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なんとなく、気持ち的に腹痛や下痢の回数が減った…ような気がする笑まぁ一時、１日30回とかトイレに行っていたのに比べたら、15回とかかわいいもんよね。昼間は痛みは大分落ち着いてきました。よかった😭夜はまだ結構、腹痛だったり下痢だったりあるかな。。酷いときは痛み止めの注射をしてもらいながら、とりあえず寝るけど、3時間おきぐらいに目覚める笑とりあえず、私が飲んでる薬ってプレドニンミヤBMデパケンフォリアミンエソメプラゾールカプセル皮下注射ヒュミラMTXはとりあえず一旦ストッ
昨日からヒュミラを開始しました。劇的に、腹痛や下痢の回数が減った！ってことはなくてですね、少なくとも4週以内には6割ぐらいの人が効果を感じるらしいです。というが、わたしの場合めちゃくちゃ食欲もあって、普通のお米で病院食出されていて、院内のコンビニ行ってオッケーで、プリンやゼリーは１日１個までね🍮と言われ…あれ？本当は絶食の方が良いのでは？？と思って聞いてみたら、3月半ばから絶食して今、体重危険体重だから腹痛や下痢にも負けずちゃんと食べて太って！と言われるとなんともはや…笑とりあえず、ス
五分粥がお米になり、食欲もあるんですが太れない。ガリガリでかつてない体重に😭いや、そんなことはさておきですね、ステロイド40mg→30mgになっても下痢は相変わらずで…遂にヒュミラってお薬しましょうかって話でしたが、何やら高額で〜とか言われてちょっと身構えてますが、治すには仕方ない！説明聞いて納得してからちゃんと薬で治療してきましょうって話ね。
下痢が治まらず苦しい〜って思う今日このごろ…でも3月から絶食だったのが、エレンタール飲みつつ、ゼリー、プリン、豆腐バーや具のない茶碗蒸し、卵豆腐などオッケーになり、、、今日からエレンタール中止で、お昼から五分粥がでるそうで、やったー！五分粥でも嬉しい😄ただ、お腹の具合はまだまだ治らないけどね！笑
なかなか腹痛と下痢は相変わらずつらい。ステロイドだけじゃ厳しいのかなぁ…とは言っていたけど、血液検査は炎症下がってるのよね💦夜に急に痛くなり→下痢→出る→また痛い→トイレ→下痢→出る→またトイレに行くの繰り返しでトイレ占領してるわ笑
ちょっと病気と入院とかの話だったので、プライベートな話を少し笑私、現在独身アラフォーではありますが、、、昔は婚活とか合コンとか色々紹介とかありましたが…なんか、強がりとか言われるとそれまでだし、何とも言えないんですが、まじで他人と生活って難しくない？？私だけ？？デートとか楽しいけど、毎週とかキツイし毎日連絡もキツイ。仕事してたらなおさらキツイ笑で、そのうち嫌になる。お互いというか大体振られるとき言われるのは「俺のこと好きじゃないし興味ないよね」である。いや、好きだし興味あるから付
腹痛と下痢があまり良くならず…週明け、ちょっと先生に相談してって感じになります。まぁ、高熱ないのは救いだけどそもそも私が腸管型ベーチェット病に対して、あんまり詳しく調べてないのが良くない笑ちゃんと調べてかないとなぁって思います👍あとね、絶食して半月ぐらい経っていい加減、体重10キロ以上減り過ぎて、点滴も入れてないし餓死する笑
２日目のステロイドです、、、まだ、なんとも効いておりません笑相変わらず腹痛、頻回な下痢と悩まされております。同室の人もいるので、トイレは近いけど何回も行くのも憚られるので少しあるいて、病棟の別なトイレに行ってました💧点滴は外れましたが3食とも栄養補給で激甘メイバランスミニを飲んでおります。GWには退院していたいなぁ
病院都合で一週間ほど個室におりましたが、今日からは大部屋に移動です！入口側で、まぁトイレに行く身としては楽っちゃ楽。ただ、みんな食事が取れる人だから自分だけ絶食って、まぁまぁ地獄😭しかもおやつでーすとかきて、泣けた笑かれこれ3週間は絶食してますが、良い加減体力もなく血圧も下がり…ご飯はいつ食べれるのやら…
昨日から、かなり不調でもう早く診断して治療してくれぇー！！！！と心で叫んでましたが、、、ようやく診断名がつきまして、やっぱり不全型ベーチェット病で今は腸管型ベーチェット病の症状かな。なので、ステロイド今日から40mg飲んで行きましょう。あと血管細いし毎回刺されるのも嫌だろうから、点滴も全て外しますと。。。1日目だから劇的な効果！ってわけじゃないですが、とにかく気持ちは楽になりました。
