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今、調子が良い時だけ杖なしで外を歩く練習をしてます。道路や長く歩く時(スーパーなど)まだムリなのでコンビニから始めてます。床がフラットだし通路が狭いからバランスがとりやすい。今のところ転ばずにいけてます。でも気を抜くと足を上げるのを忘れてしまう。歩き方が変らしいのですが、リハビリやってないのでPTからのアドバイスも受けれずよくわからない。自分では普通に歩いてるつもりなんだけど筋肉の突っ張りで感覚がイマイチなんだよね膝が曲がってないらしい。うーん。昔、どうやって
今日の定期検査はMRIです。術後1年6ヶ月。腫瘍の前後に長く広がっていた脊髄空洞。最初の頃よりは小さくなってます。元々があまりにもパンパンだもんね摘出前のMRI画像↓見ても大丈夫な方だけどうぞ。MRI画像2015.10月腫瘍摘出したところは、空洞になっています。腫瘍が脊髄を圧迫していたため元に戻れずに空洞になったらしい。半年前のMRI画像より白くハッキリしていたような。どちらの空洞もなくなるのか分からない。恐らくこれが限界かなということでした。脊髄空洞も脊髄腫瘍も
泌尿器科の通院先日、紹介状持って行ってきました。ベタニス飲み始めて8ヶ月現在、おしっこの漏れなしです。安静時の頻尿もないです。自宅で過ごすなら日中は3時間くらい間隔を空けれます。就寝時はトイレに起きることないです。近所の買い物ならパッドなしで薬の効きもあると思うけど外出時は漏れないように自分でもかなり調整。歩き始めるとトイレに行きたくなるけど行って間もないなら出ないしトイレに行く間隔を調整しながら漏れないように行動してます外出時の難点は水分補給。確実にトイレがあ
両脚の筋肉の突っ張り術後2〜3ヶ月目からの症状です。突然、突っ張り始めました。脚がエキスパンダーでギューギューされたような痛み。あまりの痛さに歩くのもやっとでした。それまでは痺れと疼痛だけだったのに...。こんなことあるのかなってショックでした。この頃になると、意識と反して脚が勝手に動きだす。後からくる後遺症あるんだなぁ人間は脳からの命令があるから筋肉が勝手に動かないようになっている。でも脳からの命令を送る神経は、腫瘍摘出したところで切れている状態。だから勝手に筋
術後8ヶ月。痺れ、筋肉の突っ張り、疼痛。限界を超えステロイドを使うことになり入院。リハビリ先の地元の病院です。痺れや突っ張りは、波はあるけど単調な痛み。でも疼痛って痛みが生きているみたいに痛い。私の場合足の親指と人差し指の間にナイフが常に刺さっていてギコギコ裂かれている感じ。足首に常に刺さっているナイフは、くるぶしから膝まで行ったり来たり裂いている感じ。これが一日中続く。夜、眠いけど痛さで眠れない。ナイフが刺さったところを寝ぼけながら何度もマッサージ。術後
今月の通院してきました。ロピオン点滴したので足裏のビクビクはいつもより和らいでます薬は引き続き同じです。*痛み止め3種類トラムセット、リリカ、ノイロトロピン*筋肉を和らげる3種類リオレサール、ダントリウム、テルネリン*吐き気どめ*下剤*膀胱の薬ベタニス全部で9種類。当然、お酒はダメだと思っているので入院以来ずっと禁酒してます。友人との飲み会は全てノンアル。元々は毎日晩酌するくらいお酒が大好きです。20代は日本酒にハマり30代はワインにハマり入院する前
椅子に座るとすごく脚が突っ張ります。普通なら脚が悪いと椅子の方がラクだと思うし周りからも椅子を勧められる。でも、椅子に座って間もなくするとギューギューに突っ張り足の痺れも強くなる。長い距離を歩くときや何時間も外にいて休む場所がないようなとき本当は車椅子に乗りたいけど椅子に座る格好になるから痛くて辛い。歩き、車椅子どちらも突っ張るどうしたらいいんだかそんな感じなので膝を伸ばして座るのが一番ラクです。これって自宅か外ならお座敷じゃないとできない。家族と一緒に
