胸腺摘出

私の治療の流れ13歳当時、昭和60年代でした。当時は胸腺摘出とステロイド投与が一般的で、今のような選択肢は少なかったと思います。また情報が少なく、健康保健適用の可否などもあり高額な治療法はあったのかもしれませんが、一般的ではない状況だったのかと感じています。本来、16歳程度まで胸腺の摘出をしない方針だったと聞いていましたが、実際は手術をする事になったと言うことは、手術をしないで治療すると言う選択をしなかった事になりますので、血漿交換は現実的ではないと言う治療方針だったのかと想像しています

生まれて初めての手術室手術前に同室のおじさんから言われたことがあった電機メーカーかなんかに勤めてるみたいで、手術室のライトのメーカー見れたらみてきて欲しいって。見て終わってから教えたんだけど、もう忘れちゃったね。さて、8:30ごろストレッチャーに乗って手術室へ。今は手術着があってそれ着ていくんだよね。当時はないのよ。自前で用意。裸に浴衣乗せる感じで上に毛布をかけて手術室に向かう。手術室に行く前にカウンターみたいなところの上に乗るんだよね。ベルトの上に体乗せて移し替えるって言うか…

さてさてせっかく退院したのに…1日も学校へは行けず再入院一晩付き添ってくれた先生が救急窓口で待っててくれました。即入院になるんですけど、クリーゼ起こして車にて病院に到着した時には結構落ち着いてきてました「先生、また来ちゃいました」「大丈夫かな？」と、そんな感じの会話で病室へその週くらいに呼ばれて話を聞いたあなたの病気は鍵穴にうまく鍵がさせない感じなのよそれをなんとかするには手術と薬を飲むことが必要でどうかな？これからそういう治療になるけど「外出・外泊って

ステロイドパルスから約1年複視、軽度の眼瞼下垂、腕の疲れやすさなどの症状は続いてました。どれも日常生活には支障なく、毎日仕事しながら過ごしてました。2022年2月の定期受診で、胸腺摘出の話を聞きました。胸腺腫はないけど、胸腺で悪い物質が作られている。これから先のことを考えると切除した方が良いと思う。年齢的にも、今のうちに胸腺摘出をしましょうついにきたーーーしゅじゅつーーーーロボット支援による拡大胸腺摘出術これは、術後の回復も早く負担も少ないそうですまずは、呼吸

みなさま、お疲れ様です今日も体調は昨日並み。複視は強いまま。右眼下垂は6割くらい。胸の痛みチクチク⚡️は絶賛継続中😞握力が右手が31kg、左手が33kgと30kg台に回復しましたので、一安心😮‍💨今日は月曜日なので、息子二人は登校日🏫妻と二人でお昼となるということが今日わかったので、たまにはランチでも。と、昨日の外食を忘れたかのような提案。昨日よりリーズナブルなお店をお互い探そうということで、お昼まで自由活動していました。今日はお天気も良かったので、一昨日の続きでレッドロビンの

今日は重症筋無力症の眼科受診🏥15時に退社して待合室に来ています😌そんなタイミングでの投稿です。どなたかご存知でしたら、下記教えていただきたいです。>>>>>胸腺摘出して数週間したら、胸がチクチクした方はいませんでしょうか？>>>>>今週より、胸腺摘出手術からずっとつけていた、バストバンドを外して生活しています。先月もうすうす感じていましたが、胸腔鏡手術で空けた場所でも無いのに、胸の皮膚からチクチクする違和感、かる〜い痛みを感じてきています😞場所は右胸の辺りです。そこで

オペの日の夜中。。。激しい喉の渇きと全身の痛みで目が覚める。今が夜中の何時かもわからない。心負荷軽減のため、水も飲めない。ナースコールにて、綿棒で口を拭ってもらうだけ。辛すぎる…。水も飲めない、全身が痛い、喚き声が、自分から溢れ出る。ただ…どうしようもない。寝ても寝ても20分すれば目が覚めるくらいの体感時間。。それの繰り返し……そして、長い長い夜が開けて朝が来た。イケメン医師登場「どーですか？なんとか、持ち堪えましたね。◯◯さんは、お若いのでこれを乗り越えればい