先生が回診に来たので「あのー、治療ってまだですか？」と聞いたら「うーん…そうねぇ。今週中には！」今週中という絶望😭いや、、、もっと辛い人もいるって言われたらさ、それまでだけどさぁなった人しかわからないじゃん！病気の辛さなんて！って思ってしまった。今日は採血だけで何もなく…部屋でボーっとして、トイレ→戻る→トイレにいくのエンドレス。これがまた明日もかぁ…
朝から腹痛、下痢、高熱、足首の痛みとの戦い…今、ようやく落ち着いたって感じです。分かってるんです、頭では。ちゃんと検査してからじゃないと治療できないって。でも、本当にもう腹痛と下痢だけでも、まじでどうにかして欲しい…
3月の半ば頃から仕事してて、なんか変だな…お腹痛いし、下痢だし下血だし出しても出してもトイレに行きたくなるー😫ってな感じで、会社を休み病院へ🏥そもそも、今年の1月にリウマチだね。ステロイドど免疫抑制剤出すんで、それで様子見ましょう。と、近くのクリニックで言われたので「そうなんだー」ぐらいしか思ってなかったわけですよ。でも１月も、腹痛、下痢、関節痛、高熱、下血、陰部潰瘍、あとは脚に紅斑あって、それを医師に言いましたが結果「リウマチ」→いや絶対違う気がするが…で、まさに3月同じ状態にな
皆様こんにちは毎日とっても寒いですがお元気でしょうか？ベーチェットには苦手な冬ですがあともう少し我慢すれば春ですねさてさてとーっても寒い日に外来でしたので、もこもこに着込んで行ったら院内が暑すぎて死にそうになりました前回のレミケードはアレルギーのお薬を追加したら大丈夫だった話をしたら、このままレミケードでいく？と主治医に言われて悩みましたね正直新しい薬のシンポニーが効くかはわらないのでどっちでも良いよ〜って感じで短時間で頭フル回転させて、全然回ってないけど(笑)新しい薬に切り替える
皆様お久しぶりです色々ありましたが何とか生きております(笑)先日今年最後の外来に行ってきました今回主治医がお休みで変わりのの先生が病欠していた元の主治医だったのです１８年前から知っているのでまたお会いできて嬉しいですしかも流石元主治医だけあって話が早いし、とても優秀で頼りになる先生なのでこちらの意図をすぐ汲み取ってくれるので今回もびっくりしました。会ったらいきなり私だったらだけどね！！もうレミケード使わないかと言われましたたまにレミケード投与中に心臓がドキドキして舌が熱くなってく
風も無く穏やか日ですまた不安定な日が続きそうな予報🙄🌀気温差も激しめですね〜今日はお散歩日和😁気持ち良く歩いて来ましたシンポニーが効いてるらしくて関節の調子が良いんですょ😁葉も落ちてナナカマドの実だけが残る白樺の木が十勝らしいでしょ😊歩くとジワっと汗ばむので薄着で出かけて正解でした😁🖐途中でハンドウォーマーを外しネックウォーマーも外しました（笑）帰宅後顔だけ触ると冷んやり😂下着は汗かいたので着替えました（結露か？）🤣曇ってると気温が高くても部屋が寒々しいので
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幻想的な雲ですね冬の始まりを感じながら暖かい陽射しに感謝します😊お散歩も気持ち良い👍灯油も補充して準備万端🤗１万円超えの灯油代は泣けるが（笑）これは助かります🙌何とか踏ん張って冬を乗り越えよう😗✊お腹の具合も何となく痛みが和らぎ改善傾向です１０日毎のヒュミラ切れのヨレヨレ感を感じる事がなく関節も良い感じ来週は受診後にシンポニーの予定😗🖐４週間早いですね〜あっという間にお正月だな😂（笑）手根管の原因だと思われる編み物🧶痺れも緩和されてきたので、、、ちょっとづつ
昨夜のどしゃ降りが嘘みたいな真っ青な空です起きた時は霧でした😗今日は暖かい朝です週間予報はこんな感じ😗🖐相変わらずゆるゆる更新で１１月になりましたね〜😅特に大きな変化も無く何でもない日常が幸せなんだと感じております😚シンポニー導入から２週間経過して実感としては、、、驚く改善は見られないですが悪くもなってないので良し？何かそんな感じです😅イマイチ物足りなさは否めない（笑）ヒュミラの魔法が衝撃的すぎた😂２週間後の受診まで様子見🖐冬支度も順調に進んでます☺️
