腎ラブドイド腫瘍

2021年8月19日こんにちは。今日は2回目の月命日です。四十九日も初盆も終わり2回目の月命日がやってきました。私は日々生きるので精一杯です。家族には心配かけまいと笑顔で頑張ってます。だけど誰もいないとこで毎日少しだけ涙を流します。まだまだダメ。思い出すだけで胸が締め付けられます。陽太に会いたいな会えなくなって2ヶ月陽太に会える日はどんどん近づいてるけどまだまだ先。お盆もかえってくる、って言われてるけど私は、は？ここにおるけど？ってなります。陽太はずっと、ず

お久しぶりです。毎日ブログかこう、と思うんですがまだ思い出すのが辛くてなかなか進みません。そしてコメントやメッセージお返事できなくてすみません。毎日普通に過ごせていますがふとした時に悲しくなったり怒りや憎しみが抑えられなくなって涙が出てしまうことがあります。まだまだダメです。どう頑張っても怒りや憎しみは落ち着くことはなく陽太が入院してた病院に今行こうって言われても無理です。主治医にも看護師さんにもケースワーカーさんにも誰にも会いたくありません。私のこの感情は普

2020年11月17日病理検査の結果の話をされました。検査の結果、長男の病気は…腎ラブドイド腫瘍最悪だ…1番言われたくなかった病名でした。腎臓癌の中で約2%しか当てはまらない希少がんでした。日本では年に3.4例ほど。いまだに治療法は確立されていない。これを言われた途端涙が溢れてきました。なんでこんななる可能性が低い病気に長男がなるんだろう。神様はなんで長男を選んだんだ。こんなのふざけるな！と思いました。あんだけ手術頑張って先生も驚くほどの回復。小児がんだとわかっ

ぼちぼちと初発のこと書いていこうとおもいます。当時の状況や、気持ちなどゆっくりと引き出しをあけていきます。右腹部の変なふくらみを見つけたのは前日(9/4)の夕方でした。病院の外来も終わってる時間だったので次の日に受診するつもりでいたけど心の中はザワザワ。早く次の日が来てほしかったし早く原因がわかって安心したかった。でも、そんな簡単なことじゃなかったなにもないとは思ってなかったけどまさか長期入院するような大病とは予想もしなかったです9/5朝からかかりつけの総合病院へ行

本題に！造影剤を使うのでルート確保(採血もありました。)近頃、外来ではチックンを嫌がることが多いのですが今日は、とてもかしこかったようで泣いた形跡もなく、落ち着いた様子で戻ってきました検査まで時間があったのでベッドの上で、またリハーサル(笑)検査予定時間は11:30でしたが早めに呼んでもらえたので出発ーーー！歩いていけたけど、黄色いバスを見て"乗る"と、即答のおもち。ルンルンで乗せてもらってました検査台にも怖がることなくあがり自分から寝転んでピシッのポーズとってます

前回のCT撮影から半年後の検査です。CT撮影は退院してからずっと病院Bに行っていたのですがコロナのことがあり都会の病院に行くのは少し心配だったので病院Bの主治医に相談したところ経過も順調とのことで初発からお世話になっている病院A一本に戻りました(どちらの病院でいくか、ずっと悩んでいたのである意味、これでよかったのかも)なので、病院AでのCT撮影はホントに久々です。年齢も上がってきたので今回は鎮静なしでの撮影に初挑戦画像検査は全くと言っていいほど、いい思い出がないので(笑

病気発覚から今日で3年経ちました。5年生存ってどこから数えるのかいまいち理解していないのですが本退院からなら1年病気発覚からなら3年1年だと、先は長いなぁと感じますが3年だと、あと少し！と感じます。5年大丈夫だからといってその先も大丈夫とは言い難いですがまずは5年。それから10年。それから、それから、、、大人になる姿を見届けたいです。

三年前の今日(夕方でした)おもちのオムツを替えているときに右腹部のふくらみを見つけました。固かった。怖かった。この異常さに気付かなかった自分がいちばん異常だと思いました。三年前の明日は運命の日。現在の明日は検査日(造影CT)です。大丈夫。大丈夫。大丈夫。