オペは果たしてどーなったのだろうか…すごく遠くでかけが聞こえる。「◯◯さーん、終わりましたよ〜」これは聞いた事ある、イケメンボイス。なんとか生きていたらしい。良かった良かった。。。看護師さんの病室へ移動しますねーの声と共に再び意識は無くなり、次に目が覚めるとICU病室の中。なんだ、ここは？天井の電気が明るいな〜。もともと目の色素が薄いこともあり、蛍光灯のライトは眩しく感じる。。。建て替え計画がある病院らしく🏥安定して病室は古いwwwそれとなんか、身体に機械が繋がって

いよいよオペへと移動。移動前に尿道にルート確保。看護師「少し我慢してくださいね〜」いきなりの激痛‼️いやはや、ほんまに心臓🫀バクバク！！ただでさえ弱った心臓に負担デカすぎる？と思いながら、無事に挿入完了。舞台は整ったようだ。。。ストレッチャーに乗りこみ、いざオペ室へ！！通り過ぎる途中、親の顔や会社の人の顔があった様な気がするが…意識が朦朧としてきているな。自分でも自覚してきた。そして気がつけばオペ台の上。先ほどのイケメン医師はゴーグルをかけ、オペ着を纏ったオペ仕様に変

病名も確定して、進むべき道が見えた中、主治医から今後の治療方針の説明がありました。👨‍⚕️「これからの治療計画ですが、①メスチノンの服用は継続してください。②CT、MRIの画像結果からしますと、胸腺を全摘出した方が良いと思います。年齢的には手術可能な年齢ですので。③ただ、手術前に免疫力を上げておいて手術に臨めるように、免疫グロブリン治療を5日間行います。④免疫グロブリン治療を行い、効果が見られるタイミングで胸腺摘出手術を行います。⑤その後、術後の経過に合わせて、ステロイド治療と免疫抑

こんにちは35年前の1987年2月6日は入院してたなあーと、想い出したよ。今はもう完全緩解してるけど、そのころは重症筋無力症（MG)と格闘中でした。2月3日に拡大胸腺摘出術を受けて3日・4日と2泊、ICUで過ごして（執刀医、担当医、担当ナース、看護師長に囲まれてた）5日に一般病棟に帰還。6日の今頃は、ご飯も普通に食べられるようになって、痛たた・・・などと言いながらも院内をウロウロと歩いてたなあ。メチャ回復が早い！とみんなをびっくりさせてました。病棟の入院

救急病院到着。VIP待遇にて処置室へ。循環器専門医がすでに待機してくれている。背が高くスマートなイケメン出来る男オーラを全身から醸し出している。出来る医師「検査していきますねー」いろいろと世間話をはさみながら、エコー、心電図全てを手際良く取り終える。会話もワタシの反応性を見てるみたいで、ただの無駄話では無いのがよくわかる。さすが、出来る医師！物腰も柔らかい。「大丈夫ですからねー、ご家族はもうつきますか？安心してねー♪」すでに安心しきっていたワタシ。しかし、次の一言

朝がやってきました。ロキソニンを頬張ったのが良かったのか、痛みは我慢できるレベルまで落ち着く。循環器医師がの状況確認と今後の検査説明に病室へ来てくれました。白髪とメガネが似合う、落ち着いた老年医師。ワタシの心の声「なんと優しいお顔をされているんでしょう！」と同時に大きな安堵の気持ちが込み上げる。仏医師「CTと心臓エコーなど検査をすぐにしていきましょう」ワタシ「よろしくお願い申し上げます！！！」その後、もろもろ検査を実施し説明を受ける。仏医師のものすごい柔らかな喋り方で、

一般総合病院に到着！！颯爽とクルマを降り立ち、いざ診察へ！とは，すでにならない…。這々の体で救急外来にて受付完了。出てきたお医者さん。名札には耳鼻科と記載がある😨ワタシの心の声「ま、そりゃあね…怪我して流血で救急に来れば，外科系の先生出てくるよね〜」事情を説明しながら，処置を受ける。瞼の上は、縫合ではなく、テープ処置にて止血と応急処置。「お大事に。また数日後にきてくださいねー棒」そのまま自宅へ帰らされるような形に…。いやいやいや、本筋のこの胸苦しさはどないすんねん！！

前回の続き…体調サイコーに悪い！しかし、ワタシは闘うビジネスマン！！颯爽とTAXIから降り立ち、高級ホテルへGO。会食スタート前…やはり目眩と息苦しさがハンパない。トイレの個室でぎりぎりまで体調の悪さを我慢。心の声…「なんやこれ？さすがにやばい！楽になるどころか、ますますヤバイ」身体の警笛が鳴り響く。。。さすがに、2次会はギブアップと心に決意。いざ，会食スタート。高級中華のフルコース。前菜が運ばれて来てアルコールを注文。お世話になっている人に感謝を形に

