脊髄終糸症候群

無事退院！病院からも足に体重かけて良いと言われ、特にリハビリの予定もないので普通に生活していいのだと思い、お散歩などから始めてリハビリしていくことになりました。まずは町内の散歩から。300m程歩いた所でずっと使ってなかったモモの筋肉がパンパンになってしまったのと手術した足が痛くなってきた、と言う事で引き返して終わり。戻りは休みながらゆっくり帰りましたが家につく頃にはだんだん痛くなってきた、と…。夜には足が腫れてきてしまい、後日病院に行くと…疲労骨折ギリギリと言われてしまいました…。…と言

今日は私の方の両親を連れて面会。ギブスが外れ、プレートで支えるだけになりました。両親も少し安心してくれたようで良かった手術から1カ月、まだ足を地面につける事は出来ませんが松葉杖をついて上手に歩いたりリハビリしたりしていました。外泊許可も出ているのでお盆休みに帰って来られるかな本人はもう慣れた感じで自分の部屋みたいにリラックスしていましたw

皆様ご無沙汰しております。大阪万博以来だと1年半ぶりくらいの投稿になります娘は中学2年生になりました。今回は内反足が成長と共に再発して右足の骨が反ってきてつま先立ちみたいになってきてインソールなどで対策していましたが365日ヒール履いてるみたいな状態で右足のつま先への負担や右足がつま先立ちで長くなる分身体が左に傾き腰への負担が大きくなってきたので受験に影響がなく、かつギリギリまで成長が止まるのを待ったこの中2の夏休みを使って右足の手術を行いました。足首の骨をを3カ所切断しかかとが垂直になる

本日娘は無事卒業式を迎えました。妻に毎日送迎してもらっていたり、毎日の夏休み中を利用して手術をしたり、トイレは2時間おきにおむつ交換が必要だったり、運動会の徒競走やリレーの走行距離を短くしてもらったり、移動教室は補助の先生に着いてもらったり…多分人と違って嫌な思いもたくさんしたと思う。それでも通常の中学に通うために6年生は1年間先生の補助無しで生活できる事を証明しなければならず、結果的に本人の念願だった通常学級にも入ることが出来、遠足や修学旅行も先生や親の補助無しで行ききってくれました。奇

本日娘の小学校最後の登校日でした。最後まで元気に通学してきてくれました明日はいよいよ卒業式…。父は明日の事を思うと早くも胸がキュッとしてしまいます…。そして6年間毎日毎日娘を小学校まで送迎してくれた妻にも本当に感謝しかない。明日は天気も良さそうだし笑顔で見守りたいと思います。

こんにちは。音声チック4名、夜尿症7名改善しているのですが、ブログがかけておらず大変申し訳ございません🙇‍♂️本題に戻りまして...今回は珍しい症例さんの改善ブログを掲載させて頂きます。今回のお子さんは小学生のお子さんです。今回のお子さんは３つの総合病院に受診されておりました。※この辺りでは、全て有名な総合病院です。Aの先生には【脊髄終糸症候群疑い】によって手足の感覚、膀胱の感覚がわからなくなる為、夏休みには手術が必要と言われました。Bの先生には手術の必要はないと言われま

今日は娘の足の手術の話し合いの為あいち小児へ。生まれた時内反足でそのクセが残って成長とともにまた内反足に戻ろうとする力が働いていたのですが、なんとか立位で歩行ができた娘は左足はだんだん踵がつくようになり、成長とともに内反足は治っていきましたが、左足が先に地に付いたことで右足をかばうようになり、左足はますます平らに、右足は段々つま先立ちのようになってきました。インソール右足だけハイヒールのようになってきてそろそろ一度骨をいじらないとせっかく真っ直ぐに伸ばした背骨がまた歪んでくるかもしれないと言

背骨の手術から半年。ようやく装具が外れました。これから徐々に車いすテニスなども復帰できそうです。今後は寝るときだけ、手術を施していない部位の背骨が曲がってこないように専用のコルセットをして寝ることになり、明日その装具の仮合わせです。心配していた学校生活もいい友達を持ったおかげでアメフトみたいな装具をつけていても誰も気にせずいつも通り接してくれていたようで、学校が楽しいようです。今は身体のことより小学5年の女子らしく、人間関係にお悩みのようです。私にはあまり話してくれませんが妻経由でたま

