ブログ記事22件
こんにちは☀️今日は、おかげさまで5歳4か月（97cm，13.0kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調５歳３か月〜右耳瘻孔？』こんばんは🌙今日は、おかげさまで5歳3か月（95cm，13kg）を迎えた坊の体調の話です。前回までの経過↓『坊の体調５歳２か月〜身体障害者手帳更新・…ameblo.jp今月は整形外科、小児腎臓、小児泌尿器の受診がありました。整形外科・左側股関節亜脱臼（四肢麻痺）・側弯症９月から左側股
そうちゃんには、手術日から尿道にバルーンカテーテルが留置されてきた。通常は長期に留置するものではなく、１日に何度も管を入れて排尿する間歇的導尿に変更したりするそうである。バルーンは感染リスクを抑えるために月に１回交換しているが、何度も管を入れ替える過程で尿道を傷つけて出血してしまったり、何度も引っかかって管が入りづらくなってしまった。（そのため最近はワイヤーを入れて交換を行っている）昨年末あたりから尿路感染が続いていて、その予防として膀胱皮膚ろうを提案されたことは以前書いた。数日前に
こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳７ヶ月（90cm，10.8kg）を迎えた坊の受診歴の話です。（体調不良で注入がポカリのことも多かったため体重減）前回までの経過↓『坊の体調4歳６ヶ月〜導尿再開』こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳６ヶ月を迎えた坊の体調の話（"膀胱皮膚ろう"と"筋緊張"について）です。前回までの経過↓『坊の体調4歳５ヶ月〜緊張…ameblo.jp＊ブログの一部（小児心臓外来受診のところ）を間違えて消去してしまったため、書き直しました。
こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳６ヶ月を迎えた坊の体調の話（"膀胱皮膚ろう"と"筋緊張"について）です。前回までの経過↓『坊の体調4歳５ヶ月〜緊張が強い』こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳５ヶ月を迎えた坊の体調（受診歴）の話です。小児泌尿器科術後３W大学病院での『膀胱皮膚瘻造設』、『両側停留精巣…ameblo.jp筋緊張が続く年が明けてからも胃ろうからの漏れは多く、膀胱皮膚ろう共に触るとかなり痛がり、筋緊張が入る日が続き
次男が咳が酷いということで学校を休むことになったので、長女を保育園に預けた後、図書館で本を数冊借りてあげた。我が家は読書感想文によるお小遣い制である。先日、次男がお手伝いでもお小遣いが欲しいと交渉したが、妻に却下されていた。（肩もみやマッサージであげていたこともあるのだが）そこで、感想文の書きやすそうな本を探してあげた。あと、そうちゃんが保育士さんに読んでもらっていた「エルマーのぼうけん」があったので、これも借りてみた。夕方に妻が長女も含めて病院に連れて行ったが、普通の風邪のようで安心し
こんにちは☀️今日からは、重症心身障害児&医療的ケア児である坊の施設入所を通して私が今感じていることの話です。坊が障害者施設に入所してあと数か月で丸３年が経とうとしています。なので今現在の気持ちを整理しておこうかと…今の我が家の生活をざっくりいうと、皆がそれぞれのペースで生活することができています。坊もかわいくやっていますもちろん坊の通院や面会時間の確保を考えると居住地や仕事等にはやはり制限はありますが、それはそうしなければならないとも、私が自らそうしているともいえる
こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳５ヶ月を迎えた坊の体調（受診歴）の話です。小児泌尿器科術後３W大学病院での『膀胱皮膚瘻造設』、『両側停留精巣の固定術』後の経過観察のため、かかりつけの総合病院（月１回の小児泌尿器科外来）を受診しました。施設での経過としては・尿はほぼ膀胱皮膚ろうから出ている（下からも少し）・膀胱皮膚ろうの皮膚と膀胱の境が白っぽくなってきている・左側の精巣固定部の傷から少し白いものが出たため、ゲンタシン軟膏塗布中と報告。
こんばんは🌙今日は、おかげさまで４歳4ヶ月を迎えた坊の体調（受診歴）の話です。小児泌尿器科OPE入院おかげさまで無事にOPE入院＆退院してきました。今回は『膀胱皮膚ろう造設』と『停留精巣の固定術』。停留精巣は右側のみの予定でしたが、左側も可動性がある（陰嚢内にいたりいなかったりする）ため両側を固定してもらいました。術後の経過もよく９日間程で退院（処置的には７日間ほどで退院許可でました）。”膀胱皮膚ろう”は見た目のインパクトあり写真はちょっと載せ
