脊髄刺激装置

雨が激しく降る中、東京慈恵会医科大学附属病院を後にして、羽田空港へ向かいます。京急は雨量が規定値を超えた為、速度規制をして運転していました。羽田空港に到着して、ANAのラウンジに向かおうと保安検査入口に向かいます。航空券のQRコードを読み取り機にかざすと、係員がこちらにやってきて「現在、お客様が乗る予定の航空機は欠航するかもしれません」「どうなるか決定するまで保安検査場やANAラウンジは入ることができません」と言われてしまいました。えっ？欠航？地元は家族からの電話で台風が通り過

さて、前回からの続きです泣きついた先生が自分の後輩を紹介するとの事で次に向かった病院で先生と話し合って新薬をためすことに！ヘルニコア保険がきいても約42000円ほどしました……しかし、効きやしない笑どーなっとるん、私の腰……それから先生もお手上げ次は麻酔科(ペイン)に紹介され転院！そこで紹介されたのがSCS脊髄刺激装置藁もすがるおもいでお願いする……入院期間は2週間。簡潔に言えば心臓ペースメーカーの腰バージョンと言えばいいのかなぁ？(微弱な電流が流れてる状態)これ

ゴールデンウィークになりました。4月に脊髄空洞症・友の会に参加した感想を書いていこうと思います・・・が、最近、質問を頂く脊髄刺激療法の入院と手術費用について書いていきたいと思います。まず、①東京の慈恵会病院への渡航費と滞在費（食事代・宿泊費など）です。術前の検査と診察があるので結構お金がかかります。私は貯めていたANAマイルを使って特定航空券を取得し、飛行機で羽田空港へ。そのまま空港から京急→三田線へ乗り換えて御成門で下車していました。②病室を6人部屋から4人部屋へ変更しました

先日、公園を散歩していたら桜の蕾が膨らんでいました。寒暖の差が激しい今日この頃ですが、春がすぐそこまで来ているのがわかります。体は季節の変わり目は痛みが酷く、倦怠感や脱力感に悩まされますが、左腕が治療により楽になったのを実感する日々です。「脊髄空洞症・友の会」からお手紙を頂きました。コロナ前は夏に開催していた患者の会はコロナ後は春開催に変更されています。今回は前回と同様に、山名先生がSCS治療についてお話をしてくださるそうです。私のSCS治療の経過が良好な事や、治療の過

（過去の話です。）母が手術受けることになったがずっと面会が出来ない病院。母は携帯持っていないし何か用があれば看護師さんにお願いするしかない。あまり様子を聞くための電話もしない方が良いか。とにかく1回目のトライアル手術で痛みに効果がありますようにと祈るしかない。説明の際には効果が無い方もいた、とのこと。ウムム。(＞＜)今回、埋め込む機械の選択があるのかと思ったが、選択肢無し。手術の説明パンフには２つあったのにね。手術する医師のやりやすい物が背中とお腹に入るのだろ

前回の投稿アメトピ掲載していただきましたたくさんのご訪問嬉しいですコメントも、ブログフォローも励みになります。イイねもありがとうございます。本当に気まぐれにやっておりますが今後ともよろしくお願いいたします。ほとんど病院以外の外出は無い私ですが外出の時はヘルプマークバッグに着けていますだいぶ認知度も上がってきた感じのヘルプマークですが参考までに☟ヘルプマークの裏側にもし、困っているのを見たら病名や緊急連絡

１２月２０日に今年最後の診察に行ってきました。山名先生とは現在の体調と刺激装置の効果について話をしました。寒さが厳しくなってきたことで、左半身の痛みが強くなってきたこと。左腕の動きが悪くなり、腕や肩、手の平を温める機会が増えていることを伝えました。山名先生は「脊髄空洞症の後遺症が痛みの原因でしょう。」「脊髄の上の方までリードが入っているので、首や左上腕の辺りまで電気刺激でカバーできる可能性があります。」「刺激装置の電気刺激で血行が良くなるという効果もあります。」とのこと。年

２ヶ月ぶりのブログ更新となります。仕事が忙しい事や体調管理が難しい状態が続いており、「体が働ける状態を維持する」事が今の最重要課題なので、ブログは後回しになっています。私の仕事は年中忙しいのですが、夏の終わりから年末にかけてが特に忙しい時期になります。ブログ更新頻度はこんな感じが続くと思います。最近は体重が減った事によって皮膚の下に埋め込んだ脊髄刺激装置（SCS）がリュックや車のシートなど体に触れるものに当たることで生じる痛みに不快感を感じるようになり、ややストレスが溜まっています

②ボストンの担当者さんがファストの刺激の「弱いパターン」と「強いパターン」の2種類を用意して、「一定間隔で交互に流す」という方法を試してはどうか？と提案してくれました。根拠としては、アメリカで上記のSCSの刺激を用いた処、疼痛軽減の効果があったとの症例が報告されていたとの事。もちろん①のファストをメインで運用しますが、選択肢は多い方が良いので、「ファストVer.２」の刺激も作ってもらい、登録しておきました。今後、急な天候の変化などで強い痛みが出た時に使用する機会も出てくると思います。ち

