ブログ記事22,218件
今日は1番下の子の運動会でしたまた来年も再来年もずっと毎年高校三年生の時もちゃんと元気に応援に来られますように運動会でかかる音楽ってすごく感動するようなものばかりで妙に涙が出てきます
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『ゆで卵マスターにはいつなれる?』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『お気に入りの代替えに購入してみたもの』数ある中からご覧くださりありがとうござい…ameblo.jp暖かくなってきたので夏並(ってもう夏に近いのだけど)になる前にレンジフードのお掃除とフィルターをそろそろ交換したくてぽっと時間ができた時を見計らってレンジフード掃除をしました以前ご近所の
こんばんは!今日歯医者さんに行った道々、春の草花がみんな刈られてました哀しい(^ω^)・・・。21日のtsubasaのシンポジウムですが・・・。内容は書いてはいけないので、内緒ですがはじめに主宰の松本様が、鳥友がいなくて困っているという人が多いということで、5分間周りの人に挨拶をする時間をとって下さいましたそのおかげで、4名の方とライン交換ができました中でもおひとりの方が、松本様と長いおつきあいとのことで、私がずっと、わが子たちの行く末が心配でと、
今日は久しぶりの点滴治療でした脳神経外科ですが救急対応が多い上に看護師不足だったらしく?(いつもですが)予約の時間になっても全然呼ばれず倒れそうな感じだったので看護師さんに声かけてとりあえずベッドに横にならせてもらってそれで待つこと50分ようやく私の点滴の時間となりました爆速で落としてもらって酸素カプセル入って今日の帰宅は遅かったです近場に治療出来る病院のない私の唯一の治療方法、、。来月ペインクリニック受診予定、、何か治療手段が見つかるといいなぁ☺️
こんにちは前回も引き続きブラッドパッチ経過の話でした『ブラッドパッチ経過③』こんにちはブラッドパッチの経過を引き続きお届けしております前回の話はこちら『ブラッドパッチ経過②』こんにちは前回は手術をした後の経過の話でした『ブラッドパッチ…ameblo.jp経過メモもいよいよ後半戦でございます22日目7/14いつもの首の痛みはなかった。腰が痛い。起立時や、頭を動かす時に、ブラッドパッチをした時の右側にツーンとした痛みがある。今日は外で散歩できた。家付近の気圧がキツイのかも。22日目
みなさんお久しぶりです娘が4月から年少さんで入園し平日にこの仕事で働くことができないので3月で実質現役を引退したので4月から治療に専念していく所存です以前、先生はシンチグラフィー検査やプラットパッチもと言ってましたが今より悪くなるリスクがあると説明を受けて最後の仕事だったため今はしたくないと今回は生食パッチをしましたが今年はいろんな治療を試していきたいです!発病して5年も経って痛みには慣れたし仕事中なら痛いのを気づかないフリをして自分を誤魔化すすべも身につけてましたが
(4/25再掲)3/10に尾道市で行われた「脳脊髄液漏出症の市民公開講座」の動画が公開配信されています。conecoさんが記事にされていたので、リブログしますね。こちらで紹介されている、尾道市立市民病院の「市民公開講座」ですが、動画が3つ公開されています。最新の情報として、とても勉強になりますので、ぜひご覧になってみてくださいね。守山先生が「脳脊髄液漏出症の基礎知識」という事で、講演をされています。その中で、守山先生の論文から一部抜粋して紹介さ
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『お気に入りの代替えに購入してみたもの』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『フングイってナンダ?!』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前…ameblo.jp時々手に入ることがあるので小さな卵を出張販売のランチに使ったりしています。🥚今回は合法な麻薬卵とやらを作ってみているのですが…💦いつも思うこと殻がうまく剥けない…🐣ネットで調べて
昨日と一昨日と睡眠が浅すぎる、、。薬が上手く効いてくれないそれが今の困った悩み、、。睡眠が取れないと何とも頭が働かないし疲れが取れない気がする何でこんなに睡眠に波があるんだろう?熟睡したいのは本音ですが多分それは出来ないのでとりあえず目を閉じたら気付いたら朝だった、あの頃が懐かしいです、、。今の薬にしてから眠りが浅くて何度も起きちゃうんですよね心療内科では様子を見てね✨としか言われなかったから様子を見るしかないんですけどね一難去ってまた一難の日々ですねお
こんにちわ~北の主婦からです黄砂の季節。お掃除をするにも窓を開けたくない。でも、雨の日は開けれる自然の恵みに感謝人生の中で起きたポジティブなこともネガティブなことも、魂の経験値UPだと捉えて受け入れると楽になる北国より不定期で体験談や一個人としての意見を好きなように書いてます脳脊髄液減少症⑥自己治癒につながったもの私、北の主婦からは脳脊髄液減少症(脳脊髄液漏出症)を発症し現在は完治はしていないものの無理をしなければ、以前のように主婦業ができるようにな
