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通過中の台風15号、大丈夫ですか?難病ジストニアの娘ハルのハルちゃん台風も、この3日間暴れていますハルの全身性ジストニア!例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタでウロバッグが・・・⬇︎ウロバッグ接続部の外れ事件⬇︎【ウロバッグ接続部】通常、外れることはありませんハルの全身性ジストニア!例えば筋緊張が強すぎて足がバタバタですり傷事件🩸強い筋緊張、自分では力が抜けません血ぃ、出てはりますよーーー【ジストニアの主治医に相談】足だけでもボトックス治療できませんか?
前の職場でも膀胱留置カテーテルの入ってる利用者を2人移乗する時は利用者の腹部にバルーンバッグを乗せチューブも丸くまとめて置いてやってました。看護師に注意された時じゃあこの利用者が来所された時にバルーンバッグの高さを気にしてなかったのはなんで?と思いました。
膀胱留置カテーテルが無事に外れて自発的に尿を出す事が出来ました次なる課題は尿量検査ですカテーテルを外した後の3回の尿量と膀胱に残った尿量を測ります紙コップに100cc以上の尿と放尿後の膀胱内の残尿が200cc以下である連続して3回クリアできれば退院許可が下りますまるで卒業試験です11月に突然膀胱膣ろうを発症してこの6ヶ月常に尿はダダ漏れですっかり尿意とは何だっけ?状態です尿意くるのかなぁ?と不安な気持ち9時頃バルーンを抜いてペットボトルのいろはすを何度も口に運ぶ相
昨年秋に東岸和田駅前にオープンしました訪問看護ステーションおひさまブログ担当のM子です3月に出会った患者さんのお話畑へ行くことが日課であり楽しみでしただけど、、、病気のせいで、畑へ行くことが出来なくなりどうする事も出来ないと悩んでおられました沢山野菜やお花を植えていましたが貸し農園なので、全て処分しなければいけなかったのです。せっかく育っている野菜を処分するのはもったいないけれど引き継いでもらえる人を探すのはなかなか難しい・・・・っしかーし!偶然M子が以前借りてい
皆さまこんにちはあなた本来の力を呼び覚ます守護龍コーチまるるです緊急のお知らせ📢です!※只今システムエラーにてメルマガ配信中止⚠️させていただいております!この度ご迷惑をおかけした方々本当に申し訳ございませんハルンと重力の終わりなき闘いとある日の夜勤のこと、患者さんのお小水を回収しておりましたらぽちゃん💧ん❓なんか落ちたぞあー‼️メガネ👓がハルンにダイブ🤿※ハルンとはオシッコのことです!『【再認識】100均は神。だけど、使うべきとこ
難病ジストニアの娘ハル、膀胱留置カテーテルの交換を月に1度の訪問看護にお願いを始めて4ヶ月目になります⬇︎利用までの手順『【訪問看護】利用までの手順(難病25歳ハルの場合)』ハルの訪問看護、始まりました難病ジストニアの娘ハル、25歳🦸♀️2月から利用を開始した、訪問看護ステーションの利用方法【2024年11月】ジストニア診察時来…ameblo.jp受け入れる時は家に人が来ることに、(ウロバッグが詰まったらすぐ依頼)遠慮せずに頼ることに、とまどう気持ちもあったようなぁ〜でも
通気孔なんて知らなかったよ難病ジストニアの娘ハル、尿閉で膀胱留置カテーテルになってちょうど3年が経ちました尿閉の原因が筋緊張なら、時々起こるカテーテルからの尿漏れも筋緊張で腹圧があがるからそれとは別に、服もオムツも濡れてないしウロバッグも壊れていないのに床に尿もれがある事が時々先月、訪問看護さんに聞いたら、たぶん、ここです!⬇︎⬇︎⬇︎通気孔があるんだって!エアフィルター、エアー抜きフィルター通気フィルター、メーカーで呼び方いろいろ⬇︎⬇︎穴が開いて不織布?