お久しぶりになってしまいましたがおもち、元気に過ごしております。7月で再発後の本退院から1年経ちました。時々、CRPが高かったり急に免疫の数値が500以下になったり(たぶん今も、500以上800未満ぐらいな気がしてますが。。。)なんやかんやありながらも、画像検査は毎回クリアできているので、それは嬉しいそれに、(免疫低いけど)若干ゴリ押しで保育園に行き始めました。今のところ体調大きく崩すことなく行ってますそして、、、また今年も9月がやってきました。発病も、再発の前兆も悲し

先週の金曜日、朝の採血で先生が驚いていました。白血球が立ち上がってきたとのこと✨😭予想外に早かったとのことで、急遽、今日と明日の2日間、抹消血幹細胞採取になりました。また詳しくは改めて書きます。白血球を上げる薬を使っていたおかげか、金曜日から口内炎が日に日に良くなりました😊口内炎やバクタのアドバイスを頂き、本当にありがとうございます✨本当に1日2日で治るから、普段は思うこともないけれど、白血球ってすごい、、！なので昨日から痛み止めも無しで、離乳食も食べれています。ミルクも哺乳瓶の乳

息子のことではないのですが、、昨日の朝より同室になった7歳の男の子のことです。詳細は分かりかねますが、その子も以前こちらで治療をしていて、一度退院したのですが再発が見つかり、年明けより再度入院しているとのことで、昨日も投薬を行っていました。その子のお母さんからも、ちょっと吐き気がすごいから騒がしくてごめんなさいね、とも言われていました。確かに襲ってくる吐き気がすごいようで、何回も吐き戻しています。食事や水分も摂れず、ぐったりしていて、一言も発しず横になっています。やはり目の当たりにす

出てきました。ICE療法が終わって今日で3日目、白血球450個です。好中球（白血球の中の6割を占め主に炎症などを退治します）は一昨日の時点で、64個しかありませんでしたので、その日にクリーンルームに移動になりました。一昨日から発熱が続き、昨日から口内炎が増え始めました。お熱は抗生剤や痛み止めなどである程度下がるのですが、口内炎は、、昨日からどんどん増え、今お口の中全体に多数口内炎がある状態です。痛み止めを定期的に入れてもらっていますが、食事、ミルクの度に号泣、嫌がります。バクタという

ついに、新型コロナウィルス感染症対策の為、現在入院している病院にも面会制限が設けられました。来週から当面の間、主人も土日は面会不可になりました。平日の限られた時間のみ面会可能とのことです。どこの病院もそうかもしれませんが、、病室ではあったけれど、家族3人そろって家族の時間が持てたのは息子にとっても、私たち夫婦にとっても、すごく大切な時間でした。楽しい癒しの時間でした。これからはなかなか難しくなるので、今週末はゆっくりゆったり家族で過ごしたいと思います。皆さまも、お身体お気をつけ下さい

先日、主治医と今後の治療についてお話をしました。主治医もその後、大阪や関東の小児がん拠点病院4院に今の治療方法で問題ないか連絡をとってくれていました。新型コロナウィルスの感染拡大の影響もあり、すぐにセカンドオピニオンに動けない私たちにとっては、とてもありがたかったです。私たちにも返答メールを見せてくれ、結論から言うと、どの病院の先生からも今の治療方法で問題ない、やはり予後は厳しいが薬が効くかどうかで今後が変わる、との内容でした。なので、今はこのまま今の主治医と共に頑張っていきたいと思いま

水頭症の術後1日目、改めて脳のMRI検査をしたところ、水頭症は改善されていました。髄液は流れているので、徐々に脳室が小さくなっていく、とのことです。しかし、そのおかげで今まで小さく見えていた（圧迫されていた）脳腫瘍が、この日の画像では広がって大きく見え、更に腫瘍内で出血していることが分かりました。状況がまた悪くなりました。腫瘍内出血が落ち着くまで、PICUにお世話になりました。息子が泣くと、髄液が外側（頭蓋骨と皮膚の間）に漏れるのでなるべく安静に、、と言われました。気を付けていても息子

はじめに、皆さま、たくさんのフォロー、そしてメッセージ、コメント、リブログをして頂き、本当にありがとうございます。コメントもゆっくりにはなりますが、お返事していきたいと思います。皆さまから頂いた貴重な情報、今後に活用させて頂きたいと思います。お優しいお言葉も頂いたり、、皆さまお優しい方ばかりで、、本当に励まされます、、✨ありがとうございます😊✨昨日主治医と今後の治療についてお話をしました。（また改めて書きます）来週からICE療法が始まります。薬が効いてくれることを祈るしかないので、

