脊髄係留症候群

成長痛が最初の兆候とすると、2つ目の兆候は排尿困難です。今から25年ぐらい前です。困難といっても、最初はおなかに力を入れないと尿が出ない、という程度で、困るほどでもなかったのでさして気にせず、放置しておりました。その後数年かけて、尿意があるのにトイレに行くと出づらかったり、急に尿意を催したり、不便さが増してきて、尿もれパッドを常用するようになりました。泌尿器科にも1、2年は通いました。今から15年ぐらい前のことです。しかし、全く良くならず、時間とお金ばかりかかるので、やめてしまいました。ま

手術を先延ばしにしていたのには、家庭の事情もあります。長女（成人）との二人暮らしなのですが、娘は精神的に病んでおり、生活上の細々したことから精神的な面まで普段は私がかなり面倒を見ています。私が１か月も入院で不在となるとかなりきつくはずなのです。家事サポートサービス等利用しようとは思っていますが。実は昨年6月に乳癌の手術で6日ほど入院し、その際は手術しないという選択肢はなかったので、親類の助けを借りて、何とか乗り切りました。でも娘からすると、かなりしんどかったと思います。今回は1ヶ月と期間も長

今思えば、最初の兆候は、小学4年ごろから中学にかけてのひどい成長痛でした。一番最初は運動会のリレーで走っている最中に脚の付け根がガクっと急に痛み、痛みをこらえながら走ったのを鮮明に覚えています。このためにリレーの順位が下がったりしたのかは記憶になく、同級生に責められたりもしませんでしたが、友達に急に遅くなったからどうしたのかと思った、と言われたことだけ記憶しています。その後も度々脚の付け根が急に痛くなることがあり、病院にも連れて行ってもらいましたが、成長痛という診断で、たぶんそのうち自然に治り

脊髄係留症候群の一般的な主症状として下記があるようですが、膀胱直腸障害下肢機能障害・脊椎変形下肢～腰部間隔障害・疼痛自覚症状として現時点で顕著なのは、排尿障害（出づらい、漏れ）、ひどい便秘、左足のマヒ（十分に力が入らずつま先立ちできない、痙攣）です。足腰ともに、痛みはほとんどありません。たまに膝が痛むことがありますが、歩き方がおかしいので負担がかかって２次的に痛みが生じるように思います。脊椎変形はないと思います。足指等の変形はありますが、どこまでが脊髄係留症候群の症状なのかよくわかりませ

脊髄係留症候群の診断が下りてから約10年。この間、ゆっくりとした症状の進行があったものの、１年ごとの経過観察のみで、特に治療をせずに来ました（その背景、事情はおいおい書きたいと思います）。転居をきっかけに転院し、新しい主治医に「どうして今まで何の治療もしてこなかったのか」と、手術を強く勧められました。様子見を続けてきたのには私なりの理由もあり、その後もなかなか手術の決心がつかずにおりました。しかし家族らの後押しもあり、ようやく手術を受ける決心がつきました。大人の脊髄係留症候群について

子ども病院でのエコー検査が終わり、結果は総合診療科で先生から説明を受けるという事でした。総合診療科に呼ばれると、1ヶ月検診で担当してくれた先生がいて、少しほっとしました。エコーの結果は、脊髄の神経の位置が低いように見える、MRIで詳しく検査をした方が良いという事でした。ただ、赤ちゃんがMRIを受けるには、動かないようにするための鎮静剤が必要なので、生後5ヶ月になってからMRI検査を行うという事でした。この時点ではまだ、脊髄係留症候群という病名や可能性のある疾患について説明はありませんでし

1ヶ月検診で、息子のお尻の上の凹みについて相談し、エコー検査を受けることになりました。今回のエコー検査が出来るのは、脂肪が少ない新生児の間だけという説明があり、生後2ヶ月のはじめにエコー検査の予約をしました。まだ生後２ヶ月という事もあり、タクシーで病院に向かいました。出産でお世話になった病院とは言え、息子の検査受診は初めてです。授乳やおむつ替えのタイミングはどうしたら良いのか分からないし、検査室の前で待っているもののいつ呼ばれるのかもよく分からない。ソワソワと落ち着きが無かったと思います。

