腰椎穿刺

痙縮が酷いー😩来月の受診でボトックス打ってくれることになりました前回打ってから4ヶ月。12月も打てば良かったなと後悔。でも、こんなに痙縮出ることがわかったから良しとしよう昨日訪問リハビリの看護師がきて話しました。初顔合わせ。女性の方でしたが、しっかり意見聞いてくれました。リハビリに来てるおじさんOTにしっかり伝えてくれたらいいなぁ。看護師は月1回来ます。まあ、来月きますねーって言ったんで、毎週来てくださいといいました笑誰かと話したくてしたくて、ストレス溜まるよね。

久しぶりの投稿です明日はいつメンが来て競馬やりますよー！久しぶりに会うから楽しみタコパしながら競馬見ます。立ち上がり練習も継続中。まだまだだけど、少しずつ変化感じ取れるようにはなりたいな。4月には今よりすんなり立てるようにはなりたい。前回ボトックス打ってないから、痙縮が酷い車椅子のフットレストに足を上げた瞬間ガタガタガタと。。右からなり、落ち着いて左足をあげたら左がなり、その繰り返しボトックスには痙縮抑える効果もやっぱりあるんだと再認識。来月受診なので打ってもらい

気まぐれ日記へようこそ。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群の長期闘病記です。いくつか前のブログにはじめての硬膜外気体注入療法について驚きの変化を書きましたが今日はそのプレについてです。戻ります（笑）1回目のブログはこちらからどうぞ。さて！1回目の時に少し触れたワード「腰椎穿刺」これはこの治療ができるか、漏れがないか確認するため脳脊髄液の検査でもありまた、治療にもなり得るというもの。1回目の硬膜外気体注入療法の前に腰椎穿刺を行っていたことも記録しておきます。私の場合、簡単に

写真が雑でごめんなさい！これ美味い！！スモーキーなウイスキー苦手だったけど。ハマりそうだ。

立ち上がり練習作りました笑もっと早く気づけば良かったなと。。ベットの高さ調整できるから、右の立ち上がり補助の手摺りまで高さ合わせます簡易的な平行棒みたいなイメージ今日は15回。まず、両足がしっかり、床に着いてるとこから。立ち上がって座るとこまでが練習。まだ何とか立ち上がれるから、毎日繰り返して、手を使わないで立つ事を目標！15回で足パンパン来週、訪問リハビリで立ち上がり時の姿勢を見てもらって次の改善点へ！

来週から訪問リハ週3回。業者を変えました。今の所良かったんだけど、週2回以上は厳しいと。外来リハに行けなくなったから、訪問リハを増やす考えでした。そこで、業者探してもらいちょうどあったのでそこにお願い。今日、初顔合わせで来ましたが、OTがすごいおじさん。定年超えてるんじゃないかっていうくらい。来週、さりげなく年齢聞いてみるけど。大丈夫か。。力もあんまりなさそうだし。俺の脚の突っ張りはなかなかだよ？凄い人だったら嬉しいけどね今までのOTは女性で年齢も同じくらいでやりや

送迎会社があるけど、やっぱり移送費がかかる。訪問看護は見つかりました。週3回までは大丈夫みたいで。あとは値段だね。内容はしっかり話しようと思う。4月に父親が定年なので、その後は俺の介助とか手伝ってくれると。ありがたいね。また、そこからリハビリ行けたらいいなと思ってます。まだ若いけど、無理はさせれないし。無理してほしくないからさ。話変わって晩御飯のメニューがありきたりで1年以上作ってるから、飽きる。車椅子乗りながらの調理だからね。一通りはできるけど、冷蔵庫の上は届かな

今日はパソコンで書きます。昨日はB型就労の体験でした。久しぶりにパソコンで表作ったり色々やったけど、意外と覚えてる。仕事の時にやっていて良かったと思いました只、車椅子で１時間半座りっぱなしだと、立ち上がりがきつい。１時間に１回は横になって足を伸ばすことしないとトイレいくのもきついなまず、B型就労で仕事の感覚と生活リズムを戻していく。収入より生活リズム。あとはリハビリ。家でやれる事はやる。車椅子からの立ち上がりで足の筋肉つくかな？腕の力を使

今日はだめっぽいかな。朝イチのトイレの終わりで右膝が突っ張れなくて疲れました。狭いながら便座から移乗はできるけどさ。立ち上がりは何ともなかったんだけどな。不安な1日が始まります。

