脊髄脂肪腫

次女ちゃんは、生後3ヶ月目で二分脊椎の手術をしました。二分脊椎の脊髄脂肪腫という病気の次女ちゃんは、便と尿をするのが大変です。本当ならば導尿で尿を出す方法でしたが、尿路感染症をおこし、高熱を出して入退院を繰り返ししたりしてました。先生と相談し悩み、皮膚膀胱瘻を作ることにしました。いつも下腹から尿が流れ出ています。皮膚膀胱瘻にしてからは、尿路感染症を起こすこともなく過ごしてますが、膀胱瘻の周りの皮膚が、ただれたり、デキモノができやすくリモイスバリアを塗って管理をしています。先日、次女ち

私自身、妊娠前の健康状態は良好健康診断はいつもオールA大病もしたことありません妊娠発覚前は美容のためにでしたが、市販のビタミンのサプリを摂っていましたそこに葉酸も含まれていました。そんなときに授かった大切な我が子私が27歳になってすぐのことでした。地域で1番大きい総合病院で妊婦健診を受けました。妊婦健診も毎度異常なし。担当医はそこの産科部長。信頼感もありました。最後の妊婦健診、エコーに映る娘を見た先生が「この子、背骨が立派だね！しっかりしてる！」と言って背骨がく

はじめまして現在１歳のひとり娘を育てているママです。娘は脊髄脂肪髄膜瘤(潜在性二分脊椎)を持って生まれてきました。娘に出会うまで聞いたことのない病名でした。初めましての病気に突然向き合う現実。娘は生きていけるのか？いつ、どんな症状が起こるのか。何に注意したらいい？何も分からない。そもそも初めての育児で何が異常なのかもそもそも分からない。今でも分からないことの方が多いのかもしれません。それでも、この１年間で分かったこともたくさんあります。娘が病気を持ちながらも、彼女な

息子の病気についてです。前回の続き。一ヶ月検診でまさかの二分脊椎の疑いがあると言われ翌週紹介状を持って大学病院を受診しました。※前回の記事で数週間後と書いてましたが正しくは翌週でした。受診科は、脳神経外科。脳神経外科と聞いただけで何だか怖い…そして大学病院の事務手続きがまさかこんな時間かかるなんて…病院到着から初診受付して脳外の外来に到着するまで30分はかかりました。。甘く見ていて失敗しました、大遅刻🙇でもそこからやっぱりかなり待って多分40分以上は多分待っ

はい。意味深なタイトルです。。実は、第二子ちゃん1ヶ月検診で引っかかりまして。その時は経過観察だったんだけど、かかりつけ小児科に紹介状貰って、大きな子ども専門の病院検査入院経験しました。引っかかってしまった内容としては、1ヶ月検診時、お尻の穴の歪み(臀部の歪み)指摘されました。その時は、小児科医より「少し、お尻の線がy字に曲がってるのわかりますか？」ひどいと窪みがある赤ちゃんもいるんです、と。「まぁ、大丈夫と思いますけどね〜気になるなら念のため紹介状書きまし

​終糸脂肪腫の記録③MRI検査〜専門病院編〜こんにちはいつも読んでくださりありがとうございます。前回は終糸脂肪腫の記録・第三弾として、「MRI検査〜市立病院編〜」を書きました。今回は「〜専門病院編〜」です。この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わるMRI検査の体験談です。症例や病院によって対応は異なる場合がありますので、その点はご了承ください。前回と同じように検査の流れや、検査時のみっくんの様子、そして母として感じたことを書いていこうと思います。市立病院でのMRI検査を一度経

終糸脂肪腫の記録③MRI検査〜市立病院編〜こんにちは前回は、終糸脂肪腫の記録・第二弾として「病院受診から診断まで〜後編〜」を書きました。今回は、第三弾として「MRI検査〜市立病院編〜」を書こうと思います。この記事は、あくまでみっくんの終糸脂肪腫に関わるMRI検査の体験談です。病院や症例によっては対応が異なる場合がありますので、その点はご了承ください。以前のブログを読んで下さった方はご存知かと思いますが、みっくんは市立病院と専門病院の２つの病院でMRI検査を受けています。検査時期はど

終糸脂肪腫の記録②病院受診から診断まで〜後編〜あけましておめでとうございますいつも読んでくださりありがとうございますさて、前回は終糸脂肪腫の記録・第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書きましたが、今回は後編です。市内で一番大きな病院でMRI検査をしましたが、確定診断ができず、また治療もできないとのことで県外の専門病院への紹介を受けることになりました。紹介状とMRI画像が保存されたディスクを受け取り、次の日に専門病院を受診しました。この時の私は、「県外の専門病院に通うことに

