脊髄終糸脂肪腫

ずっと3-4ヶ月、問題ないか、経過観察していましたが、私が不安で毎日考えてしまうため、もう手術することにしました！手術の不安もあるけれど、頑張ろう。

昨夜ちょこちょこ泣いて起きていたせいか朝から鼻水がそして、鼻水が喉にいったのか痰が絡むような咳もしていた息子。熱は無いけど…手術当日なのに、、嫌だなー不安だなーと思っていました主治医の先生や、麻酔科医の先生に相談した結果熱はなく、ひどい症状ではないことなるべく早く手術した方がいいものなのでこのタイミングを逃すよりは、した方がいいと思う。とのこと。そのような状態でも、万全に管理しますので大丈夫ですよと言ってくださり、予定通りの手術となりました今はもう元気に退院した

2日目は、検査もないので基本的には暇な一日親のメインイベントとしては、手術の詳細説明ですこの時だけ、旦那にも来てもらいました大まかな手術の説明は検査結果説明の時に聞いていたのですが、より詳細で実際に手術をしている動画での説明でした苦手な方は苦手かも医療ドラマの、手術シーンのようでした糸？のようなものを実際に切っている様子の動画と共に説明していただきました。他の神経と絶対に間違えないようにモニタリングだったかな？をしていることなど、とってもリアルに知ることができたの

入院3日前から発熱していたものの他に風邪の症状も出ず薬を飲まなくても3日で熱が下がり元気そう少し食欲は落ちましたが、好きなものだけは食べてるし大丈夫そうとのことで病院へ診察してもらった結果、入院決定しましたとても元気そうではあるけど、無事に手術おわりますようにということで入院1日目朝10時受付入院が分かっていたのか、病院に向かう車のなかであちこちに手を振ってバイバイと挨拶してたまたねー元気に帰ってくるね病室に着くと検査入院の思い出が蘇ったのかめちゃくち

手術することに決めた私たちは、外来に行く前に聞きたいことをまとめた質問リストを作りました。再発があるものなのか後遺症があるのか手術の難易度など、、それを持っているだけで焦らずに済みますおかげで外来当日は聞きたいことがちゃんと聞けて少しはホッとしたかなそして、約2週間の入院が決まりました。流れは、手術2日前から入院3日目に手術術後はPICUに入る落ち着いてからは再び小児病棟というかんじ私は、PICUに入っている日以外は一緒に泊まり付き添い入院となります検

検査結果は良くはなかったけど体調は良好なので朝10時には退院して帰ってきました旦那は仕事だったので結果をLINEし、帰ってきてから詳細を報告病名が分かったのでネットで検索したり同じ病気を持つ方のブログを拝見したり、、夫婦で話し合いましたやはり、もしも症状が出てしまったら改善はしないという点が一番嫌でしたもう少し大きくなってから症状が出て手術となると、本人はとても辛いし怖いと思うので、まだ何をされるか分からないくらいの方がいいのではないか。大きくなってから、あ

検査結果検査入院2日目の朝結果が告げられました結論から言うと〝脊髄終糸脂肪腫〟でしたまたは脂肪終糸ともいうそうです発生頻度としては4000人に1人だそう。本来であれば脊髄は背が伸びると頭側へ少しずつ上がっていくのですが脂肪腫により皮下につなぎ留められることで下に引っ張られてしまうというもの。つまり成長して背が伸びると、症状が出る可能性があるそう。手術をするなら皮下組織に繋ぎ留められた脊髄を皮下組織から切り離す（係留解除術）風船の糸がくっついてるから引っ張って悪さ

孫♀︎(ひっちゃん)には脊髄の病気がある『脊髄終糸脂肪腫の手術』孫(ひっちゃん)は脊髄疾患がある息子夫婦から聞いた話は脊髄終糸脂肪腫症状はまだ出てないし、まだまだ大丈夫の段階低出生体重児、ダウン症で産まれたひっちゃんは約1…ameblo.jp『半年経過のMRI検査』再発熱して中耳炎おこしてお薬を処方してもらって経過中だった孫(ひっちゃん)月曜日に嫁と一緒に再診中耳炎は治まったものの少しだけ鼻水あり鼻も少しだけブガブガとり…ameblo.jp6月にMRI検査をして今日は半年後のMRI検査の日

