脂肪萎縮症

こんばんは🌛最近、脂肪萎縮症の疑いのある方やこの病気が気になる方からメッセージやコメントを頂く事があり、とても嬉しいですこのブログを始めたのも、脂肪萎縮症で苦しみ不安を抱えて生きている方に少しでも支えになれば、情報共有出来る事で不安が和らぐのではないかと考えたからです。私は小さい頃から一人で抱え悩みながら生きて来たので……不安な気持ちは手に取るように分かりますなので、凄く嬉しいです話は変わりますが……11月の末からコロナに感染していて軟禁生活からようやく12月から復活を果たしましたが…

コメント頂いてたので、再びログインする事が出来ました皆様、お久しぶりですブログを書けなくなっていて、情報交換していた人達と連絡が途絶えてしまっていました。何故かというと、InstagramもFacebookもSNS系は全て消さなくてはいけない状況に……今の私はかなり多忙で介護士していますこんな難病をかかえても仕事出来るのか？！えぇ、一応出来てます途絶えている間に、腎盂腎炎にかかって寝込んだり私の母が膠原病のエリテマトーデスになったり。。。まぁ色々尽きない話はありますが、今日は、

気づけば、もう9月ですね…って、自分のブログを遡ったら、去年の秋で止まってた…大丈夫です、ちゃんと、生きてます新年と共に、新たな職場になり、忙しくしており、定期受診はしてたものの、ブログまで辿り着かず…年末年始の暴飲暴食により、血糖値のコントロールが不良だなり、ひたすら、グとグラルギンを増やしながら、せっせと戦い、ようやく、6月の受診で元に戻りましたよ仕事も忙しく、3ヶ月ごとの受診にて、9月もちゃんと行ってきました！年1の検査、難病の更新の診断書もあり。また、今年も、某大学病院は

朝晩の寒さが、日に日に増してきましたね10月の受診は、前回の年１検査の結果を聞く日でした。①糖代謝科今年もまた、新たな肝臓に影が見えたという事で、消化器内科を近々受診することになりました…レプチンの副作用なのか、元々の病気の再燃なのか、はたまた年齢による老化なのか…HbA1cは、ようやく安定し始め、6.5まで下がりましたやっとだ、やっとー②血内貧血無しでした！しかし、前から、ちらっと画像所見で言われてた、骨髄脂肪腫？なものが見つかり、とりあえずCT検査予定に。10月は、嬉しくな

本当に、ご無沙汰しております仕事と推し活で、日々が忙しく、、、5月の受診も特に異常無しだったので、受診の休みが取れず、8月に行って来ました！！①糖代謝内科新年明けから血糖値が上昇傾向だったので、グラルギンを増やした結果、血糖値のベースが下がって来たので、グラルギンを減量となりました！そこから、血糖値の上昇も無いので、9単位で継続冬の扁桃炎からのお酒を受け付けず、最近飲み始めたら、蕁麻疹が出まして…そのおかげで、中性脂肪も良い感じなので、レプチンは半量で維持夏の季節なので、年1

どうも、ご無沙汰しております仕事に追われ、推し活に追われ、忙しく楽しい日々を過ごしてました1月の受診も特に変わりなく…あっという間に、また受診でした。①糖代謝年末年始からの、暴飲暴食が続き、HbA1cが上がりまして、、1月からグラルギン増やしてたんだけど、優しい先生が、「さすがに、そろそろ、ちゃんと糖毒性取って下げましょう」と話されました。そーだよね、さすがにね血内の先生にも、「違う科の僕だけど、上がりましたね」と苦笑い…ww今日から、反省します！！！②血内貧血なし、

今日の東京は、12月年末並みの寒さらしいですね…寒いので、1日引きこもってましたww実は、年1でやっている、腹部エコーで、膵臓に怪しいものが映ってたので、消化器内科に受診となりました。①消化器内科専門医に診てもらった結果、恐らく、結石だろうと。大きくないし、悪さもする場所でない為、様子観察で良いとのこと！酷くなると、膵炎になるかもしれないとのことで、お酒を控えるようにと12月、耐えられるのか、自分…②糖代謝ちゃんと、お昼もメトホルミンを飲むようになり、私ベースのHbA1cまで