退院してからの1ヶ月は怒涛のように過ぎていきました。新生児の1ヶ月が大変なのは、皆さん同じだと思います。慣れない育児と寝不足でいっぱいいっぱいでした。この頃は、息子が小さく産まれた事で哺乳力が弱いせいか、なかなか体重が増えず、お尻の上の凹みよりも、体重の方が気になっていました。そして、1ヶ月検診の日がやってきました。子ども病院で出産したため、1ヶ月検診は、子ども病院の総合診療科の先生が行います。当日は大変な混雑で、長い待ち時間、ほぼ初めての外出という事もあり、あたふたしながらの受診となり

2300gほどで産まれた息子でしたが、特に問題がないという事で、保育器に入ることもなく、母子同室となりました。息子は体重が少なく体力がないためか、すぐに寝てしまったり、哺乳が下手だったりと、授乳は手がかかりました。また、新生児黄疸があり、出産数日後からは背中から光を浴びる治療が始まりました。そんなこんなで、初めての出産から育児が始まり慌ただしく、お尻の上の凹みの事は忘れかけていました。ただ、退院前に新生児科の先生とお話しする機会があり、そこでふと思い出して聞いてみたのですが、1ヶ月検診で

39週での出産となりました。出産数日前の検診で、相変わらず赤ちゃんは小さめでした。このとき、恐怖のグリグリ診察があったからか、この3日後に陣痛が来ました。先生がそろそろと思い、グリグリしたのかなーと後になって思い出したものでした。出産は色々あって、最終的に吸引分娩での出産となりました。子ども病院という事、赤ちゃんが小さめという事もあり、新生児科の先生もいる中での出産でした。赤ちゃんが少し羊水を飲んでいたようで、新生児科の先生が羊水を吸引してくれ、無事に産声を聞く事ができました。産声を聞い

妊娠中の経過の続きです。クリニックで、赤ちゃんの身長・体重の伸びが悪いといわれ、再び子ども病院を受診することになりました。しかも、今回は転院です。通っていたクリニックはとても綺麗で、食事や産後のケアもあり、ここでの出産を楽しみにしていただけに、とても残念でした。また、考えすぎかもしれませんが、胸水疑いもあったことから、リスクのある出産は受け入れたくないという主治医の雰囲気を感じる事があり、ただでさえ赤ちゃんの成長を心配している中、どんどんネガティブになっていきました。ただ、これは結果論に

妊娠中の経過の続きです。羊水検査の結果を聞きに行きます。検査から2-3週間だったと思いますが、その間は落ち着いていられませんでした。ただ、仕事の同僚が楽しい人ばかりだったので、気が紛れていたと思います。病院で診察に呼ばれ、紙を渡されました。染色体の画像が番号毎に並んだ紙を渡され、結果は問題なし、でした。そして、性別が🚹だと、分かったのでした。今後の妊婦健診は、元のクリニックに戻れるという事で、ひと安心。マタニティヨガを始めたり、妊婦生活を楽しめるようになったのです。が、一筋縄では

妊娠中の経過の続きです。胎児胸水の疑いで子ども病院の胎児診療科を受診。子ども病院でのエコーで胸水は認められなかったのですが、胸水は染色体異常が原因の事もあるという説明だったため、羊水検査を受けることにしました。羊水検査当日は、病院へ向かうあいだ緊張と不安で押しつぶされそうでした。病院に着くと、ベッドのある入院の個室のような部屋に通されました。しばらくして先生と看護師さんが来て、準備開始。先生がエコーで赤ちゃんの場所を確認しながら、羊水を取る場所を決めていきます。穿刺する場所に麻酔を打

妊娠中の経過について、書いておこうと思います。思えば、色々な事があった妊娠でした。この色々が脊髄係留症候群に繋がっていたわけではないと思いますが、出産後も子供の健康に不安は持っていました。16-17週くらいだったと思います。妊婦健診のときに先生が何やら慎重にエコーを見ていました。胎児の胸に水が溜まっているように見え、そのため心臓が中央に寄っている、というような事を言われたと思います。胎児胸水の疑いがあるので、子ども病院を受診してください、これから予約を取るので、予約日までに紹介状を取