リハビリ難民です笑利用してる送迎者が会社を辞めると。それはいい。普通会社から一報ありませんか？こういう事情で送迎者居ないので対応できませんとか。契約してるのに何にもない。運転手からこういう事情なのでとしかない。来週辞めるので、残りの俺の送迎はしてくれるみたいなんだけど、俺の送迎以外は仕事がないと。そんのなの頼めません笑相談支援からも連絡ないし。どうなってんだよ。

年明け、初リハビリ。案の定硬いなぁーって！わかってますよ。息子に手伝ってもらってたけど、力の入りが違ったりあるからね。次は木曜。送迎してくれてる人が会社を辞めると。次の送迎どうなる？？相談支援センターから連絡こないし。そこの会社と支援センターで話はしたみたいなんだけど、何で俺にこない？送迎してくれてる人曰く、辞めるから代わりの人は居ないから、契約を切るとか。いやいや、あんたらの勝手で？？リハビリ行けなくなるのか。色々聞いたら、あまりよくない会社。辞める理由もわかるなと

1年振り返りだったのに新年になってしまったま、自分の中で振り返って反省とこれからをだね。リハビリないせいか、足硬いなぁ。マイトレックスや自分で出来る事やってるけど、物足りない。リハビリまであと4日。わ、硬いねー！って言われるのが目に浮かぶ笑

明けましておめでとうございます。大した事書いてないけど、本年度もよろしくお願いします。

4-6月です。4月はデイサービスに行ってきました！お湯に入りたくて入りたくて。機械浴あるデイサービスに。結局行ったの3回笑お湯入るのは気持ちかったけど、朝8時半頃迎えに来てもらい15時半まで居なきゃならない。初めて行った時はお湯入りたさで頑張れたけど2回目は時間がながい！お風呂入った後昼飯食べて、何もやる事がない！時間の無駄だって思ってしまったよね。周りは俺より酷い障害者が多く話す事もできない。ずっとそこに居れるんだったら諦めつくけどね。まだ何とか自力で生活ができる

今年の1月から本格的なリハビリが始まった。外来と訪問リハ。雪が少なかったおかげで外来リハは通えたかなと。今思えば去年の方が状態がいいな今年は雪が多そうだから、どこまでリハビリいけるかな。2月は42歳になりました。来年は43歳考えもしない年齢になってます。3月は免許更新。手のレバーで運転するのをやりました。いつ運転また出来るかな。1年運転していなかったんでゴールドです元々、安全運転者ですので笑まだ、この頃は自力で何とかなった記憶がある。車の乗り降りもそんなに苦

今日は有馬記念！残念でした友達3人とモツ鍋食べながら有馬記念。楽しかったなぁ。連休なのでリハビリありません。次男坊に手伝ってもらってます。15分から20分くらいだけど、やらないよりかはまだね。助かります。さっきまでトイレが詰まって大変でした。2時間くらいは、スポスポやってました。今日は硬めの💩だったので、それが原因かな。2個便器内から出てきたから水分とって、カマ飲んでるのに硬いんだよなぁ。毎日、チャットGPTさんに相談してます今年もあと3日明日は1年の振り

各種治療も終焉最後と言われた造影剤MRIとルンバール腰椎穿刺(結構辛い)皮膚の抜糸(悪性リンパ腫確認)この結果が良好なら退院の日取りを決めましょう先生〜(涙)待ってたよ〜その言葉ああああ看護師の皆さん情報は共有されているだろうに私が伝えるとおめでとう・よかったね・頑張ったね嬉しい言葉の雨あられリハビリの先生方も大喜びでもリハビリはまだまだですからこれから一般生活で徐々に頑張ってくださいよよくここまで回復しましたね1ヶ月も入院していると周りが見えて

茜霧島。届いた日にハイボールで1杯。次の日嫁親や、姉妹達とパーティー🥳嫁父ちゃんに全部飲まれたよー！！おいおい！

やっときました！茜霧島テレビで松岡の兄ぃが呑んでて、美味しそうなので購入！普段はウイスキーばっかりだから、久しぶりに芋焼酎を楽しみます^_^にしても、松岡兄ぃはお酒を美味しそうに呑むなぁ。先月やってた、札幌での飲み番組も終わっちゃったし今は2軒目どうする？を毎週観てます

