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前回記事の時にすでに会社に退職の意思は伝えてありましたがそれから正式に退職届を出しましたなにしろコロナでも休めないような職場になったので通院なんかで休める雰囲気でもなかったのですけど退職は6月の予定ですが通院は有給休暇の消化という形でどうにか行けました難病だし毎月1回の通院なので仕事しながらでも普通の会社なら有給を使えば問題ないですが熱が出ても休んじゃダメ子供の入学式でも休めないというブラックな会社なのでこれから先働くのは厳しかったです詳細は↓からご覧下さ
1月末から間があいての久々の通院日でした。やっぱり数値はよくならず、、、治験適応ということになりました。先生と話し合って、連休明けから治験をしてみることになりました。ステロイドに比べたら、副作用も負担も入院期間も少ないらしい。とりあえず2泊3日✖️2回ということなので、頑張るしかない!!治験したら、良くなるのかなぁ。大好きな唐揚げやラーメンとかも何にも考えずに食べられるようになるのかなぁ。
毎日イライラがおさまらず(笑)今日は旦那も息子たちもそれぞれ習い事やお出かけをして留守なので習い事の迎えまで一人時間。スタバでメロンのフラペチーノを飲むことは決めていたけれどそれ以外は全くʅ(´=c_,=`)ʃスタバでかるく何かを食べようかなと思いながらも、ちょいちょい空き時間があるから、今はスタバでメロンフラペチーノを堪能中。めっちゃ甘いけど、メロンが美味しい!
桜の季節になりました。桜って種類で開花時期が違うんですね。都会のど真ん中のとある高層ビルの敷地には、開花時期をずらした種類の桜が植えられてらいて、楽しませてくれています。さて、今回の検査結果で嬉しかった骨密度。昨年6月からスタートしたステロイドパルス治療。パルス3日間3回と隔日デカドロン4.5mg。最初はビタミンD剤を飲んでいましたが、途中で血中カルシウムが増えすぎて、中止になりました。私が骨密度のためにしたこと。①水素ガス吸入②踵落とし20回(背伸びの形に踵をあげてドンと落とす)
2022年春の学校検尿で要検査となってから通院が始まり、転院先で2023年2月に腎生検、3月に膜性腎症と診断されてから1年。あれから1年しか経ってないんだ…昨年はいろいろあったから、すごく前のことに感じる。毎日の服薬が始まり、3ヶ月毎の検査で経過観察。今日が定期検査だった。尿検査、採血とも問題なし毎回、体重が増え過ぎだと指摘されていたけど、今回はそんなに増えてない毎日、風呂上がりパンツ一丁の息子の後ろ姿を見ても腰の贅肉が少し減ったかなと思っていたし、体重計にはできるだけ毎日乗るよう
めっちゃ久々にパンを焼いた。チョコチップたっぷりなちぎりパンとウインナーandチーズを入れたちぎりパン。なんも塩分考えずに普通に作ったらきれいにちぎりパンできたぁで、これがちびっ子達とのお昼ご飯になりました。出来立て熱々だったから大喜び!!美味しく食べてくれました。今日は長男はお友達のお家へお泊まり。そして次男はお友達がお泊まりにくる。春休みならではだねぇたくさん遊んで、たくさを満喫して楽しい時間になるといいね
ちょっと前の写真ですが、沈丁花の香りが大好きです。もうすぐ春だな、って思いますよね。さて、1年ぶりの検査。この結果で、骨密度の薬を飲むかもしれないことが一番心配でした。もちろんCTも呼吸機能検査もこの結果がまた1年の私になってしまいます。気合い入れて今年は1日6から7時間水素ガス吸いました。他にもいろいろ対策しましたが、それは後ほど。結果は骨密度がなんと1%増えました。ステロイドパルスしているから増えるわけがない、と言われていましたが、なんとか現状維持の上、1%アップ、嬉しかっ
