脳梁離断術

あれ？今ピクついた⁉︎でも前回からまだ1週間しか経ってないし、普通の入眠時のやつかなってことが2日続いて12/17。実家でのんびりしてたら全般発作。えー💦まだ10日だよー？って驚きながらもピクついてたのはやっぱり前兆かって納得。失禁も徘徊もなかったから今回もこれで終わってくれるといいんだけどって思いながら、まぁ最近単発だったし大丈夫かなって楽観視してたらそうは問屋が卸しませんでした😑その日の夜22:00にかなり強いクチャクチャをしたと思ったらウロウロしだしてダイニングテーブルの隙間に

前回のまさかの鳴き発作2週間のあと…もしかしたら久々に結構空くかも？なんて思ってたけどそんなに甘くはなく💧23日空いた夜中に全般発作。飛び起きて駆け寄ったときに止まったから、今回も短く極軽い発作だったみたい。失禁はなかったけどすぐに起き上がり今回は徘徊？って思ったらうんち💩しかもまだフラついてるから踏ん張りながら倒れそうに💦発作時間も短くて失禁も徘徊もなくて軽い発作だと思っちゃうけど、それでも自分を支えられないくらいのダメージなんだよねその後は調子も良さそうで終わったと思って完全に

お題通り娘のこと。この度消防士採用試験に無事合格しました💮去年公務員の専門学校を卒業して、バイトをしながら夢に向けて勉強するという道を選びました。本当は警視庁に進むつもりだったんだけど（高校のときから警察官志望でした）、同時期に受験した消防の雰囲気に惹かれたものの合格できず。悩んで悩んで悩んで…警視庁は辞退し、バイトをしながら勉強とトレーニングをして消防を目指すと決めこの1年頑張ってきました。同級生は就職していく中、自分で決めたこととは言え取り残されてるような焦り。本当にこれで良かっ

まさかの10/30に全般発作が出て以降、口発作と鳴き発作が続き…4日目からは鳴き発作を1日30回近く頻発し始めて、トータル9日目の14:50。恐れていた鳴き発作→全般発作に💦極軽い鳴き発作が続いてたから気を抜いてたし、いつ終わるんだろうねーなんて呑気に思ってからまさかの全般発作に背筋が…まさかこのまま昔のように全般発作を群発する⁉︎またあの悪夢が戻ってきた⁉︎やっぱり単発だったり軽く済んだり、そんなに上手いこといかないよねってネガティブチキンな私登場😅ただ一縷の望みとして、過去に全

26日の5:50に全般発作。（失禁徘徊なし）前回から21日目だし、3日前くらいに口の発作が強く出てたから来るかも…とは思ってた😔最近のパターンの48時間後にもう1回を警戒してたけど予想に反して発作は出ずに2日過ぎ、3日過ぎ。今回は1回で終わったんだ‼︎って喜んでた4日目の朝4:20。ガタガタ音で目が覚めました💧発作自体は軽そうに見えたけど発作後に徘徊あり。徘徊時間は短かったけど色んなものにぶつかって歩いて、いつもより少し強めの発作かもって嫌な予感😥その日の夜20:18、なんの前触れ

私の子宮内膜ポリープの術前検査は10/17の予定だったのに肝心の生理が来なくて延期💦子宮内膜が薄くて見やすい状態で検査をしたいらしいので、生理開始から1週間〜10日後くらいがベストとのこと。今回待てど暮らせど生理が来ず仕方ないので病院に電話。「じゃあ17日の仮予約はキャンセルしておくので、生理が来たら連絡くださいね〜」って言われたものの今回に限って全然来ない💧できれば年内に手術を終わらせたい‼︎スッキリして2026年を迎えたい‼︎（自分で言っててあと2ヶ月半で今年が終わることにビック

前回発作から22日空いて5日の明け方4:04に全般発作。今回も痙攣具合は軽くヨダレ・失禁・徘徊なし。おかげですぐに睡眠の続きができましたこれ以降は出てない。けど謎が１つ🕵️5日に発作が出る3日前の10月2日。おむつを履かせて出勤。（発作が出て失禁したときのために必須）帰宅後おむつを脱がせようとしたら臭う🐽脱がせてみたら肛門腺液が出てる💦発作⁉︎って口を確認したけど、最近ほとんどヨダレが出ないからわからない…この日は上の子が家にいたから「発作出た？」って聞いたら出てないと。私