こんにちはブラッドパッチの経過を引き続きお届けしております前回の話はこちら『ブラッドパッチ経過②』こんにちは前回は手術をした後の経過の話でした『ブラッドパッチ経過①』こんにちは前回は脳脊髄液漏出症の唯一の治療であるブラッドパッチをした話でした『唯一の治療法…ameblo.jp15日目7/7今日は午前中にも首の激痛あり。頭痛は少し。運転を少しだけしてみた。帰ってから少し寝たら首の激痛は落ち着いたけど、今日は首の痛みが続く。夜は激痛ほどまではないが、立ちすぎると耳が聞こえなくなる。21
おはようございます今日と明日は肌寒くなりそう。今朝は5時前から起きてるよアピールの虎さん🐯わたしの顔をカリカリしてなでてくれアピールそんな虎さん、昨日、お散歩前にリード噛んでてわたしがリードを取り上げようとしたとき間違ってわたしの指を噛んじゃった絆創膏を貼っていると自分からケージに入っていって閉じこもる反省したのかなその後、ちょっと郵便局行って帰ってくると元気になってたので、仲直りしてお散歩へカメ子さんもおはよーベランダの小さな桜も今日もかわゆいです。昨日はさっち
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『フングイってナンダ?!』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『ステキなプレゼント』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回の…ameblo.jp先日の朝、一気に訪れた2つのお気に入り『2つも一気に消えたお気に入りたち…』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『メンテナンスをしよう!』数ある中からご
訪問看護での点滴は断念しましたが、良いこともありました。訪問診療にきてくださった先生が、小児科じゃないけど、起立性の高校生などの診察に慣れている方で、継続して往診いただけることに。涙。起立性調節障害の可能性も視野に治療してみてもよいかも、と提案してくださって、脳脊専門の主治医と並行で診ていただくことになりました。現在は睡眠障害の状態とのことでメラトベルを処方してもらいました。脳脊の症状のせいなのか脳が過活動になっていたのか?ずっと夜は眠れなくて可哀想でしたが、服用後、効きすぎて10-1
今日で入院6日目。昨日から、娘の頭痛がゼロにまた消えるとか信じられない…今回は、なかなか頭痛がとれなかったので…退院は、生食パッチして帰ろうと、先生からのご提案でした。「はい、それでお願いします」と返事してたのですが。回診の時に「パッチなしで大丈夫やね」と先生がおっしゃったようだ。前回の退院時、先生に「なぜ頭痛は消失したのでしょうか?穴がふさがった、ということでしょうか?」と質問した。先生は「この病気は、それだけじゃない」みたいなお返事で…あまり、その時はピンとこ
起立性調節障害(体位性頻脈症候群)で2年療養していたけれど…実は、脳脊髄液減少症を合併していた高校3年生息子のおはなしです早いもので2回目のブラッドパッチから一年半も経過しました。その後の様子を記録として残しておこうと思います。最近の様子⚫︎血行不良が原因なのか、指先関節の血色が悪いのが気になっていましたが、若干薄くなってきました。⚫︎場合によって‥ですが、まだ手が震えます⚫︎脳の機能は完全には戻っていないそうですが、それでも日々の様子をみていると少
本日は☔が降ったり止んだり午後からも安定の曇天模様、、。ここしばらく曇天でも頭痛が酷くならずに済んでます✨鎮痛剤飲むほどの頭痛が出てないのが奇跡的なありがたさそれは嬉しい限りですだけど、倦怠感やダルさがね相変わらずですねちょっと動くのも一苦労、、。いつダルさにやられるか?倦怠感に襲われるか?ドキドキしながらも無理しない程度に動いてます今日は知人に呼ばれて喋り相手になってきて帰宅🏠️👣してからバタバタでご飯食べました味噌汁は作ったから一段落。
4ヶ月経過しました。効果は、あったと言えます。脳脊頭痛がぐっと減りました。私が1番望んでいた効果です。全くゼロの日はまだ少ないですが、1や2の日が多くなったのが進歩です。今いちばん辛いのは、天気痛。そして生理痛。先週は月曜日欠席、水曜日4時間目登校でした。どちらも天気が悪かった。月曜日は1日ダウンしてました。部活は元気な時だけ参加してます。土日の大会も、日曜日は休むとはじめから自分で決めてました。元気な日はイオンのフードコートで友達とお喋りして帰る日もあったんです体調は全体的に底
数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『ステキなプレゼント』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前回のお話はコチラから『タピオカは不人気???』数ある中からご覧くださりありがとうございます。前…ameblo.jp先日ミスタードーナツで見つけたコレ👇️ぷにゅんとナニコレ新食感?!☝️私の好きな誘い文句!!常に新しい物を探している私ぷにゅん?!新食感?!気になりすぎる!!✨✨ということで買っちゃいますよね💦
