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プレドニンゼロ、7年経過。8年目スタートです。【症状】レイノー時々、耳下腺の腫れと痛み(疲れた時)時々、指の腫れレイノー対策、冬はカイロは必須です。(貼らない、貼るの両方)日焼けNGなので外出する時は、日傘、帽子、サングラス、マスク、ネックウォーマー、手袋は必ず使います。(洗濯物干しのベランダには帽子、サングラス、マスク、手袋、ネックウォーマー)今年、パネルヒーターを購入しました。ELPAパネルヒーターPH-KDR02【暖房器具】NUKUMEL(ぬくめる)[PHK
10/24、紹介された大学病院で診察膠原病の疑い。筋肉症状が出ない。皮膚に症状が出るタイプ。詳しく調べる為、検査入院になりました。入院手続きなどを一緒にしてくれた親戚にお礼の電話をしました。親戚はいつも私が心配しないように、大丈夫だよ、心配しなくていいよと言ってくれます。『肺のレントゲンに小さい影がチョンチョンと2つぐらいついているだけだから、心配しないで』と教えてくれました。親戚の優しさが伝わりました。母の入院に心配でしたが、とりあえず安心し
こんにちは!今日は整形外科の診察の日でした(*^^*)検査の結果白血球数がかなりあったり炎症反応が大きかったりで膠原病の疑いがありますと言われて他の病院に紹介すると言われました💦私、整形外科には体軸性脊椎関節炎という病名があってそれで通ってるのですが膠原病の可能性があるって言われて不安になってたくさん調べてしまいました💦来月に他の病院へ紹介状を持って行ってきます!不安もありつつ、今のうちにそこの病院について色々と確認したいと思っています😊バス🚌💨で行くので値段とか調
2022年11月突如として始まった脱毛パートナーの一言で発見に至った。『え~髪の毛抜けてる!』後頭部に脱毛を発見…仕事が忙しくある意味ブ〇ックである会社だからきっとストレス性だな…早急に皮膚科に受診することにした。いつもの皮膚科の先生【これは大きな病院に受診した方がいいです】その一言で私は、いてもたってもいれなくなった。まさか大きな病気にかかっている?もっと脱毛増える?怖かった…総合病院受診【びまん性脱毛でしょう】飲み薬と塗り薬を処方される。
こんばんは〜今日の夕方、妹から、お姉ちゃんの鎖骨何?腫れとる!とよくみると、骨が飛び出してます怖くなって、整形外科に行きましたら、確かに骨が出てる!膠原病の疑いがあるから、血液検査をしましょう!と、言われ…←結果は1週間後ショックを受けて、帰ってきました今日の夕方まで、元気印の私。何の症状もありませんが…食欲もなく、すっかり病人になってしまいました。血液検査の結果聞くの怖い資産運用してもらってるソニー生命さんのアンケートに答えたら、QUOカードが送られてきまし
沢山あるブログの中から見つけてくださり、ありがとうございます49歳のシングルマザーです19歳と18歳の娘がいます世帯年収少なめですが一生懸命生きてます自分に使えるお金が少ないので専門性はなく広く浅くですが…ファッションアイドル(STARTO系)ドラマ・映画パフェ・クレープ好きです娘のことや日々の暮らし好きなことについて綴りますよろしくお願いします昨日は、定期的にMRI検査が必要な理由を綴りました『半年に一度のMRI』沢山あるブログの中から見つ
久々に怒ってます。(病院とDr.に)グチ含むので、苦手な方はスルーしてください🙏6月初旬のアレルギー疑惑からの膠原病数値が高い→追加検査「1週間後、それ以外の数値は特に高くないから、あんまり問題ないかも?(でも、痒みとかは続いていた)診てみないとわからないので、では、8/8に来てください」これ、6月下旬の話。調子悪いは、メンタル落ちるは、痒くて眠れないは、ひどい状態の1ヶ月半を過ごし、やっと今日受診。で、言われた言葉が…「この位の数値で膠原病内科に振られても、正直迷惑で…他の結
