胞巣状軟部肉腫

大府市は1月7日に20歳の集い(成人式)がありました5年前はこの日を迎えることができるのか不安だった小さく産まれた2号が10歳のお誕生日を迎えた時何事もなく10年生きてくれた育ったことに感謝した20歳までの10年がまさか病気を患ってしまうとは考えもなかった生存率50%と言われる中術後は問題なく過ごせたのに再発20歳を元気な姿で迎えられるのかこのまま進行が止まらないのか明るく過ごしているけどほんとは大丈夫なのかな運良く治験に参加できたことは2号にとって生きてゆける

予定通り昨日の16時に終わりました先生｢ちゃんと取ったからね大丈夫だからね｣と😭😭😭恐れていたリスクもありませんでした！成功です本当に嬉しいこれからも治療とリハビリを頑張ってしっかり生きよう。手術当日、父、母から御守りを渡してもらったのですがその御守りパワーももらい、私は今沢山のパワーに守られているのかもかもじゃなくて絶対そうだ〜〜それもそうですが、先生の技術が凄いです😭😭😭🤍先生本当にありがとうございましたこれからも引き続きよろしくお願いします。。！感謝でいっぱいです。人の

もともと今回の手術のお話が出た時点で前後はするかもしれないが、10日前後で手術の枠はおさえてあります。と聞いていました。検査結果のお話を聞いた7日の時点で両親ともしっかり話して手術をする事になり、先生に伝えたところ少し急ですが予定通り明日してもらう事が7日に決定していました。今回の手術はもともと左お尻と太ももの間にあった胞巣状軟部肉腫の肺転移、それが右脳転移してしまい、その右脳転移の手術です。不安は沢山ありますが、悪い物を取ってもらえる嬉しさと希望！！今はその気持ちが強いです明日の朝９時

1月4日、造影剤を使ったCT1月5日、造影剤を使ったMRIの検査をしました。そして今日その結果の説明を聞き、今後の流れについて脳外科の先生とお話しをしました。以前東大病院で受けたガンマナイフのおかげで腫瘍は小さくなっているとのこと。(その画像を見て先生の言葉を聞いて心が踊りました⭐️うれぴーー！！希望がもてた！！！)しかし、脳浮腫は点滴の時は小さくできていたが、飲み薬ではしっかりおさえられておらず腫瘍が小さくなっているにもかかわらず浮腫は広がっていました。やっぱり頭痛も痙攣もそのせい

さっきまた痙攣が起きた。痙攣は脳転移が原因で転移の周りに脳浮腫ができているから。12月10日から再び入院しているのは脳浮腫による痙攣が何度も繰り返し起きたからです。10日から入院し、ステロイドの点滴で落ち着いてきたので身動きが取りやすいようにと22日から同じ薬の飲み薬に変えてもらえました。点滴から飲み薬に変えた直後は血中濃度が変わるらしく次の日の早朝に痙攣が起きました。けれど身体が慣れていくようにしようねと先生と話し、飲み薬の量はそのままで様子を見みていて今日まで痙攣が起こる事もなく安定

1の続きです。感情はそのくらいだったけれど、とりあえずすぐに母と職場と当日お付き合いしていた人に電話をかけました。母は｢えーー、、？｣っと言いながら泣いていた記憶があります。私が泣いて電話をしたら母は余計心配するだろうなと思い泣きたかったけれど｢大丈夫！先生は全部取り除けば大丈夫って言ってたから！｣といつも通りの口調で言ったかな？職場の人に伝えた時は何か糸が切れた様に泣いてしまい、泣きながら伝えた記憶があります。とても優しい職場で電話を取ってくれた院長は泣いている私に｢大丈夫だか

お見舞いに来てくれました。お正月で帰省していた弟とは4ヶ月ぶりに会えて、本当に本当に嬉しくて会えた瞬間泣いてしまうという、弟からしたらとんだ迷惑を初っ端から😂笑前回会ったときは長かった髪の毛は切ったみたいでスッキリしていてかっこよくなっていました。そのままの髪型でいて！！！と姉は思うよ！！😗私が両親と疎遠中に私の勝手で弟とも会えていなかったから、元気になったら姉弟2人きりでご飯を食べてお酒を飲んで両親の前では話せないようなこと沢山話したいなぁと思っています。。叶うかな…😢両親は私