こんにちは！ご無沙汰してます。全然ブログ書いてなかったー！怒涛の日々で書きたいことは色々あるけど、時間がとにかくない。育休中でこれなら、仕事始めたら一体どうなるんだろうか…。途中インフルでやばかったですが、一応今は家族みんな元気です😊娘は3歳9ヶ月、息子7ヶ月どちらもスクスク育ってます✨️ただ、息子の体のことで問題が発生しまして…ブログテーマを分けてこれについては今後記録も兼ねて書いていきます。結論から言いますと、二分脊椎の一種である脊髄脂肪腫という病気です。

終糸脂肪腫の記録②病院受診から診断まで〜前編〜こんにちは前回は終糸脂肪腫の記録・第一弾として、気付いたきっかけについて書きました。今回は第二弾として、病院受診から診断まで〜前編〜を書こうと思います。みっくんが生後2ヶ月頃、夫にお尻の上の穴のことを相談した次の日に小児科を受診しました。ちょうど生後2ヶ月といえば、予防接種が始まる頃。受診した病院には既に予防接種の予約を入れていたのですが、その予防接種を受ける前にまずはお尻の穴を診てもらうことにしました。受付では「お尻の上に穴があり、そこ

みっくんの終糸脂肪腫のことこんにちは現在8ヶ月になるみっくんおかげさまでとても元気に過ごしています最近はつかまり立ちを頑張っていますこの8ヶ月の間に私たちは本当に色々な経験をしました。終糸脂肪腫と診断されたこと、通院、MRI検査、そして手術。手術なんて私自身も経験したことないのに、小さな身体で本当によく頑張ってくれたと思いますこれから、終糸脂肪腫と診断されてから手術、そして術後から現在までのことを少しずつブログに残していけたらと思っています今まさに同じ悩みや不安を抱えている方の、ほ

今日から、息子の医療や成長のことを中心にわが家の記録としてブログを書いていこうと思います。息子は2023年4月3日生まれ。生まれた時に総排泄腔外反症と診断され、生後すぐから長い入院生活とたくさんの手術を経験してきました。▷主な病気・診断・総排泄腔外反症・てんかん（2023年11月診断）・脊髄脂肪腫（手術済み、経過観察中）・動脈管開存症（手術済み、経過観察中）・X染色体短腕22.1の重複に伴う発達の遅れ・現在はコロストミー、膀胱皮膚瘻で管理中▷これまでの主な手術20

年中では、おしっこの失敗はほぼなくなりました。数回だけ失敗はありましたが、息子以外にも失敗している子がいたので健常児でもまだ失敗するなら大丈夫かな？と考えたりしていました。年中の9月、外で遊んでいた時に急にしゃがみ込んで足がくすぐったいと言いました。これは脊髄脂肪腫の影響かもしれないと思い定期検診を待たずに脳外の予約を取りました。そこでMRIを撮りましたが画像的には、術後から大きな変化はなかったため、11月に泌尿器でウロダイナミクスの検査を受けることになりました。赤ちゃ

息子が3歳になる頃から、2人目を考え始めました。（2021年8月）正直、3歳になるまでは必死過ぎて2人目なんて考えられませんでした。それに、1人目が二分脊椎という先天性の病気をもって生まれてきたので不安がたくさんありました。なんとか健康に産んであげたい。そのためにできることは？まずは、元々通っていたK婦人科へ相談へ行きました。すると、息子が通っているこども病院にある産婦人科へ紹介状を書くと言われました。なんとも偶然ですが、1人目が病気を持っていたり、妊娠中に胎児に病気が見つかっ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。3歳児クラスも残すところあと2ヶ月になった頃、ついに検査入院が間近になってきた。本当は3ヶ月くらい前に入院する予定だったんだけど、”ゆう”がまさかのコロナに罹患してしまった。『コロナ罹患』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新して

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。以前、ストーマ大量出血の緊急事態発生（緊急事態発生①～⑦）があり、『緊急事態発生①』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。2歳児クラスの1年…ameblo.jpその時から真剣に考え始めた車購入今までは義母に借りていた。『緊急

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。以前、ストーマ大量出血の緊急事態発生があった。（緊急事態発生①～⑦）『緊急事態発生①』【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。2歳児クラスの1年…ameblo.jpその時からずっと考えていたことそれは車を買うかどうか

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。保育園の3歳児クラスで過ごして8ヶ月。保育園からお声が掛かりました「体育の授業がはじめるのでその前に一度面談をお願いします。」通っている保育園は小規模保育園。通常、3歳クラスまでで年少クラスになる時は別の保育園を探さなければいけないけど、”ゆう”が通っている保育園は認定こども園(幼稚園)が運営している保育園だったので、

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三も結婚式参列も無事に終わり、七五三を地毛でヘアセット出来たのは良い思い出また7歳の七五三まで伸ばすことになると思いますが一旦、切ることに"ゆう"初めてのヘアカット知り合いの美容師さんにお願いしました！少し緊張気味の"ゆう"お守りのガーゼもしっかり握りしめてますシャンプーはせずカットだけお願いしてみるみるうちに短くなっていく。

