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<リアルタイム記事です>熱は下がりましたでしょうか座薬入れて38度半ば位とのこと夜中はまた9度台まで上がったため、深夜にも座薬入れたそう今までの熱発とは訳が違いそうですで、とりあえず転棟しますと。時間がタイトなようで大急ぎ。ウンチ漏れがあったけど着替える暇もないようなので、オムツだけ替えて、服にティッシュ挟んでGO!はい戻りましたーみなさんコンニチハー部屋は退院時とは違うものの3度目の部屋で。今回も窓側です。さてさて、お熱は相変わらずイマイチ。お腹ペコペコマンでとにかく泣
<リアルタイム記事です>葛西手術絡みの94日間入院を7/2に退院したなんなんですが、7/17再入院です胆管炎の疑い。ほぼ確実に胆管炎。退院したとき、出来ることなら戻りたくない、それは無理な願いだろうけど、戻りたくない。少なくとも近日中には、と淡い期待を持ちましたが敢え無く壊。ただ本当になんなんは偉いなぁと思うのが、17日は外来予定日だったので前日から病院に行く準備はしていたのです。準備にはもちろん入院になった場合に1泊は過ごせるセットも含めて16日の夕方からいつもよりぐずるとは思
襖に不自然な直線…押入れに無数の点…やられた兄弟仲良く楽しそうに走り回ってたからほっといたらこの有様ぇーこれ取れるのまだこんな事するんだ〜っと怒り💢でちょっとキツめに怒ってしまいましたが今となっては、ま、これぐらい可愛いもんですよね⁇子供はするよね⁇犯人です可愛い
今日の次男坊は退院しましたやっと家で一緒に居られる退院する時に主治医の先生と一緒に写真を撮ってもらいました次男坊の退院記念とお守りの代わりに飾っておかなきゃ次男坊の退院を待ちわびてた長男は学校が終わり、ダッシュで帰ってきた模様とりあえずパパに「ただいまー」と言い、次男坊のところへ一直線(笑)終始「可愛いねー」って言ってましたそんな普通の日常がとっても嬉しく、幸せだなぁっと、母はニコニコ長男の夏休み直前に家に帰って来れて、本当に良かったよく頑張ったね、次男坊母は君が家に帰ってき
今月もありますお弁当というわけで作りましたキュアスター弁当そうプリキュアです多分すみません完成度があああなっちゃんの反応は…イマイチでした…なんでやねん…渾身の作なのにそら似てないけどもテレビでやってるプリキュアはあんまり好きじゃな〜いって言われてももう作ったしさ頑張って全部食べたまえよ〜まあ…たしかに写真映えしないね
今日の次男坊は明日が退院のため、血液検査とエコーをしましたやっと明日退院出来るやったー長かったー通院大変だった金銭的にもキツイ小児慢性特定疾病の医療証の申請してるから、安いけど、それでも我が家は火の車特別児童扶養手当なるものがあるのも今日知ったから、書式があるらしく役所に取りに行かなきゃ今日電話して聞いて書式を郵送すると言われたけど、間に合わないから取りに行く本当、色々バタバタだなぁ明日は長男の学校の担任のことで不安があるから、スクールカウンセラーと面談が朝あり、それが終わって直
<振り返り記事です>なんなんのお家パニック現象は退院翌日にはすっかりなくなっていて、朝起きたら超ご機嫌ここから再入院までの2週間は夢の時間でした1日3回の服薬(しかも種類多目)1日2回の浣腸1日2回の検温未だ3時間おきのミルク調乳を時間通りにこなすロボットのようでしたが朝イチ化粧しなくて良いし(これは個人差あるでしょうが)好きに家事出来るしコーヒー飲み放題だし好きな料理を作れるし作り立てを食べられるし何よりも!なんなんが24時間いる幸せーこれは入退院繰り返しているママ