私は今入院中です。病院で年越しをするなんて一生ないと思っていました。私の病気は胞巣状軟部肉腫という稀な病気らしいです。この病気が分かったのは私が22歳？23歳の頃。大学を中退し、両親の言う事も聞かず無理矢理上京させてもらって、歯医者さんで働き始めて半年？くらいかな？経った時でした。左の太ももとお尻の間に中学生～高校生の時から膨らみがあり、その膨らみが段々大きくなってきて痛みはないが気になりだしたのでとりあえずマンションから近い皮膚科を受診。そこの先生は分からないの広尾病院へ紹介状を書

＃胞巣状軟部肉腫＃ASPS新たながん治療法に道…東京医科大などが血管新生機構を解明◎ASPSの原因融合遺伝子「AT3」が血管形成を阻害◎ASPSマウスで確認：腫瘍増殖を抑制配信：ニュースイッチhttps://newswitch.jp/p/36600若年層に見られる希少がん「ASPS」の治療法になるか、まずは注目です。またその他のがん種にも適用できる可能性もありますね。

初めての腫瘍内科よく主治医の先生が画像など腫瘍内科の先生と相談して見てますなんて言ってたな初めてでも聞くことがない…聞いてもね…でも今後どうやって薬と付き合っていくか聞いておかねば毎度新札を受ける前は採血するのだけれど今回初めて採尿がありました初めてすぎていつも採血の時診察券を受付機に通すと番号表が出るのだけれどすぐ出てこない娘2号と採尿？画面に出ている採尿を押すと紙コップが出てきた！採尿あるのか～その後診察を受けた時に採尿の必要性を知る今回、ビルビリン

​娘1号のご飯娘1号が一人暮らしを始めて一年以上家で家事らしい事を何もしたことがなかったから1人で暮らしていけるのかと心配だったけど何も心配いらなかったわ日々の掃除🧹洗濯食事の用意試行錯誤だったと思うけどアプリで調べたり私に聞いてきたり友達に聞いたりネットで検索したり考えているよりもしっかり成長していて特に教えなくても生活できてました😅食材を無駄なく使ったり冷凍したり私よりやりくり上手だし👏お料理も美味しそうですお弁当も作って持って行きたいからとず

旦那様と私と娘２号先日、病院へ行きこれからの事を話してきましたまだまだ小さいけど再発はしている今は新たな転移癌はない肺にある転移癌も変わらずもし手術をして取り除いた場合のリスクも娘２号に聞いてもらった神経なども取ることになるので足が動かなくなる下肢装具が必要になること手術はせず放射線治療にした場合髪はまた抜けてしまうだろう重粒子線治療高額な治療費治療後、麻痺や痛みなどの後遺症が残ることもあるこの場合も下肢装具がいるかもどの治療を選んでもまた同じ場所に再再

今年もあと僅かとなりました。今年のブログはいつも以上に更新をしなくてゴメンなさい。今年はなぜか更新する気もおきずズルズルと来てしまいましたが何とか生きてます。12月上旬にMRI検査を受けて良い意味で変わらず転移もありませんでした。行政書士試験も受験しました。新型コロナウィルス予防ワクチンも2回接種しました。家族にも大きなトラブルはありませんでした。ユリイカというシティポップのバンドでライブをしました。毎週、三朝温泉に湯治に行っていました。来年もしっかり生き抜いていきます！

娘2号の胞巣状軟部腫瘍肺の転移癌ここまで良くもならず悪くもならず今月末にCT検査を控えてる肺に新しい腫瘍が見えたからとはいえ元々ある腫瘍は小さくなったりやや大きくなったり切り取る場所で形は微妙に変わるらしいだから今回新たに増えたと疑いのある腫瘍も疑わしいのだヴォトリエントの服用も1錠だけでここまで過ごしてる最近では１週間おきに飲んでる本人はケロッとしてるのが幸い旦那様と私はモヤモヤするここまで大きく変化しないのは病気が違うんじゃないかと思えてしょうがない旦那様