今までの経緯2020.11微小変化型ネフローゼ症候群発症2021.7プレドニン7.5mgで再発①2022.1プレドニン12.5mgで再発②2022.7プレドニン13mgで再発③※ネオーラル75mg服用開始2023.2プレドニン5mgで再発④※急な減薬で失敗する…。現在、プレドニンの終了ネオーラルのみ服用中、次の再発があった場合リツキサン予定-------------------------------------------------------------
前回の記事はこちら『落とす女と枯らす女。』(本ページはプロモーションが含まれています)昨日は2記事更新しました!『【手足のしびれ】脳のMRIと神経の検査。』(本ページはプロモーションが含まれ…ameblo.jp健康診断の便潜血で要精密検査になり盲腸癌(大腸癌)が発覚←無症状2024年10月腹腔鏡手術(ダヴィンチ)病理検査の結果、リンパ節に1個転移が見つかりステージ3aと診断術後補助化学療法(抗がん剤)2025年2月XELOX療法4
さて本日母を連れて眼科に行って来ました(‥ゞポリポリ少し前のブログ↓にも書いたように『膠原病の疑いに…ドライアイの検査とな?(‥ゞポリポリ』さて昨日丸1日家におった訳ですが朝から何やかんやとやっとりました(‥ゞポリポリ先日オカンが「膠原病の疑いがある」と言われて4/18…ameblo.jp先週某京大の京都大学医学部附属病院…通称京大病院で膠原病に関する検査を行った際に担当の先生から「次回の診察ま
今朝起きたら握れない…もうパンパンで指が曲がらない…指も痛いこれは最高に悪い。全身筋肉痛だ布団の中で丸まってたら、ようやく動けるようになってきたぞ。こんなことでくたばってられないよ頑張れ自分。採血はしてるから、結果聞いてサッサと専門医受診してきます。仕事中に抜けて結果聞こうと思ったけど忙しくて無理だわー。午前中は主治医の先生いないから午後からになっちゃうけど。コーヒー飲んでゆっくりしてから、桜見ながら散歩するかー
今月は病院へ行く日が多い月です。年1ペースの免疫内科の診察がありました。去年11月から続く咳について話す。(咳は一昨日からほとんど出なくなり、薬も飲んでません)ぜんそくは、発作が起きたらできるだけ早くステロイドなどの吸引をする、などの初期対応が大事だそうです😓(知らなかった)先日の線香煙の発作もすぐに病院に行くべきでした😅血液検査と採尿の結果、『問題なし』。免疫内科の先生が5月から診察時間が変更になること、ステロイドゼロになってから症状が落ち着いている事もあり、ここで一旦、診察をお
今日は、、、すごく反省した一日でした。詩は今、年少さんで4歳、、、春には年中さんになります私の子宮頸がんのオペの影響で早産になり、31週で1447gで産まれました。赤ちゃんの時はお座りや歩いたりなど発達に関して少し遅れているところもありましたがお喋りはすごく早くからペラペラペラペラと話し今では一丁前になんでも話します私もかなりおしゃべりなのもあってかおしゃべりに関しては本当によく話すし色々な質問をしてくるしすぐにいろんな言葉を覚えます理解力も多分小さい時から結構高くて
肩の痛みや微熱、指の関節の痛みは相変わらず。痛みが辛くなってきてからもう少しで1ヶ月。肩のしこりに気付いてから2週間が経つ。関節の痛みは1番ピークだった時よりは全然マシになっている気がするあとは肩だなぁ。肩のしこりについてはやっぱ気になり過ぎて毎晩毎晩調べまくってるけど軟部腫瘍はほとんどが良性で悪性は10万人に1人くらい、、、とか。しこりの99%くらいは良性とか。ちょっとホッとしてる。脂肪腫とか良性のものならいいけど私の場合、二の腕から指にかけて痛みや痺れがあるわけだ
膠原病かもしれないって疑惑が出てまだ次回検査結果聞きに行くまで1週間くらいあるのですが、、、膠原病が疑われた手の関節の痛みやこわばりは最近はかなり改善されています。漢方が効いているというよりも手を冷やさないことを気をつけて生活するようにしてから激的に良くなりました。洗濯をうちは朝干しますが結構早朝からもう外に干しちゃうんです。なのでめっちゃ寒い(笑)でも最近はもう肩が痛いのがひどくて、、、指がどうこうよりも腕を上げるのがしんどくて無理してやるとその後ジンジンジンジン
