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今日、病院から電話がありました。主治医からで、びっくりしました💦検査もなかったのに‥🥺来週の外来が代診となるそうです。薬もギリギリしかもらってないので、別日にもできず代診を了承しました。それはそうと、こないだからいろんなことを伝えたかったので、一週間くらい薬を休んでもいいですか?と聞くとあっさりオッケーでした😂味がよくわからないのと、胃に空気が常に溜まってる感じで苦しいです。まぁ他にもたくさん副作用がありますが、三ヶ月続けて耐えきれず‥💦検査は8月までしないそうだから、一度
6月10日に入院し6月11日に手術そして昨日6月24日に退院した今回の手術は去年12月に大腸憩室出血で緊急入院した時から計画していた事その際の造影CT検査で右の腎臓に腫瘍らしきものがあるとの診断すぐに泌尿器科に紹介されて受診泌尿器科のドクターは左の腎臓にも腫瘍があると診断いずれにしても9月に心筋梗塞をやったばかりなので半年は手術ができないから5月に再診する事になったそして5月の再診と再度造影CT検査その結果右は腫瘍ではなく嚢胞で左は大きくなっている事から腫瘍で
いつもありがとうございます今日は先日受けた単純CTの結果を聞きに長時間待ちを覚悟してがんセンターへ向かいました🚗💨💨受付のモニタ〜を見ても主治医の名前が無いので、待ち時間を聞いてみると「まだお部屋が決まってないので順番もわかりません」との事もしかして、一番だったり??10時予約だったので流石にそれはないか。。?と思ったら15分程でベルが鳴り呼ばれた待つ覚悟でいたから拍子抜けまずは前回のCT結果から今回は明らかな再発、転移は見られません。とのことでひとまずホッとする血液検査
こんばんは。昨日ですが、ピアリングブルーの方がオフ会を開いてくださいました😃私は消化器がんではないのだけど、夜に参加しているがんここより参加しました。遠いところを来てくださりみなさんありがとう。私は今回移動もなく、楽に参加できたのですが、最近、排便問題とガス問題であまり長時間いるのは不安だったので、夜の部の前に帰宅。最後大変な大雨でした💦今回表題にも書きましたが、私が病気になり1番大変だったこと。それは、高三(当時高一)の息子のことです。血管奇形症候群という遺伝子の病気ですが、
お久しぶりです☺️カボメティクス20ミリを4月初めに再開して、もうすぐ三ヶ月です。副作用がきつくて40ミリから20ミリ、その後数ヶ月休薬してたんですが、またそろそろ提案しようかと悩んだりしています💦気持ち的には続けたいのですが、数日とか一週間とか、ちょっと休みたいです。というのも、気持ち悪さがひどくなってきて、夜寝られなくなってきました。横になるとひどくなるので、寝つきがすごく悪いです。クーラーを入れるかどうか、くらいは1番寝にくい時期でもありますが。味覚障害も相変わらずですが
今朝!朝日がきれいな!5時前💁ほんとはおとん危なかったんだって医者からは本当に頑張りましたねっと【肺炎】ってホントは怖いだね…重症副作用ばかり襲ったあのとき…1ヶ月入院してなんとか…持ち越した肺炎頑張った!おとん!っていっても…もうなかなか病院行かないんだわさGwほんま!あの時…連れて行ってよかったわ…もうなんか!あれば!すぐ病院だなっ🤦今は食欲は戻り体力は落ちたけどチョロチョロチョロチョロしとるげなやっぱり親子かな?じっとできないとこ似てるかも(´•ω•`
ほっとサロン参加しました。そのサロンでなんとショックな出来事が。つい最近お元気で、僕と意気投合したHさん!容態が急変したようで、現在入院治療中だとか。しかもかなりヤバイ状態とお聞きしました。えー、我らは神に選ばれし人間ってお話をしつたんですけど。やはりショックでした。しかし、まだ亡くなられたわけではないから、きっと奇跡的にご回復なされる事を期待しています。しかし、結局は今を生きても人間いつかは亡くなるんだよな。わたしも肺炎は治っても腎がんで亡くなるというのはいまだに主治医も撤