ハニーを迎えて約3年。外に出たこともなくハーネスをつけたこともなく、色んな人と関わることもなく探してきた上に、てんかんと発達障害。（←これはIQを調べられるわけじゃないから確定できないけど、一緒に生活をしてる私から見てほぼ間違いないかと…）たくさんのハードルがあるけど、きっと日にちを重ねれば慣れていってお外が楽しい‼︎お散歩が楽しい‼︎ってなるはずって思ってた。でも3年経った今も相変わらず外は苦手で、人もワンコもすれ違うだけで早くその場を去ろうと早足になる💦ただ土手みたいに何度も何度も行

今週はかかりつけ医に検査結果を聞き紹介状をもらいに行き、手術をお願いした病院に紹介状を持って行ってきました検査結果は異常なし👍手術をする病院ではエコーと採血をして、今後の手術までの流れを確認。日帰りを希望している理由を電話でチラッと話していたから看護師さんに「手術までに何度か通院があるけどワンちゃん大丈夫ですか？あと手術の日は迎えに来てもらわないといけないんですが…」って声を掛けていただきました採血をしながら「今のところ困るような症状もないし、良性なら様子を見てもいいのかなとも思ったんで

前回の続き…子宮内膜ポリープの手術について色々調べた結果（本当に便利な世の中です）日帰り手術ができる病院があることが判明専用の医療機器を使うためその機器がある病院に限られるらしい。これだ‼︎と市内でこの術式を行ってる病院を検索したけど出てきたのはある総合病院と不妊治療クリニックだけ…そんなわけ…ととりあえず職場で情報収集✍️本音は乳がんの手術をした総合病院にお願いしたいけど扱ってるかわからないし、検索で出てきた総合病院は正直ンーって感じ💧職場でも「そこはちょっとねー」って😅同僚が自

2月28日に終わった発作weekを最後に今まで発作は3回。すべて単発今まで月1〜2回はあった発作weekのダメージが半年以上ないからか、最近少しワンコらしいなと思うことが増えた気がする何かがして欲しくてついてきたり、夕方のお散歩の時間が近付くとシッポを振ってソワソワしたり♪こんなことがとても嬉しいもう発作weekがないって確信が持てれば、あとは私がお留守番をさせることに慣れるだけ。それがなかなか難しそうだけど😔今日は年1回の子宮頸がん検査で病院へ子供たちが起きてきて家を出るまでの

お題通り減薬を中止して今まで通りの薬量に戻してから気付けば22日経ちました。本当に【気付けば】の状態なのは穏やかに過ごせてる証拠だろうなと思います。前は発作weekが終わって1週間経つ頃には「そろそろかな」って気持ちは次の発作weekの準備。実際そんな頻度で繰り返してたし…💧だから【気付けば】なんて言えてる今に本当に感謝してる。発作が出ても1回で終わるなんて3日で記憶から薄れてく😅何より少しずつ安心感が出てきてる。お留守番させても大丈夫かなって…とは言っても仕事以外の日に何時間も

前回ブログをupした日の夜20:03に全般発作が出てしまいまして…この時も痙攣時間・症状とも軽かったんだけど、この時点で1/4錠減薬から1/8錠減薬に戻してたので、先生と計画した予定通りまた1段階前に戻して、コンセーブはスタートの2錠に戻しました💊13日の20:03に出た発作も単発で終わり。これはとてもとても有り難いこと‼︎こんなに軽いなら減薬のせいではないんじゃないかとも思ったけど、素人判断はせずに戻した方が無難かなと😅改めてチャレンジをするかどうかはオンライン診察の時に相談かな。

前回の麻布大受診で減薬OKが出て、8/2の朝から1/8錠を減らし始めました。ドキドキはしたものの発作が出ることもなく、変わった様子もなく1週間。なので予定通り8/9の朝からさらに1/8錠を減らしてトータル1/4錠の減薬💊その日の夕方寝てるときのピクつきがありちょっと不安…💦でもその後はピクつきもなく変わった様子もなかったから、このままイケるんじゃない⁉︎って気が緩んでた11日の20:07。またしてもなんの前触れもなく全般発作😣今回も時間は30秒くらい、ヨダレもほとんど無し。失禁も徘

昨日は麻布大の受診日出発して高速に乗って天気もいいし気持ちよく歌なんて歌っちゃって♪ふとなにかを忘れてるような🤔・・・・・バギーだっってことで高速を下りて取りに戻るハメに💧病院に行くのにバギーがないなんて考えられない‼︎一瞬「このまま行くか⁉︎なんとかなるか⁉︎」って現実から目を背けそうになったけどすぐに引き戻されました。バタバタはしたものの無事に麻布大に着いてハニーを預けてお買い物へ🛍️今回の診察時間は5時間💦買い物でもしてなきゃ待てません。脳波検査の結