今日は台風が接近して大雨が降る中、飛行機で東京慈恵会医科大学附属病院に行ってきました。今回はボストンの担当の方とSCSを運用し始めてから「６ヶ月が経過」するので、運用開始からの振り返りをしつつ、刺激の強さと場所の確認、調整を行いました。まず、今回の調整で行った事は・・・①現在の体の痛みの場所や状態に合わせた「刺激（ファスト）」にアップデートする。②この①の刺激で対応しきれない痛みが起きた時の為に「ファストVer２.0」を新規で作り、運用する。③SCSの電気刺激が体感できる「

お久しぶりです。車椅子jdのゆめほです！一昨日、昨日とバイトの面接があり記事が書けずにいました🙏6/27に脊髄刺激装置埋め込み手術をしてから明日で3週間になります。この間で感じた身体の変化について、今日は書いていこうと思います。身体の痛みについて疼痛に関してですが、圧倒的に緩和されました。刺激を始める前の痛みが8〜10だとすると、3〜5になりました。この変化で自分でもびっくりするくらい生活しやすくなりました。まず痛みで寝込むことがほとんどなくなりました。もちろん筋痛性脳脊髄炎の疲

お久しぶりです。車椅子jdのゆめほです！6/26に入院して、27に手術、そして7/4に退院してきました！今回の入院は色々大変だったのでそのことについて書いていこうと思います。入院初日入院初日は13:30に病院へ。受付を色々して病棟へあがりました。入院初日は書類を色々書いて、そのあとは暇だったので勉強してました笑手術前日は21時以降は絶飲食になります（全身麻酔のため）。それまでに好きな飲み物飲んどこ！ということで自販機で買える飲みたい飲み物を飲んで過ごしてました。そのあとはご

みなさんこんにちは。車椅子jdのゆめほです。今週膀胱ろうの手術をしたばかりなのですが、来週もう1つ手術を受けてきます。脊髄刺激療法（SCS）です。今回はそれについて書いていきたいと思います。脊髄刺激療法（SCS）とは脊髄刺激療法は英語でSpinalCordStimulation：SCSといいます。どのような治療かというと以下の通りです。脊髄刺激療法（SCS）では、脊髄の硬膜外腔に直径1.4mm程度の、細くて柔らかい電極（リード）を挿入し、臀部もしくは腹部に植え込んだ刺激装置（

雨の多い季節になってきました。天候の変化が起きる数時間前に激しい頭痛と倦怠感、脱力感に襲われる日々です。以前と違い、左腕にあった握り潰されるような痛みと痺れが和らいでいるので、SCS装置の効果が実感できています。６月２１日に東京慈恵会医科大学附属病院に診察に行ってきました。朝から大雨で気分も体調も最悪な状態でしたが、新幹線の中で仮眠をとって体調を整えながら病院に向かいました。品川駅から御成門駅に移動し、地上に出ると凄い雨で傘をさしていてもすぐに濡れてしまい、院内のトイレで着替え

４月の中旬に新幹線で東京慈恵会医科大学附属病院に1回目の定期診察に行ってきました。今回の診察ではレントゲンを撮って、背中から脊髄まで通したリードの位置の確認、脊髄への刺激の調整が予定されています。山名先生とお会いするのは1ヶ月振りになります。レントゲンの撮影後に４階の脳神経外科に移動し、診察を待っていました。山名先生は笑顔で迎えてくれました。・レントゲンの様子を見ると、リードは手術後から殆ど移動していないのでこのままで問題無し。・次回の診察は2ヶ月後の予定。そして、こん

退院してから１週間が経過しました。仕事にも復帰しています。しかし、生活をしていく中で問題が発生しました。脊髄刺激装置（今後はSCSと記述します）が側背に入っているので、車のシートや椅子にもたれたり、リュックを背負ったりすると左側背のSCSと触れてしまい、とても痛いのです。そこで作りました。自作のその名も「SCSカバー」です。色々な素材と加工のしやすさを検討した結果・・・材料は洗車用の肉厚なスポンジです。加工のしやすさと通気性も完璧です。カッターナイフで削って側背の膨らみと合わせ

まもなく、脊髄刺激装置の埋め込み手術から一ヶ月半になります。忙しい日々で書き溜めたブログを更新できていません。GWを利用して全部載せますね。でわ。

脊髄刺激装置の埋め込み手術の感想ですが、トライアル手術と同じ工程で進みました。・背中の消毒をする。・ブロック注射の実施。(本手術にて初めて実施)・リードを２本、背中から首へ留置する。ここからが、本手術から追加された工程です。①私のお願いで「埋め込みは怖いから寝かせてほしい」と伝えてありました。鎮静剤は投与されましたが、へべれけ状態＆恐怖で「怖い、怖い」を連呼。②埋め込みの為に切開部分に局所麻酔使用。これが本当に痛い！「痛い〜〜」と悲鳴を上げました。③切開開始。麻