毎日やっている日課足裏コロコロです。左のニコちゃんボールが1番ソフト。このボールから始めて次に真ん中の固めボール1年経ってやっとゴルフボールへ昇格術後1ヶ月から始めましたが1番ソフトなニコちゃんボールですら上手くコロコロできない。試しにゴルフボールをやってみたら電気走りまくり痛かった。今はゴルフボールをコロコロしても痛くないけど回すのが難しいです。ボールがすぐどこかへ行っちゃう脚を伸ばすと、指が甲側に反り返り、ガバーっと開きます。意識と反して、自動的に。足首
急性期病院を退院して実家へ。ここから約半年ほどリハビリ通院しました。実家はバリアフリーとは程遠い...昔のデザイン。引き戸は全て段差。そして、手すりがないトイレで座るとき、立ち上がるとき。浴槽に入るとき、立ち上がるとき。手すりがないと大変でした。手すりの工事をしよう。私でも何か補助制度を使えるかな?とPTさんに相談してもしかしたらってことで病院の連携室へ。ソーシャルワーカーは、優しい方でしたが一緒にきた看護師がね、まぁ失礼極まりないオバちゃんあなた歩けてるでしょ。
たまに床についた足裏が術前みたいな時があります。足裏が床にピタッとくっついてる感じ。一瞬だけなんだけど、昔の感覚だって嬉しくなります。この一瞬だけってなんなんだろうベッドに寝てる時も一瞬だけ脚の力がフッと抜けて昔みたいに感じる時がある。錯覚なのかな?24時間、力が入りっぱなしの脚。寝返りも自然にはムリ。同じ向きで寝てるから身体が痛くて目覚めてよっこらしょって向き変える。昔の私の脚ってどんなだっただろう。忘れちゃった昨日、たくさん歩いて思ったけどやっぱり長く歩
だいぶ痛みが落ち着きました。左足の脱力系も足裏のグニャっと感もナシ。生理中はホントきついな...3月に入ってからは、痛みがラクな日が多かったです。薬を飲む時間になると右腕の内側が痛んだり痒くなったり左脇下がズキズキしたりするくらい。日中、胸下がギューっとしたり痛痒い感じになったりするけど2月と比べたら回数も少なくなってきたし足のナイフも刺さってない日が増えてきた。だから余計に生理中の痛みがひどく感じるのよね疼痛>筋肉の突っ張り>痺れ痛みが和らぐと筋肉の突っ張りをす
一睡もできず。両脚がものすごい痺れ。痛い。足裏がずっとビクビク波打ってる。電気走り勝手に足が動く。脚の付け根から下両脚ともに熱くて熱くて今にも火傷しそうな感覚。そして、脚がもげそう。ここ最近、刺さったままだったナイフがまた動きだす。下半身は痺れすぎてベッドに着地していない。左脚は力が入りにくい。そして、上半身の痛み。1年前。去年の今頃と同じレベルだなーってこの痛みが毎日だったんだよなぁ。よく耐えてたなぁ。一晩中、布団の中で考えてた。眠りたい
左脚が脱力系です。家の中で杖を使うのは久しぶり。生理のときは、痺れ、突っ張り、疼痛の強力版三点セットがお決まりですが久々に左脚に力が入らなくなりました脚の付け根と足の甲がピリピリ痛くなってきてだんだん力が入らなくなり足裏がジェルを踏んづけたみたいな感覚。床についた足裏がグニャっとしていた。一晩中、足裏のビクビク。電気が走り痛い。術後に比べればこうなる回数も減ってきていたし3月に入ってからは暖かくなり調子が良かったからビックリしてますまだまだ波があるんだなぁ。。。
急性期の病院を退院して3ヶ月ぶりに地元へ帰りました。まっすぐ実家へ。自宅へ寄りたかったけど階段がムリでした。地元は冬真っ盛りすごく寒くて寒くて脚が痛いし、一気に調子悪くなる病室って暖かいから身体もそれに慣れちゃってたんだよね。地元の病院での初受診。想像以上に歩けなくて車椅子。先生は優しそうで良かった...けどリハビリは...急性期の病院とは全く違いました。まぁ、予想はしていたけど。。。レベル低いって有名だからベッドでストレッチしてもらい平行棒。ひたすら平行棒で横
読みたくない方はスルーしてくださいね!術後、起き上がれるようになってお通じもトイレで無事にできました。が、おしっこと同じく感覚ない。。。出始めも終わりも全くわからず音だけが頼り下半身が別人です。しかも拭いてる場所もどこなんだかねストレートに言うと肛門の場所がよくわからないまず胸から下がかなり痺れていて腹痛がわかりません。あんなに酷かった生理痛すらわからない。よって排便のサインである腹痛もわからない突然、肛門が痛くなりますほんと突然に痛くなる...。肛門サインがきて
