胚細胞腫瘍

明けましておめでとうございます！本年度も何卒よろしくお願い申し上げます。2026年1月5日、今日から仕事始めの方も多いと思います。ワタシも在宅ワークとなりましたが、朝から関係者のメールと電話対応に追われ、一瞬で【日常】戻りました。ケー君とヒーちゃんは、あと2日ほど冬休みですが・・・ヒーちゃんあ～冬休みが終わる！365日お正月やったらいいのに！ケー君さすがに365日は長いから、364日お正月で1日は日曜日ってのはどうよ？アホな会話で盛り上がっていました。我

みなさんあけましておめでとうございます。あっという間に休みが終わろうとしています😭昨年は大病を患い、人生で1番大変な1年でした。完治と言われるまではまだまだ先は長いですが、再発しないことを祈りながら今年も楽しく生きたい思います。それではまた気が向いたら更新したいと思います。皆さん今年もよろしくお願い致します🤲

恭賀新年こちらの地域は良いお天気で静かなお昼新年です午前中は見もしないテレビつけながらのんびり朝ごはん年末年始はお刺身買ったり霜降り牛買ったりしてたなぁでも、今年は無しよでもでも、なきゃないで、なんてことなかったですー物欲で買ってただけで、食べたかったわけではなかったみたい夜までアルコールも我慢あれ？あれあれ？全然お正月ってかんじじゃないーー午後は何しよう・・・

年末今日はとうとう大晦日です（家に一人暖房の節約で寒いわ）今年１年本当にいろいろありましたどちらかと言うと良くないことばかり・・・金銭的には過去にないぐらい辛い一年になった私長く続けるつもりでいた保険はいくつも解約することになり大損住宅ローンの返済が厳しくなり、最低ラインにする手続き中ですこれからどうすんだーーーってかんじでも、今月の忘年会の時いつもリッチで幸せそうなイキイキしてるママ友さんが「もう

2025年もあっという間でしたね。我が家では・・・3月：1年遅れの受験4月：主要マーカーが上昇5月：新たな播種が見つかる6月：投薬再開10月：主要マーカー再上昇11月：延命治療開始12月：眼瞼下垂手術振り返ると色々ありすぎたけど、もう年末で『Σ(ﾟ□ﾟ)あっ!!』という間でした。今のケー君は、排便のコントロールが難しくなったり、足腰が弱くなって一人で歩き回れないけど、痛みも無く穏やかに過ごせています。父4人で過ごせる穏やかな日常が、この先も続けば

2024年1月に脳腫瘍が分かって、1年間闘病生活を続けたのに、2025年5月には腫瘍マーカーが上昇。2025年6月から再投薬を開始したけど、11月には再上昇。自分独りで歩くことも困難な状態になってしまったけど、痛みも無く比較的機嫌よく過ごしています。ただ採血の状態は悪く、抗がん剤も効かなくなってきた。そして12月、治療ではなく【延命】の投薬が始まりました。この投薬が奏功しても、数ヶ月と言われています。まだ本人には伝えていません。僅か2年で、ケー君や家族の状況は変わってしまいました。

昨日から再び放射線治療が始まりました。ただ脳には局所で60gy(最大線量)、全脳と脊髄に30gy当てているため、再度同じ線量を当てることは出来ません。つまり今回の治療は、脊髄に播種した腫瘍が、下半身の神経にこれ以上影響を及ぼさないための【緩和的治療】です。放射線治療室は、統一された木目調の壁と穏やかな音楽が流れていて、一見治療室とは思えないほどの空間です。でも治療が始まる前には、ケー君だけを残して全員部屋から出て、40cm位ある分厚い扉を閉めます。ウィーンと

連日の投稿です・・・たぶん今の状況を一人で抱えきれなくなってきて、色々ブログに吐き出したいのだと思います。不安定な気持ちの中で書いているので、稚拙な部分もあるかと思いますが、どうかご容赦ください。今日は、同じ状況の方に役に立てばと思い、『特別児童扶養手当』の話しをしたいと思います。『日々の事：お役所仕事・・・特別児童手当資格喪失しました』AFPが上昇し続けていて不安な日が続く中、本日市役所から「特別児童手当資格喪失」通知が届きました。特別児童扶養手当とは、一定の障害のある

