胸髄髄内腫瘍

お久しぶりです。もう年末の大晦日‼️一年があっという間に過ぎていく。今年11月末で術後8年経ちました。​​MRI検査毎年やっている造影剤入れてのMRI検査今年はやらなかったです。恐らく変化はないだろうということで...ただし、何か今までにない症状が出始めたらやることにしています！この1年の変化昨年と同じくこの記事を書くにあたり前回の術後7年のブログを読みました。何も変わっていないという現実😅なんなら酷くなっている感覚・筋肉の突っ張り(強張り)・疼痛・薬何ひ

何年ぶりでしょうか。使わなくなっても急に筋力低下がきたら怖くて常に車のトランクに入れていた杖復活です😊昨年から脚の感覚がわかりにくい。歩いていると左足の内反でグキッとなることやバランスとれず、よろけたり。内反しないようにと意識しても足が着地するとき曲がるんだよね😞術後から7年経ちかなり回復した脚も今は残念ながら下降線。杖なし歩行を目指してリハビリしてまた杖に戻るのか。。。考えた挙句使うことにしました！職場はバリアフリーのため仕事中は杖なしでバランスとりな

お久しぶりです。昨年の11月末で術後7年経ちました。​​MRI検査毎年やっている造影剤入れてのMRI検査今回も再発なしで一安心😊腫瘍があった場所残ってしまった脊髄空洞共に昨年と変わりなし。この1年の変化この記事を書くにあたり前回の術後6年のブログを読みました。思ったことは、1年前と何も変わっていないという現実😅・筋肉の突っ張り(強張り)・疼痛・薬何ひとつ変わってない...😅変化といえば靴を履く時、こんなにも履きにくかっただろうか。左脚に力が入っていない日

お久しぶりです😊2021年11月末で術後6年経ちました。昨春にいろいろあって筋力低下また歩けなくなり...何年か前に卒業したロフスト杖を引っ張り出して歩く。昨年はちょこちょこ歩きにくくなり一時的な筋力低下。婦人科で黄体ホルモン療法をしていてその薬の副作用で出血が始まると筋力低下するような...因果関係はわかりませんが。。。でも術後から生理痛が酷かったり出血量が多いと脚に力が入らなかったりしていたので関係あるような気がするんですけどね。そんなこんなでロフスト杖に支

お久しぶりです😄11月で術後5年経ちました。もう5年、まだ5年早かったような、遅かったような...前半3年は、とにかく痛みに耐えた。後半2年は、また仕事を始め昔とは違う身体になったことを痛感した。良くも悪くもたくさんの経験をした5年。先日、年に一回やっているMRI検査を受けました。結果は、なーんと‼️脊髄空洞が昨年より小さくなってました。もうこのままだろうと言われた空洞が小さくなるなんて私の脊髄まだまだ治ろうと頑張ってるんだなと嬉しかった腫瘍の再発なしまた

おくすり備忘録術後3年💊現在、術後４年は４種類痛み止め①リリカOD錠25mg×1筋肉のこわばりを和らげる②リオレサール5mg2錠×2③チザニジン錠1mg×1④ダントリウムカプセル25mg×2神経因性膀胱のベタニス錠便秘で長年飲んだ下剤は終了。ピーク時は９種類だったのでだいぶ減りました💊リリカについて昨年の今頃もリリカを25mg×1まで減らし痛すぎて撃沈そのあと75mg×1を飲み続けずっと安定していたので年末から50mg×1今は25

いろんな感覚術後３年★小さなもの術後３年と同じく小さな小さな小石、米粒針が刺さったみたいな痛みを感じます😅延長コードは、踏んでもまぁまぁ大丈夫になりましたがえー‼️こんな小さいものでなんでこんな痛いの⁇というのが多い★温度系お風呂のお湯トイレの便座シャワートイレの水温事前に便座温度や水温確認してるので前に比べたら熱いーっというのはなくなりました。生理前後の痺れが強いときはいつもの温度でも熱々に感じます。段々とコツをつかんできたので事前準備を怠らず熱い

歩行術後3年★歩行術後3年に比べたらだいぶ歩けるようになりましたが「歩くときに足を上げる」毎回これを意識して注意して歩かないと派手に躓いてしまいますやはり昔のように無意識に足が動くことは無理なのか。普段の移動は、ほとんど車歩くのは買い物など屋内だけだから順調に歩けていましたが先日、遠出したとき車で行かなかったので移動は歩き。雪☃️めっちゃ降っていてしかもグチャグチャな雪❄️歩くのが本当に大変でした。足裏の感覚がイマイチなので滑る足元を踏ん張れず転ばないよう

