脳性まひ

今日は通院日！！お仕事お休みして、小1時間車を走らせ病院へ。11時予約だ。早めについた。母は駐車場へ！！私はエレベーターに乗ってかかりつけの科へ。今日は、母とも合流が早くて、処置も20分。診察も早くて終えたのは11時30分帰り道寄り道をして少しお買い物した。プチリフレッシュ！！しばらく安静に！！明日も仕事できると思ったらNGだ！無理しない！！無理すると薬の効き目悪くなる。1日のんびり過ごしました。無理しないって宇宙人には、難しいことだけどなー笑

「かわいそう」「すごいね」に抱えてきた違和感｜10月6日は世界脳性まひの日💚今日は、私にとってすごく大切なお話をさせてください。突然ですが、みなさんは毎年10月6日が「世界脳性まひの日（WorldCerebralPalsyDay）」だということをご存じですか？実は、当事者である私自身も、つい最近までこの日のことを知りませんでした。（※「当事者」とは、その障がいや病気のある本人のことです）知ったきっかけは、人に教えてもらったことだったのですが、その時にハッとしたんです。「当事者の

朝から脱力してしまったTVドラマの名作『ブレイキング・バッド』主人公の息子役を演じたMJミッテ34才自殺のニュースが飛びこんできた自身も脳性マヒだったが本作では自身の人生を役柄に反映させ、リアリティのある演技を印象づけた脳性マヒ協会や小児病院の広報大使を務め自身の財団では理事長として障害者の権益向上に寄与し続けた合掌

先月某日私がフルートを始めてから18年目の発表会が終わりました。何年やっても緊張して練習の成果出せないし永遠に上手にならないって思ってるし私なんのためにやってるんだろうって思ったりもするけどこうやって長く続けられる趣味に出会えた私は幸せだなと改めて思いました。今回は今年1月のレッスンを最後に全然レッスンに行ってない上2月に楽器を買い替えて曲を決めたの1ヶ月前というなんとも無謀なスケジュール。今年もやっぱり伴奏してくださったピアニストの先生には頭が上がりません。

ここ数日、食べられない・飲めない状態が続いています。最初は9月末から始まった高緊張から。朝起きたら股関節が内側にぎゅーってなってオムツ交換もできないし。ベッドアップすらできない。そんな状態で早めの受診も視野に入れたけど、予約が取れず。金は急遽、訪看さんに相談をしてPTさんに来てもらった。土日わのんびりして、ぎゅーってなって捻ったり、ジストニアはあるけど、ジアゼパム飲んで様子見て。昨日は、唾液の分泌も多くなって飲み込めない。薬もギリギリで飲み食いできなきゃ、点滴しかない。久しぶりのコール

夜も眠れてるのに起きても眠いので朝ごはん→洗顔→着替え→寝る。起きてお仕事→12時、休憩→寝る。起きて作業再開して仕事終えてのんびりしてるけど結局寝ちゃって。とにかく寝る。20分だけでスッキリするけど。午後、相談さんから一本の電話。"ショート利用の件でお話。とのことで来てくれました。4年半通った同じ法人で知ってる支援員さんも施設長だった方が理事長になられたので、受け入れ方向が前向き。何回かトライヤルは必要だけど、受け入れ可能。訪リハ受けながら聞いたので、色々右から左へだ

６時、起きてとりあえずスマホいじってのんびりタイム。咳は出るけど36.６℃半日お休み頂いて、インフル予防注射に行きました。みんみんさん。お久しぶりです。体調どう？大学病院の方は？今日はインフル予防注射ね。食べられてそうだね！元気そうでよかった😄わたしは紙を渡してもうすぐです。リフィル日といいました。咳が出るので風邪薬ください。ありがとうございます。ワクチン接種は一瞬でお昼にお寿司🍣うに、マグロサーモン、ネギトロアボカドエビにモンブラン食べた。食べられて幸せ😄午

先月末に前の通所先と同じ法人の施設の短期入所の見学に行って来ました！短期入所は、申請していたけれど前までそこそこ自分でも出来ていたから利用した事がありませんでした。今回、入退院を繰り返しジストニアの症状が悪化してITBポンプを埋め込みました。すると常に休む…が優先されて発作の頻度はかなり減りました。その分、動けない日できない事がが多くなり家族の負担が増えました。今回、短期入所を使おうと見学。きっと大丈夫🙆‍♀️そう思っていたけれど見学していくうちに、私のこの身体は知らない人達に