月曜日に大学病院の婦人科受診があり大学病院内の膠原病科だと3月以降しか予約が取れないため以前膠原病科にいた先生が開業したクリニックに紹介状を書いていただき昨日受診してきました家から高速で1時間10分くらい、、、なかなか遠かった。私の今の症状✳︎よく発熱する(37.3〜37.9)✳︎関節痛(指.手首.足.肩.腕)✳︎手のこわばり✳︎肩の痛み(しこり)✳︎手足の筋肉痛のような痛み、しびれ朝洗濯干す時など寒い時に悪化して指の関節が痛んで動かしにくくなったりします暖かい日や
私の身体のことなんですが、、、もう何年も前からしょっちゅう微熱が出ているんですストレスが溜まってる時とかに発熱しやすかったし、うつ病もあったので今まで何度か病院で相談はしてきたけど「ストレスかなあ〜」って感じで発熱に関してはあまり真剣に取り扱ってもらえない感じはあって、、、しょっちゅう微熱出るんです。平熱も高いほうなのですが36.8くらいとかかな?でも37.3〜37.5なんてしょっちゅうだしちょっとしんどいなーって時は37.8とか37.9くらいまでなら全然出る。38
今月でステロイドゼロ6年過ぎました。7年目に突入です。今年は、ヘルペス帯状疱疹→手のひらの痒み唇の荒れのど風邪からの喘息(継続中)と、病院のお世話になりまくった1年でした。膠原病の症状は、主に、レイノー時々、耳下腺の痛みと腫れくらいです。冬は、冷蔵庫や冷凍庫から出した食材を触るだけでもレイノーになるので、料理をする時は極力触らないよう、カット野菜や下ごしらえ済みの食材を使ったりしています。いかに家事を楽にするのか、を考えながら過ごす日々です。
11月8日夜中、暑くて目が覚める。また熱が上がって来てしまった。身体を冷やすけど、暑くて眠れなくなる。また38.5℃まで上がる。食欲はないが水分はたくさんとった。日中、とてもいい天気でこたつより太陽の日差しを浴びようと思い、半袖になり日の当たる場所で横になった。(いま思うとやってはいけないことだったのかもしれない)解熱剤は飲まなかったから夜まで38.5℃のままだった。11月9日この日からほとんど動けなくなる。旦那が休みだったから、子どものこと家事は全てやってくれた。わたしはずっと横になって
昨日の夜中、寝ている時に左の手首(関節)がキリキリと痛んで今朝、また微熱っぽい感じ...37℃。内職をしていたらまた左手首がキリキリ?チクチク?痛くなって痛み止めの小さいテープを貼りました微熱と手首関節の痛み...関連してるのかな?やっぱり思いつくのは膠原病しかない・・・けど、いままでは、膠原病内科に行っても何も分からず終いでした。中々診断がつかない、つけられないような難しいものなのかと思うと、怖いです。また膠原病内科に行った方がいいのか。。早く診断がついて何なのか
果物の中でめちゃ好きなのはイチジクです。めちゃくちゃ甘くて美味しいです。
今日は免疫内科診察日。半年ぶりです。台風の影響もあり、待合室や会計のイスはいつもよりも激混みでした。(診察も予約変更がいっぱい入っていて、先生、忙しそうでした。)血液検査の結果。特に問題なしいつもIgGが高めだけど、気になる数値ではないそう。(最近、暑くて、毎日アイスクリーム食べまくってるので、血液検査が何気に心配でしたが、大丈夫でした)この半年でヘルペスと帯状疱疹になり、帯状疱疹の痒みがようやく落ち着いたことを話しました。(お薬手帳を見ながら、プレドニンやセレスタミンなど、飲
9月はじめに免疫内科の診察予定(半年ぶり)で、事前に採血と採尿を行かなくてはいけません。8月最終週に行こうと思っていたのですが、台風が近づいていて、来週の天気が予想できなさそうなので、急きょ、今日、行くことにしました。(明日は高校野球決勝だから、空いてるかな〜?)(週末の駆け込みで混んでるかな〜?)など、色々考えちゃいました。暑いから、朝イチで行って、サクッと帰ろう、と思ってしました。が、行ってみると、朝9時すぎの時点で、すでに60人以上待ち。。😱(え、まじで?こんなの初めてやし