排泄のお話読みたくない方スルーしてね！術後3年★排尿のこと神経因性膀胱と診断され3年半くらい飲み続けたベタニス錠50mg現在は飲んでいません。きっかけは、飲んだ時と飲まなかった時それほど違いがなかったのとたまに排尿回数が極端に少ない時もありこのまま飲み続けて大丈夫かなと思う日が増えてきたからです。当初あった歩くことで誘発される頻尿や尿漏れは全くなくなり膀胱に150㎖しか溜めれなかった尿も今では昔のように溜めれるようになった。ある程度の時間も我慢できるし思いき

疼痛足の疼痛は消えましたがおかしな感覚は残ってます。上半身は相変わらず痛みあり術後3年★足の疼痛ナイフが刺さってグリグリされた痛みノコギリでギコギコされた痛みこの１年で徐々に消えていきました。あんなに痛くて眠れなかったのに痛みが消える時ってあっという間ですね。。。現在、痛みがなくなったもののおかしな感覚は残ってます。この位置は、ノコギリがギコギコしていた箇所ですが今は寒いとナイフが刺さってます。グサっと刺さっている感覚だけなので痛みはなし。あとは足指がスパッ

筋肉の突っ張り術後3年とあまり変わっていないもう少し良くなるかなと期待していたんですけどね術後3年★足首から下の突っ張り術後3年に比べたら少しだけ和らいだ気がする程度指の付け根のガチガチ足裏のピンとした突っ張りこれに関しては今でも強い。動かしにくいのは変わりなく靴は履きにくいままです。足を床についた時スライムを踏ん付けたようなグニャっとした感覚。勝手にピクピク動く筋肉昨年と変わらず現状維持です。電気が走り痛むことはなくなりました★脚全体の突っ張り痺れ

術後4年経ちだいぶ良くなりました術後の壮絶な痛みのピークなんとか乗り越えられたようです。私の歩きを見て脊髄損傷の後遺症があるようには見えないと言われることも多くなりました。自分の感覚では、脚が突っ張り歩きにくいけど他人から見たら普通に歩いているらしい。自分でもここまで良くなるとは思ってなかった。とは言っても、誤解されたくないので書きますが今でも脚の筋肉の突っ張り、上半身の痛み、まだまだ残ってます。術後すぐがあまりにも酷い壮絶な状態でこのときに比べたらだいぶ良く

後頭部の骨が急激にボコッとしてきて仰向けに寝ると後頭部の違和感。気づいたのは数ヶ月前。たまに締め付けられるような引っ張られるような痛みがあり無意識に触っていた。ある時、ボコッとしていることに気づく。頭皮が突っ張る痛みが多くなってきたので脳神経クリニックを受診。医師は、頭蓋骨の出っ張りは誰でもあるからと言うけど検査をお願いした。脊髄腫瘍をしてからというものしっかり検査しないと心配。最初に受診していた整形外科症状が出てから10年くらいレントゲンだけでストレートネッ

お久しぶりですなんやかんや忙しくブログを書く気にならず...でも、皆さんのブログ毎日読ませていただいてました近況現在、仕事をしています。眠くなってはいられないので薬の量を一回分減らしました。チザニジンの朝をなくし夜1錠のみリリカ75mgも朝をなくし夜に1錠のみダントリウム、リオレサールは、眠くならないので朝晩飲んでます。他の神経因性膀胱の薬、下剤は継続中★薬を減らした感想正直、以前より脚はガチガチ足裏の筋肉は常にピクピク動く痺れも少し強め。やっぱり私には

前の投稿のあとしばらくして左脚の脱力感が消えました。今回の3週間は長かった😓とはいえ、足の変な感じは残ってる。ここ最近は、脚のこともあり運動不足それも関係してか急激に太ってしまいました。脚が動かしにくくなりリリカで頭はボーっとするし考えたくても何も考えられない視界がぼやける。イライラしちゃってストレスでバクバク食べてたんです食べても食べても満腹感がない食べると胃痛が治るもぅひたすら食べていた摂取カロリー＞消費カロリーそりゃ太るさ食事を見直したら顔色悪くなり、