はじめまして。生後半年で脊髄係留症候群と診断され、生後10ヶ月で手術をした息子がいます。現在10歳です。診断された時は、スマホで検索をしまくりましたが、手術までの体験談はあっても、その後大きくなってからの事を書いているブログが当時無く、成長したらどうなるのかなと不安を覚えました。そのため、同じ病気と診断された方の参考になればと思い、ブログを始める事にしました。同じ病気でも全く同じ経過にはなりませんし、手術から時間が経ち現在とは違う点もあるかと思いますので、そこはご了承ください。身バレ

こんばんは❗ブログを見に来て下さり、ありがとうございますキュル夫…40代会社員。読書好き。人見知り。キュル嫁…30代看護師ママ、2児の母。本当はビール大好きな飲んだくれ(笑)にょんちゃん1号…５歳の女の子、お喋り、動画、工作、可愛いもの大好きで好奇心旺盛。にょんちゃん2号…0歳の女の子、7月産まれの赤ちゃん。ハク…ノルウェージャンフォレストキャットの男の子で人懐っこい昨日、大学病院にて脊髄系留症候群の疑いで鎮静をかけてMRI検査をしたにょんちゃん２号覚醒も良好で昨日のうちに帰宅

大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円続き田尾沙織オフィシャルブログ「今日も元気です。」PoweredbyAmeba田尾沙織さんのブログです。最近の記事は「脊髄係留手術備忘録2（画像あり）」です。ameblo.jp2018年6月末、ずっと待っていた脊髄係留を受けることができました。奏ちゃんとも再会。意識も呼吸もしっかりしていたので、ICUに入らず一般病棟に戻れました。麻酔科の先生にも、「よくここまで大きくなったね」と褒

2日目は、検査もないので基本的には暇な一日親のメインイベントとしては、手術の詳細説明ですこの時だけ、旦那にも来てもらいました大まかな手術の説明は検査結果説明の時に聞いていたのですが、より詳細で実際に手術をしている動画での説明でした苦手な方は苦手かも医療ドラマの、手術シーンのようでした糸？のようなものを実際に切っている様子の動画と共に説明していただきました。他の神経と絶対に間違えないようにモニタリングだったかな？をしていることなど、とってもリアルに知ることができたの

大丈夫。今日も生きている[田尾沙織]楽天市場1,650円脳神経外科の問診ですが結果、まぁ、今すぐなんかってことはないけど、脳梗塞になった原因がわからないから、もう一度違う角度でMRI撮るのと、今度眼科で視野検査というのをすることになりました。CTが細かい血管見えるらしいんだけど、造影剤が腎臓に負担がかかって良くないから、今度もう一度MRIもすることになった。MRI嫌い〜「急に、手が痺れるとか症状出たら連絡ください」って言われたけど、昨日今日の話じゃな

待望の2人目妊娠から３８週と五日♡かなりビッグベビーとの事で4キロコース想定されていたけれど、オロナミンCやラズベリーリーフティー、焼肉など駆使しまくって予定日より少し前に陣痛がきました♡今回は里帰りせず、近くの古めの個人病院にて出産‼️陣痛から出産まで7時間程度で生まれたので個人的には身体のダメージも少なく母体良好😁が、しかし生まれてすぐおしりらへんに指一本分くらいの尻尾のような脂肪腫が見つかり、慌てて先生も近くの提携先の病院の先生をよんでくれた💦産後回復室でボロボロの私の所に来てく

先日、娘が、市民病院の小児科へかかりました。お尻の割れ目にある窪みについて1ヶ月健診で指摘されて紹介状が出てました。1ヶ月健診は私が入院していた総合病院の小児科で行ってもらったのですが、自宅から少し遠いので少しは近い市民病院への紹介状が出た次第です。正直、総合病院で診て欲しかった気持ちもありますが、もし通う時のことを考えれば自宅から近い方がいいのかな？とその時は思いました。ただ、よく考えると、もし午後の通院であれば、会社の目の前の保育園（育休明けの話です）からなので、総合病院でも良かった

半年ぶりの泌尿器科の外来＋膀胱の造形検査へ。検査の結果、通常丸みを帯びている膀胱の形が三角形の形で尚且つ縁に歪なギザギザしてるような状態。泌尿器科の先生からは、神経系に問題がある可能性を指摘され、次回神経内科を受診することに。尿道下裂手術を1歳前、早いうちにやるほうが記憶に残らないから良い、と出生当時には聞いていたものの、間もなく2歳。心配になって尋ねてみたところ、(前回も尋ねたと思うが…)オムツはずしができる前提というのも大きいこと、神経系の問題によっては、術後のトラブルが起きた際の対