今日は日曜日。関西は天気も良く、窓から入る日差しがポカポカ暖かい。ケー君は、日差しで暖かくなった部屋で、気持ちよさそうに寝ている。この数日間は『暗闇が広がる底無しの穴』に、ゆっくり落ちてる感じがしていた。フワフワとした浮遊感があって現実感は無いけど、恐怖だけは大きかった。そんな中、5日間の辛い抗がん剤治療を終えて退院。病室を出て病院を離れて行くのと比例するかのように、ケー君の声にハリが戻り、いつもの元気なケー君になる。家に着くと大好きなアニメを視聴して、ご飯もしっかり食べる。暫く休

久々の投稿です。前回まで過去の闘病生活を振り返っていましたが、現在は5月に再発して6月から再投薬を開始しました。しかし、既に大量の投薬を行った上で再発のため、薬の効果も悪い上に、投薬可能な薬も少なくなっています。徐々に弱っていくケー君を見ながら、闘病ブログを続けるメンタルが無く投稿が滞っていました。そして昨日、画像検査をしたところ、再発箇所は脊髄や脳複数箇所に発生しており、非常に厳しい状況が伝えられました。現実感の無いフワフワした気持ちで、やり場が無くブログを久々に投稿しています。こ

2024/10/1516歳の息子咳と嗄声で近医を受診、CT撮影で胸に大きな影、大病院へ紹介となった。これが、息子との胚細胞腫瘍との闘病の始まりだ。

長女のインフルエンザはゾフルーザ2錠で飲んだ日から平熱になり正直、効果にびっくりしております…寛解後初のインフルエンザ…倦怠感は余裕でクリア(強い！)しかし、しんどくなった事で闘病中の記憶が蘇り吐き気がするーっ(抗がん剤のトラウマ)と、何度も言っていました。あとは、生理も来て治った頃には食欲不振＆貧血でフラフラ回復にはかなりの時間がいることがわかりました毎週行っている習字も、1時間座ってるだけでもどっと疲れたよう…でも、本人は出かけたい！とのことで習字の次の日

私の住んでいる地域インフルエンザAむちゃくちゃ流行ってます…今週長女は沖縄に修学旅行に行ってました！中学校の時とは違い携帯もあるので、常に連絡が取れる事もあり心配事も前ほど多くなく送り出しましたしかし沖縄入りしてからインフルエンザ(高熱)で途中帰宅する子が続出長女の部屋の子も半分が高熱で途中帰宅してしまったそう…実はがんになってからはインフルエンザになった事がありません。でも、多分もらっているだろうなとはらをくくりました。旅行中は運良く発熱せず無事帰宅で

先日、定期受診があり、今回も無事再発等なく寛解３年目を迎えました弟が４年生になり、娘が病気のため入院していた学年になりました。二人目だけど初めての４年生の行事。運動会や音楽会など新鮮な気持ちです。娘も体験できていたらなぁ。と思う反面入院中だった４年生時代も含めての娘なので、それはそれで良いのかなと。娘は進学した先の学校で、クラブ活動を中心に、日々楽しんで過ごしています。大学附属なので自分のペースでのんびり学べるのは良かったなぁ。と、しみじみ。塾も行かなくて良いし、８時半とかには寝て

術後2408日目です今日水曜日は午前と夜のサークル活動の日先日アメブロにも出しましたがサークルのメンバーさんの息子さんが胚細胞腫瘍の再発でお薬が効か無いと、一時的に自宅に帰るので看病しに大阪に行きましたお若い人の病気は悲しいですキレイな紅葉🍁スポットでしたここは散っていました寒いので出たく無い時もあるけどなるべく散歩はします昨夜は久々に漏れてました💩面倒になるとトイレ我慢するのはダメですね