こんにちは前回は手術をした後の経過の話でした『ブラッドパッチ経過①』こんにちは前回は脳脊髄液漏出症の唯一の治療であるブラッドパッチをした話でした『唯一の治療法、ブラッドパッチ』こんにちは前回は本格的な検査をして病名が確定した話…ameblo.jp今回も続きになります8日目6/30頭痛は0.5くらい。痛くなりそうな雰囲気あるが大丈夫。今日からサプリ飲み始めてる。↑第二工事がスムーズにいくように体の基礎代謝を向上させる作戦に出てる模様9日目7/1偏頭痛はなし。起立時や、寝る瞬間
4回目のブラッドパッチから50日がたちました。娘は新学期が始まってから1日欠席しましたが、その他の日は、2時間目ぐらいから、時々保健室を利用しながら何とか毎日登校しました。ふらふらになりながら帰宅です。また、今まで部活は休部していましたが、新しくお友達に誘われて、週6日も活動している部活に入部しました💦今日が1日目ですが、これからどうなるのか、、、💦でも、もう私の言うことなんかききません。見守るだけです。【ポイント5倍日】レディースネオコントラストUVカットuv
少しずつですが、確実に前に進んでいます一人でも何か出来る事は必ずある!!そう思い!なんやかんやで今年7月で活動開始3年目を迎える活動を通してのご縁の大切さ、皆さんの優しさに感謝をする日々です活動を取材して頂けましたSNSでの発信は休止状態ですが、リアルではドタバタ駆け回っています💦6月の定例会でも引き続き頑張って請願を出していますよつくばみらい市、土浦市、古河市、八千代町、牛久市は提出決定神栖市、結城市、ひたちなか市が調整中そんな頑張っているご褒美の様な記事私
こんばんは!あんなに長時間椅子に座ったのは、2つ目の大学を出て以来です山谷山のあるクッション担いで、カロナール錠400+ロキソニン錠60+カロナール錠400麦茶とOS‐1全身にシップとテーピングさぞかし臭い女でしたでしょうごめんなさい。それでも最後はふらふらに(^ω^)・・・。お話したかったけど心身ともに余裕がなく・・・残念帰ったらうれしい悲鳴がもう一つ沙羅ちゃんが初めての一つ目の卵を生んでいました✨綺羅ちゃんと交尾しまくっているので、きっと有精卵かし
息子は昨年末頃から鍼灸院に通院していますこれまで、脳脊髄液減少症の治療としてブラッドパッチはもちろんペインクリニックや心療内科への通院上咽頭炎治療さまざまな漢方薬やサプリメントなど、いろいろ試しドクターショッピングも繰り返してきました1回目のブラッドパッチは少し効果があったものの、他は・・・いろんな治療を試してみたくても何が効果があるか分からず通院すること自体、疲れてしまい体調を悪化させてしまうこともありますそんな状態だとどんな治療をするのか判
ブログ仲間のちゃちゃさんの活躍は凄いですね‼️私にはリプライするしかお役に立てませんが、少しずつでも前に進んでくれたら私も嬉しいただそれだけです!上手く伝えられなくて申し訳ないですが、、。
患者母、「脳脊髄液減少症」の治療充実を茨城県内議会に請願自治体支援求め奔走https://t.co/UQR1DAqgzF#茨城新聞クロスアイ#news#ibarakipic.twitter.com/wakHnKfEo5—茨城新聞社(@ibarakishimbun)2024年4月22日交通事故の後遺症などで頭痛などの症状が現れる疾患「脳脊髄液減少症」の治療体制充実を求め、患者の母親が茨城県内の市町村議会に請願を続けている。疾患を巡っては受け入れ可能な医療機関が少なく
ご訪問ありがとうございますFu-and-KaoことFu―(ふぅ)です初めての方はこちらのプロフィールをご覧下さいhttps://profile.ameba.jp/me娘は春から高校2年生です4月8日は🏥診察日でした(4月8日診察🏥のブログは後日載せさせて頂きます。日にちが前後してしまいますがご了承下さい🙇♀️)4月9日は始業式(オリエンテーション)でしたが前日病院に行って9日は天気が雨だったので娘は欠席しました日程を変更して頂き12日に母と一緒に学校へ行きま
脳脊髄液減少症の治療ができる病院がお住まいの地域にないという方も多いと思います。息子さんのために活動を続けている、ちゃちゃさんのブログをご紹介します。脳脊髄液減少症の治療ができる病院が、もっと増えてくれるといいですね。
おはようございます今朝はは娘復活できなかった…なのね娘はゆっくり休んでもらうか近くの大学病院に点滴に行ってもらうか…介護タクシーにおねがいですね、行きだけでも明日にはよくなる事を願って⭐️🍀ずーっと何ヶ月も続いている頭痛もちろん、CTやMRIもやりました。原因不明です。火曜の夜に倒れたあたりからやはりスッキリしないでも転倒や追突事故などでも脳脊髄液減少症になりますが、3年前?娘の場合はベーチェット病で両目も視力低下、視野欠損、片耳聴力障害で治療のための大学病院の