大阪府岸和田市に昨年秋オープンしました訪問看護ステーションおひさまブログ担当のM子です突然ですが!おひさまが、特別な理由を言います!それは、【エコーを活用した看護】ができるステーションというところですおひさま管理者のBOSSはあるきっかけ(話すと長くなる)からエコーが大好きになりました。全国各地へ看護師が使うエコーの講師によんでもらえるようなひとです(尊敬)どんな風にエコーを使うかというと1番多いのは、【便秘】があるかどうかを調べる🔍ことです💩在宅看護では、便が、い
難病ジストニアの娘ハルの在宅介護伝わる自信はないけれど、希少難病の希少な症状を書いておきたい【3年前のブログより】全身性ジストニアで寝たきりのハルが背ばいでグルグル動きまわる時、ウロバッグのチューブが絡まないように半周ごとに床に置いてあるウロバッグの位置を動かすのは私の役目🌀(ウロバッグ・バルーンとは★)目が離せない介護、なんだかくたびれるそんな時は!何周回っているのかを数えてみる私の調べによると、ハルのグルグルは1時間に4周🌀なんでもかんでも背負い込むとなんだ
着やすい制服&体操服を難病ジストニアの娘ハルが特別支援学校に通っていた頃、「みんなと一緒の制服が着たい♪」車いすで介助が必要だったり身体が硬くて腕の上げ下げが難しい、そんなハルの制服や体操服を着やすく着せやすくリフォームした過去記事をリンクします新学期に向けて準備中の皆さんへ、エールを送ります🚩【縫い方】長袖体操服リフォームかぶりの体操服を前開きに(オープンファスナーにリフォーム)『体操服を前開きに(リフォーム手順)』ハルの学校体操着かぶりの服は着せにくいので、オ
こんにちは2025.1.28受診記録です今回の受診出発からバタバタでした息子を運び出すのに呼吸器から置き型の酸素濃縮器を離脱その瞬間からすーっと下がる酸素ボンベは外に出してあるあれこれするよりさっさと出たほうがいい?といざ動くと下がる下がるサチュレーション心拍も上がっていたのでだいぶ苦しかったと思うしかも久しぶりに冷え込んだ日で外に出た瞬間に体温を奪われて新調した電気ブランケットでも太刀打ちできず病院に着いた頃には体温が33.7℃今回泌尿器科を受診したのは
こんにちは相変わらず地味な鼻垂れがおさまらずおさまったと思った咳が今朝は爆発ししししんどーい息子はおしっこをうまく出すことができないので膀胱留置カテーテルと言って尿道からチューブを挿し込んでいます『医療的ケアの状況と体位変換』こんにちは今日もよろしくお願いします!息子は3歳手前で完全寝たきりとなり半年間の入院を経て在宅へと移行しました入院中に人工呼吸器の扱いやケアの方法をみっちり習…ameblo.jp膀胱内は基本的に無菌の臓器ですが外部からチューブを入れているということは必
今日は外来でした今日も経管栄養にバルーンとフル装備で外出でした今日は昨日、大変なことになったので、また元に戻し日中はエレンタール×2、夜はラコール×1にしましたタプタプ感は変わらないですが、下痢や腹痛、胃もたれになることはやはりエレンタールだとないです!順調に投与完了しました!H先生にも自信を持って活動制限と経管栄養の約束を守れていること報告できました先生に「すごい!!haruちゃん頑張ってるね、活動制限は守れてないと思ってたよ?安静にして栄養水分やってたら尿も出てるでしょ?それ
昨日も1日ベッドで過ごしていました自室がまるで病室のようなレイアウトになっていますサイドテーブルも購入しました!因みにベッドはリクライニング機能付きで、常にギャッチアップしてありますいかに快適に過ごすことができるか考えた結果、こうなりましたお香を焚き、ラジオかSpotifyを流して、経管栄養をする、がルーティンです!ラジオはFMあいちが定番です音楽はMrs.GREENAPPLEがいちばん好きです!経管栄養も頑張っています退院してからまだ3日目ですが、1度もサボっていません*
今日は往診のNさん(看護師さん)の訪問がありましたメインは膀胱留置カテーテルの交換ですが、胃ろうについても相談しましたバルーンについては…*前回詰まってしまったことがあるので月1回→2週間に1回の交換に変更*年末年始がトラブルなく過ごせるようにするため、DIBキャップは一旦中止し、年明け体調が安定していたらキャップを再開になりました胃ろうについては…作業所など社会復帰や参加していく目標があるため、そういうことも考えると胃ろうにしたほうがいいと思うんだよね、と言われました外見が