こんばんは🌙今日は、坊の膀胱皮膚ろう増設に向けての話です。膀胱皮膚瘻とは膀胱や尿道の機能や形態の異常により、うまく排尿ができない場合に尿を体外に排泄する方法の一つ。手術により、下腹部に穴をあけて膀胱を開口させるため膀胱皮膚瘻からは常に尿が流出する。下部尿路（膀胱、尿道）の異常による、腎機能障害や尿路感染を予防する効果がある。※膀胱皮膚瘻の位置（図）一般的には臍と恥骨の中間に作成（長野県立こども病院在宅医療ケアマニュアルパンフレットより）通
こんばんは🌙今日は、坊の胃ろうの経過の話です。小児外科（大学病院）術後1ヶ月の受診。暑い日が続き、大袈裟でなく命がけの受診になってしまうことを心配していましたが、無事に大学病院（2時間弱）まで行ってくることが出来ました当日は、NICU時代を半年ほど一緒に過ごしたお友達も我が町の隣接市からはるばる来ており、一緒に写真を撮ることも出来ましたこの1ヶ月胃ろう（バルーン・チューブ型）の経過は…チューブの方は長さ5mm前後で上下動あり。入所施設は病
自分のように病気と闘っている人の力になりたい――。国指定の難病「脊髄（せきずい）髄膜瘤（りゅう）」を患う武蔵野市立大野田小4年の澤田真鈴波（まりんな）さん（9）が、子どもたちに医療用ウイッグを無償提供する「ヘアドネーション」に協力するため、生まれてから伸ばし続けた髪を初めてカットした。脊髄髄膜瘤により生じる排尿・排便障害との闘いは、今年で10年となる。髪は自身が「10歳」の節目を迎える10月、ヘアドネーションを行う大阪市のNPO法人に届ける予定だ。髪を切る前の澤田真鈴波さん＝武蔵野市の美容
今週は半年ぶりの整形外科と内分泌科通院日。整形外科では、引き続き膝の窪みと扁平足。。扁平足は遺伝だと思いますが本当に土踏まずがない！なんなら土踏まずに体重をかけて歩くので足の指が浮いてる感じです。3歳になっても変わらなかったらいわゆる中敷きみたいな装具を作りましょうと言われました。内分泌科は停留精巣の術後の経過観察と成長ホルモンと男性ホルモンが出てるか確認。採血で今回も大汗の大号泣。お茶とジュースを要求し600mlの水分補給をしました。笑今のところどちらのホルモンも特
娘はお腹にいる時からおしっこがうまく出ていませんでした。行き場のないおしっこが膣に流れ込んで水膣症になり、さらに水腎症にもなっていたので37w5dで計画分娩しました。日齢0日膀胱ろう造設日齢1日横行結腸にストーマ造設日齢9日膀胱ろうから膀胱皮膚ろうへ変更膣にカテーテルを留置1歳5ヶ月の現在、膀胱皮膚ろう＋留置カテーテル＋ストーマで排泄管理をしています。留置カテーテルはウロバッグに繋がずにオムツの中にしまってあります。うんちがオムツに出てこないので感染の心配はないです。膀胱皮
手術が終わってから、お肌がデリケートになったのか皮膚ろうの周りから広い範囲に赤いブツブツができてとってもかゆそうです。そういえば入院前に腹巻を変えてみたのが原因か？普通のベビー腹巻ちょっと小さめでフィット感は抜群だったんですが蒸れちゃったのかな？というわけで相変わらずバスタイムヘアーバンドを色んな100円ショップを巡り買い集めております。立つ姿勢が増えてから漏れることは1日1回あるかどうかになりました。ただ肌荒れのせいで最近はお腹をかきむしって腹巻とオムツがズ
退院してから久しぶりに簡易パウチを使って入浴するようになりました。結局膀胱皮膚ろうからは水が入ってるんだろうということになり短時間の入浴以外は簡易パウチを使って入るように退院指導計画書に書いてありました。退院したとこなのでまたパウチにも慣れないとと思い前に買ったウロストミーパウチの簡易パウチを使って入浴。空気穴の部分をセロテープでふさいでお腹にペタリ。3日連続でシャワー浴びてる段階でベロリンと剥がれました。簡易パウチなのでやっぱり粘着は多少弱いです。あとポ
ストーマ外来へ行った時そういえばですが小児ストーマの研究があるのでストーマの位置を測ってもいいですか？と言われて同意書にサインしました。10年間ぐらい経過観察するらしいです。パウチは一晩付けて午前中の清拭前に外しました。朝病院に着くとおしっこでパンパンのパウチがロンパースから飛び出しててなんか恥ずかしい感じに。。。ウンチもしてたのでオムツを替えてたら安易にしたのでパウチにウンチがついちゃうパウチの中は白い浮遊物がいっぱいこれはまたおしっこ汚れてるのか！！と
緑膿菌ではなくクレブシエラ・ニューモリネという口腔内や腸管にいる常在菌だったそうです。弱い菌だったので良かった。で原因はお風呂で水遊びではないかと。やはりパウチは付けて下さいと言われてしまいました。普段の入浴も5分以内なら付けなくてもいいかなぁ。。。付けて欲しいけどと付けた方が良い感じでした。。。残念でも何回も感染して抗生剤が効かなくなると困るしお風呂でもパウチ使うしかない。今日は本当ならストーマ外来でウロストミーのパウチの付け方を教えてもらう日でし