ついこの間、外来の記事を書いたと思ったら、あっという間に、10月ですね突然寒くなり、秋めいてきましたね皆様、体調はいかがでしょうか？？それでは、10月の様子をいってみよーww①糖代謝科夏に撮った、腹部エコーから新たなものが見つかりました…念のため、消化器内科を受診することに。ちょっとビビるけど、多分平気っしょ！と思うことにしたwwメトホルミンを、昼もちゃんと飲むようになり、血糖値はみるまる下降傾向あの薬、そんな効果あるのねww真面目に飲まないと…と反省…②血内科いつもの

今年の夏は、ほーーーんとに暑かったですね何とか、無事に、乗り越えましたゼィ！！と言っても、まさかの、8月の外来前に、何年振りかの40度の高熱を出しまして、3日間、リンゴジュースだけで、寝込んでました。その後の、外来で、、、体が、解毒されて、とても良い結果となりました①糖代謝科中性脂肪も肝臓の値も、稀に見る、良い値✨腎臓のGFRも70まで上がりまして！ちゃんと、昼食後のメトホルミンも飲んでたので、HbA1cも下がってきて。高熱と言うダイエットが成功しましたねww年1の、体組

生きてます、私何から書けば良いやら…ずっと、パスワードが分からない。登録していたアドレスが使えない為変更も出来なかったです問い合わせで変更出来ました後、訳がありまして……職業も転職。FacebookとInstagramのアカウント削除。したので。繋がって居た人、急に消えてしまいゴメンなさいこちらへ、連絡下さい😊ただいま、私コロナにかかり苦しんでおります早く元気になりたーい。

職場が変わってから、バタバタと、あっという間に、外来の日がやってきました計算間違いをしていて、血糖値を測るチップが外来前に無くなり、レディースデイ前だったので、血糖値のベースも上がる為、この期間は、あえて、測らず、本能のまま、過ごしました落ち着いてから、リブレ装着し、モニタリング！リブレで、予想はしてたけど…2月のニート生活時代の悪化は、まだ挽回出来ずそんな状態で、外来の様子、いってみよーww①糖代謝科先生が変わってから、更に低い狙いを設定してる為、グラルギンが増えました昼

行ってきました、4月の定期受診！！！3月から、また正社員で働き始めたので、ニート生活は1ヶ月で、終わってしまいましたそのお陰で、体は少しずつリセットされてきました！！だから、リブレをつけてみました今は、携帯のアプリで、リブレを読み込めるのですねセンサーを持って歩かなくて楽ちん！！①糖代謝リブレの結果と、3月の血糖値表を持参しての診察。やっぱり、ニート生活よりは良くなってるし、採血データも改善昼の薬が飲めない日が続いたことが、今回の反省点で、、、ちゃんと飲みつつ、注射の固定打ち

こちらから👇️患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供|難病・希少疾病に対する取り組み|日本製薬工業協会日本製薬工業協会の患者さんへの疾患啓発/教育/情報提供ページです。www.jpma.or.jp

どうも、ご無沙汰しております！！！新年早々の扁桃炎から、何とか生きています実は、私事ですが、そんな1月で退職しまして、退職後はニート生活してましたーーニート生活って…みんな、何してるんだろうと思うでしょ！？なーーーーんにもしてないのwwひたすら、推しの配信や円盤を狂った様に観てたら、1日終わりますから24時間なんて、短いのよwwそんな生活で、4時に寝て、12時に起きる生活してたら、、、そりゃ、悪くなるものは悪くなるよね就職時の健康診断へ向けての調整のため、早めの受診をしまし

どうも、大変遅くなりましたが…皆さま、明けまして、おめでとうございますご挨拶が遅くなり、大変申し訳ありませんでした。(心配されてはいないと思いますが、自己満です…)私は、1/2より、自己最高となる、とてつもない、扁桃炎になりまして、3日間リンゴジュースだけで、高熱と戦っていました…実家より、強制帰省をし、ひたすら寝込んで、ようやく生き返りました案の定、仕事は年始早々、3日間休み、1人10連休。嬉しくもないし、やりたいこともない。これは、12月の採血で、CRPが0.8だったの

どうも、ご無沙汰しております今年も、無事に１つ歳を重ねました！！10月生まれは、私と甥っ子がいるので、合同バースデー最近は、ロイヤルホストの惣菜とローストビーフで、お祝いしました引っ越してしまったので、親や甥っ子たちには、頻繁には会えず、この日も、前日の夜に、興奮した甥っ子からテレビ電話が来ましたよそんな中、いつもの受診でした！まだ、S先生はいましたって事で、ご挨拶も兼ねて…と思ったのに、2人とも普段の様に、採血結果を見ながら、色々と考察を。また会うかの様な、挨拶で終わっ