今日は青いマックの日です。長女が闘病中、安価で宿泊できすぐ娘のところに行けて大変お世話になりましたボランティアの方と話したりこどもの日には、次女がちょうど泊まりに来ていたのでたまごっちをプレゼントしてもらいました。お昼近所のマクドに行くと募金箱を持ってる男の子がいましたよく見ると、アパート時代下の階に住んでた子！｢覚えてるー？｣と聞くと｢覚えてますよー😊｣と、返ってきてとても嬉しかったのでたくさん募金してきました！500円以上募金したので靴下とステッカーいただ

愛犬は老犬１５歳Taku「もう安楽死でしょ！」だんだんと耳が遠くなり、冬頃まったく聞こえなくなった２年前から白内障になり、とうとうこの春に全盲になった２つの五感が奪われた数日後‥‥とつぜん認知症になった徘徊がとまらないよだれもとまらない家のなかで一心不乱に、クルクルあちこちにぶつかりながらクルクル眠るまで回りつづけますもう誰のことも覚えていないし感情もない汚い話下

今朝あさイチで髪をバッサリ切ってもらいました結構ずっしり！3年半ぶりのショート(ボブくらいですが)こんなに短いのってええの？(なんで！？🤣)首が寒い…という感覚です。帰ってから娘に切ったよーとライン普通に写メ送られへんのか！？と怒られましたあまり触り過ぎないようスマートレターに入れました。誰かの役に立ちますように。ウィッグで楽しい日常を過ごせますようにと祈りながら封をしましたさて、今日からまた伸ばします美容師さんにまた三年後に会いましょう！と言われました

いよいよ明日人生初(おおげさ)ヘアドネーションをする事になりました。私が寄付するところは娘がウィッグを頂いたところ…31〜35cmを募集されておられるので40cmはやめて35cm寄付する事になりました。娘の腫瘍が取れてから、枝毛以外は切らずに育ててきました(腰まであります)ずーっとショートヘアの私が髪を育ててきて思ったこと…いいこと顔を隠せる冬暖かい以上！しんどかったこと※とにかく重い！※就寝時くくらないと髪を巻き込んで大惨事になる※毛先までシャンプーの泡

タイトルの写真がモザイクだらけでこれでは囚じ…やめとこきのう大通りに面している花壇の花植えのボランティアに行きました花を全く育ててない我が家(確実に枯らすので)ちゃんとお役に立てるかわかりませんでしたが見に行ってくれた元姑さんから写メがあり｢がんばって花植えてる。真面目に取り組んでるわ｣と、感動されたようです。(娘たちと元夫側のジジババの仲は良好です)ジジババからちゃっかりお小遣いももらったようでもはやボランティアではなくなってましたが…🤣放課後にここま

8月の末にがんサロンへ1日長女がボランティアへ行きました。高校では卓球部とボランティア部に入っている娘。花壇のメンテ、自転車整備週一回色々しているそうですボランティア部は先輩から誘われ2年生からの入部です。夏休みどこか1つボランティアに行くよう冊子を預かりペラペラ見ていたら、がんサロンがありました。｢これはあなたにしかできないんじゃない？｣｢がん患者の気持ちがわかる高校生なんてまぁいないと思うから｣と、私は推し進めました娘がガンになって人生のプラスになったなど

きのうですが次女の学校が体育大会の振替休日だったので私達3人と妹夫婦の5人でユニバに行ってきました！お隣の県ですが私と長女は2回目次女はお初(2回目と行っても、私は次女を妊娠してて何も乗らず長女(当時4歳)は記憶にないとのことで、私達もほぼお初)ほぼ予習なしで行きました。※マリオ、ドンキー系を乗るには何ヶ月も前からパスを手にしていないと、大行列に並んでしか乗れない事をパークに入ってから知る🤣長女はゲートを入ってすぐ左の建物でサポートシールを貼ってもらいました

前回の記事の続きになります。抗がん剤4クールを終え、すぐに手術を行えるかと思っていましたが、なんと2ヶ月後に行うと。予約順だから仕方ないみたいだけど、、、そんなにあくの？その間に悪化などしないの？など不安と不信感が強く湧きました。そして手術1ヶ月くらい前に術前のCTを撮影したのですが、腫瘍が増大していました。そして抗がん剤の影響で肺炎にもなってしまいました。その時はかなり落ち込んだのと同時に、もっと早く手術をできていればこんな結果にならなかったのでは？素人ながらにそう思いました