娘2号8月で18歳になりましたそして受験生のんびりしていて勉強もしない受験生見ている母は不安しかない8月末にCT検査約半年ぶりです不安要素を抱えながらも大きな変化もなくここまで過ごしてこれた検査結果を聞きに昨日旦那様と娘2号病院へ今回私は用事があり参加できず肺にある転移癌についてPET検査の２回目もほぼ光らずがん細胞は影が見えるもののもう細胞としては活動してないかもという癌はやはり今回も大きくもならず変わらない状態しかし新たに5mm程度の影がある💦と言われた

久しぶりに更新していきなりですが明日ワクチン接種します。予約してましたがこのブログを見て少し吹っ切れたところもあります。人それぞれ考えが違うのは当然ですが根拠の無い情報に振り回されず何が大切で何を守っていくのか聡明に判断してください。

今日は長男の9歳の誕生日です。生まれた時は可愛くて癒しでしたが今では両親に口ごたえする生意気な小学生になりました😅これからも元気いっぱい育っていって立派なお兄ちゃんになってね！

今日は楽しいひな祭り🎎〜♪ウチは子供が男の子2人だけどなぜか、おひなさまケーキ🎂が・・・長男が雛人形が大好きで毎年この時期にお雛様を折り紙や工作で作って飾っています😅時々、彼の中の乙女心が爆発💣サンリオ(SANRIO)ひな祭りカードキャラクターミックスひな壇飾りJHN14-1S2614Amazon（アマゾン）1,760円【ねこのひな祭りセット】かわいい猫の雛人形です【陶器製_手描き】Amazon（アマゾン）3,440円(SANRIO)リトルツインスター

先日2月14日は次男の誕生日でした🎂今年で4歳になりました。先月の保育園の発表会でも泣かずに頑張っている姿を見ると成長したなぁと感じます。ライオンやトラ、恐竜が大好きな子です。我が家では2月11日は結婚記念日、14日は次男の誕生日と2月は忙しい月です😅【送料無料】【特典：タカラトミーフェア秋アニアトナカイ(赤鼻ver.)付き】アニア挑戦!トレジャーツアーズタカラトミーおもちゃプレゼントギフト楽天市場4,178円【送料無料】アニア水族館の人気者ギフトセットAA

今日は入籍(結婚)記念日、あっという間に10周年です。まだ子供達が小さいので２人だけで食事をする時間がなかなか取れなかったのですが昨日は午後からお休みをいただいて食事をしてから奥さんからのリクエストでふわふわのパンケーキをいただきました。病を抱えていることを知りながらも自分と結婚をしてくれて今も感謝に絶えません、結婚をして家庭を持っているから僕も頑張れると思います。10年間ありがとう、これからもよろしくお願いします。【送料無料】九州パンケーキ3袋セット地場もん国民大賞☆最高金賞

昨年12月15日に2年ぶりのPETCT検査を受けました。午後から有休で受けましたがCTの途中で急に身体が熱くなり少し息苦しくなって思わず頭を動かしてしまい後で頭だけ撮り直しをしました同じ週の12月18日にPETCTの結果を聞きに受診しましたが今回のPETCTといい、今まで受けた造影CT、普通のCTでもいまだに結果がわかるまでは、ものすごい不安と恐怖感があり結果を聞くまでドキドキものですが結果は2年前のPETCTから変わりなしということでした32歳に軟部肉腫

みなさん明けましておめでとうございます🌅今年もよろしくお願いいたします。正月は恒例の大山の麓にある妻の実家でお泊まりです。年末の大寒波で僕の住んでる場所でも30センチくらいの積雪でしたがここに来れば別世界です積雪60センチ(？)以上で極寒ですが🥶ゆっくりさせてもらいました。元旦には子供達はお年玉🧧でオモチャを買っていましたが３日は自分にお年玉をあげちゃいました今年もよろしくお願いいたします。プラレールトーマスTS-01トーマスAmazon（アマゾン）1,745〜3,

