脊髄性筋萎縮症１型

不妊治療を約1年8ヶ月行い、双子を授かりました。2021年12月8日（37週1日目）に帝王切開にて男女の双子を出産かのん（兄）、あのん（妹）生後48日目に【脊髄性筋萎縮症（SMA1型）】と診断されました。脊髄性筋萎縮症とは…体幹、腕、脚などの運動をつかさどる脊髄の細胞に異常が生じることで徐々に筋力の低下と筋肉の萎縮が生じる病気のことです。発症する時期によってI型～IV型の４つのタイプに分けられ、乳児期に発症するI型がもっとも重症で、自分の力で呼吸ができなくなるため人工呼吸器が必要と

長女一家の大黒柱のやまとうたとーさんが、育児休暇も終わり、長女の忙しさは半端なくなった。土曜日も、やまとうたとーさんが仕事の時は、うたの保育園も休みなので、私の助っ人が必要になる。昨日の土曜日も、そんなことで、うたを迎えに行き、うちに連れて帰り、うた一人でまた我が家に一泊した。一泊なら、うたも慣れたもので、張り切ってやってくる。ただこのところずっと不調で、今は咳がひどい。数日前には病院にも行っているけれど、なかなかよくならないので、我が家の昔からの行きつけの医院に連れて行くことにした。子供

今日はうちの家族にとって大切な日だ。１１年前の今日、やまとに出会った。やまとのバースデーとも言う(*´∀｀)無事に今年もバースデーが迎えられてこんなに嬉しいことはない。命の危機をいつも意識して以前は暮らしていたから。もちろん今も変わりはないのだけれど。ちょっとのことが命取りになる。だからこそ、真っ黒に日焼けしたやまとが１１歳の今日を迎えられたことが嬉しい(*´∀｀)長女は若い時にデキ婚だった。妊娠を聞いた時はそりゃビックリしたけれど、心の底では嬉しかったぁ(*´∀｀)彼、やまとのとーさんだけ

週に1日でもいいから、元の元気な体に戻れたらいいのに…常にしんどいのを我慢して、寿命が来るまで何十年も耐えないといけないとは…運が悪すぎるな。運も実力だと思うから仕方ないけど。とにかく身体が辛いのが辛い…

昨日の日曜日は、我が家は静かに休日を過ごせたけれど、長女一家はお祭り騒ぎのような一日を過ごしている(￣▽￣)午前中は、やまとの学校行事で、二分の一成人式だったらしい。１０歳になるんだ、と感慨深い。産まれてすぐ脊髄性筋萎縮症１型と診断されて、たいていは、乳児のうちに命をおとす、と言われていて、絶望のドン底だった。それでも、奇跡的に、人工呼吸器をつけるタイミングを逃さずにすんで、それからすくすくと今に至り、小学校四年生になっている。この１０年はほんとうにいろいろなことがあったし、親達の努力と、

《やよちゃんの左手からつながる愛》素敵。ぴったり。私が会ったのは、やよちゃんが２歳の頃。今は１２歳、小６！来年から中学生、制服着るんだね。すごいねぇ！ママとやよちゃんの《愛という絆》と《生きていく強さ》、やよちゃんの《限界点を決めない素晴らしさ》。やよちゃんのこともママのことも、私は大尊敬してる。