脳腫瘍グレード4

2024年6/13、先週、MRIの画像でフレアの広がりがあり、本当に本当に悲しく、絶望感で沢山泣きました。どうしよう…どうしたら良いんだろう…母の前、夫、子どもの前で3歳児のように泣きました。どうやら、私の涙って枯れるみたいです。泣いて、泣いて、翌日家族でジンギスカン行って、カラオケ行って、帰ってきて、また泣いて。翌日中高の友達がきてくれて。次の日も1人来てくれて、ランチして。変な写真撮られて。また泣いて。休み明けから怒涛の仕事ラッシュで、やっと金曜日。私は変わ

決めていたのに。『日々の気の持ちよう①』コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わら…ameblo.jpブログをはじめてから同じ病気の方を見る機会が必然的に増え、気持ちの浮き沈みが出てしまった。仕事をしていると大丈夫なのに、夜になると涙が出てきます。どうしようもない不安と寂しさに襲われます。「ママ、大丈夫？」そんな時は大丈夫じゃないよ、って答えます。それが私です

ツキイチ楽しみにしていた、至福の美容院タイムがなくなった。普段関わらない異業種で、聞き上手の美容師さんと、雑誌（VERY）に出てる調理器具の良さをプレゼンして、夫が来る日にさりげなく伝達してとお願いしたり🤭激高いアクセサリーの価格あてクイズを出したり、仕事や育児から離れて、本当の意味で、自分だけの空間が美容院でした。ウィッグのカットで二度お世話になりましたが、シャンプーもマッサージもブローもなし。美容院タイムが恋しいです。たかが髪、されど髪。自分の髪の毛が恋しいです

とにかく、友達とランチランチランチ！子どもとスイーツスイーツ！夫とおいしいお酒！こんな格好で🤭診察後の夫焼き鳥子どもとパンケーキファイヤ🔥渋谷スクランブルスクエア、何回行ったかな親友のサプライズ誕生日会@ロイヤルパーク家族で泊まりバーベキュー部の達成会美味しいお肉と高級ワイン🍷大好きな担々麺夫と鹿肉😎この日は連日スペイン家族で海鮮メンバーと鉄板焼き会社の納会枚数オーバー貼りきれない！！一番多いのば、病院の待ち時間に食べるAランチですけどね😂とにかく病気を

昨日の診察はMRI結果とかではなかったので緊張感はそんなになかったのですが、やはり「いやだなー」と思うと身体にはでますね😅オプチューンもテモダールもアバスチンも延々には続けられない。テモダールは今回の12回目の処方で一旦おやすみ。オプチューンも基本的には1年ということで何とか頑張ってきましたが、「２年やっても良いのかもしれない」と主治医からあり、治療が効いている、治療継続できることがあることの方が強いものの、色々な気持ちが押し寄せてくるのは事実で、消化に時間がかかりました。朝は復

『病気と治療の経緯まとめ』https://profile.ameba.jp/me?frm_id=v.jpameblo&device_id=4b649cad749449f58d4f8af…ameblo.jp今日は２週間に一度のアバスチン点滴の日。採血、診察、ここまでは良いのですが、治療は始まるまで、すごい待つので、嫌だなーなんて思いながら、通院、治療できることを感謝にかえねばと転換！先日オプチューンの会社の人と電話で話していたのですが、先月200回も高温アラームなっていたらしい。。私

2023年3/31クリニックのCTで脳腫瘍と診断2023年4/3頭頂葉、右前頭葉の膠芽腫と診断左手脚に軽い麻痺と、痺れ2023年4/13手術、4/21退院→麻痺は解消し痺れのみ少し残り2023年4/25から、テモゾロミド、2023年5/8から、放射線IMRT標準治療終了後、2023年7/10からオプチューン開始2023年9月再発の兆候も偽性増大か不明で治療継続2024年5月現在、働きながら維持療法の、・23日、5日間クールでテモゾロミド・オプチューン90%以上維持し

※時差投稿です。2023年12月末に自宅の階段を踏み外し腰を打ち、その際に肩か腕も打ったのですが、年末というのもあり、まあすぐ治るだろうと放置してました。が、腰が全然治らず1月末頃整形外科へ。座るのも大変でした、、結論打撲という結果で、あと１週間くらいで治りますよ、と言われたら本当に治りました。が、、、その後4月くらいから、今度は肩が痛くなり。でも大丈夫でしょ！と考えていたのですが、どんどん痛くなり、骨に転移したのか？？と不安になり、また整形外科へ。レントゲンでは問題なく、

今日は重要な会議があり、午後から出社しました。そして、夜は10年くらいぶりくらいに蟻月へ。やっぱりもつ鍋最高です！ビールと黒霧水割×2でオーダーストップで、かなり優秀に帰宅。すっかりおとなになりました☺︎笑帰宅時に二次会用に、、↓↓優秀です。笑そして明日は朝からモーニングへ。やることないと涙が出る予想日は、とにかく予定をいれて対策。あと、今日は前職の同僚にかなり久しぶりに会い、お茶mtgも。オプチューン気づかれなかったけど、病気のことを少し話したら、バイバイしたあとに、