がじゅまるの記録股関節の手術から２年経過。装具を付けて過ごす日々にも、都会の病院まで車で通うのにも慣れて来ました。さて。がじゅまるの股関節の経過を載せておきます。左右差は少ないので片側だけ。術前抜けかけ。むしろこれもう抜けてるのでは？😂というギリギリアウトな感じの股関節。それが、１年後、２年後と、、、臼が！臼ができてる！！！がじゅまるの、股関節に臼が！！←しつこいそして大腿骨にも、少し横への張り出しが出来てきてる。普通に立ってる子に比べたら、もちろん未熟ですけどね。

今日から10月〜天気の良い朝久しぶり☀️ここ数日、朝は嚥下が低下していて朝はエンシェア☕️水分摂らないと点滴の指示があるのですが、唾液の分泌も多く、エンシェアもやっと半分。点滴が目前に見えながらもジストニアと向き合い、発作と闘ってちょっと眠れたら14時過ぎ、やっとお昼の薬とゼリーが喉を通り。少し安心しました。ゆっくりゆったり過ごしてお風呂に入ってお夕飯は食べられて安心しました。まだまだ体調を見ながらゆっくりゆったり過ごしていきます

18歳以下のパラスイマーを目指す子たちの練習会でした。来月は合宿に参加する。今いるコースは2軍だね。1軍の子たちはめちゃくちゃ速い上手い‼️だけど、ほぼマンツーマンでのご指導。初回は川越まで行き、今回は北区。そしてチームコーチがチームの練習も入れちゃうから9〜15と17〜19のハードな練習会になるはずが会場手配ミスで9〜12と17〜19になり、それでもよく泳ぎました我が家はカボチャ🎃だらけ。作るよ作るよー嫌いじゃないむしろ好き❤️学校のPTA主催のお祭りまであと2週間

９月の記録体調はいいように見えてやっぱり微妙で訪問リハビリするも座位保持だけ頑張る。緩めてもらう。これが痛みの緩和。でもね。体調によっては悪影響で。ジストニア発作で救急搬送された。４日間特に治療もなく過ごす。退院して無理やり、次の日にはbòcciaの大会へ。２日間タイトで疲れる中、なんとか勝てて銀メダル🥈リハビリも体調見ながら進めよう。そう決めた。通院では、今までの体調等のお話して"搬送先で病名を知らない"主治医から情報提供の形に。出来ることならと頓服薬飲んで休む。無理しな

おはようございます、コーチのコガですCPサッカー日本代表チームは2026年10月にアメリカ・アトランタで開催される2026IFCPFWordCupこの大会に男女共に出場しますCPサッカーとは脳性まひ者7人制サッカーのことでCPとは英語の「Cerebral(脳からの)」「Palsy(麻痺)」の略で「脳性まひ」という意味ですCPサッカー日本代表男子はイ・ウヨン監督福士コーチ大畑GKコーチ宮森トレーナーみんな順大(大学院)の後輩達ですそして女子の監督はオオタケコ

先週末、リハビリ後に痙攣を起こし救急搬送。はじめましての病院だったので、４日間の入院でした。退院してからバタバタしていて、今週から在宅ワークを再スタートしました。通常通りの訪問リハビリに、加えてマッサージも再開しています。まだまだ、バクロフェン入ってると安心とまではいきません。だって発作起きるのだから…汗体調見ながら、呼吸止まったりギュッとなってしまったりするけれど、これも私です。

帰校予定は16:10スイミング、shunくんだけ連れて行く14:30〜15:30着替えて…車で帰ってギリギリだ。と思ったら、渋滞で遅れる連絡あり。良かった、でもソワソワして、結局早く学校に行った作り溜めたカボチャ帽子を持って、先生にPTA会議室開けていただき、スーパーで時間潰すも、また遅れる連絡。17:15だって。一度帰宅したけど、結局17時前にバス停車予定場所で待機🤣先生から「一度も車椅子に乗らずに頑張りました。」東照宮、登ったんだすごい‼️nonちゃんの足が心配