ちょっと風はありますが晴れてますょすっごく寒かったり大雨だったり不安定な季節の変わり目今日はこんな感じ😉最高気温はこの辺り😗🖐ちなみに週間予報１日の寒暖差が大きいですね〜衣替えも中途半端な状態ですが来週は本格的にやろうかな🙄💦物置きから冬靴も出してこなきゃ（笑）何かピンと来ないままで１０月もあっという間に過ぎる予感がしています😂昨日大腸内視鏡検査でした😑検査前日の下剤が早く効きすぎて全く眠れない状態😵💫そのまま２ℓとトイレとの格闘🤢何度も経験してますが
皆様こんにちは先日無事に従弟の結婚式に参加出来ました前日までは貧血気味と酷い下痢で寝込んでましたが、何とか当日を迎えられました朝食を少しにしたのでマスクもしていたらチャペルで気分が悪くなり倒れないように必死でしたが、ゲストの皆様お医者さまだらけでしたので安心でした（笑）伯父も医師だったので手際よく介抱してくれて、叔母が私のためにチョコレートを持ってきてたのでそれを食べたら元気になりました。あっ危なかった〜貧血と低血糖でした低血糖になりやすのですがチョコレートを忘れてしまい、それを
皆様こんにちはお元気でしょうか火曜日外来とレミケード投与日でしたが、外来１週間前からレミケードの効果が薄れだるい、お腹痛い更には生理にもなりなんとか気合いで生きておりました最近副作用が酷いのでレミケードを５週にしたら持たなかったまた次回から４週おきになりました血液検査は良かったけど、体感的には最悪と言う事がよくあるので話をきちんと聞いてくれる主治医には感謝です今週は従弟の結婚式があるので、それまでは薬の変更はしないようにここ２ヶ月ぐらいは主治医と相談しながら過ごしておりましたなかな
皆様こんにちは暑い日が続いていましたが、今日の関東は天気は悪いですが少し涼しいです久しぶりにクーラー無しで過ごしておりますさてさて、先日伊勢志摩旅行に行ってから車が限界だったのですぐに新しい車を探しておりました中古で探していたんですが、トントン拍子に良い車が見つかりすぐに契約しちゃいましたー運転はしないくせに(笑)今回は自分で買うのでドキドキわくわくそして昨日ついに納車しましたー前の車は父から譲り受けたので、かなり古かったのですが今回の車は最新過ぎて店員さんの説明にいちいち驚く夫
皆様お久しぶりです暑い日が続きますがお元気でしょうかさて、私は伊勢志摩旅行も終わりゆっくりしていました実は旅の裏話、旅行直前すでに夏バテ気味でして、ホテルに着くまで車の後ろにでっかいクッションを持ち込みぐーすか寝てたんです旦那さん長距離よく運搬してくれました(笑)これ１０年前から変わらないスタイルですw１０年前の結婚式の打ち合わせの時も体調イマイチでよく車の後ろに寝て運搬して貰っておりましたわでも旅に行くと途中から元気になってしまうから不思議ですまぁダウンする時もありますがそんな事
皆様お久し振りです６月最終日いかがお過ごしでしょうか毎日恐ろしいほど暑いですね私は昨日少し出掛けただけで、早速熱中症気味になり今日はゴロゴロしてます体質的に毎日熱中症になるのはうんざりですさてさて、最近レミケードを4週間おきにしてから副作用が出てくるようになってしまい継続するか主治医が悩み中なんですお腹には効いているので何とか継続したいのですが。。。副作用は蕁麻疹が出たり、皮膚に湿疹が出来はじめてきて顔も最近ではガサガサです髪の毛が当たると顔がピリピリするのでバッサリショートにし
皆様お久しぶりです最近は姪っ子ちゃんの結婚式があるため準備に忙しくしておりましたお前花嫁じゃないくせに何故に忙しいのかと言いますと久しぶりの結婚式すぎてドレスが無い&旦那さんのスーツも無いってなり、更にはコロナで美容も怠けまくっていた為化粧品も無い無い色々無い状態でして色々買い物に行き忙しかったのですついでに人生初の眉毛サロンも行ってきましたこちらはあまり良くなかったので一回通って終わりましたが(笑)更に結婚式に元気に出られるように先日レミケードをいつもより一週間早めて投与したんで
皆様お久しぶりです最近やっと暖かくなってきましたね昨年末から下痢になり２ヶ月たった頃からようやく治まりました主治医にこのまま治らなければステロイド増やしますと言われたので良かった良かったしかし栄養が流れ出てしまうので、めまいや耳鳴り更に痩せてしまい凄く体調が悪かったです腸疾患って栄養がとれないことが一番困るそんな感じでやーっとちょっと良くなって来たので旦那さんの実家に遅い挨拶に行きました久しぶりに行ったらお義父さんがコロナワクチン3回目打って具合が悪くなってました何回も病院行って