あれからなんとか熱は出ず。おしっこの臭いも毎回臭いすぎてよくわからなくなってきましたが多分マシになってきました。どの腹巻きをつけても結局ずり這いでズレて漏れる。を繰り返していましたが夏の暑い時期に落ち着いたのが100円ショップで見つけたヘアーバンドです。汗っかきのポコタはおでこや胸に汗疹ができたりしましたが腹周りにはおかげさまで汗疹なし！保湿クリームのチューブで遊ぶことが今のマイブームみたいです。割とズレにくくてずり這いしまくらなければ1日保つことも
さっそくネットで注文してすぐ届くもので試してみました。まずは腹巻きマジックテープタイプは楽天よりアマゾンの方が売っていました。私は楽天ユーザーなので、とりあえず楽天で一件だけあった腹巻きを購入しました！80-95cmのSサイズでぴったり！3歳ぐらいまで使えるらしいですがすでに3歳ぐらいのお腹のような気がします腹巻きは背中側にゴムが入っていてギャザーがあるので多少の伸び縮みがあって、苦しすぎないぐらいの締め付け感があるかなぁと思います。綿の生地なので春夏でも、
手術や膀胱鏡検査の前に受ける麻酔科の先生の問診。今回は入院中なので母一人で受診。もう2回も敗血症になっていると伝えると「怖かったねぇ、しっかりみるからね。」と励まされました。前回もこの待合は気持ちが重たかったなぁ。でも「誰も大丈夫！とは言ってくれないもんねー。」ですよね、言わないですよね。今度こそはとか言ってくれるかな？とか期待しててごめんなさい。もう信じるしかないのです！たかが、膀胱ろうの手術、されど膀胱内に水を入れる量は前回よりも多くなるかもしれない。それが
※注意※お腹の写真あります。。。お見苦しいかも。今日はバルーンカテーテルの交換日。3週間に1回レントゲン撮影しながらの交換。ドアの向こうで大泣きしてるのを聴きながら待つ。その後泌尿器科→内科→泌尿器科→会計→薬局採血採尿も含めて5時間はかかったなぁーしかも膀胱炎かもでなぜかCRP2.4そのためバクタがしばらく1日3回に。おしっこもすごく濁ってるし時々出血もしているから仕方ない。熱が出ないだけマシか。ところでバルーンカテーテル留置中、お腹にカテーテルを貼り付け
昨日の受診の時に一緒に泌尿器科も受診してきて、その時に今後の尿管理について先生とお話してきました👩⚕️今は膀胱皮膚ろうからオシッコが出てて尿パッドとオムツカバーで管理してるんやけど…常にオシッコが出てる状態だから交換するときに漏れたり、動きの中でパッドがずれてそこから漏れちゃったりとなかなか“これ”という管理の仕方が見つからず😩💦なので、この先下に尿道を造れるか聞いてみたら…?2号ちんの尿道はめっちゃ細いし尿道を造るのも難しい(他の病院ではやってるところもあるかもしれないが2号ちんが診
約1ヶ月かかってようやく退院できました。今回も、尿道カテーテルを留置したままなので、来週さっそく外来です。留置したままだとすぐおしっこが汚くなってくるので次の膀胱皮膚ろうの手術までに尿路感染にならないか心配です。４月半ばにはまた入院予定。ポコタの誕生日はお家で迎えられるのだろうか。。。感染しなければ10日間ぐらいで退院できるらしい。泌尿器科の先生には不安でしかないです。とお伝えしたので万全の状態で手術に臨んでもらえることを信じてお家での健康管理頑張ります。
日常生活用具で申請をしてた“オムツ”と“尿パット”が届きました🙌って言っても、これ10月分なんやけどね😅月初めに申請出したんやけど、留置カテーテルから皮膚ろうに変わったことで管理の仕方も採尿パックからオムツ&尿パットに変わったからそれが“日常生活用具”として認められるかどうかで病院の地域連携室の方と市役所の方と色々と話し合いしてたら何だかんだで認められたのが11月2日と…って、この時点ですでに10月やないけどね😏✋で、そっから業者さんに注文して届いたのが今日という😑いや～丸っと1ヶ
皮膚ろうを造設後まだ術部が安定してないことと尿と便の道が交通してることもありストーマから尿が出てきてパウチの中が尿でジャパジャパになってた2号ちん💦ストーマから尿が出てくると管理もしにくいしパウチの持ちも悪くなるし…尿用のパウチじゃないから大量に尿が出てきたときは口から漏れ出すしで“何かいい方法がないか?🤔”と色々試行錯誤を繰り返してたんやけど…最近ようやく術部が安定してきたようでストーマからの尿が減りパウチの管理はだいぶ楽になりました🙌(でも、まだ多少は出てくるのでパウチ内に母乳パ
今日は造影検査は中止になったけど尿カテの交換で泌尿器科と新生児科を受診してまいりました🙋で、来週の手術の詳しい説明を受けてきたんやけど…昨日のTELで“手術”って聞いて、私はテッキリ尿と便の交通してるところを遮断する手術かと思ってたんやけど…交通してるかどうかの造影検査はするけど、手術するかはその結果次第だからまだ先になるそうで😣💦で、手術するってのは膀胱カテーテルの方で今入ってるカテーテルが細いから太いのに替える為に拡張するか…もしくは“膀胱皮膚ろう”でストーマみたいに膀胱の1部を体