朝、お弁当を作ったあと、近所の神社⛩️に行ってお祈りした🙏行っちゃった。心配。いーよね。ここは本音の場所だから。転んでないかな。階段登れたかな。日光東照宮奥社までは約２００段の階段。入口まで行くのに坂道、階段を結構上るみたいで…楽しんでるかな。子離れして無さすぎて自分のことも心配🤣今日帰ってくるんだけどね！PTAのお祭りのため、カボチャ帽子を作りまくる

ITBの薬を増やして４日目。大きな発作が２日連続で続き。ジアゼパム服薬天気のせいもあって、まだ薬の量にも慣れてなくて。だるさ。眠気は常にある。頑張らなくていいのに、頑張りたい。久しぶりに錠剤飲めなくてゼリーに頼って、昨日の夜と今日の朝昼食べられなくて久しぶりのエンシェア🍓に頼る。結局、埋めても発作は出るし、呼吸も止まる。でも長時間続かないから良しとしたいと思いたいです。ちょっと食欲湧いてきた。マックの月見🌕食べたい！そんな要望に応えてもらえて今年も食べられた。薬を飲んでるし流

雨の日通院多め☔最近よく眠れないのです。寝れてもショートで何度も起きてしまう。6時に起きてテレビ見ながらスマホ。7時、チーズはんぺん半分。麦茶→薬服薬下肢のみ着替えを介助で8時までのんびりタイム。8時半ベッドから慎重に降りて上着着替えて洗顔と歯磨きを済ませて、病院へ。10時.病院到着。入り口前で降りて車を駐車場へ移動。母を院内で待つあいだに主治医に会う。診察含めて1時間程度で終わった。甥っ子の誕プレ探し。なかなかなくてお問い合わせ電話。緊張した。甥っ子は優しいから『ほ

夏休み最後だしちょこっとお出かけしたいねって言って、お昼はお肉食べに行って、ボーリング🎳に行きました面白かったみたい今度は家族で行きたいね

お読みいただいてる皆様、こんにちはイイネ、フォローしていただいた方、ありがとうございます。今日は24時間テレビやりますね！私は携帯でキャッシュレス募金しました今年のマラソンは障害児のママである星野真里さんが走るそうで、同じ障害児ママとして、応援したいです星野さん頑張れ～つんくさんのドラマも見たいです。我が福島県からは鉄腕ダッシュで巨大弓矢チャレンジをやるらしく、それも楽しみにしてます。さて！前回ブログで話した、ねーちゃんの下肢頸縮についてですが、歩く姿はこんな感じです。かかと

水深2メートルプール50メートル、ターンなし、自由形で大会に出場するための練習に行った夜。コーチも出場すると聞き、コーチの息子さんも出場し、親子対決だと知り、うちわを作る🤣そして大会当日、サプライズでレース前に出して応援📣1位でずーっと泳げてたんだけど、ゴール手前5メートル位から抜かされたータイムは縮まなかったなー水深2メートルだから泳げるだけで尊敬するわ、足つかないなんて怖すぎるまだ水泳を楽しみながらって段階でいないと壊れちゃうよね…身も心も。完泳出来たことが1番☝️

ルネサンスで行われた大会に出場しました周りはもちろん健常児。11〜12歳、同級生対決。スタートから大差なし半分くらいから差が出てきてゴール前は差をつけられてたけど端にいたビリから2番目の子とは大差なくゴール立派すぎる手だけで泳ぐ🖐️凄い母が応援に来てくれた早々に途中退室し、会場を後にして次の大会の練習会へアクアティクスセンターまで運転出来るようになりました水深2メートル、50メートルプールターンなし自由形。そのお話は次の記事でご紹介します

うーん。痛くて騒ぎまくる今週が終わろうとしています。お腹の痛み(女子日)も落ち着きつつあって、病院で週の真ん中休みをもらったおかげか。リハビリでストレッチに痛い〜って叫んで受けているからか、人に気持ちを伝えるのが少しだけ上手になった気がしてます。全介助だし、ショートステイもヘルパーも地域によって使えないから…基本的に家族に助けてもらってます。ただこの半年以上にたくさんの医療従事者の方に介助してもらって自分のことばを伝えること。そして言葉じゃない時もあって，でも小さなSOSに気づいてもら