年1回の検査結果を忘れてました①脂肪萎縮症は、心筋症を併発しやすく、心エコー検査をしています。一時期、弁の硬さ、血管の硬さを指摘されていました。今回は、血管の硬さは異常無いのですが、弁の硬化は指摘あり、引き続き経過観察です。②肝臓のエコー血糖値が高かった時に、肝臓にも影響があったので、定期的に検査しています。血糖値の改善とともに良くなってます！さすが、肝臓の再生能力よ硬さも変化なく横ばい。以上

どうも、またもや、ご無沙汰しておりますちゃんと、元気でしたよ！聞いてないだろーけど、元気、元気でしたよww最近は、新たなオタ活をしてまして、、、仕事にプライベートがのめり込んできてて、本当にヤバいと危機感を感じて、平日はちゃんと働こう決意した所存です(まぁ、末尾にお花が咲いた辺りで真剣さが伝わってませんねww)9月は、まだ、S先生いましたよー！！①糖代謝内科体重が今まで維持出来ていたのに、2kg増えまして…ビールをモスコミュールに変えたからかな？と言い訳しつつ肝機能は正常

7月に入り、梅雨が明けて、、、と思ったら、変な、湿度が高い、梅雨の様な天気が続きますねマヌカハニーを怠ったら、私事ですが、たまに発症する、副鼻腔炎と扁桃炎になりまして。マヌカハニーの偉大さと、若くない体力を実感しましたそんな事がありながらの、7月の受診。①糖代謝内科前回、採血で測定したレプチン濃度の結果と共に、先生と考察を交わす結論、レプチン注射は現在半量のみだけど、過剰で無い数値であり、代謝の亢進が進行していることは無さそうって、事に至りました！って事で、投与量は半量の

気づけば、1年の半分が終わってまして…皆さま、この猛暑日、いかがお過ごしでしょうか？こんな、浮かれた絵文字を使いましたが、浮かれてる場合ではありませんね…はい、既に、夏バテ、おいでやすでした。5月の受信記録も書いてないなんて、、そーです、そーです、夏のせいです糖代謝科まさかの、心から信頼している先生が、夏から海外赴任するかも…な話が出て、だいぶパニックでした。でも、先生のやりたい事を、私一個人が止めるわけにはいかないので、いってらっしゃいと伝えました！しかーーし！ちゃ

皆様、こんにちは。THECLINICの木村圭吾です。今回は、『頬のコケ』に対し、『脂肪注入』による治療を行なったゲストの経過をご紹介したいと思います。ゲストは、『50歳代』、『BMI20』の女性で、『脂肪萎縮症』の既往がありました。『脂肪萎縮症』とは、皮下脂肪や内臓脂肪などの脂肪組織が、減少あるいは消失するかなり稀な疾患です。また、脂肪萎縮症にもいくつかタイプがありますが、今回のゲストは、上半身の脂肪組織が萎縮し、下半身が代償性に増大する『後天性部分性脂肪萎

どうも、ご無沙汰しております2ヶ月毎の受診がやって参りましたよーやく、平日に休めるーーー！！！まさかの、寝坊…朝のレプチン注射も打たずに、採血後に飲む朝の分の薬も忘れ、受付してみたら、まさかの、栄養指導も入ってる先生よ、いつも忘れてるのに、なぜ、今回はちゃんと入れてるのよ…採血も診察前の結果ギリだし、栄養指導前にもちろん出るわけでもなくて。1年ぶりの担当の栄養士さんと、昨日の食事を報告しただけ…体組成で、体重増加も無く体幹の体脂肪も増えずに経過！！「前より元気そうだ

久しぶりの投稿ですが…不調です何となくアレ？腰痛いなぁ…また、坐骨神経痛かなぁくらいの痛みだったのが翌朝目を開けたらえ。痛くて起きれんこの痛さ長男を妊娠後期中に出た腰痛に似てる!!痛み止めを飲み、とりあえず早朝のお仕事に行ってすみません、お店落ち着いたら病院行っても良いですか？大丈夫⁉️もう1人パートさん来たら直ぐに上がり～って言ってくださいました帰って整形外科へダッシュかなり患者さんがいる整形外科待ち時間あるのは想定内で待ちました。結構しっかり話を聞いてくれる良いお