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三の次は結婚式参列バタバタとイベントが続いていました。私の友人の結婚式"ゆう"を連れて参列してきましたもちろん"ゆう"は初めての結婚式参列。"ゆう"も一緒なので神前式は参列せず、披露宴のみにさせていただきました。※神前式が披露宴会場とは別で移動を伴うこと、披露宴まで待ち時間があることなどを考慮して。披露宴会場は某有名な結婚式場建

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！皆様、お久しぶりです。まだまだ暑い日が続いていますね7月6日に多忙と生活リズム改善のためBlogをお休みする記事を更新させていただいてから早2ヶ月も経過してしまいました。当初は1～2週間のお休みを予定しておりましたが、仕事の忙しさがいつまでも落ち着かず、生活リズム改善や自分の気持ちコントロールを最優先に過ごさせていただきました。日々の生活の中でいろ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！6月28日以降、更新が止まってしまっております。更新したい気持ちはあるのですが、6月から仕事が猛烈に忙しくなったり、”ゆう”の体調不良や私自身の生活改善(就寝時間が短すぎたのでしっかり寝ること)をしているのでなかなかBlogを投稿する時間が確保できずにいます。仕事もフルタイムで働いている上に残業もしてしまうこともあり、夕方～夜の時間はバタバタすぎて”ゆ

年少の時は、パンツで登園していましたが特に最初はおしっこの失敗もまぁまぁしてました。日によって、3回も失敗することもあれば成功している日もあってどうなんだろうと心配でした。失敗することが多いタイミングは給食中でした。家ではあまり失敗しなかった記憶です。うんちも便秘がだんだんよくなって、浣腸することもなくなりました。年少からは運動会がありましたが、足に麻痺があることを感じさせないかけっこやお遊戯で感動しました。おしゃべりも上手にできるようになったし、絵を描くこと、ブロッ

2歳児クラスになり、トイトレが始まりました。排泄問題はずっと心配していたし、まだ小さくて分からないから考えないようにしていた部分もありました。主治医からも、排泄はトイトレが始まってから見極めると言われていたので親としてはすごく大きな分岐点でした。2歳児クラスの夏頃から、保育園ではトイレの時間を作ってくださり、決まった時間に、出ても出なくてもトイレに行くようになりました。早い子はオムツではなく、トレーニングパンツの子もいました。息子はもちろんオムツでした。でも、だんだんトイレ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。写真撮影も無事に終えたので祈願をしに本殿へ移動天気にも恵まれたこの日は七五三に来ている親子が多かった祈願までの待合室で待機！待ち時間はじぃじ＆ばぁばにたくさん『可愛い』を言ってもらえてご満悦の”ゆう”。衣裳もヘアセットも似合っていて、こんな可愛い姿を見ることができて幸せな気持ちでいっぱい20分く

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。七五三前撮りであまりの可愛さに悶絶しましたが、ついに七五三本番っ安産祈願やお宮参りに来た神社でやることに。まずは”ゆう”のヘアセット髪の毛をずっと伸ばしていたので地毛で日本髪にセットしてもらった！初めての場所で落ち着いて座っていられるのか少しだけ不安だったけど、ヘアメイクのスタッフさんが優しい方でスムーズに準備ができ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！”ゆう”がコロナ罹患したことにかなりのビックリだったけど、結局どこで感染したのかも分からないまま待機期間終了してホッと一安心。出血問題が発生した時に今後の治療方針検討も含め、早めに検査入院をしようと主治医と話していたので検査入院も控えている時期だった。念のため、主治医に電話で報告。「おぉぉ～～、コロナになっちゃったか～」と一言。ここ

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！コロナに罹患する少し前に”ゆう”の七五三の前撮りをすることができたこういう節目の時は決まって”ゆう”が生まれた時のことを思い出す。生まれてから5ヶ月間、ずっと入院生活。ニューボーンフォトや100day記念などやりたいな･･･と思っていたことができない時期が続いたのでこういうことが普通にできることへの感謝は人一倍感じるようになったし、普通のことが

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。”ゆう”がコロナに罹患して待機生活が始まった。今のところ症状は発熱だけ。悪化しないと良いけど･･･。私の願いが通じたのか次の日には37℃台にまで下がってくれた。そして･･･”ゆう”は･･･めっちゃ元気っこの元気な状態で残りの待機期間、家

【総排泄腔外反症】と診断された娘”ゆう”の記録Blogですいつも閲覧、いいね♡をありがとうございます！※過去を遡って更新しています。運動会も無事に終わり、次は検査入院！と気持ちを切り替えていたある日。”ゆう”が39℃の発熱があり、急いでかかりつけの病院へ。この頃はコロナ大流行の時期。”ゆう”の保育園でもちらほらと感染したという連絡はくる。でも”ゆう”のクラスでは現状、感染している子はいない状態なので、普通の風邪かな？と思いつつ病院へ急いだ。