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おはようございます♪ハナゴリラです本日、12月17日は僕の51歳の誕生日です。8月にもやもや病の診断を受けて。9月はダルさや目眩に悩まさせる日々を過ごし。10月に左側の脳血管バイパス手術を受け、今年の誕生日はこれまでとは違った心境で誕生日を迎えています。8月に診断を受けた時は、やはりショックで…ショック過ぎたせいだったのか、意外に頭の中はすごく冷静で。あ、死ぬのかもな。って感じで医師の話しを淡々と聞いていた気がします。頭の中がすごーく冷たくなってすごく冷静に聞い
こんばんは!ハナゴリラです今日で術後2ヶ月になりました。もやもや病だと判明する前から、若干、他の人よりも血圧が高いかも?と、気にはなっていたのでもやもや病をきっかけに血圧計を購入し、毎日、朝晩と計測を続けて1ヶ月半が経ちました。仕事も始まり、うっかり忘れちゃう日もあるんですが何とか続ける事が出来ています。おかげで少し血圧は高めな事が自分でも自覚出来てきたのと、下の方が自分は高い傾向がある事など毎日計測する事でわかるようになりました。上130、下80を目安に測ってま
こんばんは!ハナゴリラですヘルプマークの予備を作ろうと思ってさらに調べたらなんと!ヘルプマークのサイズにぴったりなチェキ用キーホルダーを使ってヘルプマークを保護してる方法を見つけたので早速真似してみましたセリアにチェキ用キーホルダーは2枚セットで売っていました。表にヘルプマークを入れて中の透明な板に説明書きを貼ってヘルプマークの裏に入れてみました。お〜、こっちの方が何だかすっきりしてスマートになった気がするぞ❗️今回のヘルプマークは東京都で貰えるシリコンタイプを使
おはようございます!ハナゴリラです昨日は会社に常駐されている産業医との面談がありました。手術前にも産業医の方との面談があって休職の必要性を産業医が判断して、労務に報告後に役員の承認が降りて休職が決定するという流れでした。業務に復帰するにあたって、主治医からの指示や注意事項の確認と実際の僕の健康状態の確認が今回の面談の内容でした。休職前は体の辛さもMAXの時で…辛そうだったのを覚えて下さっていて手術後の元気そうな僕を見て安心しましたとお話しして下さいました。実際、ダ
おはようございます!ハナゴリラです僕はもやもや病がわかってからヘルプマークをつけています。通勤時にトートバッグを使ってるのですが、東京都で貰えるラバータイプのものだと頑丈な分、横にぴーんって感じで上手く持ち手の所に付ける事が出来なくて…ネットで調べたらこんな方法でつけている人がいたので早速真似してみました。持ち手のところにボールチェーンを付けてそこに100均で買った推し活用のケース?を使ってヘルプマークを装着してみました。これならカバンの内側に入れておけるので無くす
こんばんは!ハナゴリラです職場に復帰して、やっと今週が終わった!最初は会社にいるだけで疲れたけど、段々と元の生活にも慣れて来ました。体調も気になる点は色々あるけど、おおむね元気に毎日を過ごせています。些細な事では⚫︎顔のピリピリ、ピクピク顔がたまにピリピリする感じがあります。ピクピクと痙攣する時もあるけど、特にそれ以上酷くなる事もないのでもう少し様子を見ていきたいと思います。⚫︎血の流れる音術後すぐの頃よりは酷くないけど、変わらず音は頭の中?耳の中?で響いてます。
こんばんは!ハナゴリラです本日から休職明けの会社復帰。ドア・ツー・ドアで1時間の道のり。久しぶりの通勤電車。うへー、、、やはり辛かった…。会社に着いた時はもうヘトヘト。。。丁度、お休みに入る前に僕のいたプロジェクトは解散になり、今日から新しいプロジェクトへ配属されました。新しい座席でなんか新鮮な気分休職前にプロジェクトが解散になった時、休みが明けたら面談って話しだったけどお休み中に何だか決まってました…まあ、どちらにせよ今月はのんびりやらせて貰おう。無理せずを念頭