リハビリ開始から1ヶ月経ち主治医との約束通り、ギリギリですが杖歩行できるように。そして実家に帰るということで次は入院ではなくリハビリ通院でOKとなりました。いよいよ退院。でもね、最後の最後まで私の主治医やらかしたよ最初、次のリハビリ病院の候補に地元の病院は入ってませんでした。理由は、この病院のリハビリがダメダメだからレベル低いと有名。あとは病院じたいもね。。。地元民なら有名な話です。友達にもこのリハビリに行ったら歩けるのも歩けなくなるよと言われた3ヶ月も遠く離れ
泌尿器科の通院日でした。排泄の話が続いてるね(^^;)笑今回は、尿検査と残尿検査。おしっこは、薬でコントロールしてますが自宅を出る時にしてしまい検査の時に出ない検査科の前でお茶ガブ飲み今の私の膀胱でガブ飲みするのは、怖い。でも検査しないと診察できないし仕方なくタイミング合わせるのが難しい。結果、どちらの検査も異常なし現在、ベタニス錠50mg症状が安定していてお薬だけの人は、個人病院へ紹介すると言われ患者が多すぎるからそういう体制をとっているらしい。大丈夫かな少
運転免許更新でした。更新する際に、病気をしていたり薬を飲んでいる人は別紙に記入。私は杖歩行だったので運動機能検査も受けました。手術した病院、リハビリ先の病院どちらのPTさんにも車は手動に変えた方がいいと言われていたし、たまにエンジンかけに行った時にペダルを踏んでみたけど感覚がよくわからなかった。両足に後遺症は残りましたが元々動かなくなった左足の方がモタモタ動かしにくいです。感覚については右も左も同じ感じかな。半ば諦めつつ検査を受けました。ところが、足はしっか
術後すぐから尿漏れや頻尿に悩んでましたが後遺症だから仕方ない。もぅ少ししたら治るかもそう思ってました。手術した病院を退院しリハビリのため地元の病院へ通院し始めたとき、先生からおしっこ大丈夫?って聞いてきました。治療できるよって。最初は治療するのに抵抗が...。でも様子をみたものの良くならず同じ病院の泌尿器科で治療してもらうことにしました。腹圧性尿失禁の薬を処方され1ヶ月くらい効いてたけど、効果なくなり、再度受診。どんな薬を飲んでも神経の問題なんだから神経が
月に一度の通院日痛みの話は、家族にあまりできない。私が痛いと言うと再発したんじゃないかーとかいろんな憶測や心配が始まるから、私も話さなくなってしまった先月、半量にしてもらったリリカは元の量に戻しました。半量にしただけで、ベッドから起き上がれないくらいの痛み。この痛みは本当に耐えられなかった。リリカを半量にすると身体のダルさがとれてスッキリしたし体重も落ちたんだけど...。でも、私には効いている薬なんだよね。だから仕方ない(^_^;)減薬するタイミングじゃなかった
初めてベッドから降りて立ち上がった時は、痛すぎて絶叫でした。こんなに痛いなんて思わなかった。でも2ヶ月ぶりに立てて嬉しい気持ちもあったなぁ。最初の一歩がなかなか踏み出せなくてどうやって歩いていたか忘れてる。それに頭の中で動かそうと命令送るけどなかなか反応してくれない。下半身が別人なんだよね...。術後17日、歩行器で1人で歩けたときはめっちゃ嬉しかった。動画を撮ってもらい息子に送りました。喜んでたなぁ、息子この急性期の病院には、あと1ヶ月しかいれないから本当
排泄のことって他人にはなかなか言いにくい。だから書くのを迷ったけどこの病気の後遺症切っても切れない関係。それも含めて「私」だからね術後(入院中)の排泄です。車椅子に乗りリハビリへ行くようになって3日目。おしっこの管を外しました。寝たきりの間も管が痛くて何度か外したことあったけど出なかった。オムツにするから出ないのか後遺症で自力で出せないのかわからなかったから、外す日は本当に緊張した。もし出なかったら自己導尿と言われていたので前の晩は正直、眠れなかったです。