ついに記録がストップしてしまいました💦今日の朝5:20。のんびり朝の日なのでまだ布団の中で気持ちよーく寝てたら頭の上の方でカタカタと音が…「また口でも掻いてんのかなー。あんまり掻いたらまた血が出るのにー」って思ってすぐに「違う‼︎発作だ‼︎」って起きてハニーに駆け寄ったらすでにほぼ終わりかけ💧もう私の中で発作への意識がだいぶ薄くなってたことを実感。（ハニーごめんよ）発作自体は30秒くらいで短かったし、毎回ヨダレで床も口の周りも首までベタベタになってたのにそれも少し汚れてる程度。失禁も

無発作記録123日。本当に信じられないような…でもこの生活に慣れてしまっているような…ハニーにワンコらしさを見るたびに嬉しくなって、発作が出たらすべて戻ってしまうかもと怖くなって。（安定のチキンな私🐓）先週職場のワン友から「ハニー連れて遊びに来てください♪」ってお誘いが。ずっとハニーに会いたいって言ってくれてたから、最近3代目のフレブルパピーをお迎えしたワン友とお邪魔することにしたんだけど、当然不安が拭えない私。ワンコも人も屋内もダメなハニーが、初めて会うワンコと人がいる初めてのお家

ほんの数日前に発足したチーム【プロジェクトH】ですが、早々に解散いたしましたことをお知らせいたします🙇‍♀️（これ、本当は18日にupしたつもりでできてませんでした💦本当に舌の根も乾かぬうちに解散です）まさに幻のプロジェクトチーム😅あれから「もし当日雨だったらバギーでの散歩は行けないな」とか「万が一発作が出たときのためにタオルとおむつは多めに用意をした方がいいな」とか考えてるうちに、あまりにもイレギュラーなハニーの更なるイレギュラーはリスクが高いと実感し考えることも面倒になってしまった（悪い

先日出勤したら急遽社員旅行に行こうって話になり…今のところ行き先は福岡✈️みんな「行くよね⁉︎参加するよね⁉︎」って言ったあとで「あ…ハニー…」って😅そうです。ハニーです🍯前までの私なら一瞬の迷いもなく「行く行くー♪」って言ってたけど、ハニーが来てから丸1日も家を空けたことがないのに1泊なんてムリムリムリムリムリムリ💦💦普通に生活ができる子ならまだしも朝のお散歩はダッシュ💨薬は朝晩＋3回飲ませなきゃだし💊夕方のお散歩はバギーとハニーの二刀流⚔️ご飯は温めたり混ぜたりトッピン

今日でついに無発作記録100日目👏🎉過去の98日を越してまさか3桁に突入することができるなんて口が強めに出る日とか走り出す発作が出たこともあったけど、こんなに長く全般発作は1度も出ずに過ごせるなんて本当に夢のよう🌸すごく穏やかに過ごせた100日でした。まぁお散歩は相変わらずですが…毎日バギーを押して土手に行き「気持ちいいねー♪」って風に吹かれながらウロウロしてます🐾そしていつも通り、私は無犬のバギーを押してハニーは乗りたい一心でバギーを追いかけ「乗せてあげるからね‼︎もうちょっと歩い

麻布大行ってきました。今回は前回の受診から一度も全般発作が出てないのでジェネレーターの調節はなし。齋藤先生も「ハニーちゃんにバシッと合ったのかも」と。でももちろんずーっとこのまま行けるわけではなく、良くも悪くも慣れちゃっうからね💦ハニーが検査をしてる間、私は行動診療科の先生とお話。斎藤先生から大まかなことは聞いてるとのことだったので、私はより細かく普段のハニーの様子や現場の困ってることをお伝えしました。・お散歩ができない・他のワンコと交流ができない・すぐにパニックになる・外は愚

日曜日に母ワンコのオフ会に付き添い《わんダブルネイチャーヴィレッジ》に行ってきました🚙母ワンコの子供たち&孫たちがたくさん集まって感動の再会と言うわけでもなく…😅基本的にワンコより人間の方が好きな母ワンコにとっては、ワンコがたくさん集まっても特にテンションが上がることもなく💧人間たちも初めましてのお話に夢中で思うように構ってくれないしね💦そんな様子を見ていても仕方ないので妹ワンコと一緒に【ビギナーズエリア】へ。その名の通りドッグラン初心者や慣れていない子専用エリア。1組ずつの時間貸