皆さん初めまして。３年前ちょうど入院しておりました。会社健診にて縦隔異常があり、緊急外来。その後，二週間であれよあれよと言ううちにオペ実施。当時の思い出から少しずつ時系列で記載していこうかと思います。よろしくお願い申し上げます。

重症筋無力症と診断されて２年が経ちました。今回クリーゼ(だったのかな？)になり、胸腺摘出した方がいいのではないかと勧められるようになりました。昔は必ず胸腺摘出していたが、ここ数年しなくてもいいのではないかと言われていた。ここ最近になってまた胸腺摘出した方がいいのではないかと言われるようになった。胸腺摘出したところで劇的に改善するわけではない。たぶんステロイドは飲んでいくことになる。.....。かなり悩みます。血漿交換の効果が切れたときどうなるかは分からないけど、普段は仕事して普通

夫、無事に退院しました。日曜日なのに!!もう精神的に病院は憂鬱にさせるらしいあとは通院で治していきましょうマスクが買えたと喜んでいたら届かない.......注文したのが3月下旬そして今日連絡だけが届いた！↓↓↓届ける気持ちはあるらしい.......でも焦って洗い替えも作っちゃった今の事態でマスクがないと不安しかない!!娘に見せたら「無〇良品にありそうなマスクだね」と言ってもらって有頂天(≧∇≦)ﾌﾞﾋｬﾋｬﾋｬこんな物でも買う人がいるのよねぇーそれではみなさん

4日ぶりの出勤身体の調子が良かったのと、急ぎの仕事があったから、ついつい終わるまでやってしまった家に着いたらぐったり左胸の痛みかきつかったぁ今日めちゃくちゃ寒かったし～夕食は鍋にしちゃおう手術した所は。たまに痛みはあるんだけどでも、調子いいと動けちゃうから、もしかしていけちゃうんじゃんってすぐ思ってしまい、後で勘違いに気づく術後最初の、呼吸器外科の診察が今週木曜日。その時に、この痛みがいつまでなのかは聞いてみよう来月位までは、週3日位

こんばんわ。🌈ストレスクリアコーチ🌈アロマプレッシャーセラピストの長島あきこです。最近も言われましたが、私とても健康的に見れるらしいです。地黒で中肉中背で水泳選手並みの肩幅だからかな・・・かれこれ…２０数年前…私はダイビングインストラクターを目指しながらダイブマスターとしてショップのお手伝いをさせて頂いていました。若かったし何もかもが楽しくて仕方なかった！業務もトレーニングもお客様の案内も全てがワクワクしていたのを覚えています。そう

２３日ふたたび呼吸器外科と神経内科の診察だった呼吸器外科は手術痕を見せてレントゲンも問題なくひとまず卒業外科の先生にはすんごいことをしてもらったのにあっという間に卒業だなと少し寂しくもなる神経内科や婦人科は定期検診があるし長くお世話になるんだけどな〜でも病院は長くお世話にならないのが1番だよね神経内科はステロイドの量がほんの少しだけど減った前回免疫抑制剤ネオーラル２錠→１錠へ今回ステロイドプレドニン12.5mg→11mg順調順調婦人科の手術を控えてるから今

本日退院しました明日は主人の会社のBBQとイチゴ狩りで広島に行くということで本日退院にしてもらったのですが…一昨日から原因不明の吐き気と嘔吐に襲われておりまして気分は最悪です1回に多い時でこの量の薬を飲んでいるので薬の影響かなーということで、副作用の強いトラマールという薬を昨日からやめていますが、変わりませんなのでレボフロキサシンという抗生物質も今日からやめる予定です明日までにどうにか朝、父から電話があり父「ハローベイビー無事退院できそうか？」私「吐き気が止

おはようございます(✿ᴖ.ᴖ✿)voleです。来ていただいて、ありがとうございます*ˊᵕˋ)੭胸腺摘出術今週、主治医先生から、今後の治療のひとつにとして、胸腺摘出術の話が出ていました。重症筋無力症の治療として重症筋無力症の患者さんの約25-30％には胸腺腫を合併しており、この場合は胸腺と胸腺の腫瘍を取れば重症筋無力症もよくなります。胸腺腫のない場合は重症筋無力症を治すための手術になります。全ての重症筋無力症の患者さんが胸腺摘出術の対象になるわけではなく原則として60才以下で、抗ア