皆様大変ご無沙汰しております。前回の投稿より半年が経ってしまいましたが、その間どうするか悩みつつもほそぼそと暮らしておりました。いよいよ来月手術ということになり、改めて今の娘の状況から3つの案を提示して頂きました。①側弯の原因となっている原因はそのままに、できるだけ背骨を引っ張って少しでもまっすぐにした状態で背骨をボルトで繋げて固定し、今後はこれ以上悪化しないように骨を繋げて成長を止めてしまう。②側弯の原因となっている奇形で出来た三角の背骨を削り落とし、真っ直ぐにした状態で背骨を固定する

大変ご無沙汰しております。年に一度の脊椎の検査でした。お世話になっている川上先生が愛知小児から一宮の病院に移られて遠くなってしまい、ちょっと不便を感じますが他に頼れる先生もいないので頑張って通ってます今回は年々側弯が酷くなっており、そろそろ方向性を決めていきましょうと言われました。選択肢としては2つ。①側弯の悪化を防ぐ為に背骨の成長を止める②側弯を矯正する為に背骨にプレートを付けるで、①は側弯は止まりますが下半身の成長を加味しても低身長になるのは間違いなく、将来車の運転等も難しくなる

​こんにちは！今日は病院に行ってきました。痛みがどんどん強くなってしまった為、手術をすることになりました。中学・高校の時も4回ほど手術はしているのですが、久しぶりでちょっと不安です🫠2週間の入院になるのですが、まだ入院日は決まっていません。コロナ禍の入院、心細いですが頑張ります。それまでは家で安静にしていようと思います😌約3万で作ったコルセット、無駄になってしまったなあ…😇そして今日は2年前に他界した父の誕生日！生きていたら52歳になりました🌱父が好きだったお菓子を買ってお祝

​こんにちは！一昨日辺りから体の調子が悪い日が続いています。風で靡くスカートが足に触れる度に痛み、シャワーの水圧も耐えられず、1人で歩くのも大変で、階段も途中で止まってしまう。もちろん腰痛も酷く、ゆっくりゆっくりサポートしてもらいながら歩きました。大きな病院の先生に診てもらっている為、先まで予約が埋まっていて診てもらえないそうで、このままの体では仕事はもちろん、私生活もしんどいので、セカンドオピニオンを頼むことにしました。明日行ってきます🌱少しでも楽になるといいな😌今日も頑張りまし

​こんにちは！今日もお仕事でした🫠歩く度に腰痛や下肢痛がありましたが、やらなきゃ！という一心でなんとか乗り越えました👏人手不足だから私も動かなきゃ…仕方ないですね😇仕事が終わる頃には普通には歩けなくなり、両足痺れて痛くて、帰るのにすっごく時間かかった…😇１回受診したいなあ…🙄ちなみに痛み止めの薬は全部試してどれも効かず、もう出せる薬がないと言われてしまったので膀胱直腸障害の薬だけもらってます😂今日もお疲れ様でした🌼ゆっくり休みましょー！！🫶

はじめまして🌼まずは、開いて下さりありがとうございます🙇‍♀️私は先月、脊髄終糸症候群と診断された22歳です。聞いたこともない病気でした。症例があまりない、との事で最初に診てもらった総合病院で紹介状をもらい、大学病院へ行きましたが、そこの先生方も誰一人として経験のない手術とのことで、もっと大きな病院の紹介状を頂きました。今はそこで治療して頂いてます。リスクのある手術になってしまう為、今はとりあえず自分用のコルセットを作成して様子を見ながら日々過ごしています。今の症状は、腰痛や下肢痛、

Welcometomairoom徐々に通常運転に再開…現実世界では日常の生活があって消えたくても消えられない中で毎日が過ぎて行く感情を一時的に抑えながらでも毎日を送っていかなければいけない明るい未来を信じたい☺︎呪縛から解き放たれたい『【おセンチ】呪いの4月4日、今年の4月4日は…』Welcometomairoom徐々に通常運転に再開…現実世界では日常の生活があって消えたくても消えられない中で毎日が過ぎて行く感情を一時的…ame