杖なしで歩けるようになった今でも突然、左脚が動かなくなること月に何度かあります。2週間前もそうでした。直前まで普通に動かせた脚があっという間に動かなくなる。感覚としては、術前によく起きていた一時的な筋力低下と似てます。この時は癒着した腫瘍が出血した際に筋力低下している可能性が高いとのことでした。腫瘍摘出してからも一時的な筋力低下は続いてます。今回は膝から下いつもは脚の付け根から動かなくなるので膝から下は珍しい。この筋力低下は、だいたいは数時間から2、3日で回復する

お久しぶりです。術後3年4ヶ月、MRI検査をしてきました。結果は昨年と変わりなし腫瘍摘出した瘢痕も同じような感じ脊髄空洞も細長く残ってましたが腫瘍の再発なし。脊髄空洞は、これ以上は消えないだろうと手術した病院で言われてます。元々の脊髄パンパンの空洞から考えるとだいぶ小さくなったし空洞があることで何か影響が出ることはないようです。術後から半年おきにやっていたMRIも今回から1年おき。術後5年で経過観察MRIは終了なのであと1、2回のMRIで終わる。術後すぐは5年

💊ピーク時の薬は９種類痛み止め①リリカ150mg×2②トラムセット×2③ノイロトロピン2錠×2筋肉のこわばりを和らげる④リオレサール5mg2錠×2⑤チザニジン錠1mg×3⑥ダントリウム25mg×2神経因性膀胱⑦ベタニス錠50mg×1吐き気どめ⑧プリンペラン錠下剤⑨センノシド錠12mg×2最初の担当医は、脊髄やったのだから痛みは我慢するもの痛み止めは最低限で！という方でした。かなり激痛の状態

↓術後1年７ヶ月に書いたブログこの術後1年7ヶ月の状態今もそのまま残っています。3年経てば何か一つくらい元に戻る部分もあるかなと考えていたけどそうでもなかった。★相変わらず米つぶくらいの小さなものを踏んでも激痛。★お風呂生理前の強い痺れがある時は、かなり熱く感じる。温泉大好きでしたが行けてない。岩盤浴も熱くてムリでした。★シャワートイレ、便座の温度かなり低温にしないとこちらも火傷した？くらい熱いときある。★冷える足夏でも冷え冷え冬なんて氷の上にいる状態。あ

↓術後1年6ヶ月の頃に書いたブログ★振り返り急性期病院に3ヶ月入院し退院するときはギリギリ杖で歩ける状態。転院先への通院や買い物は、車椅子を使いながら。転院先のリハビリ部門は、正直言ってかなりレベルが低く通っている意味がないなと感じながらも半年ほど通いました。整形の先生は、とてもいい方だったのでリハビリがあんなで本当に残念。この頃は、歩くことに比重を置くよりとにかく痛みが酷くて激痛に耐える日々私の脳内は「痛み」でいっぱいでしたね。術後1年半くらいからロフスト杖に

⚠️排泄の話なので読みたくない方スルーしてね！脊髄の病気をしたら切っても切れない排泄のこと。膀胱・直腸障害"下半身が痺れる"とは、こういうことだったのか。脚や手が動かなくなってしまうかも手術前は、それしか考えていなかったので排泄をしている感覚が全くわからず音だけが頼りすごくショックでした。尿意や便意は分かるのにいざトイレへ行ってもしている感覚がわからない。落ち込んでばかりもいられずなんとか感覚をつかみたくて必死に精神を集中して昔の感覚を思い出そうとしていた。

前回の続き術後3年〜下半身の痺れ〜術後3年〜筋肉の突っ張り〜過去ブログ↓術後1年4ヶ月くらいに書いたもの。『疼痛』神経だから痛みが出て当たり前だけどこの痛みは本当に耐え難い。痛み＝精神論では片付けて欲しくないね！当時は、この痛みが一生続くのか先が見えない状態に不安な日々。とにかく辛かった疼痛ですが術後3年経ちだいぶ良くなりました。現在も痛みはあるけれど以前のように強い痛みに戻ることはないので疼痛の山場は越えたのかな。★脚の疼痛↓この場所ノコギリでギコギコさ

前回の続き↓術後3年〜下半身の痺れ〜過去ブログ↓術後1年半くらいに書いたものです。★足首から下の突っ張り術後は、左右ともにガチガチして浮腫んでいました。今まで履いていた靴上手く履くことができず靴のサイズはワンサイズアップ。特に左の足裏の突っ張りがキツく指の付け根が超ガチガチでした。手術前に動かなくなったのがこちらの足なのでやはり強めに後遺症がのこった気がする。ほとんど動かなかった指術後3年経ち、小指の方から順番に突っ張りが弱くなり軽くなってきた。ここ最近やっ

