脳瘤

大江健三郎「個人的な体験」（1964年）という文庫本を読み終えた。今回、ノーベル文学賞作家・大江健三郎氏の初読み作品となったのが、このだいぶ古い「個人的な体験」。大江氏の長男・光氏は生まれつきの障害者だが、その実体験をもとにして書かれた物語である。（この物語には出てこない、関係のない事柄だが、光氏には、クラシック音楽の突出した才能がある。）まるで頭が二つあるかのように見える、脳瘤というとても大きな腫瘍が頭からはみ出して生まれてくるという、やけに奇っ怪で異常なその赤ん坊の生死をどのようにした

2022年9月20日火葬中旦那さんとふたりで娘が無事にお空に行けるように見守った空。太陽が出て、雲ひとつないキレイなお空。ねぇきみのそばにはもうたくさんの愛があふれてるだから今はどうか泣かないであの日のように笑顔でふりかえればいくつもの思い出がよみがえってくるだれにもみえないところで流した涙もほら今のきみにつながってるたくさんの愛につながってるこみあげてくる想いはただありがとういつまでも幸せでいつまでも愛してるよ娘のテーマ曲（YOASOBIハ

2022年9月20日（火）術後6日目火葬の日15:30予約。自宅から車で1、2分で火葬場へ到着。旦那さんが受付を済ませてくれすぐに案内される。火葬場でも娘ちゃんと面会できると思ってたけどそのまま棺に入って布で覆われたままだった。自宅で蓋を閉めた時が最期だったんだ…淋しい。でも、今お顔見ると、泣き崩れてしまう気もした。『○○ちゃんありがとう‼︎○○ちゃんありがとう‼︎』と、気づけば姿が見えなくなるまで無心に叫んでいたと思う…ずっと旦那さんの手を強く握っていないと自分の心が

2022年9月20日（火）術後6日目帰宅＊火葬の日帰宅前に、病院からそのまま市役所へ向かい旦那さんに死産届提出および火葬許可証を受け取ってきてもらった。１ヶ月後健診で病院受診の際に提出しなければいけない火葬許可証のコピーをとり娘を連れて自宅に帰省。『○○ちゃん、○○ちゃんのおうちに帰ってきたよ〜ママのおなかのなかで、ここで暮らしてたんだよ〜』と声をかけてあげてたら旦那さんも声かけてくれてた。14:00に、私の両親と妹ひとり、義母に、うちに来て娘に面会してもらうようお願いして

2022年9月20日（火）術後6日目納棺、火葬の日昨晩は22:30から娘と一緒に朝まで寝て…産後から睡眠薬飲んでるけど娘のことが気になって、ほぼ、眠れず…助産師さんも2時間おきに保冷剤を交換してくださり感謝♡朝から久々にメイクして…泣くのは分かってるけど今日は娘と最期の日‼︎と、娘が悲しくないようにメイクすることを決めました。帰る準備も万端にして…旦那さんがはるばる出産日以来きてくれて…会計や荷物片付けを済ませ…担当助産師さんに個別にお手紙をお渡しし、病棟への菓子

妊娠中★約５ヶ月間ママのおなかの中で、ずーっとママと一心同体だったね♡居心地はどうだったかな⁇9/14（水）出産当日★手術室にて出産直後まだあたたかかった娘の手や足を触らせてもらった。★手術から帰室後ベッド上で寝たまま、旦那さん、娘と3人で過ごした。お顔を触ったり、娘ちゃんの全身をみさせてもらった♡旦那さんは抱っこして写真とってた。寝たままの私に添い寝させてもらって、旦那さんと３人でも写真撮影♡9/15（木）術後1日目★PM30分程の対面まだまだ傷が痛く、歩行もゆっ

私がいただいた、そしていただいてうれしかった、たくさんの言葉たち---出産直後---助産師さんがんばりましたね。ううん、ママががんばってないことはないんですよ。こんなに赤ちゃんが大きくなるまで、そして赤ちゃんがキレイにがんばって出てこられたのも、今まで大切にママがおなかのなかで育ててくれたからなんですよ。---出産翌日---麻酔科医（女医さん）あんなに愛情がたっぷりの、それが伝わる瞬間に私もいさせてもらってありがとうございました。---出産翌日---担当助産師さん泣きたいと

2022年9月14日（19w3d）手術室を退室し、ストレッチャーにて病室へ。スタッフさんみんなで術後の処置をしていただきやさしく声をかけていただき本当にありがとうございました。入院前、旦那さんに、産まれた後赤ちゃんに会わないよね？と聞いたらうん。と申し訳なさそうに言ってた旦那さん。本人には言わないけど、わかってるよ〜旦那さんの性格。だから、ううんって言わせるのかわいそかったから、会わないよね？って聞いたんだよね〜人それぞれだから仕方ないと思ってる。でも、入院時に担当助産師