卒業式の前日。まぁ、卒業式の主役は長男ですが明日は久々にスーツを着るので私もネイルをしようかなぁ〜と思い自宅でジェルネイル中(笑)といっても色をのせて、あとはシールで誤魔化しちゃうかなぁあー最近、ホント小さなことにイライラして仕方がない。なんでこんなにイライラするのかわからないけど、、、自分自身でコントロールもできない塩分やタンパク質が気になって食べたいものを食べたいように食べられない。体重が気になってカロリーも気になってしまう。何を食べたら、気持ちが満足するのか
河津桜という種類だそうです。夕方だし、写真下手ですが。桜はやっぱりいいですね。春な感じ。3月14日にいろいろ検査があります。採尿、採血はいつも通りですが、CTと呼吸機能、骨密度が加わります。たぶん、これで今後の方針とかステロイドの減薬とか決まるのかな、と思います。病院ってデータが全てだから、ここは気合い入れて準備して行きたいです。今、頑張っているのは水素ガスと水素水、水素ガスは1日5〜6時間。最優先です。幸い今は時間も取れるし、まだ寒いのでやりやすいです。食事は減塩と添加物注
薬の飲み忘れ、、、気を付けていたつもりなのに今朝薬を飲み忘れていたことにさっき夕飯後の薬を飲む時に気が付いたあー朝忙しかったからなぁ気を付けなきゃです。あー前に家族で立ち寄ったサービスエリアからの浜名湖また行きたいな
退院後8回目の外来前回の結果が横ばいという事もあり、今回も少し不安を抱きつつ検査に臨みました。結果はまたもや横ばいでした🥹日々の食事管理が出来ていないのか薬の効果が悪いのかと考えさせられる事ばかりでした。簡単には進まない事も承知していますが複雑な心境です。プレドニンは15mgに減薬になりましたけど手放しでは喜べない感じです。また来月の外来まで少しでも良くなりますように🙏
久しぶりの投稿。再々発してから4ヶ月。40mgだったプレドニンも12.5mgまで減った。シクロスポリンの血中濃度が高かったので、(2時間後1150ng/ml)ネオーラル100mg→75mgに減薬。でも、前回の検診から尿潜血が±に私の場合、初めてネフローゼになった時も、再発した時も、尿蛋白が+になる前に尿潜血が±になってた。高かったはずのシクロスポリンの血中濃度も2時間後475ngに。800ngくらいが理想らしいので、ネオーラル100mgに増薬。今回のプレドニンはムーンフェイスに
現在は毎月1回通院にいって免疫抑制剤のネオーラルは服用後の採血があるので朝からの検査その後のネフローゼ症候群の検診は午後なので1日有休を貰っていまして他では一切休んでいないから有休休暇は余っているのですが色々と会社の事情もありますが全然休めなくなって退職の話をする事になりました詳しくは↓からご覧下さい治療と仕事の両立が難しくて退職する話しになった2月の通院です【ネフローゼ症候群、膜性腎症】|ローコストで建てた家と子育ての話最近は症状が落ち着いてきているので
近くのスーパーで見つけたカップスープ。塩分カットのクノールのスープ寒い日はスープを飲みたくなるけれど塩分も高いので、病気になってずっとあきらめていました塩分カット!一袋0.5gなら、他のものを食べてもいけるじゃん!とのことで購入。早速飲んでみました。甘くてコーンの味が広がる!全然塩分カットを感じさせないスープ。めっちゃ美味しかった寒い身体が温まりました
前から食べたかった地域限定のほたてフライバーガー。今週も頑張った!ということで、仕事帰りにモスへ寄って、ランチしてきました。オニポテは塩抜きにしてもらいほたてフライバーガーを堪能!でもほたてフライバーガーの塩分を調べたら、1.7gと低くてびっくり。オニポテ、塩ありでもよかったかも。肝心のほたてフライバーガーは美味しかった!!ほたてがプリプリだった。でも期待しすぎていた分、ちょっと満足感は少なかったかなぁ、、、。やっぱりモスはモス野菜バーガーが一番好きだなぁという
