胚細胞腫瘍

退院後4ヶ月が経ちました最終化学療法から5ヶ月経過目が腫れたり🫩があります昨日は便秘でお腹が痛いというので退院後に学校生活がはじまってからはじめて学校をお休みしました（その日のうちに体調戻りました）朝食はあまりとらなくなり（朝はお腹が空かないと言います）昼ごはんはしっかり食べて夜ご飯は水分でお腹がいっぱいになりがちですが今のところ出されたものは全部食べてくれています治療前目が腫れたり便秘になったり朝食が食べられなかった記憶があるので余計に心配になってしまいます再

がん専門病院へ行ってきた。ほぼ縦隔腫瘍、胚細胞腫瘍、非セミノーマでしょうとのこと。いくつか転移があったが、治る可能性はゼロではなく40%くらいらしい。明後日から入院し、その翌日から抗がん剤を開始する予定。今日にでも入院かもという話もあったが、ベッドが空いておらず、最短の日程で明後日になった。すぐにでも治療してほしかったけど仕方ない。血液検査、心電図、レントゲンの後、入院の説明を聞いて帰ってきた。小さい子供がいて、小学生以下は病院に入れないため、しばらくは1人で病院へ行くことになりそ

ついに娘の学校もインフルエンザが流行りだしましたまだ多くはないけどちらほら出てて市内でも増えてるというメールがきたので急遽インフルエンザワクチンを打つことにしましたが。ネット予約をみたらなんと１０月いっぱい予約でびっしり慌てて直接TELして📞持病があるんですけどワクチン予約もう少し早くできませんか？前回相談してあった為か、たまたま空きがあったのか、分からないけど、すんなりオッケーワクチン接種の問診票に何かの病気で医師にかかっていますかや今まで特別な病気にかか

そして治療後の現在退院後もしばらく飲水尿量はほぼ変わっていなくて（測ってないけど）１日のミニリンメルトも1/2程度でずっと過ごしてきましたが、しかし最近困ったことがあって薬の切れるタイミングでトイレに行けない事件学校の6時間目が終わってトイレに行きたいだけど、掃除が始まってそのあとすぐに帰りの会が始まってしまうと行ってる暇がないよとうん、行っていいよ、行かなきゃダメだよと言ったけんだけどなかなか行けないようで入院中は病院内に学校があったし病室出る直前に薬を飲

尿崩症はジャーミノーマの治療をしても残りやすい症状の一つと言われていておそらく一生付き合っていくものです100%治らないわけではないけれど戻りにくいと言われていますそれでも治療前、治療中、治療後と少しづつ変化がありますのでここに記しておきますまず治療前あきらかに飲水量尿量が増えましたこれは副腎不全の治療としてコートリルを飲み始めたことがきっかけで先生からも隠れている尿崩症が顕在化することもあると言われました１日2.5から4.5リットルほどの飲水、尿量で入院中毎日3

娘は脳の下垂体にジャーミノーマがあったのであらゆるホルモンが出ませんが今日は尿崩症について‥体内の水分バランスを調整するホルモンが働かず強い口渇や多尿となる病気です下垂体にできるジャーミノーマの最初の症状はまず尿崩症が多いそうです娘の場合もそうでしたが‥これは後になってから分かったことで当時はわかりませんでした💦病気のわかる1年ほど前から喉の渇きがあってもトイレは１日5.6回程度だったと思います今年のはじめに総合病院で水制限試験をして部分型尿崩症と診断されました水制

娘の定期テストが返ってきました退院後初のテストでした成績は1年生の時と比べればかなり落ちてしまいました本人も多少悔しいようですもともと上位の高校を目指して塾でも頑張ってきたのでここからどこまで這い上がれるか‥？放射線治療もしています記憶力低下などがないとは言い切れませんが、今のところ本人の実力かな〜と思っています次がんばれとしか言いようがない今日娘と話をしていて英語と中国語は世界で多くの人に使われている言語なんだよ〜今勉強しておけば世界中の色々な人と話せる仕事の

退院後3ヶ月が経ちました最終の化学療法から4ヶ月経過順調に元気です夏休みを挟んだことが良かったかなひどかった貧血も今は良さそうです前回の血液検査でまだ少し貧血があったけどあれから1ヶ月以上経過してるし私の見てるかぎり正常値に近いんじゃないかと思うというのもご飯を3食しっかり食べますうれしい学校がはじまり朝普通に起きられる治療前には考えられないことでした今思うと朝起きられないとかごはん食べられないとか水分を多く摂るとかおかしな異変がたくさんあったのにおかしい