2022年9月14日（19w3d）大学病院入院３日目。中期中絶（帝王切開）手術当日。午後から（タイムフォローのため時間未定）の手術に備え8:00に最終内服8:00にシャワーその後、術着に着替え両あしに保湿クリームを塗った後、弾性ストッキング装着9:00最後の飲水飲水できないのが不安で…（なんでそこ‼︎?もっと不安要素他にあるだろー‼︎って自分でつっこみたくなるくらい…）9:00までの15分くらいでアクエリアス500ml飲み干した…お腹もすいてきて、おなかなってるけど

2022年9月13日（19w2d）入院２日目。夕食後、主治医の先生が来てくださってエコーは少し待ってくださいね😊またお呼びします☺️と。そのあとしばらくしたら呼ばれて30分程⁇ゆっくり丁寧に時間をとってエコーでみてくださいました先生も１日オペで、やっと帰ってきてまだまだ忙しいところほんとにありがたいbabyちゃんなかなかお顔見せてくれず、横顔…見れるかなって思ったら、両手でお顔かくしたり…と思ったら寝ちゃったり…また起きたり…元気に手足動かしててかわいかったみたいと

2022年9月13日（19w2d）入院２日目。出産（帝王切開術）は、明日午後からの予定です。いよいよか…私は頭では分かっているつもりだけどまぁ、だから今、時の流れに身を任せてここ、大学病院のベッドにいるわけだけど…心はどうなのかな…決意、覚悟はできている‼︎とは、言いきれない…手術、中絶、輸血、麻酔の同意書もサインしたけど形式上サインしただけのような…同意書へのサインの重みは分かっている。医療従事者がそんなこと言ってもダメなのも分かっている。でも、babyのママとして

2022年9月12日（19w1d）大学病院入院日。夜21時すぎから22時すぎ頃まで（詳しくは覚えてない…）担当助産師さんと面談。入院時に提出した自己に関すること、問診表？（アナムネーゼ聴取）について。それから、babyちゃんのためにできることを細かく打合せしていただいた。流産・死産で大切な赤ちゃんを亡くされたお母様へみたいなプリントに沿って説明いただいた。私も、病院に提出する問診表の紙に要望を書いていたのでそれと合わせて細かく。◉手形・足形をとる→助産師さんたちにスタン

2022年9月12日（19w1d）大学病院入院日。外来で採血、尿、体重測定を終えPCR検査施行。結果が出るまでの間に旦那さんと病棟に向かいカンファレンス室で主治医の紹介と手術の説明。予想はしてたけど外来でみてくださった准教授ではなかった…でも、経験豊富そうで、スラスラと説明もしてくれた女医さんと主治医が執刀してくれるらしくよろしくお願いします‼︎40w程の子宮と比べてもまだまだ小さく…母体も出産するための準備には程遠い状態…輸血をするリスクも高く…分娩もやや難しいと

2022年9月5日（18w1d）大学病院受診。babyちゃんの検査結果説明。エコーの後、旦那さんといよいよ診察室へ。担当医の産婦人科の准教授小児科の先生病棟の助産師さんが、診察室に同席されていました。先生は、初診のときと同様メモ用紙に万年筆で丁寧にヒトの体ができ始めるところの解剖生理から絵に描いてとても丁寧に説明してくださいました。『赤ちゃんの体（脳、脊髄など）が形成される妊娠超初期〜初期にうまく神経管が作られずに頭の頭頂部の後ろ側付近に瘤（こぶ）ができています。

人工死産に至る経緯が含まれます。また、処置についての説明もありますので、ご不快に思われそうな方はUターンをお願いします。前回の妊娠について2019年12月妊娠発覚2020年2月胎児異常判明2020年3月大学病院受診2020年3月中期中絶(人工死産)胎児は男の子だと判明しました分娩後すぐに男の子のシンボルがあると思ったのですが、主治医の判断が必要で夜中だったのでベテラン医師の方が来られずに判断待ちの状態でしたあとは手形足形とへその緒が届きましたブログ

人工死産に至る経緯が含まれます。また、処置についての説明もありますので、ご不快に思われそうな方はUターンをお願いします。前回の妊娠について2019年12月妊娠発覚2020年2月胎児異常判明2020年3月大学病院受診2020年3月中期中絶(人工死産)中期中絶(人工死産)を決断して、医師から処置の説明と助産師さんから入院や産後の手続きについて説明がありました。処置については、予め知っていたものの、陣痛促進をして分娩することを説明されました。「中絶」って言

コロナ前の出来事です息子を妊娠中に母がフランス旅行に行きたいんだけどいいかなぁと聞いてきましたちょうど産後2〜３ヶ月の頃だけどいい？と少し不安はありましたがもちろん行っといでよー！と言いました母は前の職場の友人と旅行積立をしていてよく旅行に行っていました母はあまり海外旅行に行った事がなくて←私もこの方達は海外旅行に慣れていたのでこれを逃したらフランスに行く機会なんて絶対無い2019年8月に兄の子供が産まれて9月に私も無事に息子を出産しましたが生後2日目に脳瘤と診断され