こんにちは!ハナゴリラです今日で術後6週間になります。来週から職場復帰も決まりました。外出する機会が増えるので本日の話題はヘルプマークの話しにしようと思います。ちなみにこのブログをご覧頂いているもやもや病の皆さんはヘルプマークはつけていますか?自分も今は付けていますが、告知されてからつけるまでにはそれなりに葛藤がありました…幸い今のところは、大きな発作や後遺症などは残っておりません。まず、そんな自分が付けて良いものか…ヘルプマークを付ける事で、世の中の人たちか
こんにちは!ハナゴリラです休職してる間、近所にお気に入りのお店を見つけました。妻と何度か足を運んで、ランチを楽しんでます。術後しばらくは食事の時に口を開いたり咀嚼する度にこめかみの横のあたりに痛みがあり食事自体が結構憂鬱でした…今は口もだいぶ開くし痛みも治って以前と変わらず食事を楽しめてます。(ロキソニンは変わらずお世話になってます)今日もこの後、お気に入りの麻辣担のお店に家族で行って来ます。食事を楽しめるくらい経過良好です近所のお気に入りのお店のランチプレ
【直接バイパスの予後と私の思い】長野に戻ったのが桜が咲き始めた3月下旬。世の中はコロナが流行り始めた頃でした。息子が脳出血してから1年5ヶ月が経過したタイミングです。息子は9歳になっていました。戻ってからもリハビリの日々でしたが、6月のある日STのリハビリの際にふいに「ママ」と言葉を発しました。1年半以上ぶりに息子から聞いたママという言葉、涙が溢れました。STさんも私につられて涙して、一緒に喜んで下さいました。山口先生に言葉を戻して下さい、とお願いした通り少しずつ言
【直接バイパス】手術当日は夫婦で息子の個室で、手術が終わるのを待っていました。今回は6時間くらいが想定手術時間と言われていました。難しい手術なのでそれ以上かかるだろうと覚悟して祈りながら待ちました。予想に反して4時間経った頃、手術が終わったと連絡を受けました。ICUに行き無事に終わったこと、後2、3日に過還流のリスクがあるのでしばらくはICUでの管理と言われました。お薬で眠っていましたが、息子に会えた時は本当に嬉しかったです。この時の東京女子医はICUは付き添いができなかっ
【東京女子医科大学病院へ】出血してしまいましたが、間接バイパス手術で血流量を増やすことができていない状況なので再出血のリスクがある、ということでした。そこで私はもやもや病の患者さんの手術を多数行っている東京女子医科大学病院の山口浩司先生のセカンドオピニオンを受けたい、とK病院へ申しでました。セカンドオピニオンにはMRIの画像を持って、私1人でまずはご意見を伺いに行きました。大阪の病院と同様に東京女子医の山口先生には8歳のこどもに必要な脳に対して血流量がまったく足りてい
【脳出血】そんな中、2018年10月16日の朝(この時は小学2年生8歳です)息子はうんちがしたくなりトイレに行き、出てきたら真っ青な顔、頭が痛いと言って、数歩自分で歩いてリビングに来て、そこで倒れました。痙攣と嘔吐がありただ事でないことがすぐわかり、私は震える手で何とか救急車を呼びました。その間、夫が呼吸を確保するため口から嘔吐物を出そうとしていました。息子の意識はなかったです。救急車到着まで本当に長く感じましたが、実際には5分くらいで到着したのではないかと思います。とにかく気持ちが動転し
【八方塞がり】術後の良い期間はそう長くは続きませんでした。6月くらいから学校で脱力発作が出て連絡が来たり、早朝から強い頭痛でもがき苦しみ、その後、嘔吐→睡眠でお昼頃にはケロリと元気になるもやもや病特有の頭痛発作が増えていき、学校も休まなければいけない日が増えました。その頃から学校からも脱力発作が、教師の目の届かないところでおきたら責任がとれないということで、保護者の付き添い登校を求められ、教室の後ろで見守り、休み時間は大きな水筒を持って元気に遊ぶ息子を見守り、脱水にならないように適
【間接バイパス】初診で、半年の間に3回の手術をしますと説明を受けました。左右両方と前頭部です。K病院ではもやもや病のお子さんは初診の状況に関わらず、皆3回やることが決まっているようでした。主治医に確認したわけではありませんが、その後K病院でお会いしたもやのお子さん数名は皆さん3回されていました。説明を受けた時はその3回の手術さえ頑張れば、普通の生活ができるのだと安堵の気持ちさえ持ったことを覚えています。この決断が2年半後私たち家族を奈落の底に落とすことになるとはつゆ知らずに。