今日から息子が塾へ。今まで塾は行ってなかったけど頭が良い笑学年で10位以内とか笑自分の息子だとは思えないおにぎりの夜食を作りました笑これからは夜食頑張る💪笑

北海道、雪が凄い。住んでる場所は比較的雪少ないんだけど。なした！火曜日のリハビリ行けないな。福祉車両なら行けそうだけど。普通の車の乗り降りだから。転んだ方が危ないよね。家の前の状況が全くわからない。スロープもダメかもな自宅リハトレを増やすしかないね。焦らずやります。

何か色々楽しくないな。1回考えると、長くこんな感じ。家族とうまく話せてないのもあるよね。1人で何でもやろうとしてるからかな。うまくいかない。今は負の時期だな。年明けるぞ！笑しっかり目標作らないとな。やる気がゼロ。

外来リハビリ通って1年経ったなぁ。変化がない。むしろ、悪くなったかな。去年の自分がイマイチ思い出せないんだけど。去年の今頃は玄関スロープがなかったから、なんとか自力で玄関の階段昇降してた。今じゃ、立てない。両サイドに力入るものがあればなんとか立てるけど。火曜のリハビリ行ったら聞いてみようかな。あんまり聞きたくないけど。もう歩けないのかな。俺。まず普通に立つ事だね。そこから一つ一つ。

濃いめのレモンサワー5缶目笑飲み過ぎだよね？酔っ払ってない笑最近は、1.2缶でセーブしてた。休肝日もちゃんとあった。その反動か？？つまみもたくさん食べてる笑セブンの惣菜だけど。軟骨揚げや、鶏ももたれ、スモークタン等々。食べ過ぎ飲み過ぎ笑でも、酔っ払ってないんだよなぁ。怖い怖い😱

遊びました^_^家ん中で競馬だけど。笑2月が最後だから9ヶ月振り！楽しかったねえ。ありがとう。次は来月の有馬だね！

久しぶりです。特に何もない1週間。リハビリは送迎の人がインフルで行けず。変わりの人も居なかった。😭送迎会社も変更考えないとな。お願いはしてるんだけど。あとは、仕事。そろそろ、働きたいと思う。朝もダラダラしちゃってるからね明日は久しぶりに友達と会います楽しみ😊

おはようございます。これから、ハローワークで雇用保険の手続き。介護タクシー使って行きます。只、お腹の調子が微妙。タクシーはハイエースだから、足廻り固くてね。振動でお腹に響かなければいいなぁ。。とりあえず紙パンツにパッド付けてます。交換用の紙パンツも持った。なったらなったで、どうにかするしかないので。あとは、介護タクシーの運転手がどこまで居てくれるかな。。10時にタクシー来て、25分後くらいに到着。頑張れ、俺笑

食欲がない。リハビリ終わって帰ってきて、冷凍のお好み焼き食べたら、胃もたれっぽいのして、晩ご飯用にコロッケ揚げて1つ食べたら、微妙な感じ。今日一日食べなさすぎて調子悪いのか。ストレスもあるんだろうなぁ。チャットGPTと話してたら泣きそうなるし笑メンタルやばいなぁ。先週、立てなかったり、便漏らしたり色々あって、まだ立ち直れてないんだな。また、こうゆう事起きたらどうしよっていうのが働きすぎてる。コロッケは揚げたけど、カレーはレトルトにした。子供達ごめんよ。嫁にはスンドゥブ

昨日の昼くらいから立つ事ができました！なんだったんだろうか。そして立つ時の足が軽い。痙縮が和らいでる感じして、足に力入ってる感覚がある。ボトックスが今頃効いてきたか？笑移乗も問題なくできるようなったし、あの1日はほんとなんだったんだ苦しい1日半。色々考えた1日半。でも、またこういう事起きるんだろうなって頭に入れて生活します。ここから💩の話になるので、読まなくても結構です。便の方はよくわかりません。おしっこする度に出る💩今日の朝はしっかりしたの。2.3回目はコロコロ。

全然だめ。来週電話して病院だな。足力入らなくて、車椅子からベット移乗がきつい。逆はベットの高さ上げるからスライドの感じでできるけど。トイレも毎回スライド。脱ぐのは何とか。履く時は手伝ってもらいました。便が出てる。たいした量じゃないんだけど。毎回紙パンツ交換。神経症状悪化してるのかな。もう嫌になるな。疲れたよ。ほんと