6/17は、近所に住む母の家にお泊まりに行きました母は兄と2人暮らし。近所だから何かあれば寄ったりしてたけど、お泊まりは初めて先週兄の誕生日だったのでサプライズでバースデーケーキ🎂買って親子3人でお祝いしようって事で楽しみに向かいました晩御飯はお好み焼きでお好み焼き焼きながら、こんな時間うん十年ぶりだなぁ。。て泣きそうになってる私なんだけど、母も兄も酒で出来上がって🍺同じような話を何度もするから涙が引っ込む笑特に母は昼から飲んでるから完全に酔っ払いふと携帯を見るとがんセンターから
重たい話。ナース姉、腎がんに続き左乳房にもあやしい影が見つかり細胞診をした。母も乳がん、母のいとこも乳がん姉も。。となると遺伝的要素は否定できず。恋から時代から小林麻央ちゃんが好きで彼女も癌で亡くなった時期から彼女の命日である6月を意識して乳がん検診を1年〜2年のスパンで受けているが今のところは引っかからずすごせているけれどがん自体は2人に1人になるし親、兄弟に癌に罹患した人がいるとさらに確率が高くなる。私も同じような血を引き継いでいるだろうから気をつけなければと思ってます。
すっかりご無沙汰してます。みなさんいつもありがとうございます前回更新してから心の状態は、水面ギリギリを低空飛行しながら時にはあがったり、完全に着水したら引き上げてもらったり引き上げてくれる方達に本当にありがとうの気持ちが溢れます気持ちはまだまだ落ち着かないですが、やらなきゃいけないことは日々色々あるのでこなしながら「今日もやっと、1日終わった。。」と眠りに就く毎日ですそして昨日6/13は退院後初の検査の日でした採血と単純CTです💉相変わらず混んでいるけどCTはソッコー呼ばれて
一時的に目が見えにくくなったので、脳のMRAといつも通りの骨盤部MRIを撮っていました。だんだん手順も慣れてきて段取りよく。家のことをしてから検査という流れ。脳には異常はありませんでした。日常的に誰でも血栓が詰まって見えにくくなることがある!そうです💦それが普段はすぐに血流に流されて跡形もなくなるらしく‥とりあえずがんによる圧迫ではありませんでした👌それから腰については骨転移を診てもらったのですが、そういう所見はありませんでした。ただ前から放射線を当てたところが脆弱性骨折を起こ
今週月曜日に約1ヶ月ぶりに退院しました!長かったね…辛かったね…頑張ったねオプジーボ1回打っただけで…重症の副作用におかされ肺炎…肺に水たまり…足むくみ…血糖値上昇動悸…入院中は歯も悪いからご飯をおかゆに変更してたらしいが背も高くビッグな父が10キロ近く体重落ちたんやと…帰宅してから庭をうろうろとメダカの世話で毎日忙しいようです😁チラホラと紫陽花が!週末にウォーキングしましたまだまだ満開はこれから!
しばらくあきました。こんにちは😃目が見えにくくなったことがあり、念のため検査を受けてます。来週検査結果です。定期的な検査も受けましたよ。それと、順番に風邪を家族でひいてて、最後は私です💦熱はないけど喉が‥明日は病院に行きます😅ところで、私はzoomでやってる患者会に入っているのですが、何人かYouTubeをされていてその動画を見ているとき。夫が、こういうことしてるんだね、と初めて見て言いました(なるべく隠れて見ていたので)一般人がYouTubeをする発想がなかったようです。
あたしの夫は、あたしより17歳年上の、64歳なのだけど彼が腎がんステージⅣであることはこのブログでも既に何度も書いて来たとーりあたしと夫の出会いは、上司と部下という、世間でありがちないわゆる職場不倫ってヤツだったけど家を飛び出し、今の夫のもとで暮らし始めてそのうちにあたしに離婚が成立しても、お互いに再婚するつもりはなかったあたしは結婚という制度の窮屈さに辟易してすーっかり懲りてしまっていたから一方、後に夫となった彼は、既に当時でゆくゆくは車椅
第1回HLRCC交流会に参加してきました。参加された患者の家系は3家系で4人。泌尿器科、婦人科、遺伝子診療科の先生やカウンセラーの方がいらしてました。人数は少なかったけれど、先生方がひたすら話を聞こうとしてくれてとても穏やかな会でした。結論から言うと、参加して良かったです。泌尿器科の先生からは病気の説明や研究内容、これから目指す所についてお話がありました。研究内容は難しかったです…先生方凄い…パワーポイントでの説明が終わった後、交流タイムがあったのですが、主人と参加した