再発熱して中耳炎おこしてお薬を処方してもらって経過中だった孫(ひっちゃん)月曜日に嫁と一緒に再診中耳炎は治まったものの少しだけ鼻水あり鼻も少しだけブガブガとりあえず鼻水のお薬だけ処方され耳鼻科受診は終了火曜日から保育園に登園したひっちゃん水曜日のリハビリ(１ヶ月ぶり)相変わらずギャン泣き眠くて泣きながらも何とか頑張ったPTの先生にもハイハイ姿とお座りを見せることができたそしてそしてひっちゃんは脊髄の疾患がある『脊髄終糸脂肪腫の手術』孫(ひっちゃん)は脊髄疾患がある息子夫

術後6日目の孫(ひっちゃん)毎日元気に過ごしてる様子玩具を持つと手の振りが激しすぎて玩具が飛んでいってしまうそれで玩具が手から離れていくので、ひっちゃんは泣く・・・て感じで遊んでるのか？遊ばれてるのか？みたいな動画が送られてくる（笑）やっぱり横向き、うつ伏せ体勢が好きみたい（笑）毎日の動画が楽しくて面白くて元気だなぁ～と感じる術後順調経過でホントに良かった火曜日にMRI検査して手術傷の抜糸して検査結果と傷跡の経過良ければ水曜日に退院みんなこの日に退院を祈って・・・

術後4日目の孫(ひっちゃん)嫁からは毎日ひっちゃんの元気な動画が届きホントに安心させられる昨日は午前中に採血され検査をしたようで採血後の泣きしゃっくりをしているひっちゃんの動画を見ると可哀想だった夕方には点滴もとれて両手を使って遊んでたそしてやっと病衣から自分の服に着替え「あぁ〜うぅ～」お喋りして機嫌よく過ごしてるチュッチュチュッチュ指を吸ってたよ今のところ何事もなく手術後順調でホントにホントにホッとした後は来週のMRIの検査！どうか何事もなく順調でありますように・・・

手術が終わって3日目の孫(ひっちゃん)術後は鎮痛剤を使用することもなく熱が出ることもなくグズグズ言うこともなく順調にいってる様子翌日にはバルーンカテーテルも取れて横向き体勢で機嫌よく遊んでるおしっこもうんちもちゃんと出てるようで順調に経過玩具を持っては思い切り振り回して手足を動かして遊んでいる手術の傷跡も翌日に嫁からLINEで送られてきて見せてもらったけど傷跡はめっちゃ痛々しい点滴はずっと入ったままで固定されてるので片方の手が思うように使えなくてじーっと見つめたり片方の

孫(ひっちゃん)今日で5ヶ月！(入院中の為に入院前の写真)寝返りもスムーズにできるようになってうつ伏せ体勢でよく遊ぶ昨日はひっちゃんの手術仕事中1人になったり手が空いたりするとひっちゃんの事を考えてしまって何度も時計を見ては心配してた14時過ぎに息子から「手術は無事終了、今病室に戻ってきたよ」とLINEがきてホッと一安心麻酔から目覚めたひっちゃんはお腹が空いて泣いておっぱいをぐびぐび飲んだらしい術後目覚めたひっちゃんかなり顔が浮腫んでる酸素マスクをされてたけど酸素マスクが大

16日に入院した孫(ひっちゃん)手術前に検査をされ採血の跡が内出血して青くなってた入院中のひっちゃんは・・・こんな感じほぼうつ伏せでこの状態が好きなのか？いつもこの体勢（笑）入院した初日から息子と手術についての話をした手術の説明や開始時間を聞いてると何故か涙がポロリと流れひっちゃんが可哀想なのと心配なのと息子をせめたわけでもなく息子も「代われるものなら代わってあげたい」って言った親ならそう思うよねあたしも必死に涙をこらえひっちゃんが入院して3日・・・今日はいよい

孫(ひっちゃん)は脊髄疾患がある息子夫婦から聞いた話は脊髄終糸脂肪腫症状はまだ出てないし、まだまだ大丈夫の段階低出生体重児、ダウン症で産まれたひっちゃんは約1ヶ月の入院をしたその入院中に小児科の先生がMRI等の検査をして見つけてくれた退院後に専門の病院に受診するように言われ息子夫婦は紹介状をもらって専門の病院へ受診受診した1ヶ月後に再検査でMRIを撮って検査をしてもらった結果今はまだ症状も出てないし大丈夫の段階だけど、この病気はいつ症状がでるかわからない症状が出てからだと歩行障