今年のGWは天気が良くて気持ちが良い！！治療があったり、アウトレット行ったり、義妹家族が泊まりに来たり、子ども達とアスレチックやら、海鮮食べに行ったり、義理実家に泊まりに行ったり…予定ぎっしりでした。基本はこのオプチューンスタイル。キャップ🧢＋薄手のストール＋日差しがあるところは、日傘を。本体はウエストポーチへ。日傘が壊れたので遮光、遮熱の日傘を探し中です。

2023年3月31日クリニックのCTで脳腫瘍と診断2023年4/3頭頂葉、右前頭葉の膠芽腫と診断左手脚に軽い麻痺と、痺れ2023年4/13手術、4/21退院→麻痺は解消し痺れのみ少し残り2023年4/25から、テモゾロミド、2023年5/8から、放射線IMRT標準治療終了後、2023年7/10からオプチューン開始2023年9月再発の兆候も偽性増大か不明で治療継続2024年5月現在、働きながら維持療法の、・23日1クールでテモゾロミド・オプチューン90%以上維持し

維持療法として、現在23日毎に5日、テモダールを服薬しており、２週間に一度アバスチン点滴をしていただいています。標準治療時は、放射線と一緒だったので、どちらの副作用かよくわからなかったですが、なんとなくだるく、眠くて、とにかく疲れてました。今の維持療法のテモダールは、ビールの味が欲しなくなる以外だと、眠い、なんかだるいなーくらいで、仕事に支障があるほどではありません。前までは、朝6時に飲むようにしていたので、朝眠い！！というのがありましたが、寝る前の服薬に統一していく？変わる？

2023年7月からオプチューンを使っていますが、普段は↓に書いたスタイルで出社したり、飲み会行ったり自分のペースで過ごしていますが、可能な限りOPありで活動しており、直近の利用率は94%、92%、94%でした。私のオプチューンスタイル外出編|世界初の症例になると決めたから。ameblo.jp営業職なので100%を目指したくなってしまう、という職業病だと思います。笑夫は75%が100%で達成なんだから、皮膚のためにも頑張りすぎずいこうと言いますが、これはもう、やるからには徹底し

『日々の気持ちの持ちよう①』コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わら…ameblo.jpの続きです。例えば仕事。「ありがたいことに」退院日に「明日から復帰して良いよ、バリキャリに戻ってください！」と背中を押してくださる主治医と、「医師の判断と自分の体力を考えて、まずは週2、3、1日数時間から段階的にリモートで復帰すれば良い」と寄り添ってくれた会社。プレッシャーにならない

コメントでご要望いただいたので、掲題に関して考えてみました。是非こちらもを読んでいただきたいです↓『ことば』心配してくれていた会社の先輩と上司に深夜にも関わらず報告。自身も過去癌を経験し、その後現在は寛解している上司から。「この不安は本人しか分からないので、（私の名…ameblo.jp私の病気「膠芽腫」「グリオーマ」は、脳/進行早い/完治できないと言われているし、いつどうなるか、私が私でなくなってしまう恐怖が隣り合わせで、本当にきついなと思います。それはずっと変わりません。でも、

2023年7月10日からのオプチューン開始に向けて。※時差投稿ゲノム診断で腫瘍がメチル化ではなかったため、テモゾロミドが効くタイプではなく（明確には、怖くて聞けなかったのが事実ですが）、「効かないわけではなく、すごく効きやすいタイプではなかった」と言われ、そう受け取りました。「じゃあ飲んでも意味ないんじゃないか？」と主治医に質問したところ、「意味ないわけじゃないけど、平行してオプチューンを処方しようと考えてる」と言われ、前に、術後説明の際に、こういう治療があるとオプチューンを聞いて

2023年4月24日手術から11日、退院から3日退院後検診。※時差投稿・傷の確認→◯・熱→×依然として夕方から上がり、深夜39度近くまであがる。ただ、辛くはない。熱だけ。<原因>脳に置いてきたギリアデルが2週間から1ヶ月はまだ溶け切ってないから、その副反応だと思うとのこと。調べると腫瘍熱というのと同じ症状なので、他に腫瘍があるのか？まだ残ってるのか？と不安ばかりでしたが、主治医の言う通り、ある日突然出なくなりました。後半は、熱が出るイコール、がん細胞死ぬ！と思い直して