３月６日に脊髄刺激装置の埋め込み手術を受けました。朝から始発で私鉄、新幹線を利用して、上京(笑)し、１０時前に東京慈恵会医科大学附属病院に到着。そのまま入院でした。前回のトライアル手術と同じく、夕方に手術予定。到着時から絶食となり、空腹に耐えながら待機していました。１５時３０分頃に案内があり、手術室に入りました。終わったのは１９時３０分頃でした。この時、山名先生含めた、トライアル手術の時の医師、看護師、メーカーの方々と久し振りの顔合わせとなりました。手術の実感が湧いて

２月８日に朝から東京の慈恵会医科大学附属病院に行ってきました。本埋め込み手術の術前検査をしてきました。まずは採血、検尿、心電図、胸のレントゲンを行い、その後に山名先生の診察です。採血の結果については、山名先生から「鎮痛剤のせいかな。数値が高いね。」との話がありました。肝機能の数値に異常がありました（笑）。山名先生からは「脊髄刺激装置の埋め込み後に薬が減量できれば、数値も下がると思います。」とのこと。今回も山名先生と本埋め込み手術に際しての色々な話をしてきました。Q：脊髄

皆さんご無沙汰しております今回脊髄刺激療法の為に入院していますが今までのかかりつけの病院と違い勝手が判らず戸惑っていますどんな風に過ごしたか時系列に沿って説明すると初日脊髄刺激装置の埋め込み方法の説明。2日目リード線と脊髄刺激装置の埋め込み手術。業者の方が来て電流をかなりよわく流してくれました3日目軽くリハビリ開始4日目本格的リハビリ開始。週末は自主リハビリしてました。とにかく手術後、前回のみたいな激痛にならずよかった感想はまた後程👋

あけましておめでとうございます。金沢の地震が大変な事になっています。私の住むこの辺りもかなり揺れました。私は東日本大震災を思い出して、地震が落ち着いたら、小さな事でもお手伝いができないかと考えています。新年から、腰痛が再発したみたいです。脊髄刺激装置の手術後に腰痛が悪化して、寝たきりになりました。現在は痛みが落ち着いて歩いていますが。ブロック注射で腰の右側の痛みは落ち着いたのですが、左側の痛みが強くなっています。前回の教訓から、早めに対応して左側の痛みがある腰

病院を退院しました。東京慈恵会医科大学附属病院にトライアル手術で２週間の入院でしたが、様々な経験ができました。昨日、背中に入っていたリードを山名先生に抜いて貰いました。５０㎝程の長さで、腰がなくたらたらの冷や麦のような形状をしていました。抜く時に痛みは全くありませんでした。これで、またあの左腕の痛みが戻ってくると思うと憂鬱になります。明日から仕事にも復職します。仕事納めまで２日ありますので、頑張ります。３月頃に本埋め込み手術の予定です。

今日、久し振りのシャワーを浴びました。背中の脊髄刺激装置は防水のフィルムを貼って貰い、水が入らないようにしてもらいました。昨日、山名先生と、本埋め込み手術の日程調整をして、手術日の候補を決めました。感染のリスクを考えて、トライアル手術から２カ月は空けて欲しいとの事だったので、３月頃に本埋め込み手術を予定しています。本埋め込み手術は今回のトライアル手術で痛みと恐怖が強かったので、２回目の手術では最初、全身麻酔を希望していました。しかし、リードの位置確認と調整はきち

今日、午前中に脊髄刺激装置の調整にメーカー担当の方が来てくれました。いつものように、流れる電気刺激の強さや場所を確認して調整しました。これでトライアル手術の脊髄刺激装置の調整は終わり、背中のリードを抜くまでこのままの設定で使用していきます。本埋め込み手術には今回のトライアル手術で収集した脊髄刺激装置の調整データや、リードの埋め込み位置を利用すると思います。機器の調整時にメーカー担当の方と話をする中で、自分のこの治療に大勢の人々(家族、医師、看護師、メーカー担当の方、職場の同

入院前から腰痛が強くなっていたのですが、新幹線の坐位、手術の姿勢など、無理が祟って、腰痛が悪化してしまいました。手術後からベッドに寝たきり状態です。寝返りも痛くて息を吐きながらゆっくりしないとできない。動くと腰に激痛が走り、鼠径辺りがぎゅっと緊張して痛くて絶叫していました。ベッドから天井を見つめていると、気分が滅入ってしまい、ずっと動けないのではないか。と涙が溢れ出る事もありました。動けないので食欲も無くなりました。山名先生に相談するとブロック注射を提案され、藁にもす

続きです。③調整作業・山名先生から「今から刺激を送るので伝わったら教えてくださいね」と話があった。その後にSCS機器のメーカーの方の自己紹介がある。・電気刺激が流れてくる。初めは左手の指先のみだが、調整を進めていくと電気刺激の位置が次第に左手の肘から指先にかけて全体に広がっていく。・体感的には接骨院の電気マッサージと同じだが、あの刺激は体外からの刺激とわかる。このSCSの刺激は体内から湧き出てくる感じで不思議だ。④リードの二本目挿入と調整・リードの２本目は１本目と同じ手