腸管神経細胞僅少症

初めましての方はこちらから！『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jp【近況報告】こんにちは、るいです(⁠*⁠´⁠ω⁠｀⁠*⁠)めちゃめちゃ久しぶりになってしまいました！！あけましておめでとうございます！！今年もよろしくお願いします！！（遅）久々の投稿になってしまいましたが、元気です！やっぱり冬は苦手で、心身ともにダウナー

こんにちは、御無沙汰しています。るいです(*^^*)初めましての方はこちらから！『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpタイトルの通り、T北大にて入院中です。●オペについて閉塞している心臓近くの血管を拡張するオペはするが、ステントはやらないことになりました。私は抗リン脂質抗体症候群という血栓ができやすい病気も持っており、

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*^^*)だいぶご無沙汰してしまいましたが、元気にやっております。4月から週2日、ほぼフルタイムで働き始めました。フルタイムで働くなんて6年ぶりくらいなので、人や場所に不慣れなことも相まって少し疲れています。とはいえ、まだ仕事は暇なので

初めての方はこちらから明けましておめでとうございます！今年もよろしくお願いします。るいです(*'ω'*)例年どおり、抱負や目標を書いていきます◆2023年の抱負・安定、継続させる春から働きだすかも？なので、新生活のペースを早くつかみたいです。・自分を信じる、やれると信じるそう自分に言い聞かせて努力する。自信のなさや不安の強さが足を引っ張ってきたことがあったので。失敗はリカバーできること、他人を信じることも忘れずにいたいです。・余裕を失わないHOTなこころ

初めましての方はこちらからこんにちは、るいです(*'ω'*)今年も1年ありがとうございました。閲覧やコメント嬉しかったです！例年年明けに振り返っていますが、今年は早めに。今年を一文字で表すとしたら、【進】初めて東京へ遠征に行ったり、仕事も少し進歩が見られたり、夏には初めてミュージカルに出演したりもしました。総合して、進歩、前進した1年だったと思います2022年の目標と方針を元に、振り返っていきます。◆2022年の目標・働いて収入を得る

初めましての方はこちらからこんにちは、るいです(*´ω｀)29日にポケモン化石の展示を見に行きました。最近のポケモンはうっすらとしか知らないけれど、ポケモンスナップで見たガチゴラスの展示はテンション上がりましたね。迫力～！昔からお馴染みのオムナイトの等身大が可愛いやら怖いやらｗオムスターは確実に怖かったですｗ顔よｗ実際にいた古生物と比較しながら展示されていて、比べてみると共通点が結構ありましたね。参考にしてキャラデザされてるんだなぁと。ポケモンの骨格標本を目撃すると「

初めましての方はこちらからこんにちは、るいです(*´ω｀)10/23、和樹さんのコンサート行ってきました～！KazukiKatoconcerttour2022〜nostalgia〜の名古屋昼公演です！ガチャはほぼ爆死だったけど、コンサートは相変わらず最高でしたアルバム自体がセンチメンタルで哀しい出来事を含みこんだアルバムだったから、しっとりしたコンサートでした。これはアルバムの感想なんだけど、聞けば聞くほど、歌詞が染みてくるなと。人との別れ、死、

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´ω｀)とうとう、ミュージカル本番がやってきました！！果たして、未経験アラサーの私はちゃんと踊れるのか！？前回はこちら↓⑤ミュージカルに出演した話①ミュージカルに出演した話ミュージカルの内容②ミュージカルに

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。前回↓④ミュージカルに出演した話『④ミュージカルに出演した話』初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわ

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*'ω'*)先日、コロナワクチンの4回目の接種をしたので、そのレポートです。参考までに。長いですがお付き合いください。質問などあれば、お気軽に。現在、ファイザーが品薄らしく、市民病院での予約がとれませんでした。4回目を予定されて

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´∀｀)8月の話ですが、生まれて初めて！海に入りました！！やった～！！中心静脈カテーテルや腸瘻カテーテルのために一度も今まで入ったことがなかったけど、妹に提案されてチャレンジ！腸瘻カテーテルの部分は防水テープをがっつり貼って、SLEの

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´∀｀)今日退院してきました！23日から昨日の夕方までみっちりの検査スケジュールでした！w移植コーディネーターさんが送ってくれたスケジュール表↓終わったものに線を引いていきました。やっぱり胃カメラ（上部内視鏡）と大腸内視鏡（下部内視

初めての方はこちら↓から『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´∀｀)小腸移植のレシピエント登録のための検査をしに、T北大学病院に入院なうです。今すぐ移植が必要なわけではないものの、HLA抗体がどーここーのでドナー探しには苦戦しそうなので、早めに登録することにしました。ここから1週間、平日の間、

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jp前回はこちら①ミュージカルに出演した話ミュージカルの内容②ミュージカルに出演した話③ミュージカルに出演した話こんにちは、るいです。前回からの続き。さぁ、7月に入り、本番が見えてきました。前回の続きです。7月上旬、本番を3週間後

こんにちは、るいです。続きになります。未経験アラサーがミュージカルに出演した話①『①未経験アラサーがミュージカルに出演した話』初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈…ameblo.jp『②未経験アラサーがミュージカルに出演した話』初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。前回の続きです。全く未経験なのに、経験者のなかに飛び込んでミュージカルをやろうとしている私。果たしてどうなる…！！？前回はこちら『①未経験アラサーがミュージカルに出演した話』初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介