リリカの減薬私には早かったみたい。早く社会復帰したいし薬を減らしたい。大丈夫だろうと思って減薬をお願いしたけど半量にしただけであんな激痛になるとは思わなかった。それはそれでショック。リリカ余っていたから元の量に戻したら前と同じレベルの痛さに戻った。いつまで痛みに耐えればいいんだろ。なんて考えても仕方ないこと考えてみたり。基本、前向きな私ですがたまにはガッツリ後ろ向き。うまくいかないもんだね。いろいろと。。。
術後3日間、首の固定をしていたので全く動けず。固定が取れて数日してから、ギャッジアップ開始。約2ヶ月、寝たきりだったので徐々にベッドの角度を上げて身体を起こすことに慣れる。ギャッジアップする際PTさんが主治医にカラーが必要か確認。主治医はカラーなんていらないと即答。久々に身体を起こしてみる世界は寝たきりとは全然違う。運ばれてきたときは、既に寝たきりだったからね。窓からの景色が見えたときは、凄くテンション上がったそこへ執刀医が登場。私の起き上がった姿を見てあー‼
手術当日。手術は午前9時から。手術室へ向かうとき、ギリギリまで見送ってくれた息子が「お母さん、行ってらっしゃい」めっちゃ笑顔で手を振ってくれた。本当は私も笑顔で「行ってきます!」と言いたかったけど息子の笑顔を見たら号泣してしまい泣きながら手術室へ行きました。笑顔の息子を見たら離婚してからずっと二人でやってきたことを走馬灯のように思い出しました。心配で不安なのを隠して無理して笑顔で送り出したのかなぁって。でも、後から聞いたら最初、手術できないって言われてもぅダ
3ヶ月ぶりに手術した病院へ行ってきました。今回は骨のCT検査です。手術で骨を削っているからね!異常なしで一安心私の主治医は、いつも通り事務的でした。私も特に質問せず。今の状況を淡々と話し2ヶ月後のMRIの予約をして終わり。やっぱね、毎回思うんだけど薬を他の病院の先生にお願いしたことを絶対ムッとしてるんだよね〜。そういうのをヒシヒシ感じるそして、今回はこの後にメインが執刀医の先生が退職されると知り、最後に話をさせてほし〜い‼︎と、お願いしてました。手術のお礼だ
手術前日の夜。執刀医が病室に来ました。が、私の頭を見てビックリしていた髪の毛があるから。私も何も言われないし変だなぁとは思ったけど。首下の手術だから刈らなくて良いのかと思っていた。主治医がね。髪の毛を刈ることを言い忘れていたのです。↑大事なことだよね!女だしさ。執刀医は、私がビックリしないように優しく言いました。うつ伏せで手術するから挿管が落ちないように野球のメットみたいなものをかぶります。そのメットが落ちないように頭にネジ止めするから、耳上から指3本分
手術日の9日前家族説明がありました。看護師さんからコミュニケーションに難ありの主治医が説明するって聞いて大丈夫かなって思いながら両親と行きました。私はベッドに寝たまま移動。期待だけでは終われない現実を改めて受け止めなければいけない時間。両親が医師からの話をしっかり聞くのは、初めてだったから絶対ショックだろうなぁ。病室に息子を待たせてるし私は泣かないようにしよう。そう決めて話を聞きに行きました。この日の主治医はいつもと違いかなり細かく説明してくれました。とり
診断される9年ほど前から汗に悩むようになりました。少し動いただけそれなのに汗が止まらない。30代に入るとこんな症状でるのかな。変だとは思ったけどあまり気に留めなかった。腫瘍がわかる5年前からは身体のいろんなところに症状が出始めます。右腕内側が痒くなる。あまりの痒さに血が出るほど掻きむしる。胸下の皮膚もピリピリ痒く痺れた感じ。乾燥肌かな〜と思いラナケインを何年も塗ってました。左脇下が痛い。ズキズキ痛むので病院へ行くと肋間神経痛と言われる。右手の力が抜ける。フ
胸下と首の痛みに続き、2015年に入ると背中も痛み始める。いつもの肩コリとは違う尋常じゃないコリと痛み。元々、ひどい肩コリ症。猫背だから余計にこる。運動不足だしね。コリの原因いっぱい。眠る時、背骨の中がムズムズ動くような感覚があり気持ち悪い。腰がヘルニア気味と個人病院で言われていたからそのせいかな?と自己判断。背骨の脇が張り拳を入れないと眠れない。日中も痛み、拳を入れすぎて皮膚がめくれたりしていた。そりゃそうだよね。この年に、緊急入院しているんだもん。た