今日はもう他界している父の話をします来年7回忌です私の父は膵臓がんでした３月に検査入院して亡くなったのはその年の８月でした父にまず最初の症状は？と聞いたら背中あたりの痛みと言っていました胃の後ろのあたりと‥血液検査で腫瘍マーカーが高いというような話からはじまり、（たしか）膵尾部？のあたりここが怪しい？というようなことになり、まだ膵がんと確定していないときある医者が見ればもしかしたらこれ膵臓癌じゃん！と言う人もいると思う（今思えば遠回しに癌と伝えたいんだろう）僕は

今朝娘が起きてきて開口一番目がなんか変〜どきっ昨日も片目が少し腫れていてうーん病院行こうか‥？と思っていて様子を見てて今日は両目👀つぶると痛いというので眼科へ行ってきました🚗もう〜ほんとこわかった〜実は見えてないとかどうしよーとか色々考えちゃった先生に下垂体に腫瘍があったこと化学療法と放射線治療をしたこと視神経は大丈夫と言われていることを伝えたら、本人は見えていると思っていても実際は見えてないこともあるし視野の検査と写真も撮っておこうとなり‥かなりしっかり検査

先日家族で旅行に行ってきました〜娘に希望を聞くと温泉♨️&水族館🦭とのことで箱根に決定〜わくわく水族館をものすごく楽しんだ娘あぁ、水族館🐟ってこういうふうに楽しむんだ娘を見てると色んなことが新鮮です私にはない感覚というか感性というか‥写真も娘が撮るとどれも素敵で水族館のあとお土産屋さんを見たかったけれど疲れた〜休みたい〜と言ったのでお土産はあきらめ宿に行きました娘は丸坊主だし大浴場は人目につかないかジロジロ見られないか？とか余計な心配をしてジャグジー付きの部屋

今の子って‥とはよく言ったものでスマホをひたすら見続ける夏休み🌻ですただ、休み明けすぐ中間テストがあるので計画を立ててコツコツ勉強もしているようですポスターや習字などの課題も終わっていますこの夏休み、合唱コンクールのピアノ伴奏オーディションがありましたずっとお休みしていたピアノレッスンも再開ピアノの先生も娘の病気について理解があり無理なく続けてくれたらいいと歓迎ムードで助かりました結果伴奏は娘に決まりましたこの約半年間レッスンはできなかったけど長年積み重ねてきたレッス

大きな病院で「心臓の上に腫瘍がある」と言われた翌日。息子と一緒に、紹介されたがんセンターを受診しました。この時点で、私はもう「癌なんだ」と思っていました。ただ、それが何の病気なのかは、まだ分かりません。受診したのは呼吸器内科。この日もたくさんの検査を受けました。採血、尿検査、レントゲン、造影CT、呼吸機能検査、心電図、心臓エコー。前日から連日の検査で、息子もかなり疲れていました。検査を終えて先生から聞いたのは、「生検をしてみないと分からないけれど、おそらく悪性リンパ腫か胚細胞腫

半年以上ぶりの更新となりました。本人は元気なのですが、8月13日の千葉の豪雨災害により、長男は、入寮している千葉リハビリセンターから帰宅できなくなっています。もともと、13日に一度帰宅する予定で、鎌取駅まで行ったタイミングで、豪雨により電車停止で足止め。そのまま夜まで近くのイオン鎌取へ退避。施設の方が迎えに来てくださり、リハビリセンターに戻りました。本人は、精神的には疲弊しているものの、元気ではあるのですが、常備薬が切れました。ふだん、平日はリハビリセンター更生園に入寮。土日に帰

退院後初めてのMRI時間にして45分くらい？今までで1番長かったです‥なにかあったのか？再発？不安だったんですが放射線科、脳外科の先生ともに画像をよーーーく見て、ない‥‥‥ね！とのことで異常なし。良かった〜👏長かったのは脊髄も一緒に撮っててMRIの中で1番長いコースだからだよと教えてくれました治験に入ってるので経過の観察もより丁寧にみているようです放射線の影響について（娘の放射線量だと）IQは1とか2のレベルで下がる可能性はある白内障は40代とか少し早くなるかもし