お母さん、学校に電話できる？と、優しく面談してくれてからその後。『長女の就学準備就学相談会』『長女の就学準備』来年一年生になる長女。市への就学相談の申し込み用紙を園を通じて提出しました。申し込みにあたって…親の希望が選択制で⚪︎を打つ欄があり・支援学…ameblo.jp言われた通り学校に電話し、学校に見学に行きました。支援級、普通級、両方見学！詳しくは…支援級→今の二年生の子達、3人に対して1人の先生で算数の授業をしていました。知的障がいはない子たちだと言っていました。情緒

8月早々に記事にした本「リハビリの夜」。『リハビリの夜を読んで①【脳梗塞発症後6年4か月】』「障害者は、依存先を複数作るのがよい」というニュアンスの記事を目にしたことがありました。私の中では「依存＝誰かに迷惑をかけること」という悪いイメージがあり、依…ameblo.jpもう返却しないといけないのに、まだ完全に読めていません。理由は単純で、本は物語としては読みやすいのですが、理解していないと何度も出てくる専門的な言葉があって、そこで立ち止まってしまうからです。たとえば、

監督：淺野由美子出演：安積遊歩日本におけるピアカウンセリングのパイオニアのひとり安積遊歩さんを追ったドキュメンタリー。1956年、福島市に生まれた遊歩さん。生まれつき骨が弱い彼女は障がいや性別によって差別し排除しようとする社会に憤りを抱えてきた。脳性まひ者の当事者団体とのつながりや、アメリカ留学で知った自立生活運動やフェミニズムを糧に、自立生活センターの設立に尽力。優生保護法を変えるきっかけもつくった。映画では、自由のために突き進んできた遊歩さんを追いながら、妹の愛子さんや、遊歩さんと

「障害者は、依存先を複数作るのがよい」というニュアンスの記事を目にしたことがありました。私の中では「依存＝誰かに迷惑をかけること」という悪いイメージがあり、依存先を複数持った方がいい？どういうこと？自立することが大事で、依存はあかんのではないの？と、とても興味を持ちました。先日、その言葉を語っていた方の著書がやっと手に入りました。２カ月も待ちました！タイトル：リハビリの夜著者：熊谷晋一郎まだ1/3頁程度、読んでいる最中ですが脳性まひによって運動機能に障害を持つ熊谷晋一郎さん

お読みいただいてる皆様、こんばんは前回、数年ぶりにブログを書いたらアクセス数も100くらいあり、34人の方がイイネをして下さり、読んでくれる人がいて、嬉しかったです。ありがとうございますブログを書いてない期間にいろいろありましたが、１番衝撃的だったことは、今年の４月頃に軽度の「脳性麻痺」と診断されたことです。でも、ダウン症と言われた時ほどショックではなく、あ〜なるほど！納得！という、スッキリした気持ちでした。それはなぜかと言うと、ねーちゃんは歩き始めた時からずっと歩き方がおかしか

nonちゃん4泳法泳げるように…バタフライもちゃんと合格💯ついに1級スタースイマークラスへ持ち上がりましただから水着買う〜お高いの〜帽子もね〜競泳用水着。合計1万円で小銭のお釣りがありました。ここにきて大好きなコーチが担当で泳ぎも益々上手くなってる先週日曜日に障害児のジュニアパラ水泳練習会に参加した。次回は9月なんだけど川越市まで行ってきた🚗この練習会、凄いのよ、マンツーマンでパラ水泳専門のコーチにご指導いただきました今日のスイミングスクールでの泳ぎは成果が出まくっ

デジタル水族館で気づいた、選べることのやさしさこんにちは、あーこです。いつも来てくれてありがとうございます。いいね・フォロー、ほんとうに励みになっています☺️🌸先日、以前ハウステンボスに行った時の写真を眺めていました。🌸デジタルの水族館。とても幻想的で、すごくきれいで。いつまでもそこにいられるような、そんな空間でした。🌸その写真を改めて見ながら、ふと思ったことがあります。🌸本物の生き物、動物——もちろん、素敵です。本物でなければ感じられない、匂いや空気感がある