昨日で無発作期間が60日になりました今のところも前兆らしいものはありません。家の中では穏やかに過ごしてますたった2ヶ月だけど、てんかんのない健康なワンコとの生活はこんな感じなのかなぁって思ったり、2ヶ月・3ヶ月空くことがルーティンになったら時間的にも気持ち的にもかなり楽になるだろうなぁって思ったり…束の間の妄想に浸っています笑チキンな豆腐メンタルの私も仕事中も前ほどの不安なく、買い物も少しの間ならと思えるようになって気持ちが軽くなったのを感じる♪って言ってもね、買い物も1時間もかから

インスタやブログで目に付くたびに気になってたCBDオイル。ハニーをお迎えしてすぐにてんかんがわかって、頻繁に起こる発作に私の頭は大パニック&今後のことを考えては心が折れまくる日々💧とにかく必死でてんかんには何が良くて何がダメなのかを調べまくってました。あれもこれもと手を出してた中の１つがCBDオイル。初めましてのCBDオイルのことを調べてお値段の高さにビックリしてそれでも人間のてんかんやパニック障害とかにも効果があるとのことでもちろん取り入れました。でも本当にあれもこれもに手を出し過

4月11日でハニーは4歳になりましたハニーを迎えて3年。あっという間なのか、まだ3年なのかなんだか複雑な気持ちです。（あまりにも濃い3年だったし💧）2歳、3歳と手術をして体に大きな負担も掛かっただろうけど、幸いにしててんかん以外は病気なく過ごしてくれてます2023年5月に日獣で脳梁離断術を受けて脱力発作がほとんど無くなり、椅子や棚にぶつかることが無くなり、たった二段の階段を転げ落ちることが無くなり、歩くときは必ず下を向いていたのが顔を上げるようになり…お散歩の途中で立ち止まるから何をし

最近のハニーはパニック具合が本当にひどくてもともと色んなことが大多数のワンコとは違う部分が多くて悩みは尽きないけど、当時はお散歩で歩かないことに本当に頭を悩ませていました😵‍💫私1人で歩けば5分で帰ってくるコースをハニーと歩くと20分…ハニーさんのご気分次第では30分以上かかることも。とにかく止まって歩かなくなるからあの手この手で歩かせるのに必死だけど、外では一切おやつに見向きもしないから釣るのもご褒美にもおやつが使えないのはかなり痛い💦だっておやつに勝る興味を引くものなんてないし😮‍💨

VNS術後半年なので、これまでのジェネレータ調整の記録をまとめてみました。調整後にもらえるVNSセラピーセッションレポートの項目OutputCurrent（出力電流）PulseWidth（電流波形の幅）OffTime（オフの時間）DutyCycle（1サイクルのオンが占める割合）今のところこの4項目を調整。ジェネレータ埋め込み時の状態。出力電流→0mA波形の幅→130μSecオフ時間→1.1minオンの割合→35％出力電流以外が0ではないのは以前使っていた人の記録

VNS半年検査の脳波検査が無事に終わりました。10:00に家を出て19:30に帰宅…毎度のことながら脳波&ジェネレータ調整は時間がかかります💦（近くのスーパーで食材の買い物をしてるんだけどね）今回も前回と変わりはないみたい。やっぱりちょこちょこと波形がピンととんがってます。9秒に1回異常波形が主に左脳に出てるんだけど、一緒に右脳にも。なんなら右脳発信で。ハニーのてんかんの焦点は左脳。なのになぜ右脳も？なぜ右脳から？脳みそというのは左右同じように学習をしていくものだそうです。

前回の発作（奇跡的に旅行出発前にストップした👏）から今日まで20日。今のところ前兆のピク付きもないです‼︎前回が長かったから今回は空いてくれるのかな？私、てんかんは花粉症みたいだなって思ってるんです。花粉症を説明する時ってよく【生まれたときに備わった空のバケツに溜まった水が溢れると症状が出る】って言い方をしたりして、バケツの容量で発症するのか、するならいつ発症するかが決まるみたいな…ちなみに私は花粉症とは無縁だと思ってたら33歳で発症👃🌸かなり重めで布団の上で溺死するかと思うほど…

28日から一泊旅行を計画してたのに、まさかまさかの27日になっても発作終わらずそもそも13日から発作が始まったときは「これで旅行は安泰♪」って思ってたのに全然終わらず27日の21:20にも全般発作。最後の手段で23:00のレベチラを半錠→1錠に。にも関わらず日付が変わった28日0:09から1時間で5回の鳴き発作💧このままじゃ私もハニーも全然寝れないし、旅行中も発作に振り回されるかもって藁にもすがる思いでレベチラを追加。そのお陰かわからないけど朝まで発作は一度もなし。とりあえず覚悟はし