毎日暑いですね娘先日お友達とお祭りに出かけましたウィッグ被ってオシャレしてでも暑いし倒れないかこっちは心配でしたが無事に帰ってきました〜さて退院して2ヶ月が経ちました先月末にもう長い髪は切っちゃおうとなり短い髪にそろえましたおかげで今はきれいな丸坊主さんです意外とかわいいんですよ体毛も生えてきていて腕や足ムダ毛が生えてきていますそれすら愛しい細胞くんたちの復活です今週は退院後初のMRIがありました脳外科→内分泌→放射線診察1泊2日コースでした〜本当は外来で完結す

熊本地震が起きましたやっぱり命は当たり前ではないです大切に生きなきゃそう深く思いますこのとてつもない猛暑のなかでの避難は体力・精神ともに相当なものがあると思うでも、なんとか踏ん張って欲しい多くの人に生き抜いて欲しいです娘が大人になったらこういう時たくさん寄付できるように貯金しておきたい、でも、今の私には何もできないそう嘆いています今私たちにできることは少ないですができることはやりたいねと話をしています災害といえば‥娘は病気の影響で体温調節ができませんエアコン

ごぶさたしております…娘達は変わらず元気にしています😊ありがたいことですね先日長女が18歳になりました😭病気が遅れて見つかっていたら治療が困難になっていたと言われていました。もしかしたら…と考えるとゾッとします娘にはかわいそうなのですが自覚症状があってよかった。卵巣は自覚症状がまずないので見つかってよかった無事18歳になったのでたくさんの方からお祝いやサプライズしていただきました(みんなサプライズ好きすぎ🤭)姉妹で数字の8を作っていますサプライズのケーキ最近

終業式が終わりました夏休みです🌻今日はひたすらポスターを描き続ける、えらい👏早いもので１学期終了というわけで通知表ですよー事前に担任から今回テストを受けていないし評価ができないので斜線でいいか？と聞かれていました評価ができないので1になってしまう学校なりの配慮だと思うけど私の答えはＮＯ斜線はともかく1って〜いやいやいやいや。そんなわけあるかっとは思いつつ、そんな心のうちは言えないので少し考えさせてもらっていいですか？院内学級の定期テストは頑張って受けています

何かあったわけではないんです。娘は変わらずに元気です。隣でスヤスヤでも‥時々無性に不安になる。私が。どんなに、再発率が低くても考えてしまう。今はよくても、5年後‥10年後‥同じように元気で過ごせてる？ホルモン障害がひどくなってないか？目や耳、四肢はちゃんと機能できてるか？大学進学や就職ができるのか？想像する。大学在学中の再発‥就職できない未来‥ずっと先の未来が見えなくて不安になるなんでうちの娘なんだ‼︎これはずっと思ってるけど。今日、かりゆし58のオワリは

退院してから1ヶ月が経ちました最後の化学療法からだいたい2ヶ月くらい経過していますこの1か月振り返ってみるとあっという間でした最初の登校の頃は午前中だけでしたが今は1時間目から給食を食べて帰りの会までほぼ１日いられるようになりました暑いし雨の日も多いので送り迎えは必須ですなんだかんだ愚痴もあるけどトータル楽しそうです、よかった退院後すぐは薄かった眉毛も今ではしっかり生え揃っています目が痒くて擦るのでよく抜けてしまって2.3本しかなかったまつ毛も今は若干短いものの生え

今日は娘の部活動の大会でした先日部活の顧問に会った時今週末大会あるんですもし来れたら来てくださいって言われました場所も時間の案内もなくてわからなかったけど誘ってくれるならせめて教えてよ多分例年ここだなぁって予想がついたので適当な時間に娘と2人で行ってみたら予想通りやっていたもちろん娘は治療中で半年間部活はやっていないんだけど行ってみたら部員の子がみんな娘の周りに集まってくれたみんなに囲まれて娘嬉しそうにきゃっきゃっ確かにそこに娘がいた証っていうかちゃんと居場所

ごぶさたしております…ごぶさた＝変わらず元気にすごしています😊私の寄付した髪がインスタの記事に載っていました😳気づいたのは、手紙の字でした(右肩上がりの景気のいい字)掲載されるのならメモ用紙にせず便箋にしたらよかった私の髪が誰かのお役に立てているのならとても嬉しいです化学療法で一度はくるくるになった長女(右)の髪も今はとてもきれいなストレートに戻っています今は2回目の寄付にむけて伸ばしております長女は、切るタイミングを逃してここまで長くなっております😅

