちの感覚が全くなくなるんですが、日曜日だけはわかります。なぜなら、回診も検査もなければ、清拭や入浴もないからです。だから、日曜日は静かです。穏やかでいいと言えばいいけど、静かなのはちょっと寂しい。。日曜日が苦手です。勉強したいな。午後は横になったままでも少し頑張ろうと思っています。そろそろ水を抜かないとダメそうです。苦しくて、朝もお昼もご飯全然食べられなかった。今日は先生お休みだからなんとかこれ以上来るしくなりませんように。

呼吸をしたら、肺が痛い。ほんの少しでも動かしたら足が痛い。何もしなくても顔が痛い。この激痛にいつまで、何度、耐えればいいのだろう？でも、午前中は仲良くしてもらっているお姉ちゃんが、勉強教えてくれて、ちょっとだけ勉強したんだぁ。こう見えて、学ぶの好き☆嬉しかったなぁ。元気になれる気がしたけど、やっぱり痛みは全くおさまらない。痛みのことは誰にも言わない。主治医にも看護師さんにも言わない。言ってまた何かされるの嫌だし、もうちょっと耐えてみよう。

私の尊敬する人たちみんなに共通していること。それは、困っているとき、何か助けを求めたときに、代わりにやってくれるのではなく、口だけで説明してあとは自分でやって、と言うわけでもなく、最後までいっしょにやってくれるということ。きっと、代わりにやった方が手間がないし、早く済むだろう。説明するだけでももちろん貴重な時間を割いてくれているわけだからありがたいこと。でもさらにその先。こうやるんだよ、こうやってみてと説明しながら私がやるのをサポートしてくれる。いっしょにやるのって、時間も

嬉しいお話がありました。先生が今後も週2のペースでレッスンに来てくれるそうです。（※もともと入院前から学校とは別にレッスンに通っており、その分は別途お金お支払いしています。バイト頑張っておいてよかった☆）両親は地元に戻り、夢は諦めることを望んでいますが、私はもう少し頑張ってみたい。やっと出会えた先生の元で音楽の勉強が続けられるのであれば、もう少しここにいたい、と思っています。心は前向きになってきていますが、身体はあまり、、、のようです。腎臓に加えて肺がやられたのが、入院長引いている

とりあえずスクショを。印刷は↓から。https://www.hosp.go.jp/files/000044400.pdf?frm_id=v.jpameblo&device_id=0819e1a9be414c26a3ef55a9fa62d2c3お邪魔させて頂いているブロガー様からのいただき情報です。貴重な情報、ありがとうございます(*^_^*)日時2016年10月2日(日)会場グランフロント大阪北館B２Fナレッジキャピタル