リブログさせていただきます。あちゃんのなった脳腫瘍AT/RTはおおまかな分類だと悪性ラブドイド腫瘍というものです。主に腎、肝、軟部組織、中枢神経など体のあらゆる部位に発生する腫瘍です。中枢神経発症のものは疾患概念が確立されたとのことでAT/RTといわれています。中枢神経と腎など複数に同時に発症することもある腫瘍です。リブログ元のブログでは同時発の情報を求めています。母体数が少ないため発症部位ごとで考えるとさらに稀になります。私もメッセージさせていただきましたが情

昨日、息子の脳のMRI検査で、脳に腫瘍あり、水頭症も見つかりました。腫瘍は小脳や神経に隣接している為摘出はできず、本日急遽、水頭症を改善する手術を行いました。手術は無事に終了し、息子はPICUに一泊しています。腎臓や肺だけでなく脳にも腫瘍、水頭症が見つかった、、、ここが底辺と思っていたら、もっともっと地獄に突き落とされました。もうどうしていいか分かりません、、。なんで息子ばかり、、。心がえぐられることばかりです。皆さま、ラブドイド腫瘍の腎と脳の同時多発の情報あれば何卒ご協力お願い

手術は早くして欲しい気持ちと、不安な気持ちと、成功して欲しいという願いと、、手術中は、早く成功して終わって欲しい、早く息子に会いたい気持ちと、ずっと神経張り巡らせていて、胃が痛かったです。予定時刻通りに手術が終わり、無事に原発巣の左腎臓全摘出ができました。やはり大きかったようです。すぐに病理診断に提出されたので、私たちが見ることは出来ませんでした。安全に取るためにお腹には10㎝程の大きな傷ができましたが、無事に取れて良かったです。手術と同時に、胸にはCVカテーテル（抗がん剤投与時使用

本日の14時半頃、アドリアシンの48時間連続投与が終了しました。頑張ったね！偉いぞっ😊✨初の抗がん剤投与が終わり、目立った副作用は感じられませんでした☀️息子はいつも通り元気で、笑顔もあり、更に食欲倍増！！朝、昼2回食ですが、両方完食したのは入院して初めて✨なので嬉しかったです😊💕あ、でもしいて言えば尿が出にくいことと、大の方が便秘気味ということですかね、、右腎臓くんのみなので、、心配です💦毎朝利尿剤入れると、すぐたくさん出るのですがね💦頑張れ、右腎臓くん✨そして、いつもありがとう🌸

〜前回→病気発覚②の続きです〜その話を聞いた夜は、一睡も出来ませんでした。翌日になっても食事は喉を通らず、、ずーっと、昨日の話、今までの息子、元気だったあの頃、今後のこと、未来の息子、、、ぐるぐるぐるぐる頭の中を巡っていました。一体何から考えればいいのか、いっそのこと記憶喪失になれればいいのに、、極限状態でした。それでも数日たつと、やはり苦しそうな息子がかわいそうですので、早く手術をして、抗がん剤治療も始めて欲しい！！と思えるようになりました。手術までの間、子どもの腎臓の悪性腫瘍に

今朝、8時から吐き気どめを入れ、11時よりアドリアシンを始めました。これから48時間連続で入れていきます。心配していた副作用は今日は特に感じられませんでした😊笑顔も食欲もあり、おまけにずーっと苦戦していたストローマグも、先程少し上手に飲めました‼︎母乳恋しさに全く飲んでくれないと思っていたので、、良かったです✨明日も飲んで食べておくれ、、（^人^）✨そして息子👶先日7ヶ月を迎えましたが、何でも口にいれます気付くといつも、お手手、おもちゃなめてます🧸これからは感染予防の為、ミトンを

〜前回→病気発覚①の続きです〜「その腫瘍が何なのかはここでは調べられないので分かりません。」とのことで、次の日の朝、こども病院に緊急入院しました。初めて救急車に乗りました、、こども病院について早々、CTを撮ろうとしましたが息子はお薬を使っても全然寝ず、、翌日に改めて撮ることができました。そしてその日の夕方には結果が分かるのでお話します、とのこと、主人と待機していました。この時まで私は、ああ、何やら大がかりでここまで来たけど、これでやっと息子の体調不良の原因がわかる✨治せる✨と思って