娘が七夕の短冊に書いていましたなんか泣けます病気にさえならなければきっともっと夢に満ちた願いだったろうと思う少し切ないでも、もちろん私の願いも娘が元気でいられますようにほんとそれだよさて、先日退院後初の外来診察でした前日に採血を済ませておいて小児内分泌→脳外科→放射線と診察半日がかりでした今回はMRIはなしナトリウム、カリウム基準内ヘモグロビンが9.0とまだ貧血気味だからほんとは薬飲んだ方が早く楽になれるんだけど娘頑なに拒否腫瘍マーカー炎症反応共に以上なしよし

こんにちは！ナツメです🍀​30代前半で卵巣嚢腫を摘出したら卵巣がんでした。病気発覚～手術、入院の記録とその後の話。2023.06妊娠&流産2023.08卵巣嚢腫摘出、がん告知2023.09左卵巣摘出、がん寛解2023.12妊娠2024.01流産2024.06妊娠2025.02出産●自己紹介はこちら●『はじめましてと自己紹介』ごあいさつはじめまして。ナツメと申します。病気とは程遠い生活を送っていましたが、今年卵巣嚢腫が発覚して治療をしました。(ブログ

今日の通学の時1年生の時の担任にばったり会いましたあぁあぁ〜娘の名前を呼んで、ごめん、俺泣きそうだわよくがんばったなってすごく涙ぐんで…一緒にいた女性教員とわたし、もらい泣き先生すごく心配してましたもんねって女性教員の方が言ってたので相当心配してくれていたんだろう病気がわかる少し前から前担任にはなんか変なんですよねーなんて三者面談の時話したりしていてその後あれよあれよと総合病院→大学病院→炎症？腫瘍？→腫瘍確定長期入院てな具合で進んでしまい病状を説明する時、私も堪

本日退院後はじめて学校へ登校しました冬休み前の終業式が最後の登校だったので半年ぶりの登校となります事前に打ち合わせをしてまずは2時間目と3時間目のみクラスの生徒には先生から前もって治療の関係で帽子をかぶってくること病気については詳しく聞かない困っている時は助けてほしいってことを伝えてもらいました。どんなニュアンスで伝えてくれたかは分かりませんが楽しかった、みんな優しかったと、帰ってきてくれたので良かったです新しい友達も出来たと言っていて子供ってほんと逞しいなと思いま

この1週間はすっかり熱も下がり元気を取り戻してきましたそして、食欲が戻ってきました退院後、お昼は食べられるけど朝と夜は少なめなんて日が多かったけど今では３食食べてくれています娘が退院後の楽しみとしていたハンバーグにお寿司にラーメンついにcomplete家族で大好きなうなぎも鰻重一人前も完食うれしい外食ばかりで私のお腹まわりはかなりまずいことになってますあとネイル（100均）を買ったり服を買ってウィッグもかぶってみたりおしゃれを楽しんだりできるようなりましたそうそ

ブログを更新しようと何度もしたけれどタイトルどおりで全てがマイナスのことしか出てこなくていっぱい書きたいけど軽く報告を①先週退院しましたでも、微熱があったりなかったりが続いてる血液検査、ＣＴ異常なし、でも原因不明元気な娘の笑顔が見れなくてひたすらに不安②職場のおばちゃんの心ない言葉根掘り葉掘り聞いてくる感じ悪気はないのは分かってるけど心配してるフリして興味本位で聞いてくる心ない『大変だね』…は辛い③ウィッグの受け取り某有名専門店で採寸済み（G.W外泊中）のウィ

久々の投稿です。ケー君が私たちの元から巣立って、3ヶ月が過ぎました。2年半の闘病生活が、もう遠い昔のことのように感じるくらい、今は少しずつ、穏やかな日常を過ごしています。もちろん悲しみがなくなったわけではありません。ふとした瞬間に、「あ～もうケー君はいないんや」と思い知らされることもあります。それでも、毎日は過ぎていきます。仕事に行って、家に帰って、ご飯を食べて、片付けをして、少しずつ普通の日常に戻ってきました。そんな中、今日はケー君の主治医の先生