【診断と術式の決定】息子が激しい頭痛と嘔吐の症状がで始めたのは5歳の頃でした。「もやもや病」と診断が付くまで誤診があったこともあり、頭痛発作が出始めてから1年の歳月が経ちました。6歳の目前に診断された時にはすでにいくつか脳梗塞ができてしまっていました。幸い脳梗塞は麻痺が残るような箇所ではなかったものの、突然、周りにはいない難病を宣告されて、脳梗塞もあると言われとても不安な気持ちで一杯になりました。もやもや病をやっと見つけてくれたK病院では「間接バイパス」しか行
③手術朝10時に入院病棟は昭和レトロ😆施設は古いけどお掃除は行き届いるし何も問題はないと思いました😆私は2人部屋の窓側でした。午後からスペクト検査、薬剤師さん、病棟担当医師さんが来られて説明を受けたり同意書にサインしたり、シャワー、夕食就寝前まで持参したiPadでドラマをみてのんびり過ごしました。私は場所が変わると眠れないタイプで💦初日はほぼ眠れませんでした。2日目8時半からMRI午前中、手術担当の麻酔科の先生が来られたので一番心配していた『麻酔から目覚め
①もやもや病がみつかるまで3年前から始まっていた!今思い返すと足が急にふわふわして自分の足じゃないように前に進めないことが度々あり、しばらくすると何もなかったように動くようになるあの頃はなんか怖くて長い横断歩道は渡れなかった😭かかりつけ医に相談したら、都立病院の神経内科へ紹介状を出してもらい神経伝達?の検査を行ったが異常なし、経過観察となる。今考えるとあの症状は一過性脳虚血発作(TIA)だったんだな😲そして2年前コロナ禍で健康診断を受けていなかった為2年ぶりに受診。
読まないほうがいいかな?と思いつつ、結局、とても興味があり、読んでしまいました。再婚生活、とありますが、内容は、ほぼ鬱病の闘病記です。何だかとても賑やかな元気な鬱なんだなぁ!という印象です。お酒もガンガン呑み、タバコもすい、クラブで夜遊びもするし😰と思えば、全く動けなくなり、入院😰とかで。あまり、参考にはなりません💦それより😎実は私は、またまた大変なことになりました。脳梗塞で入院していた病院から、担当してもらう病院を転院したのです。それは、もう20年も前になりますが、脳髄膜
(一般病棟にて)・1日目MRI検査を行いました。ストレッチャーで行く選択肢もありましたが、ICUから一般病棟に移るとき、ストレッチャーからベッドに寝かせるのに看護師さんたちが大変な思いをしていたので、なぜか気を使い、車いすでMRIに行くことにしましたが、ベッドから車いすに移るのも、MRI室の前でMRI室用の車いすに乗り換えるのも、MRIの台に乗るのも一苦労とICU6泊の影響か体力の低下をまざまざと感じ、本当に歩けるようになるのかとても不安を感じました。ベッドでも気だるく座っていら
(経過観察から手術まで)特に家族歴や症状はなし。40歳を機にたまたまうけた脳ドックでもやもや病(当時は片側)が見つかり、半年後とMRIとSPECTにて経過観察をしていました。(MRIはクリニック・SPECTは特に脳腫瘍で有名な大病院)しばらく安定していましたが、進行がみられ手術が視野に入ってきたことを機に、別の先生の話も聞いてみたいと思い、MRIをとっていたクリニックにて紹介状をもらい、自宅近くの大病院のもやもや病外来、および山口先生が出張外来を行っているクリニックにて山口先生
私いつから更新していない?もうずーっとご無沙汰していてごめんなさい🙇♀️近況を報告させて頂きたいと思いますもしもフォローして下さってて覗きに来て下さったなら、感謝します❤️もや友さん達に囲まれて毎月ランチ会を開いて賑やかな春を過ごしました自分は幸せ者だとつくづく思います年に一回の脳外科受診は5月に行って来ました変わりありません少し質問して来たのでこの時の記事は別に書きたいと思いますその日は内分泌科の受診もしましたが、橋本病の血液検査数値の変動も無くて大丈夫でした🙆