都会はまだキラキラです。たぶん今月いっぱいかな。5週ごとの腎臓内科外来です。毎回結構待ち時間が2時間くらいになるので、採血採尿あるけど、診察予約時間に来るように言われました。でも、12時だと採血のスタッフが一人とかで、20分くらい順番待ちがありました。データが全てを決めることになるから、祈ってしまいますね。結果はほぼ横ばい。クレアチニンが少しよくなっていたのはカルシウムがコントロールされたためだそうです。IGGがちょっと下がり、KL-6は横ばい。IGG4は前回ちょっと上がって
我が家は一体何人の子どもがいるんだろうか、、聞いていた人数よりも随分多いお友達が遊びに来て、ゲームで盛り上がってました。バレンタインだし、うちにあるチョコを詰め合わせてプチプレゼントしよー!なんて思ったら、、、足りない(笑)慌ててまた、作り足しましたまぁ、みんなで仲良く遊んでくれるのは嬉しい限りなんだけど私の居場所がありません(笑)週末に家族で出掛けたしゃぶしゃぶの食べ放題。朝と昼と塩分、たんぱく質を控えてのぞんだけれど、、、やっぱり食べ過ぎた(笑)たれをつけ過ぎ
三連休前の仕事終わったぁ(´・∀・`)というわけで、仕事帰りに寄り道。バレンタインチョコを探しに百貨店へ。毎年、旦那さんに購入しているトリュフあるかなぁ、、、、。その前に腹ごしらえ!エクセルシオールでプレッツェルのサンドとショコラオランジュラテを頂きました。なんかゆったりとした雰囲気でのんびりできる空間が嬉しかったぁ。ランチの後は、アムールデュショコラへ。やばいくらい美味しそうなチョコの数々。しかも全部がなかなかな良いお値段(笑)旦那さん用に毎年購入しているお店でトリ
検査結果変わらず・・・🥹月曜日に退院後7回目の外来でした。朝1番で病院到着し血液検査を経て外来受診を待った結果・・・は前回値とほぼ変わらずでした。悪化ではないので安心した反面、減薬無しで次回の外来まで様子見との事でした。これまで順調に減薬してきたので少し残念ですが凹まず次回良い結果を期待して摂生していきたいと思います。
今日は雪景色。昨夜はどうなることかと心配でしたが、まあまあなところで止まったみたいです。屋根の上は真っ白。ここまで真っ白はなかなか見れない風景なので、写真撮りました。下手くそですけど。道路の端っこに雪は溜まっているから、歩行は注意ですね。骨折だけは避けないと。最近、八代亜紀さんの件から、やっぱり間質性肺炎持ちとしては不安になります。実際、早歩き、上り坂、階段の登りは息が苦しくなります。慢性のままいってくれればいいのですが、急性憎悪はいろいろ準備出来ないから怖いです。終活終わっ
今日は仕事後に隣の市までお出掛け。息子の卒業式のスーツの受け取り日でした。仕事場からはちょっと遠かった(笑)お腹も空いていたから余計にお昼、何を食べようか迷っていたけどついつい目に入ったクレープにとびつきスタバのコーヒーといただきました。コーヒーもスタバも美味しかった。でも、クレープだけじゃ、、、足りない。お店はいっぱいあるけれど何を食べたらいいかわからず、、、フードコートで悩んでます。とびつきたいものはたくさんあるけど、どれもこれもカロリー、塩分、脂質オーバーしそう
初めてネフローゼ症候群になった時は約1ヵ月の入院その後、半年後に再発してまたもや再入院「再発が多い病気だとは聞いていましたがこんなに短期間で再発するんだ・・・」と、思っていましたが再発後はかなり元気でついに1年間は再発無しで過ごせていますが毎月の通院や体調もあって今は特に仕事との両立が凄く難しい状態です・・・詳細は↓からご覧下さい2024年最初のネフローゼ症候群の検診日でした【膜性腎症】|レオハウスで建てた家と子育ての話・2022年の6月に病気が発覚し
通院後のスタバ!オペラフラペチーノを飲むぞ!と決めていたけれど、先行販売でルージュオペラフラペチーノがあることを知り、病院後に飲んでます。ベリー系はやばーい!めっちゃチョコと合う(*´□`*)毎日でも飲みたいくらい(笑)今日の検査結果で入院の話がちらつき気分はだったけれどちょっとだけ幸せな時間を味わってます。治療薬を飲んでいるわけではないから検査結果は相変わらずだけど、前回より悪化していてアルブミンが3.0をきったため、治験対象に。いいんだか、悪いんだか、、、。