今日の次男坊はミルクが100ccになりました明後日退院が濃厚なため、ミルクの作り方や分量などを丁寧に教えていただきました100から120ccまでの濃度やらのメモをいただき、有難かったです次男坊の飲みっぷりが昨日から良く、100ccでも少し少ないかなぁ?と悩むくらい本当、元気になってきてるなぁって実感あとは明日の採血の結果を待つのみ無事に退院出来ますようにと祈りながら寝ますと言っても、同居の義母から晩酌に誘われ逃げられず久々のお酒で嬉しく、もう少しお付き合いという名の息抜きをしてきま
もー最悪だぁーかなりずっと調子が良かったのに調子が良かったから本人も過信して無理したりとかしてたのかもしれないが、、持病の胆道閉鎖が悪化して急遽、入院することに、、なんてこったいなんてこったい大人になってから悪化しての入院は初めてですもう21歳なのでさすがに小児外科には入院できず大人と同じ病棟です難病の人が持ってる小児慢性特約疾患という保険は18歳で切れてしまい胆道閉鎖も指定難病に登録されたと聞いたので、指定難病の保険証が持てると思っていたのにどうやら審
7月14日(日)、入院62日目。まるっと2ヶ月入院になりましたが、本日無事退院しましたー!!!主治医に昨日の話し合いのときにお願いをして、クランプした状態と解放した状態でどっちもエコーをしてもらって見てもらったところ、嚢胞は全体的に小さくなってました。嚢胞が肥大化して肝機能を爆上げさせているとは考えづらく、うーんなんでだろうなぁと最後まで煮え切らない感じだったからもやもやが半端ないけど、けど、でも、だが、しかし、やっぱり退院は嬉しいよーーーーー!!!!家族3人揃ってこの病棟を出る
無事4歳を迎えられました。バルーンをリクエストされたので母酸欠になりそうになりながら頑張りました。喜んでくれたから良かった。夜はみんなにお祝いしてもらいました。千疋屋のケーキ。これ本当に美味しくて毎回毎回楽しみ。プレゼントも沢山もらって良かったねー。最近は機嫌が悪いとグチグチうるさくて本当こっちもイライラ。けどやっぱりとっても可愛くて世界で一番の宝物です。おまけひなちゃんとお誕生日が2日違いのパパ。パパのお誕生日ケーキが激ウマすぎたので、、
今日は久々に長女と次男坊が会えた長女はとても嬉しかったらしく、テンションが珍しく上がってたいつもはクールな長女だが、次男坊には甘々な姉らしい次男坊も久々のご対面になんとなく嬉しそう退院まで長男には会えないけど、あともう少しの我慢だ長男も次男坊にとっても会いたいらしく、長女のことを羨ましがってた会わせてあげられなくてゴメンね、長男今日の次男坊は食欲が手術前に戻ってきたのか、ミルク80ccじゃ足りず、2時間くらいで泣き始めた前の次男坊みたいで母は嬉しいでも、さすがに2時間で泣かれると
7月13日(土)、入院61日目。朝イチで採血があるため病院にまた戻る。わたしは更にお鼻水ぐしぐしのお咳ごほごほになってきたので病院の近くのクリニックに。どこの病院でも2時間くらいはかかってしまうのね。お昼ごろ、レジデント君が採血データを持ってくる。なんと肝機能またまた爆上がり、ASTALTともに300後半を叩き出している。今日からまた9時間クランプに戻す、14時頃主治医から話があるからそれまで待つように、と。直接ビリルビンに上昇は一切なく、肝臓がつくるアルブミンやコリンエステラ
今日の次男坊は元気で抱っこマンだったミルクもがぶ飲みしてて、量が足りない感じ飲み終わって、しばらくするとお口をムグムグし始めるミルク、もう少し足して貰えるかなと思う今度主治医に聞いてみよう今日も浣腸の練習をしましたやっぱり慣れなくて、アタフタしてしまう家に帰ったら、少し慣れるかなそれに抱っこマンだから、ベットに置くと泣いてしまって、焦ってしまうまた、練習させてもらおうさあ、今日は少し早いけど帰ろう長男とホタル祭りに行かなきゃでも、雨だけど大丈夫かしらでは