3年後の話なのでちょっと早いかな？と思いましたが無理言って今の娘の担任に相談して中学入学に向けて事前調査を始めました。小学校の担任の先生から中学に打診して情報を取ってもらった結果、今の小学校の様に支援学級に席を置きつつ、授業は通常学級で受けるというスタイルはできないとの事。そして支援学級に席を置いた時点で成績に関わらず内申点はオール1になるとの事…。下肢に障がいがあるものの、知能の遅れは無い（頭がいいわけではないけど授業にはなんとかついていけるしテストで100点を取れることも稀にある程度）の

ブログを訪問して頂いて本当にありがとうございます。西宮市で「膝の痛み」「肩の痛み」など関節痛を専門とする整体院を開業しています。整体師の井上です。６歳と８歳の子供とサッカーをして遊ぶことが休日の幸せです。👏自己紹介はこちら👏↓よかったらフォローお願いします↓＼楽天のお買い物マラソン／↓事前エントリーはこちら↓さらに楽天カード利用でポイント5倍！↓エントリー忘れずに！↓＼激安！！耳が痛くならないマスク／冷感のあるマスクで、カラ

前回の投稿から気が付いたら4ヶ月経ってしまっていますが…結論から言って手術は見送りにしました。やはりネックになったのは徹底した時間の管理と、得られるメリットに対してリスクが大きすぎる事…。今の2時間おきのおむつですら親が言わないとなかなか時間通りに変えられない中で、4時間おきのおしっこの排出管理なんてまだ無理だと判断しました。おむつならおしっこが滲んで最悪下着やズボンが濡れるくらいで済みますが、手術をしてしまうとこうしたミスの積み重ねが命の危険に関わる恐れが出てきます。親がいても飲み物た

前々回の日記で娘の膀胱の手術について娘から『おしっこが垂れ流しのままは嫌だ』と言う思いがで始めた為、人工膀胱からの導尿手術に向けて動き始めていました。先日その具体的な手術方法とそれぞれのメリット、デメリット…と言うよりリスクについて先生から説明を頂きました。①膀胱がそれなりに成長していた場合・膀胱から尿が出る管を閉めてお腹から膀胱に管を通す。【メリット】・手術の規模が小さい。（と言っても大手術）・膀胱は肉厚があるので導尿の管を皮の間に通せば膀胱の筋肉の収縮で勝手に管を閉じてくれるので

以前から紹介しておりますように、うちの娘はVACTERL連合により先天性の各部形成不全があります。特に下半身が多く、仙骨の欠損、内反足、膝から下の運動神経の未発達、踵から下の骨の形成不全など、歩行にも支障がありますが、なんとかピョコピョコ頑張って歩いている娘が2年ほど前に友達（従兄弟だったかも）が乗っていた自転車を欲しがりました。自転車は友達もみんなも買ってるし、買ってもらったことがない、と言うのもかわいそうだと思って買いましたが、当然補助輪付きでちょっと漕いだら疲れておしまい…という感じ

ご無沙汰しております。娘も気が付けばもうすぐ3年生。そろそろ女の子として色々気になりだすお年頃です。娘はVACTERL連合により膀胱の形成不全があり、お腹におしっこを溜めておくことができません。なのでおしっこは常に垂れ流し状態となってしまう為、ずっとオムツを履いて対応しています。しかし、汗をかかない冬場やちょっとジュースを飲みすぎたりするとおむつからおしっこが滲み出てしまってズボンや椅子を汚してしまう事も多々あります。それによって自分で管理ができないうちはお友達の家に行くこともできませんし

何かと車椅子で動く機会も増え、背中にあるバッグからいつも水筒やペットボトルを出してもらって飲んでおり、自分の好きなタイミングで水分補給くらいさせてやりたい、と言う事でサイクルパーツショップを物色し、ドリンクホルダーを設置しました。なんとか全幅内に収まり、折りたたみ時も影響がなく、自転車用だけあって落下防止も付いており、非常に軽いといい事尽くめ！！トータル1500円くらいで出来ました♪これで少しでも車椅子が快適になると良いな〜♪

今日はコートを借りて親子でテニスの練習してました。コロナのせいで全然できなかったのでやっとテニスができてとても楽しかったようです。ネット越しはまだ難しいけど親子初のテニスのリレーも出来ました♪いつか子供とテニスをやるのが夢だったのですが、まさか娘とテニスができる日が来るなんて…と一人で感極まってました（笑）でもテニス用の車椅子じゃないと上半身が動かしにくいのでちょっと打ちにくいそうです。次回は障害者スポーツセンターで車椅子借りてから行こうかな。それにしても今日は暑かった…。親の方が先に夏バ