昨日の夜~今日の昼までの栄養は順調です!今は夜の栄養をやりながらblogを書いています今日は2週間に一回の経管栄養チューブ交換もありました何回しても慣れません…痛いです、苦しいです…昨日のインアウトはイン1100アウト800でした体重は前日比-0.5kg入院してからだと2kg分の水分は抜けました!多少、身体が軽くなった気がしますお腹周り、顔はスッキリしてきました下肢はまだまだですが…食事は…なかなか難しいです今日~粥ゼリーでしたが、食感が苦手で半分食べてギブアップでした
夜のエレンタールを投与しながら、blogを書いています昨日の昼~今日の昼までの栄養は順調ですエレンタールなこともあり、希釈濃度も薄めにしてあるのでお腹もバッチリです!緩いお通じが4回/日で治まってます朝ごはんは、お粥と小鉢1つは食べることできましたわさびふりかけを使いましたが、かなり刺激的でムセましたペースト食なので、小鉢も食べやすかったです水分100は薬と一緒に経管栄養からでしたが…入院してからというものの、本当にひたすらベッドに横になっている、栄養/水分も指示通り入っているから
身体も精神的にも限界です土日、今日と3日連続で往診+訪問看護さんに来てもらってしまいました…先生や看護師さんと話すと落ち着く→1人になるとパニックになる、の繰り返しです土曜日の時点で、今日明日のB型作業所見学はDr.ストップになり、行けませんでした…そして今日、往診のN先生から「1日でも早く身体も休んだ方がいいからもう入院しよう、私がH先生にお願いしてあげるから」と言ってくれました体重が急激に増え始めた金曜日~まともに栄養は入れれていません水分(白湯)は1100~1300ml/日投与
一昨日の往診N先生の診察後、指示通り今までの1100ml+αの500mlを分割投与して1日1600mlの水分量を投与していますが、尿量は減る一方です…バルーン交換したときに溜まっていた1200mlは排泄されましたが、それ以降は水分を投与してもインアウトバランスが合わない量しか排泄されていません昨日のインアウトバランスはイン1600ml/日に対して、尿量360ml/日…もちろん体重は増える一方…大台を越えました前日比+1.5kg以上2.0kg未満さすがにショックが隠しきれず、頭がパニ
朝一番で往診のN先生が来てくれました昨日、電話はしてあったので状況は把握されていました一通り私からも症状をお伝えはしました症状から考えられる原因としては①膀胱留置カテーテル閉塞による水腎症②腎盂腎炎③循環不全による腎不全、心不全といわれました採血結果から、CRPや白血球上昇、発熱はないことから②の可能性は低いとなりました腹部エコーをしたところ、腎臓がパンパンに腫大また、カテーテルを先生がみたところ浮遊物で詰まっているかも、となりました腰背部痛の原因として、カテーテル閉塞によ
昨日の夜~今日の昼までの栄養/水分は順調です!朝のブリックゼリーは半分でギブアップ、水100は飲めず経管栄養から投与になりましたが…昼夜のエンシュアh250+白湯200を2時間投与はclearできています!なるべく投与中は意識をそらすように視ないようにして、SpotifyでMrs.GREENAPPLEやあいみょん、米津玄師を聴いています!今のお気に入りは…*Mrs.GREENAPPLEのHug*あいみょんのさようならの今日に*米津玄師のLemonですただ、私の消化機能が弱くな
予定通り今日から10日間入院になりました病棟はいつもの慢性期病棟受け持ち看護師さんは認定看護師のKさんでとても心強いです!入院目的は①栄養/水分の見直し②レスパイト入院です栄養/水分については…*朝ブリックゼリー350kcal経口摂取*昼夜エンシュアh375kcal×1ずつ経管栄養計1100kcal/日です*水分は朝、寝る前100mlずつ経口摂取昼夜はエンシュア250+白湯200の計450mlを一回量で2時間かけての経管栄養計1100ml/日になりました+αで400ml/日