今、ついに、ドレーーーーーーーーーーンが抜けたーやっと普通に呼吸ができることに違和感空気が入りすぎて変な感じやっと寝返りもできる２週間長かったこのまま順調に行けば土曜日に退院だ今回の入院は外泊もできなくてチャーにもあんまり会えず乳び胸になって１週間の入院予定が３週間になり先生は転勤になるし笑笑不運だ…なんて思ってしまったけどあとちょっとDVDもトッケビは見終わり主人に、何かキュンキュンするのを借りてきてってお願いしたらなにこれサスペンスよくわからないけ

29日朝食後の9:30スタートで魔の癒着術がありました今回はピシバニールを用いた胸膜癒着術前回は術後すぐで背中の激痛中に行ったから痛かったんだと思う！今回は大丈夫！！と先生にも言われ行いましたうつ伏せで足を高くする姿勢今回はなんと１時間(前回は30分)そして胸のドレーンから薬液投入この時はまだヘラヘラしてました先生、看護師さんが去った１分後…もう猛烈な痛みが来まして胸と背中ですこの痛みは術後の痛みではなかったっすすぐナースコールを押して「痛いもう耐えれない…

朝食後に乳び胸が再発しましたダメージ10000000000普通食に戻って、明日ドレーンが抜けて、週末には退院の予定が全部パァですとりあえず絶食は免れ昼から脂肪除去食を食べていますがめっちゃ白く濁ってる…なんでよ…いつまた絶食と言われるのか怯えております治って帰れるなら絶食頑張りますけどね昨日から傷跡と背中にやや痛みが出てきてる術後のあの痛みがきませんようにほんといつになったら帰れるんだろうちゃーーーーーーーーーほぼ毎日撮ってるレントゲン今日も撮ってきたよレン

父とのLINE釣りが大好きな父の都合このLINEの流れで衝撃事実が判明し、わたしは今泣いております胸が痛い父が…父が…ちゃーと…毎日たくさん口でチューをしているそうです虫歯菌に気をつけてるのにわたしも主人もしていないのに涙が止まりません主人にはとても言えない…預ける時に虫歯菌のこと話して大人が口をつけた物はあげないでねって言ってたけどチューするかね前回もそうだし預けた時点で徹底するのは無理だとわかっていたけど直接聞くとつらすぎる父曰く、「ワシはもう入れ

タイトルは手術③になっていますが、もう書きたいことは空腹についてだけです２４日断食生活3日経過ずっっっっっとお腹がグーーーグーーーと鳴っています「ちょっと激しいよ〜」「静かにしてね〜」ってまるで我が子のようにお腹をさすっとりますこんなにお腹が鳴っている人を初めて見ましたwww２２日の激痛と嘔吐以来は薬が良く効いていて苦しむこともなく過ごせています昨日はちょうど主人が来ている間に母とちゃー(娘)が来てくれました昨日もよく歩いてたな手術前は4人部屋で手術後か

20日に手術が終わりました記録を残しておきたいと思います実は術後わたしはだいぶ患っています今は絶食の状態ですお腹空いたぞ20日手術当日１４時〜手術の予定が１５時〜になりテンションあがる(術後ICUの時間が減ると思ったから)初めての手術室緊張する〜って目はコレ旦那のDVで…嘘キャーーー最低な旦那って看護師さんと話をしながら入室手術室はすごく広い部屋で壁一面には後楽園の写真が貼ってあってマイナスイオンがすごかったわたしは胸腔鏡手術の予定途中で開胸に変更になる可

昨日は期せずして朝晩と外猫ネタ😆まぁそれが良かったんやろね、きっと🎵(知らんけど)なので今朝は昨夜アップしたけど出来んかった記事パート1️⃣とにかく天気崩れるん分かっとったけどシーツ洗わなあかんし前日の相方の仕事着そして貸して頂いたドレスまで洗い～天気予報は予定より少し早くパラパラと🌧️なので早々と部屋ん中満艦飾に(*´艸｀)まんかんしょくとは(祝いのしるしに)軍艦に信号旗で飾り立てること毒親さんが部屋中洗濯物だらけの時によく言うとった言葉昨日はまさにそれで(;´∀｀)コレ