無事に、昨日、仕事納めを終えて、本日、2021年が終わろうとしてます皆さま、いかが、お過ごしてましょうか？？今日は、とっても寒い！！！まずは、病気の悪化がなく、外来治療で過ごせたことが、何よりでした貧血も進行はなく、ネオーラルの量も増えることなく、過ごすことがでしました。また、レプチン注射を始めてから、副作用なく、徐々に身体も馴染んできた様で、採血データも安定してます！2021年、コロナウィルスで、世の中は、色々な制限下になり、ストレスフルでしたが…無事に、1年が終えることが感

先週、貧血かも？？疑惑の日々を送り、何とか予約前に受診が出来たので、採血で確認。Hb13.8、網赤血球比率3.5。「うん、変わりはないね」と、様子観察になりまして…改めて、1週間後、受診してきました。Hb13.7、網赤血球比率3.5。変化なし…ちなみに、先生にどの時点で、ネオーラルの調整が入るのか聞いてみたら、、、「貧血はヘモグロビン9からって定義だけど、そこまでいくと、調整しずらい可能性もあり、10がラインかなー、10だと、症状は出ないかもだけど」って。「あんまり、症状が続く

こんばんは2日に、2回目ワクチン接種して来ました。周りの人はモデルナが多いのですが、話を聞くと発熱や吐き下しが副反応に多く、ファイザーを接種する私も熱出るかもと思いながら2回目挑みました。2回目も1回目と同じくらいの注射する時の痛みで、2回目の方が痛いって人もいるみたいですが。私は同じでした。1回目は2時間もすれば打った所に違和感ありましたが今回は、あんまり痛くない多少の違和感はあるのに、酷く痛む感じは無かったです打つ前から軽く偏頭痛…打った後も目がチカチカ目

こんばんは！コロナワクチン接種を11日にして、今日は14日。打った所の痛みは、軽く違和感はありますが上がらない動かせないって程は痛く無いです。ここ数日、腕が痛いので神経を集中し過ぎて肩はガチガチにこってます昨夜は、何故か夜中に目が覚めてドキドキ動悸…更年期の症状なのか、不安からくる動悸なのか少し眠りにくかったです。今日は、夕方からお腹が張りだして…下腹部痛排卵痛の様な、子宮が腫れている感じがする。調べると、コロナワクチンの副反応らしい。ごく少数にしかでないらしいですが、

またまた、お久しぶりです。ワクチン接種…打つつもりは無かったんですが…ガンガン感染者が増え、怖くなっていつ子どもらが自宅にウイルスをお持ち帰りするか不安で、脂肪萎縮症でお世話になっている先生にメールを送りました。副反応などが不安なのですが、ワクチン接種をした方が良いですか？…と。暫くすると返信があり、脂肪萎縮症候群の方がコロナに感染するとなかなか治りにくいうえに、重症化しやすい為、積極的に接種して下さい。との事。我が家には子ども3人いる。それぞれ、小学校、中学校、高校…

こんばんはプレドニンは4mgのままでしたでもわたしの顔を見た時の先生の顔がおぉみたいな感じでした笑やっぱり皮膚科受診はいつもの感じで落ち着きますね〜先生もいい人だし次回は採血💉なので早めにいかないと。1ヶ月後受診少し脂肪が吸収されてる気がするけど気のせいなのかなまだ脂肪入れたところは少し硬くなってるけど徐々に良くなってる心配で毎朝鏡をみて、スマホで自撮り🤳してみたりして顔の様子を見てしまう自撮りする分には変わらない気がする。逆にこれがストレスになって

ついに退院タクシー🚕で帰って参りました今日は結局高気圧酸素治療は↓これが売ってたのでこれで乗り切り耳抜き辛かったなぁ(；ω；)ポコポコ耳の中でいってたなんかほぼ元通りなんだけど約3年ぶりのまともな輪郭なので慣れず。やっぱり少し凹んでるとか思うけど写真で見たら普通になってたりで…でも少し自信ついた冷やすと脂肪の吸着率が高くなるようなので冷やしてます。どうかなー？でも前より断然マシだと思うけど…。あんだけ痛い思いしたんだから少しでも脂肪付いて