今日は久々の通院日。といっても、今日は前回の入院で見つかった肺の影の経過観察。変わらず、肺の影はあるけれど、大きくなってないから、また経過観察。CTは地味に高い、、4ヶ月後に通院になりました。で、今日は早く病院が終わったので行きたかったスコーン屋さんへ。10時オープンだと思って、10時半に着いたらまだやってなくて、11時からだった(笑)でもすでに数人並んでましたオープン時には10人以上は並んでいたかな。少しずつ食べるのが楽しみだぁ!その後はインスタで見て気になっていた
今年初の腎臓内科外来でした。すぐ前が神社で初詣に行ってきました。それなりに並んでいました。おみくじが大吉だったので、ちょっと嬉しい。11時採血、採尿。12時診察でしたが、、、13時半過ぎでした。病院の待ち時間って、もう諦めているし、あまり気にならないのですが、、、次回の予約も12時だけど、12時に来てねって言われました。絶対遅れる自信があるようです。待つのが辛い方には確かに辛いですよね。病院のあとは薬局行って、これまた、準備に時間かかるので、モスバーガーに行きます。普
今年は新年早々の悲しい出来事で命のことをずっと考えてしまいました。祈ることしかできないけど、祈っています。1月4日に東京大神宮に行きました、が、あまりに並んでいて、今の私は人混み禁止中なので、そのまま帰宅しました。そして、1月10日にリベンジ。ここが縁結びで有名なことを知らず、、、絵馬が欲しくて行きたかったのです。東園基昭さんのデザインのが欲しかったのです。原画も飾られていて、大満足でした。今年は近所の神社、病院の近くの神社、東京大神宮と3カ所も初詣行きました。世界平和とか能登
最近ついつい時間があるとやってしまうすいかゲーム!わざわざSwitchを立ち上げてやるのは面倒だなぁと思っていたら、、、スマホでも正式なすいかゲームがでたことを知り、すぐさま購入(笑)正式じゃないすいかゲームはたくさんあるけどどれもうまく反応しなかったり消えちゃったり、広告だらけだったりしてやりにくかったからねー。スマホだからこそ、すぐに隙間時間でできる。ついついやっちゃいます♡まだすいか2つを作ったことがないのでゆるゆると頑張ります(ง•̀_•́)ง今日のお昼ご
退院後の外来(6回目)2024年初の外来に行ってきました。前回のブログにて待合時間は寝て待ちますと言ったもののやはり中々寝れず・・・🥺結果なんと今日に至っては病院到着から診察終わりまで4時間弱かかりました💢一体何の為の外来予約なのかわからなくなっています。多少の誤差は仕方ないにしてもあまりにも予定時間より掛け離れた時間で診察呼ばれるのは非常にストレスでした🤬が、またまたプレドニン減薬の提案があり20mg→17.5mgになりました👍また少し寛解へ向けて一歩前進出来ました🎉後は食事管理をしっ
長い長いお休みが終了子どもたちは昨日から学校が始まったけれど、私は今日が仕事始め久々の仕事はめっちゃ疲れた。子どもたちからたくさんのパワーはもらったけれどやっぱり4時間の立ち仕事は疲れちゃいました。そして何より、、、、寒いあまりの寒さに帰りがけにUNIQLOで暖パンを初購入明日着てみよーっと。今日のお昼は久々のふわふわパンにハムきゅうり玉ねぎをサンドしました。この組み合わせが好きなんだよねー3個入りだから、しばらくこのサンドが続きます
明けましておめでとうございます。年明けから大きな地震が発生しましたね。3.11の震災を経験した者としては被害状況をテレビで見るたび、自然が起こす理不尽な仕打ちとやるせなさに胸がギシギシするんです。被害に遭われた方が一刻も早く元の生活を取り戻せますように。さて、2023年に掛かった医療費の報告をしたいと思います。これは2020年に子宮体がんにかかったのをきっかけに生命保険は本当に必要なのか?という思いから始めたものですが、必要かどうかは自己の責任において判断してくださいね。収入、貯蓄額