前回の続きです！お尻にくぼみがあるから念の為にとMRI検査をした娘。結果は、わりとすぐに教えてもらえました。担当医師と別でもう一人の医師が、検査結果の説明に病室に来てくれました。結果は……脊髄脂肪腫があります。脊髄係留がみられます。右に水腎症が認められます。？？？？？？？？？？？？？？？？？一つも知っている単語がありませんでした。そして、どれが病名なのかも分からない…この時先生の説明をめっちゃざっくり書くと、お尻の上の方に脂肪腫がある。それ自体はおそらく良性だろう。で

1月の検査入院から半年。久しぶりの泌尿器科診察でした。主治医の先生が転勤になったため、新しい先生です。前回の検査結果から、手術の時期を延期となり、今回の診察で手術の時期を決めると思いきや、さらに先行き不透明となりました。理由は複数。・重度尿道下裂ということで、万全な状況で臨みたい。・尿道狭窄となった時に、原因が尿道下裂の手術によるものか、脊髄係留症候群からくるものかの判別がつきにくい。・食事が安定して食べられていないので、術後の回復に影響を来す。・安定して歩けないので、術後の排尿

6月中旬に脊髄の手術をしました脊髄係留症候群という病気ですどうやらこれが尿漏れの原因らしい…主治医の先生が本当に良い人で知識のない私たち夫婦に一生懸命わかるように説明してくれるんですどうやら看護師さんによると先生は医大で講師もやっているらしい本当に教育者としてこの姿勢は尊敬します😭同じ…なんていうのもおこがましいな😱そして医師というカースト上位でありながら優しいし馬鹿にした態度とらないんですよ(腹の中はわからんけども)顔色は常に悪いので忙しいと思うのにすごい本気で尊

1月下旬、2度目の入院(NICU含めると3度目)をしました。10月にやってもらった、脊髄係留症候群の係留解除手術の術後経過検査と尿道下裂の術前検査とのことで、1泊2日の入院でした。緊急事態宣言中のため、面会に関しては1日1人1時間。都立病院ということもあるためか、なかなか厳しい制限でした。病棟内で、ママ…ママ…ママがいいよと、泣く子供さんの声が切なかったです。今回の検査結果次第で、1回目の手術予定を3月か4月に、そして2回目の手術を8月に進めていくはずでした。はずでした…。入院と検査、

整形外科でも検査がありました「疑いは低いけれどMRIはとってみよう」とのことで人生初MRIとったんですすると異常が見つかりました「脊髄係留症候群」という病名だそうですすごく珍しい病気でこれが尿漏れの大きな原因らしい…整形外科の先生もわかりやすく説明してくださる先生で手術するかどうかはこれから決めていこうということでしたしかし町医者の婦人科の先生から大きな病院の泌尿器科に紹介してもらって今度は整形外科に紹介してもらって可能性は低いけれど…念のため…と先生方のバトンでこ

10月半ば、0歳6ヶ月で脊髄係留症候群の、係留解除手術を受けました。東京都某院です。重度尿道下裂の場合、脊髄係留症候群を併発しているケースが多いことを、NICU入院中に泌尿器科の先生よりうかがいました。おしりの割れ目の上側に窪みがあったことからも、おそらく併発しているだろうとのとでした。脊髄係留症候群とは、首・背中・腰にある脊髄のうち、腰部分の下側(終糸)が癒着した部位があるがために、成長に伴い引っ張られてしまい、結果として排泄障害や下肢障害が出てきてしまうおそれがあるものでした。障害が

先日、約１年ぶりの脳神経外科でのＭＲＩでした。脊髄脂肪腫除去術と脊髄係留症候群の係留解除術の術後の経過観察の定期検査です。結果から言うと、いつもと同じ。「手術を何回もしているから、画像を見てもよくわからないんですよね。とりあえず以前の物と写真を見比べてみても変わりは無さそうです。」で、不調とか不安とか変な症状があろうとも、「見てもわからないですからねぇ。」と。自分で原因を考えようにも、【病気や手術が関係あるのか？さえも不明】と言う、これもいつもと同じ。「じゃあ