みなさんこの一年お世話になりありがとうございました😊今年は世界中がコロナ禍の中で大きい変化の一年だったと思います。個人としてもバンドが４月以降コロナ禍や他の事情で止まってしまい、秋には親父が膵臓の手術をしたりと今年もバタバタな事がありましたが無事に年を越す事ができることに感謝が絶えません。来年は挑戦していることは引き続き継続しながら新しいことにも取り組んでいきたいと決意しています。来年は自分にとって結果が出せる年にします。来年は世界中が明るい方向になっていけるように皆さ

先日の日曜日に今年、最後の湯治に行きました。年末年始は大雪みたいなので次は年明けかもしれません。ここに通い始めて15年経ちましたここの温泉のおかげで普通に仕事をして、生活を送ることができてます。2年ぶりのPETCTも良い意味で変わりありませんでした。今年も良いお湯をありがとうございました。来年もよろしくお願いします。三朝みすと200g×3本送料無料♪★ヘアケアにも赤ちゃんのようなプルプル温泉潤肌に♪★今だけ三朝の湯入浴剤1包&三朝温泉フェイスマスク&美味しい冬来プレゼント♪★抽

今年のクリスマスみなさんいかがお過ごしだったでしょうか？他の家でもありましたが我が家も長男がサンタさんに置き手紙をしていました。達筆すぎてわかりにくいと思いますが今年はプラレールの「でこぼこ峠セット」が欲しいと書いています実はクリスマスイブの日に突然、最初に言ってた物とは別にでこぼこ峠セットが欲しいと涙ながらに私に訴えていました後で妻がうまく話して一応納得した感じでしたがすでに別のプレゼントを用意していたのでサンタ（妻）が返事を書いて今年のクリスマスはなんとか収まりました😅妻は

本日、次男が無事に七五三を迎えることができました。ありきたりですが子供の成長はあっという間で嬉しく思います。次男も長男と同様に立派な人材に育てていきたいです。なぜか長男もすでにお祝いや写真も終わっているのに自分も七五三がしたいと言い出してスーツで決めて参加し千歳飴をもらって次男より大喜びしてました😅長男は「七五三」ならぬ「八五三」でした。[キョウエツ]着物セット七五三用3歳用被布セット華やかA9点セット(柄被布、柄着物、伊達衿、長襦袢、髪飾り、巾着、草履、腰紐、足袋)ガ

２０２０年１１月５日国立がん研究センターより発表がありました。１６才以上の胞巣状軟部肉腫患者対象の医師主導治験実施肉腫で初の免疫チェックポイント阻害薬薬事承認と希少がんやＡＹＡ世代での新規治療開発の加速を目指す。とあります。胞巣状軟部肉腫治験がんナビアテゾリズマブ切除不能胞巣状軟部肉腫を対象にアテゾリズマブを評価する多施設共同医師主導治験が開始国立がん研究センターは11月5日、同センター中央病院を含む全国4施設で、切除不能胞巣状軟部肉腫を対象に免疫チェックポイント阻害薬で

https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2020/1104/index.html16歳以上の胞巣状軟部肉腫患者対象の医師主導治験実施｜国立がん研究センターwww.ncc.go.jp

またまたいつもの悪い癖、ブログ放置です。これも訳がありまして・・・秋の一大行事が今日終わりました。試験の出来はあいも変わらず「？」がたくさんついています😅ギターも弾かず、遊びも出来るだけ控えて自分なりに精一杯勉強をやったつもりでしたがやっぱり本試験は当然ですが難しかった😓あとはLECの解答速報を見て答え合わせをしてから今後を考えたいと思います。6年前から取り組んでるけど段々としんどくなるな〜💦今から整理しながら頭を音楽モードに変えます😄お疲れ様でした自分。この前、試験勉

いつもの悪い癖でブログの更新が滞っていましたせめて今月は自分の誕生月ですから書きたいと思います。今月8日に誕生日を迎えることができました。48歳で歳男本当にあっという間です、48歳と聞くと少し重く感じるものがありますが一瞬一瞬の時を大切に生きたいと思います。毎年書いていますが家族がいるおかげで頑張れているのは間違いありません。子供達が立派になるまでしぶとく生き抜いていきます。今年は料理男子になった長男がヨーグルトケーキを作ってくれましたお盆休みの最終日に長男にせがまれ地