2023年4月21日※時差投稿です4/13の術後、4/21に退院し、・4/25-抗がん剤テモゾロミドGW休みがあるため、ズレて、・5/8-放射線開始→土日を除く平日連日通いで60Gyを30日かけて実施しました。初回放射線まで空くため、再発してしまうのではないか、と不安で不安で先生に伝えたところ「先にはじめても休みで中断することになるなら、連続の方が良いという判断です」と言われ、気持ちを落ち着かせた記憶です。それまでに、あてる位置がずれないようにするためのかぶるマスクをつくりまし

2023年4月14日※時差投稿です手術が終わり、2分くらい夫と会ったあと、麻酔が完全に切れた後は、ただひたすら痛くて痛くてたまらなかったです。脳は神経がないから痛くないはずとか、そんなに痛がる人初めてとか言われましたが、嘘でしょ？！？！時計が壊れているのかと思うほど時間が経つのが遅かったです…そして、翌日くらいから、腫れが。さらに、夕方になると熱が38度くらい出るように。夕方までは36度台、夕方以後37.8-38.5程度になり、それが術後1、2ヶ月続きました。追加で扁桃腺

2023年4月13日※時差投稿ですありがたいことに、診断から10日で手術いただけることになりました。当日は8時45分頃歩いて手術室に向かいましたが、がん専門病院ならではなのか、同時刻に一斉に手術が開始されます。院内エレベーターは満員。すすり泣く声も聞こえ、少し不安になりましたが、なぜか「大丈夫」と思え、思ったほど不安感はありませんでした。やはり主治医への信頼が大きかったのではないかなと思います。◾️当日の流れ⚫︎早朝内服薬がありました。薬品名はメモしていなかったのですが

2023年4月3日に膠芽腫とわかり、急がないと意味がないから、だいぶ先まで埋まっている日程調整するから待つよう言われ、不安でたまらない中待つ中、2023年4月13日に決定。入院は4月11日。転移性の腫瘍ではないか、他には癌はないか、などを全身PETで検査をしたり、麻酔科の説明に加え、今飲んでるサプリや薬の確認などがありました。他に怪しいところはなく、本当にほっとしました。自宅では、退院するまでの料理冷凍、銀行関連の引き継ぎなどをしながらあっという間にその日に。入院翌日の手術前日に再

2023年4月4日何も変わっていない景色が、診断以降変わってしまった。息子の未来も、夫婦の未来も、仕事の未来も、真っ暗になってしまいました。そして、沢山泣きました。「１週間以内には歩けなくなるので」と言われて冷静でいられる人はいるのだろうか。それでも家族や会社の仲間、かけつけてくれた友達、話を聞いてくれた海外にいる幼馴染み。ヘルプを出せた近所の息子の仲良い友達のファミリーがいてくれたので、取り乱すことなく手術までの準備をしました。かなり難しく、長時間に渡る手術でしたが、「も

初めてふわふわした感覚があった日のこと、渋谷の階段でなぜかつまずき転んだ日のこと、痺れのこと、などを話し、全てメモ。医師「詳しいことはこの画像だけじゃ分からないから、もっと良いMRIで造影剤で検査をする。」私「この時点では悪性か否かも分からないのでしょうか。」医師「わかってます。悪性です。とりあえず検査に出すのに診断名を書かないといけない。これは確定診断ではないから。インターネットには適当なことも含めて色々書いてあるけど、見ないこと。」と言われ、【膠芽腫】という名前を人生で初めてみ

つづき。初めて、2023年3月31日金曜日にCTを受け、診断できる医師が今日はいないから、翌週4/4火曜日に結果が出ると言われ、予約して帰社して40分程度で病院から電話がなる。オンラインにて営業商談中で出れず、番号を検索すると病院名がでて動揺する。忘れ物とも思わず、これも第六感。「もしかしたら」と思いながら、商談後すぐ折り返し。受付「先生がお話しがあるようなのでかわります」先生「みれる人がたまたまいて、17時までにこれるなら、結果お伝えできますが、どうしますか？」私「今から行きます

はじめまして。迷って1年、同じ病気の方、そのご家族、ご友人に希望を持っていただくことを目的に、やっと発信することを決めました。◾️2023年3月25日<症状を初めて感じた日>友人とランチへ。用意が遅れ、急ぎで長男と車で向かいました。レストランのメニューがイマイチしっくりこず、長男と同じ、12種類のスパイスを使ったオリジナルカレーなるものをオーダー。「うっ。スパイスが効きすぎてイマイチ」横の長男も同じ顔。。久しぶりに会った友人と、中学受験に関してなど話し帰路。「スパイス、特にシナ

https://profile.ameba.jp/me?frm_id=v.jpameblo&device_id=4b649cad749449f58d4f8afb81c8e87dプロフィールにも記載していますが、このブログは絶対に膠芽腫を「完治」する、させる、と決めたので、そうなった際に、どういう治療、効果、副作用、精神的なことやマインドの切り替え方など、どういう経過を経て完治したのかを振り返り、同じく闘病している皆様の参考になればと思い記載しています。治療の情報提供はできないため、主