ご訪問いただきありがとうございます今回の入院手術について記録したいと思いますもやもや病の右側手術のための入院です。2024.4.26小児科病棟に入院胸のX線検査心電図採血採血では血管が出ず、時間がかかり痛みと恐怖で大泣き左半身に力が入らなくなり、10分程意識を失い寝る💤その後普通に戻る。4.27麻酔科説明『手術はしないから』と先生に背を向けて話を聞くのちに、手術担当の麻酔科医の先生は、娘と同じ幼稚園出身の大先輩で、家が近いということがわかり心強かったです。今でも色々気
遅ればせながら明けましておめでとうございます㊗️元旦から地震のあった地域の方々には心よりお見舞い申し上げますまだ余震も続いているし、大きな本震も後続する可能性もあるのでくれぐれもお気を付けてお過ごし下さい。ずっとご無沙汰していましたがお陰様で元気に過ごしています😊今日は私が気になってる事について思い切って書きたいと思うバイパス手術の術式についてです。過去ログで避けるべき脳外科医は間接バイパスのみしか入れられない医師だと言い続けて来ましたなのに、なのに、患者会関東ブ
こんにちは~日経、上がってますが~持ち株、散々です損出しの売りでしょうね…本日、午前中二俣川運転試験場に行ってました~先週末、脳外科病院から依頼してた診断書が届いて運転に支障があるとは言えないてんかんではないそこに〇がついていて医師のサインその診断書を持って行って試験場の適性検査に合格すれば運転免許は有効になります適性検査は病院でやったのと同じテストただし、簡単なやつだけ記憶力、反射神経を見るものだけで私が病院で車酔い
こんにちは~日経プラスでひけてますね持ち株は、昨日も今日も、物凄ーい下げてますけどなんだかなあ昨日は私の受診&検査の日でした~CTは問題なかったけど11月から、上がり始めた血圧のせいで降圧剤を飲むことに先月受けたドライビングテストの結果は合格との事本日、二俣川運転試験場へ申請書を取りに行ってその足で、病院へ診断書依頼へ病院、遠いよー出来上がりは2週間かかるそうでもまだまだ続きがあって出来上がった診断書を再び二俣川の運転試験場に持って
こんばんは~今日の日経は微上げだったんですねでも朝は凄く上げてたみたいやっぱり月曜日は朝だよね~本日の取引なし口座前日比+28700円そんな月曜日ですが今日は通院の為朝から出かけてました…受診とリハビリなんですが毎度のことですが病院激混みで…落ち着いてきたし、近所の病院に紹介状を出してもらいたいけど運転免許の再開に関して主治医の診断書がいるのでリハビリのOKが出るまでは転院できないんだよね過灌流症候群にさえならなければこんな手間か
こんにちは~三連休初日素晴らしいお天気ですね~うちのご近所は植栽の手入れをされてるお家もチラホラ私も今日もまた酔芙蓉を刈りこんでましたこんな風にまだ咲いていてくれてますお父さん見てる~まだ咲いてるよ~ブログを書き始めたのは…自分自身のグリーフケアの為でした…昨年と比べたら格段に元気になりましたありがとうございます高校3年生の受験生がいるので出かけられないの相変わらず予備校には行かず自宅で学習してます私の方はやっぱり、喉の不調が続
木曜日、親が脳血管のバイパス手術を受けたので今日も面会に行ってきました。うちの親、最近ボーッとしたり黙ったりする事が増えていたので認知症疑惑も出ていたのですが、手術後は会話のキャッチボールが出来るし最近の会話も来週の予定も覚えてる。言葉もスムーズに出てくるし。脳の事は全く分からないけど、血管の詰まりで言葉の表出が滞っていたのかもしれませんね。色々な事がスムーズになったもんだから、主治医先生に聞いてみた。機能の維持はするが向上はないとの事。ここ数年?特に去年くらいからよくボーッとしてた
前日から興奮状態でよく眠れなかったもやの会の講演会に行って来ました✌️東京女子医大の山口浩司先生の講演会です去年の東大での講演会の時には大きな講堂でガラーンとした中で行われましたが今回はキッツキツの小規模スペースで行われたのでお部屋が暑かったせいもあるが熱気で溢れかえってました今回は開催まで色んなアクシデントに見舞われて最後の最後まで気が抜けませんでした一緒に参加した夫はスリリングだったね〜!なーんて言う始末で😋実は実は‥昨日は直前に会場変更になりました💨女子医大内に