今日は紹介いただいた患者会に行ってきました。以前は情報が欲しくて行っていましたが、だんだんベテラン?となって伝える側になってきています。今回は乳がんの会に紹介していただいて初めていったのですが、みなさん抗がん剤や放射線について聞きたいことがいっぱい。その中で抗がん剤が悪だと聞いたから怖くてできないという話を聞きました。私は人の人生を背負うようなことは恐ろしくてアドバイスできません。軽々しくいうものではないと思っています。経験や家族の話だとしても千差万別。あくまでも体験談は参考程度
1年前に腎臓に腫瘍できて、腫瘍のみ取る今年4月に肺に転移していた…早すぎる1cmなるものならないもの複数ある1つだと手術できるが複数あるのでできないと手術すると肺がなくなるからとそれで腫瘍を大きくしないために通院で薬注入することになりはじめたばかりだった…副作用も少ないと聞いていたのにしかも早くも副作用が現れたのだ…おとん…1回目の薬を26日に注入し先月30日は退院したが…なんとなく動悸がると口にするようになったGw帰省中は具合い悪い言いながらも3食食べてはい
こんにちはいつもありがとうございます退院する時に、水を1日1.5リッターとかは摂るように指導されてから水を飲むように心がけています。利尿作用があるものじゃなく水が良いと。片腎さんはどんな水飲んでますか?片方にはなったけど、残された腎臓は正常だからあまり食事とかに関して厳しい指導はなかったんですが、」片輪走行だから水の成分を気にしないとダメ??と思いキッチンの浄水栓(カートリッジ交換タイプ)はあるけど、飲み水は最近色々買って試した。財宝とか日田天領水とか温泉水99とかねでもシリカ
更新滞りすみません。最近、カボメティクスの副作用にも慣れてきまして、なんとか日常生活を送れています。服薬のため、楽な時期はないんですが、むちゃくちゃしんどい時もなく、低空飛行しています。血液検査次第では継続できなくなる可能性もありますが、できるところまで続けたいです。私の場合、血圧が上がるのと、肝機能が悪くなるのは前回と同じ。前回は副作用で途中で中断しましたが、今回はどこまでいけるか。体が筋肉痛のように痛いです。ですがオプジーボの時の方が手足の指先や関節は痛かったです。今回は
第111回日本泌尿器科学会に参加してまいりました。学会長(新潟大学大学院医歯学総合研究所腎泌尿器病態学分野分子腫瘍学分野)冨田先生よりお声がけ頂きまして、『本音で語る転移性腎がんの一次薬物療法、患者さんの目線での選択とは』というテーマのワークショップに、再発転移治療中の腎がん患者会avecとして参加させていただきました。avec(アベク)のメンバーの多くは既に薬物療法開始中ですが、今回のテーマに沿って、一次治療を選択した時の、医師からの提案や患者本人の思い、ご家族の思いなどをあら
4月7日おばさんが亡くなり(肺炎)4月18日に後を追うようにおばさんの旦那さんがなくなり(誤嚥性肺炎)2週続けての葬儀と慌しい日々が過ぎ去りました・・・・近しい人が亡くなるとへこみますねいずれは順番が回ってくるのですが今ではない!本日定期通院採血して皮膚科受診脂漏性皮膚炎(特に後頭部)については良くも悪くもなっていない状態ゼビアックスローション→ケトコナゾールローションに変薬コムロシャンプーは継続そのた湿疹用にアクアチムクリームを新たに処方してくれま
カボメティクスを再開して三週間。だんだんと症状が出てきました。ただ、皮膚疾患はましな感じがします。前回は倍量から始めたので酷かった。今回は半分。やはり膨満感がすごい。考えたり集中するのが、しんどい。気が散ってしまって。勉強とかなら厳しそう。ご飯があんまりおいしく感じない。これは休薬中もそうでした。仕事はなんとか無心でやってます。それと体中がミントみたいにスースーします。これは、オプジーボもそうでした。クーラーが地獄でしたもん。これから暑くなるしクーラーで冷えなければ