初めての方はこちら↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jp前回の『①未経験アラサーがミュージカルに出演した話』初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈…ameblo.jpミュージカル出演の記事の補足をし

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いて…ameblo.jpこんにちは、るいです。ここ最近更新頻度が落ちていたのは、タイトルにあるとおり、実はミュージカルに出演するため、その稽古に打ち込んでいたからでして。そこでどんな経験をして、何を感じたのか、順を追って書いていこうと思います。長くなりますが、お付き合いいただけると

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jpこんにちは、るいです。だいぶ久々の更新になってしまいましたが、元気です！7月に1週間ほど入院したけどすぐ帰ってこれたのでOK。タイトルの通り、【7/22】和樹さんのコンサートに行ってきました！今回は、いつものライブとは一味違うバンドメンバーと楽曲アレンジがと

初めての方はこちら↓から『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jp先週末、タイトルのとおり木下大サーカスを見てきましたー！自由席だったんだけど、会場についたらもう人が並んでいて1時間半立って待ってから入場でした。暑い日だったのとエネルギー補給のために旦那が途中でお茶とカロリーメイトを買ってきてくれました会場内（テント外）はドリン

初めての方はこちら↓から『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´∀｀)15日に徳川美術館へ行ってきました。友人のありすと一緒です。春季特別展『広重の旅風景雨・雪そして人』を見に行きました。かの東海道五十拾次が展示されるということでワクワクてっきり53枚だと思っていたら、いろんな版元から出版されて

初めての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´ω｀)先日、コロナワクチンの3回目の接種をしたので、そのレポートです。差し当たり大きな事件はありませんでしたが、参考までに。長いですがお付き合いください。質問などあれば、お気軽に。◆市民病院にてファイザー◆基礎疾患

初めての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jp4月2日に和樹さんの15周年記念ライブに行ってきました！初めての遠征＆野音！！寒かったり、お客さんが思ったより多かったりとか予想外のこともありましたがめちゃめちゃ楽しかったです！前日まで入院してたのに、翌日の夕方にはスタンディングで腕とサイリウムを振りまく

初めての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jp久々の投稿になってしまいました、るいです。タイトルのとおり、3/25～4/1まで入院してました。22日くらいからなぜか腰と股関節が痛く、24日から微熱があったので主治医に電話。家が病院から遠いこともあり入院になりました。CRPは0.3、コロナは陰性。血液培養も

初めての方はこちらからこんにちは、るいです(*´ω｀)今日は12月の東北大学病院を受診して、小腸移植について聞いてきたことを書きます。この病院には2017年の夏頃からお世話になっています。始めは、短腸由来の肝硬変のため、肝臓移植と小腸移植の多臓器移植のために検査や、お話を聞きに行っていました。今肝臓はかなり落ち着いているので、将来的に小腸移植をすることを見越して、半年に1回受診をしています。2017年に話を聞いているので、小腸移植について大まかなことを私は知っています。今回は旦那

初めての方はこちらからこんにちは、るいです(*'ω'*)今日は2022年の目標と方針について書きます。◆2022年の目標・働いて収入を得るお金ほし～！！遠征してライブ行きたいー！！…というのは、半ば本音ですがｗｗいつまでも実家からの援助に頼り続けるわけにもいかないですからね。本業で収入を得られるのが理想ですが、それが厳しければ他の仕事をハロワで探す予定です。・書きかけの短編小説を完成させる去年ほとんどノータッチだったので、今年こそはｗ・運動を毎日するウォーキ

初めての方はこちらからこんにちは、るいです(*´ω｀)明けましておめでとうございます！！昨年も閲覧、コメントありがとうございましたm(__)m今年もよろしくお願いします。例年通り、昨年の振り返りをします。2021年を漢字一文字で表すとしたら【地】地道に地味に、何かを積み上げているような1年でした。毎日家事をやり、毎日少しずつ勉強をし、執筆をしていました。一足飛びに何かが変わるわけではないし、時に辛いときも投げ出したいときもありながら、細々とたまに

こんにちは、るいです(*´∀｀)初めての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jp12月2日3日に加藤和樹さんのライブに行ってきました！いや～！相変わらず最高！！2日はピアノアコースティックライブで、3日はファンクラブイベントでした。しっとりとカバー曲を聞かせてくれるピアノライブは冬にぴったりで、とても癒されたし

初めての方はこちらから↓『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jpこんにちは、るいです(*'ω'*)ちょっと久々になってしまいましたが、元気です！！寒くなってきて、SLE由来の朝の手のこわばりとか関節痛はでてきてるんですけどね。不快くらいで生活に支障をきたすほどではないので我慢です。お腹はまだ大丈夫かな…？冷やさないよ

初めましての方はこちらから『そうだ、自己紹介しよう。』病気のこととかさっっぱりわかりません！！というあなたに！「るい」ってどんなやつ？これだけわかれば大丈夫！（何が？）「るい」とは？①このブログを書いている人。愛…ameblo.jpこんにちは、るいです(*´∀｀)いやー…季節の変わり目だからでしょうかね。もやもやしています何だか気分が落ち気味です。少し前まではイライラしやすい時期もあったり。そりゃあ人間ですもの、いつもご機嫌ではいられませんし、ホルモンバランスや自律神経云々もあるので、い