やっぱりプレドニンの効き目すごい以前、免疫内科で処方された時は2〜3時間で関節痛全身のこわばり手のむくみが、なくなった経験があります。今回も、効き目がてきめんでした。赤みが引いてる。。。(副作用でちょっと胃がムカムカしてますが)(この下、プレドニン服用前の皮膚がちょっと綺麗でない写真がありますので、苦手な方はご遠慮ください。。)↓↓↓↓↓飲む前↓飲んだ後↓(独断でアズノールをめちゃ薄〜く塗っているので、皮膚のめくれが目立たなくなってます)
またまた皮膚科へ。先月、手のひらの帯状疱疹↓ウタマロ石鹸でかぶれ痒みがおさまったと思ったら、ぶりかえし皮膚科は連休明けというのもあってか、激混み朝イチに行ったのに、2時間くらい待ちました(以下、青字は皮膚科の先生)「また痒み出た?今、薬以外にサプリとか飲んでる?」「先週、くちびるのヒリヒリがひどくて、市販のチョコラBBを2回飲みました」「炎症あるから、プレドニン飲んでみよか。」「くちびるは荒れてるから、アズノール塗ってみて」「1週間後にまた診察します」皮膚科の先生も、治
ゆうべ、当地は大雨でした。警戒レベル4。携帯のアラームや、地域の防災放送で何度もたたき起こされてしまいました。犬たちは怯えていました。特に雷、音というよりは稲光に対して。いまの時期、豪雨や水害が多いです。安倍元総理が銃撃に倒れて殺害された晩ひと晩じゅう、大雨、雷鳴が轟き続けました。それは、わたしのこれまでの人生で飛び抜けてすさまじい雷雨でした。その何日かのちのご葬儀(国葬ではなく私的のほう)の晩もまたひどい雷雨でした。さらに4
数日前のこと。真夏日で、めちゃ快晴だった日、子どもの学校に用事がありました。学校は最寄りの駅から徒歩で約20分の距離にあり、サンバリアの日傘(これ、かなり良いです)帽子サングラスアームカバーマスク日焼け対策はバッチリのはずでした。。ロングスカートをはいていたのですが、スカートの裾と靴下(くるぶし上までの長さ)の隙間の5センチほどが素肌むき出し状態になっていたのです家出る前に、全身鏡で全然カバーされているの確認していたのですが、歩くとスカートの裾が上がる靴下が少し下にズレる
帯状疱疹診断から10日目。(症状出てから17日)昨日から痒みがだいぶおさまり、飲み薬も飲んでません。水ぶくれのところは瘡蓋っぽくなっていて、時々ムズムズ感あり。脇下リンパの腫れ感はまだある。今日から家事ほぼ通常運転にできそうです。聞き手の手のひらだったので、水ぶくれに当たらないように意識するのが大変でした。洗い物もやりにくかったので、食器は極力使わず、紙コップと紙皿とラップをフル活用。(紙皿はコスパが良くなくて、いつものお皿にラップでいい、と昨日気づく)コップと皿のへりの部分、
こんにちは今日も、お仕事です今日は時間調整のために1時間早く帰れる日!仕事中にまた中指の先が白くなってきたのそれがさ〜今日は第二関節までよ!びっくりしてさ〜念の為に写真を撮っておいたのよ📱仕事が終わってからすぐそのまま整形外科に行ってきたの!今日は午前中までの診察!受付には2時間待ちの看板大先生はお休みでイケメン若先生一人で診察〜結局3時間半待ちました待ってる間お腹が鳴るのよそうよね〜ちょうどお昼時朝4時に食べてからな〜んにも食べて
私自身のひとりごとになります。。⚫︎最近、両手の人差し指だけ腫れてます(今日はいつもより腫れてない)日によって腫れ具合が違います⚫︎膠原病予備軍と自覚してから、字が書きにくいこの時期は子どもの学校の書類で字を書くことが多いのですが、指に力が入らず字がウヨウヨになるで、途中から旦那にバトンタッチの流れになりますいつも病院でこれを聞こうと思っているのに忘れる今は通院が半年ペースなので、聞きたい事があっても忘れる事多々あります次回こそは聞き忘れないようにブログに残しておきます