12日間の退院生活を無事にクリア出来そうです!栄養/水分管理に迷走したり、尿路感染からの血尿になったりと今回の退院生活も色々ありました…今日は明日からの入院生活に備えてブリックゼリー350kcalを1つ経口摂取しました入院中はきっと朝はブリックゼリーを食べることになるので…あとの栄養/水分(600kcal分)は経管栄養からいつも通りやりました経口摂取はものすごくエネルギーを使うのか、食べ終わる頃には疲労困憊です…せめてブリックゼリーを安心して食べられるように戻りたいですが、ハードルが
昨日、下腹部に鈍痛を感じトイレに行きました明らかに下痢のときの腹痛とは異なり、嫌な予感はしていました…DIBキャップを開け排尿すると真っ赤な血尿でした…明らかにいつもの濃縮尿とは違う性状、そして腹痛…発熱はしていなかったですが、念のため往診に電話したところ、診察に行きますね、と言ってくださり来てもらえましたバイタルはいつもと変わらずでしたが、明らかにルートも真っ赤な尿で満たされていたため「尿路感染」と言われましたやはり、退院してからの尿量減少、尿混濁、浮遊物+は尿路感染の前兆であった
今日は往診、N先生の訪問がありました昨日の採血結果や火曜日以降の栄養/水分管理について確認、相談しました採血結果はやはり長年の拒食により、肝機能が弱くなり糖新生がうまく出来なくなっている→尿にケトン体が排泄されてしまう状態になっているそうです…また、慢性的な低血糖状態に身体が慣れてしまっているため40~50の血糖値でも自覚症状が現れていないそうです…→低血糖は最悪な場合、命にも関わるのでやはりN先生もいかに安定した栄養を身体に取り入れれるようにするかを考えなきゃいけないね、と言っていま
今日は往診のNさん(看護師)の訪問がありましたNさんは2週間に1回の膀胱留置カテーテルの交換のために来てくれますDIBキャップで最近は24時間過ごしていることや尿量が低下していること、性状が汚いこと等を相談しました→・DIBキャップで過ごしていることは、膀胱機能維持のためにはカテーテルより良いそうなので、そのまま継続になりましたゆくゆくは自己導尿をやっていけるようにならないといけないそうです・尿量が低下していること、性状が汚いことはインがやはり少ないね、と言われてしまいました発熱は
今日は美容院に行ってきました!ベリーショートにしてから、伸びた髪の毛がすぐに気になってしまいます↑今回もベリーショートにしました!すっかりブリーチした部分は色落ちしちゃいましたが、それもアリかなと栄養/水分は予定通りできています朝エレンタール300kcal昼エンシュアh375kcal+水分量は希釈し450mlずつを経管栄養から夜もエレンタール300kcal450mlを投与します+αのカロリー分は今日は妹家族用にロールキャベツ、からあげクン、大学芋をつくりましたなので、大学芋
昨日の夜の経管栄養は本当にきつかったです…何回も嘔吐しそうになりながら、でも看護師さんの優しさで話しかけてくれたりし、気を紛らわしてくれたのでやり遂げられました!朝のブリックゼリーは半分でギブアップしてしまいましたが…お茶100mlも飲めず、経管栄養から投与してもらいました…今日の昼/夜分の経管栄養も無事に終わりました!450mlを2時間でなら、何とか胃のキャパは大丈夫みたいです腸はダメですが…栄養を入れたら下痢、の繰り返しですエンシュアhだから下痢なのか投与速度や濃度が濃いから
今日も栄養/水分投与は順調です!朝のブリックゼリーは半分でギブアップしてしまいましたが…お茶100mlは飲めました経管栄養からのエンシュア+白湯450mlを2時間投与は許せるのに、経口摂取が怖すぎます…経管栄養中はラジオを聴くのが私の定番です!そして、大体寝落ちしちゃってます昨日夜、今日の昼の両方とも気づいたら栄養終わってました…今日は1日眠い日です午前中、シャワーと洗濯をしてから寝て、昼の経管栄養終わってからも1時間くらい寝て…今も眠いです午後からは1時間院内散歩で外に居ました
今日も今のところ、栄養/水分投与は順調です!朝もブリックゼリー1つ+お茶100mlは何とか食べれましたでも、本当に苦痛です…経口摂取がたった200gのゼリーを食べるのに1時間…その2時間後にはお昼の経管栄養2時間…いちばん1日の中で苦痛な“食事”に5、6時間も時間を割いてるのが辛いです…きっと普通の人だったら、ゼリー1つやエンシュア1缶なんて10分くらいで終わるんだろうなと思います一時期の24時間持続経管栄養の時よりかは、間欠投与になったので進歩?成長?出来たのかなとは思いますが、