1日遅れましたが娘は無事退院しました。術後は順調に回復して翌日から歩行訓練を開始し、退院する頃には自力で歩けるくらいにはなってました。後は自宅でリハビリを…と言う感じでしたが、自宅ではもう今まで通りスタスタ歩いており、逆にボルト閉めてた穴から骨が折れてしまわないかと心配になってしまうほど。3日お休みをもらって5連休でしたが自宅と病院の往復でご飯もコンビニでおにぎりやパンばかりだったのでせめて連休らしいことを…と言う事で退院祝いも兼ねて皆でまるやのうなぎを食べました。コロナが心配なのでまだ

ご無沙汰しております。今日は去年実施した足の骨のねじれを治す手術でスネの骨につけたプレートを除去する手術でした。あんな細い脚にこんなにたくさんつけられていたのかと思うと言葉が出ませんが、今まで娘の足を支えてくれた大事なパーツなので大事に残しておきたいと思います。これで穴が埋まればいったん内反足再発防止手術はひと段落です。今手術室から出てきて部屋に運ばれて行きました。コロナの影響で付き添いにも制限があり、大人は一人しか付き添えない為、妻が付き添ってくれています。妻と交代で付き添ってますが、

内反足の再発を防ぐために両側の骨（足首の少し上）を切断、ひねって再度繋ぎ直してから半年、退院してから三ヶ月、ようやく自宅でのみ装具の取り外しの許可が出ました♪外した日の夜は立ち上がれず焦りましたが本人が怖がっていただけで骨はちゃんと繋がっているので数日かけて少しずつ慣れてもらい、一週間ほどでようやく自分で立ってヒョコヒョコと歩ける様になってきました。今は装具をつけていたところに大きなマメができてしまっているので片足が踏ん張れないと言うこともありますが、外に出る時は装具をつけなければいけないので

昨日は娘の年に一度の名城病院での脊椎検査でした。仙骨欠損による低身長により内臓のスペースが少ない娘は肺が内臓に圧迫されて7割ほどしか機能が使えず人一倍体力が少ないのですが、とりあえず側弯が2°進行していたことくらいで背骨と骨盤の接続も不安定ながらも悪化は無かった為手術は先送りとなりした。側弯の手術は背骨に真っ直ぐ伸びるためのパイプの様なものをつけないといけないのですが、成長期ゆえに毎年1週間程入院して手術しないといけないとの事…。側弯は直してあげたいけど娘の体への負担や毎年手術しないといけない

無事娘は退院致しました。取り敢えず本人のご所望によりお祝いの焼肉を食べに行きました。相変わらず美味しい焼肉屋です♪徒歩圏内にこんなお店があるのはありがたいですね♪しかし、長期にわたり寝転がる生活をしていたせいか立って歩くと腰がかなり痛いらしく、あまり手放しでは喜べません。娘は背骨と骨盤の接続もかなり危ういので長期にわたり寝ていたせいで腹筋背筋が弱り腰を支えられなくなっているのかもしれません。近いうちに脊椎の先生のところに診てもらいに行こうと思います。大したことないと良いのだけど…。

先日のレントゲンで積極的に歩いて下さいと言われたので先週末の外泊でも自宅では極力歩かせるようにしていましたが、今日の病棟でのリハビリではもう歩くペースも手術前と変わらないくらいのペースで歩けるようになってきました。退院後もしばらくは基本車椅子、歩けても走ったり飛んだりは骨が完全につながって装具が外れるまでは無理ですが、それでも学校生活は成り立ちそうです。明日再度レントゲンを撮り、骨の様子を確認し、回復が見られるようであれば今週末には退院になりそうです。皆様のご協力、ご尽力のお陰で延長があっ

お盆休みも終わり、いよいよ入院生活も先が見えてきました。骨の様子から普通に歩いたりする分には大丈夫ですが、いきなり終日二足歩行は厳しいので車椅子も使いつつなら…という話でした。そこで学校側に確認したところ補助的に使うのであれば特に問題はないと思います、との事だったのでこれで8月いっぱいでの退院も目処が立ちそうです。100日くらいかかるかと思ってきましが、実際は100日かからずに退院できるかもしれません。しかし、ここにきて入院の疲れが出たのか娘が嘔吐を繰り返していると聞き、仕事上がり急遽様