もうすぐ脊髄腫瘍の術後3年です。↓過去ブログ改めて術後1年を読みましたがたった2年でここまで回復するとは思ってもみませんでした。★下半身の痺れ術後から長い間、痺れに悩まされてきました。正座の痺れとは違う、なんとも言えないやつ術後3年経ち、かなり痺れが弱くなってきた気がします。今までは24時間常に痺れている感覚でしたが現在は、痺れを強く感じる時とそうではない時のメリハリがついてきた。とは言っても基本は痺れてるけどね。痺れが弱く感じる日が多くなったという感じですかね。

来月で術後３年になります。下半身の痺れ生理前や生理中は、痺れがキツイのは変わりませんがそれ以外はだいぶ和らいできて腹痛が分かるようになりました。まだ少しオーバーに感じる部分もあるけれど生理痛、お腹を壊した痛みなど区別できるようになってきました。ところが、痺れが和らいできたことで今まで分からなかった痛み感じなかった痛みこれに悩まされています。脚の筋肉の突っ張りこの痛みがかなり強烈です。突っ張り始めた頃も激痛だったけど現在は痛みをストレートに感じるようになりあまり

毎月あれこれと減薬チャレンジもうこれ以上は無理かなと思ったものの諦めきれず、再びチャレンジ中。やっぱり朝に薬を飲むと頭がポワーンとしてしまう。もちろん夜も飲むと強烈な睡魔。気温も高くなってきたし🌻冬に比べれば夏の方が脚の調子が良い。減らせるとすれば筋弛緩のリオレサールかチザニジン(テルネリン)今月に入ってから1日2回飲んでいたチザニジン錠1mgを1日1回夜だけにしました。前回の投稿にも書きましたがチザニジン錠の方が私には効いているけど薬剤師さんからリオレサー

昨年の秋から始めた減薬や断薬。かなり量を減らせましたがやはり筋肉系のお薬は減らすのが難しい。先月も少しチャレンジしてみましたがやはりダメでした。その時のことを書きます。春にテルネリン(チザニジン)とリオレサールを一気に減らして激痛に襲われた経緯もあるのでどちらの薬が私に強く効いているのか試してみることにしました。まずは朝晩に飲んでいるチザニジン錠これを1日1錠にして様子を見ることに...徐々に脚の突っ張りが強くなりあっという間にガチガチの激痛3日目で耐えられず1日2

3月にトラムセットを断薬しリリカ25mgも2錠から1錠に減薬しました。↓知らない方コチラ再び減薬残るリリカ25mg×1錠を止めるために4月は徐々に間隔をあけていこうと1日おきにしてみましたがダメでした。1週間頑張ってみたもののあまりの痛さで断念。2錠から1錠に減らしたときは、少し痛みが増したけど1週間くらいで元の痛さに戻ったのだけど...足の痛みはなく上半身が普段の何倍も痛みはじめかなり酷かった。小指から内側の腕にかけてよく痛痒くなる部分。アイスピックをグサグサ

術後初めての岩盤浴病気が分かる前は頻繁に通っていました。腫瘍があった頃、自律神経のダメージでうまく体温調節ができていなかった。上半身はサウナ状態で常にありえないくらいの汗化粧してるうちから崩れていく(笑)洋服の中は汗ダラダラ💦それなのに下半身は氷の世界冷えて痛む足を温めたくてよく岩盤浴してました。術後は、上半身のサウナ状態は消えたものの下半身の氷の上にいるような冷えは続き岩盤浴してみたいなとずっと考えてました。脚の熱さの感じ方がよく分からないのがネックだけど

半年に一度やっているMRI検査。術後2年半経ちました。脊髄空洞も以前より小さくなってきていて良くなっているそうです。昨年の画像と比べ素人目からも小さくなっているのがわかりました脊髄空洞MRI画像①腫瘍についた空洞なら摘出すればスーッと消えるのかなと思っていたけど...なかなか消えずもうこのままかもね〜と手術した病院の先生が言っていた。腫瘍と前後に広がった空洞がダブルで長年に渡り脊髄を圧迫し損傷そして手術したことによる損傷神経にメスを入れるからね。それらが後遺