『退院後』『生後2日目』前回の続きです現在1歳7ヶ月の息子の事です生後2日目に小児科の先生からエコーとレントゲンを撮りたいと言われました何も聞かずにお願いしました検査が…ameblo.jp続きですキャンセルになりましたが早く受診したかったので1週間後に予約を取って夫と息子と大学病院へ娘は母とお留守番です大学病院ってもっと待つのかなぁって思ってたけどすぐに呼ばれて診察室へ優しい喋り方の先生でしたまず先生から何週で産まれましたか？と聞かれ40w5dだったと思いますって答えたら←曖

『生後2日目』前回の続きです現在1歳7ヶ月の息子の事です生後2日目に小児科の先生からエコーとレントゲンを撮りたいと言われました何も聞かずにお願いしました検査が終わり先生から…ameblo.jp続きです退院してからは必死でした脳瘤って言う珍しい病気と言われて手術が必要って事で免疫つけなきゃって頑張って母乳あげて←1人目は完ミでした早く手術できるように体重も増やしたかったからミルクもめっちゃあげてましたでもあんまり飲んでくれなくて…きっとめっちゃ飲ませすぎてたんだと思いますでも

前回の続きです現在1歳7ヶ月の息子の事です生後2日目に小児科の先生からエコーとレントゲンを撮りたいと言われました何も聞かずにお願いしました検査が終わり先生から脳に穴があいていると言われ脳瘤と言う1万人に1人の病気と言われた産まれた時に後頭部に頭血腫があるって言われていたけど娘の時にもできたから全く気にしてなかったただ、娘は吸引分娩でそのせいで出来たって言われたけど何も無くても出来るのかと思った頭血腫を触ってみたら少し感触に違和感がありエコーで見たら光が通ると言われた。

だいぶ間があいたけど令和元年9月に無事息子が誕生しました現在6ヶ月まだ首が座ってません😅隣県の大学病院と出産した総合病院の小児科と整形外科に通院中です先日障害者手帳1級&特別児童扶養手当の申請を勧められて現在申請中です

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もう少しで、あかりが精一杯生き抜いた平成がおわります。もう少しで、あかりが生きていくはずだった令和がはじまります。またいつか令和から新しい元号になるとき、あのときはと今日のことを思い出すのかな。あかりといっしょに生きたかった。毎日思います。これからどんなことがあっても。私はずっとあかりといっしょに生きたかったと。思いながら生きていくんだと思います。令和を生き抜いて、また新しい元号を生きに抜いて。その次はわからないけど。しっかり生き抜いたら、あかりに会えるんであればそうしたいと思い

羊水は9月上旬と下旬結局、2回抜きました。なんだかんだいって、すぐに羊水増えてしまって、、、。2回目は2リットル。時間も長かったです。でも、人間ってすごいですよね。見通しが持てると、心持ちも違います。そして、心に決めた、あかりといっしょにがんばるという想いで乗り越えれました。その中で処置をしていると、前回の羊水検査の結果がわかった！と連絡。お腹に針さされながら、聞きました。笑だれもが、18トリソミーだと思っていたのに、、、！まさかの違った。みんな、ビックリ。あかりはき

RAMWIRE「僕らの手には何もないけど」私はこの歌に出会って、かなり救われました。とゆうか、自分の気持ちを認め、受け入れることができました。この歌を調べてもらうと絵本にあわせてミュージックビデオが流れます。「くものうえのハリー」羊のお母さんと息子のハリーのおはなしです。きっと私と娘はこうなるんだなと。そして、私はきっとこのお母さんのような気持ちになるんだな。でも、きっと娘のあかりは、母や父のことことをこう愛し続けてくれるんだなと。私は声を出して泣きました。歌詞の一部です。

間が空いてしまいましたが、前回の続きです。羊水を抜いた後は、2泊3日の入院です。張り止めの点滴とお腹の子の心拍を図る機械をつけて。自分のベットに移動して、おなかをみると小さくなったおなか。胎動もよくわかります。今まで気づかなかったけど、羊水が多かったおなかでは、羊水の中であかりが泳いでるかんじ。私はそれでもよく、胎動を感じていましたが、父ちゃんが外から見る分にはわかりにくくなってました。それが、あかりの姿がみえるんじゃないかとゆうぐらい。機械をつけても、逃げる逃げる。そのとき

入院なんて、子どもの時以来？健康健康で生きてきた自分が入院なんて、あまり考えたことがありませんでした。今回は、あかりも一緒だとゆうことが私の心の支えでもありました。そして、ネットで検索しまくった結果。羊水を抜くと体がとても楽になる！と書いてあり、体が限界を迎えていた私はとてもそこにも期待していました。2リットルぐらい抜きます。そして。3時間ぐらいかかります。と事前にゆわれていました。本当はもっと抜きたいけどとりあえず、2リットルって、、、このお腹の大きさはやっぱり異常なのか