IKCC(国際腎がん連合)は、腎臓がんのみに焦点を当てている患者団体の独立した国際ネットワークです。2024年4月14日〜16日にかけて韓国で開催されたIKCC(国際腎癌連合)グローバルサミットに、再発転移治療中の腎がん患者会avec(アベク)よりメンバーFさんが参加されました。Fさんももちろん治療中の身ですが、隔年で行われるIKCCのグローバルアンケート調査なども含め、IKCCの窓口を担ってくれています。日本の腎癌患者が、IKCCグローバルサミットに現地でリアル参加したのは初めてのこと
昨日、オフ会へ行って来ました。今入っている患者会の方が主催のオフ会です。YouTubeで募集されたので、いろんな方が集合しました。去年からzoom上で会ってた方、二回目の方など、短い時間でしたが、とても楽しかったです☺️最近カボメティクスを再開して、体力が落ちてるのを感じます。それと体のどこかが痛いと、すごく気になってまた悪くなっているのかな、という思考になってしまいます。患者会がなければ私は生きることを諦めてたと思います。参加しててもなかなか這い上がれない時もあります。なか
Yahooニュースを見ていると、なんだか最近医療ミスの記事が多い。それぞれ起こったのは直近ではないけど。腎がん手術では、患者さんは40代。基本的に腎がんは、症状が出にくいので、検診の受け甲斐があると思う臓器。オカルトがん、といって、先に転移で見つかることもよくある。忙しい中、ちゃんと検診受けて(部分切除じゃなくて腎摘出だから、ある程度の大きさがあったのかも。それなら検診発見じゃないかもだけど)『がん』が判明して、まず手術をして、がんの顔つきや、進行度合いによっては、追加治療の必要性もあっ
先日、旅行に行って来ました。治療に専念してください、という意見もあると思いますが、人生何があるかわかりません。できる時にできることを、という私のスタンスです。基本的には、抗がん剤が休薬になりそうな時期を選んで行っています。オプジーボは大した副作用がなかったので、術後半年で飛行機で旅行に行きましたその後も数か月に一度ペースで。今回は10月に沖縄に行った後の半年ぶり。途中、zoom患者会のオフ会で東京にも行ったけど、久しぶりの旅行でしたただ、それぞれ体調や主治医との相談で出かけてくだ
疲れていたし、優先座席に座ったら、こんな若いもんが座るんか、と思ったらあのマーク付けとんなーと奥さんに言ってたおじいさん。それならよい、と言ってて、奥さんにたしなめられてました。初めて洗礼を受けました
2023年9月のMRI造影検査で再発となり(てかそもそも完全には消えていません)カボメティクス服薬始まりました。その前に旅行も入れていて正直オプジーボの副作用で微妙でしたが、なんとか行けました。副作用確認のため数日入院。40ミリ服薬して一ヶ月経った頃からお尻が切れたり下痢、あとは皮膚が硬くなり痛くて歩けなくなり12月に20ミリに減量しました。2024年1月には限界で、休薬となりました。食欲がなくご飯が食べられませんでした。それは休薬してからもずっとかな。あんまりご飯を食べたいとは
私が小さい頃からある地元の銭湯♨️15年以上前にリニューアルして施設が綺麗になったスーパー銭湯と銭湯の間みたいなちょうど良い塩梅の入浴施設🛁もう10年以上行ってなかったケド、休日に家に1人で居る時間はドス黒い悪魔がやってくるので「よっしゃ風呂でも入りに行くか」って事でバイクすっ飛ばしていざ銭湯へ平日の昼間という事もあり、貸切状態色んな種類のお風呂があるので出たり入ったり、露天風呂で身体を冷ましながら、心地よい風が吹いてとっても気持ちいいサウナもあるけど、正しい入り方もわからないの
先日、東京に住む主人の親戚のおじちゃん夫妻(80代)から、息子への合格祝いが届いた。子供が小さい頃からとても良くしてくれて本当に温かくて大好きなおじちゃんとおばちゃん。コロナで中々会いに行くこともできず、ここ数年電話で話す位だった。今回もお祝いのお礼の電話をした。病気の事は言わないでおこうと思ったけど、久々に聞くおばちゃんの「元気かーーー?!」っていう優しい方言に胸が締め付けられて、「あのね、おばちゃん。私ね。癌になっちゃったんだよ。。。。!」って溢れる涙を止められずにやっと喋った。