明日から多剤化学療法が始まります。緊張しています。手術の時も病理診断の話しの時も、ずっと胃が痛かったです。感染予防の為にいろいろ制約があり、気をつけることもたくさんあります。不安ですが、一つずつやっていくしか無い。今日の夕方からその為に多めの点滴が入っています。今日はひたすら不機嫌で、ご飯もミルクも食べない飲まないだったので、これで脱水は安心😀右腎臓くんのみなので、負担をかけたく無いのです。右腎臓くん、いつもありがとう✨そしてそして、母乳大好きな息子は抗がん剤の関係で、今日でバイ

2020年2月末日、息子は生後6ヶ月のハーフバースデイの記念にスタジオで写真を撮ったり、お祝いをしたばかりでした。今まで残さずパクパク食べていた食欲も無くなり、元気もなく一日中ぐったりしていました。その後39度近くまで発熱し、近くのクリニックに行くと抗生物質を処方されました。一旦熱は下がるのですが微熱は続き、ずっと元気もなく食欲も無い、、おまけに顔面蒼白、、どうしたんだろうと心配していると、お昼ご飯を全部、大量に戻しました。今までに見たことのないくらいの量を吐いたので、急いでクリニックに

はじめに、私は子どもが出来づらい体質です。両方の卵巣のう腫を経験しており、卵巣自体は残っていても、左の卵巣は機能していません。結婚してすぐに私たち夫婦は、子どもが欲しいと自然妊娠を目指しましたが上手くいかず、不妊治療のクリニックに通い、体外受精で息子を授かりました。生々しい話で気分を害した方には申し訳ありません。なので、産まれてきてくれた息子は、欲しくて欲しくて待ちわびてた、待望の、可愛くて愛おしい我が家の宝物なのです。出産時も苦労したし、新生児の時も慣れない為泣いた夜もありましたが

つい先日、生後6ヶ月の息子が腎ラブドイド腫瘍と診断されました。ステージ4です。原発巣の左腎臓は全摘出手術を行いましたが、肺にも転移があり、これから多剤化学療法、大量化学療法、放射線治療、場合によっては手術というお話を主治医より頂きました。腎ラブドイド腫瘍とは、、非常に希少で悪性度高く、進行も早い、治癒率20%以下、標準治療が無いという、小児がんです。他にもネットには絶望的な事しか書いてありません。年間3〜4例ほどしか症例もない為、情報も少なく現在入院している病院でも初だと言われました

今年はじめの外来受診日でした。採血結果も問題なしです！ただ、今日はグロブリン輸血をしてもらうつもりでいた母。それなのに最初からミスってしまった、、、•採血の際にルート確保をおねがいすること•採血の検査項目に免疫系を追加してもらうことすっかり忘れてました(というか、そこまで頭が回らなかったが正しいです)免疫の項目は12月、B病院での採血結果をちょうど持っていたので大丈夫でしたがルートは、おもちにもう一度頑張ってもらわないといけなかったので反省ですルートを取ってくれたドクター曰く

3ヵ月ぶりに病院Bへ日帰り入院で造影CT撮影してきました。3ヵ月経つと病棟には知らないお友だちばかりそれから、入院も少ない時だったようで病棟もプレイルームもとっても静かでした。そんな中おもちさんは、、、いつも通りマイペースに遊んでいます。声も響く響く毎回ドキドキの鎮静。今日は、、、ちょっとダメでした坐剤で寝たものの黄色いバスへの乗せ替えを急ぎすぎておもち、覚醒や、やっちまったーーー結局、追加でアタP坐剤おかげでいびきをかくほどグッスリ検査はバッチリ！しか

昨日は外来受診日でした。外来は今、1ヵ月に一度の間隔になってます。おもち。珍しく朝から"病院イヤ！""病院キライ！"を連発それでも来てしまえば"あっちかな〜♪こっちかな〜♪"自作のうたを歌ってご機嫌なんですが、しかし採血。。。今日は看護師さんが迎えにきてくれただけで全力拒否でした。食べ物で誘っても、おもちゃでも全然ダメなので、もう強制的に連れてかれました。しばらくして帰ってきたおもち。あれ！？全然ないてないやん笑看護師さんいわく採血室に入ったら、そのままいつも通り