長くなってますが続きです。MRI検査の結果、水頭症を発症しているとのことでした。見せてもらった画像には、素人の目から見てもわかるくらいの大きな白いものが写っていたそうです。詳しくはここではわからないため、紹介状を書きますので行ってくださいと言われたと…。急な展開に私の頭はついていけず、ただ大変なことが起こっていることだけはわかり泣くことしかできませんでした。夫は私がこうなってしまうとわかって息子が寝た後に話したのでしょう。「とりあえず紹介されたD病院へ行って話を聞かないと今後のことも

続きです。４月下旬・B診療所でいつも診てもらっている先生の外来があったため受診。大きな病気の可能性は低いとの診断だったが、心配な旨を伝えるとMRI検査してもらえることに。紹介状を書いていただき、５月中旬に予約できました。５月上旬・C小児科受診し処方された漢方を服用していたが最初の１～２週間は効果が全くなく、我慢し苦い薬を飲む息子がかわいそうでした。「良薬口に苦しっていうんだよ。きっと効果出るよ」と励ましながら…。そして処方された漢方を飲み切る頃、痛みが軽減されて学校に行けるように

症状の経緯と小児科受診について３月末頃～・トイレが頻回になる（明け方に起きて４～５回）→気になりましたが、進級時に毎回おねしょ、食欲不振があったので様子見にしました４月上旬～・食欲不振となり、ほとんど食べられなくなる・頭痛の訴えが始まり、首の後方の痛み、腕（肘付近）の痛みが出る・嘔吐２回あり→頭痛やその他の痛みはずっと続くものでもなく、痛い時もあれば無い時もあり。嘔吐も急に吐いて、その後は嘔気等なし。この頃より頭痛や首・腕の痛みで学校を休むようになる。・A小児科受診→

１０歳の息子のママです。原因不明の体調不良から始まり、小児科を数件受診するも「精神的なもの」という診断。何とか以前から通院していた病院の紹介でMRI検査してもらえることに。結果、松果体部に胚細胞腫瘍が見つかりました。ブログでは、発症から診断、治療、日々の生活など綴っていきたいと思います。私も多くのブログを拝見し助けられたので、このブログがどなたかの参考になったり同じ病気と戦う方々と繋がれたらいいなと思い始めることにしました。ブログは初めてなので不慣れではありますが、お付き合いいただけ

息子の発熱の結果はコロナでした流行っているとは聞いていましたが、毎度はやりものにはしっかり乗っかる息子です針で刺されるようなのどの痛みと今回のコロナの特徴を聞きましたが、そんなこともなく３日間の発熱後は食欲もあり、GAME三昧な毎日ですTaku「ウチのせいでBBQ中止になったわ」私「またぁ？去年もあなたの入院で中止になったね」Taku「ウチはもう弱くなった…」自分で自覚してるじゃーん本当に大学デビュ

台風１５号がきてるやっと少し気温が下がってすごしやすいー…朝からテレビで雨の様子が流れていますどうかどこにも災害・被害にならずに去ってほしいです私は今、断酒が続かなくて・・・体調は最悪な毎日から抜け出しましただからか、とにかく自分に甘すぎるいつもあら？勝手に手が動き‥晩酌しちゃってるせめてもと、制限酒をしています通院もしていますが、思うように数値も下がらずまた精密検査を受けることになりました

娘の学校の授業で自分新聞を作ると言う課題がありました。それをクラス全員分まとめて、タブレットから見れるようになってるのですがクラスの子の自分新聞を見て、少し衝撃みんな、自分の好きな事を書いてるんだけど、好きなアニメやアイドル、ゲームやスポーツの事を書いてる。中学１年生らしい、伸び伸びとした可愛い内容。でも娘は小児がん支援の折り紙ボランティアの事や、最近勉強してる手話の魅力などを記事にしている。素晴らしい内容ですよ。しっかりしてるし、立派だと思う。でも…なんか、なんて言うか、子