去年もやった写真撮影に今年も行ってきました。難点は選べるドレスがない事。去年は一番似合わないパープルでした。今年は用意されてたドレスが着れたけどシルエットがおかしいよね?ってなって6歳用を着用。3歳の次6歳しかないっておかしくない?笑外の撮影だからショートドレスしかダメなんだけどやっぱ用意が少ないなー。でもでも安いから文句は言わない。去年の写真いつ見ても似合わない。笑今年こんな日に限って目がいつも腫れてる事を除けば100点!!1年でずいぶんま
7月9日(火)〜10日(水)入院57日目〜58日目。採血結果がよろしくなかったのでこの日も9時間クランプに戻すことになる、が、主治医に無理を承知で外泊できないですかと相談したところ、ママさんはバッグの管理やホウコウの手技も問題なさそうだし帰って良いよと!ヤッター!!つまり病院には採血のためだけに入院してることになる。もうそろそろ本気で外来にできないもんですかね。家に帰るともちろん家事も育児もすべてわたしひとりになるのでてんやわんやになるのですが、あの病院でのただただ時間が過ぎる
今日の次男坊は元気でした昨日に引き続き、薬や浣腸の練習をしました浣腸は慣れるのにもう少し練習しないとなぁと感じましたまだ、やっぱり母の恐怖心があり…そして、今日は沐浴をしました久しぶりすぎて、支えるのが大変だった浴槽に落とすかと思った凄い焦った今日1番嬉しかったのはミルクを飲むスピードがとっても早くなったこと昨日まではゆっくりだったけど、今日は一気飲みですかってくらい早かった前のすごーい食いしん坊な次男坊に戻った感じでしたそして、やっぱり足りないのか、直ぐにグズり始めて、おしゃぶ
ブログ管理者高橋さんのピンチヒッターで、初ブログ投稿の田原です。よろしくお願いします。時間があるときに、会のことや胆道閉鎖症を患い感じてきたことを書いていきたいと思います。
今日の次男坊は点滴が抜けました抱っこがラクですそして、日に日に身体と顔と目の色が変わってきました次男坊、意外と白かった目の色は普通の子と同じくらいになってきて、嬉しいそして、今日主治医と担当医から「週明けの血液検査の結果が良ければ、退院できます」って言われました今まで「出来るかなぁ」だったのが、「出来ます」になったーでも、熱が出たりしなければ…だけどそれでも嬉しい主治医と担当医の先生がいつも丁寧に説明してくれたり、質問するとキチンと答えてくれるし、親の立場になってくれてる気がする
昨日の次男坊はよく飲み、ご機嫌でした毎日笑顔が見られて幸せだなぁって感じてます昨日は浣腸の見学をしました準備が大変そうだけど、慣れれば大丈夫そうでした次男坊は浣腸された後、物凄く頑張って力んでました出たあとは、「スッキリ」って感じで泣いてオムツ替えてーって主張してましたはぁ、なんて子供は可愛いんだろうって毎日感じてますさぁ、今日も頑張って通おうでは
ブログを更新しないということは、次男は元気な証拠ですそんな最近の次男さん。兄ちゃんが、好きで好きで好きでたまらんらしく。どこに行くのも、兄がいないと動きません(笑)わたしがいるよ〜と言っても、首を振り。。w兄弟仲良いのは嬉しいけれど、母はなんだか寂しかったりしますw先日は、保育園でプール開き前の、水着ファッションショーがあったのですが、1人で歩く予定が、兄貴いないと無理!と泣き。。(笑)一緒に歩かせて頂いたそうですw(次男は、まだ水着じゃなくて良かったらしく、着てません。)次
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます。長男の病院へ行ってきた日更新しようと思ってて夜は知らない間に寝落ち(笑)昨日こそは更新するぞーと意気込んで入力してたら用事やらなんやらで一時保存してそのままアメブロを開くことがなかった・・・・(;´Д`)今日こそはと、前置きの長い言い訳からで失礼しました(*´艸`*)外来受診の日は朝5時起床(笑)いつもなら、家族総出で長男の病院へ行くけれど、今回は次男が幼稚園に行くというので、お弁当作って、身支度して、幼稚園の用意も着替えも次男
お誕生日月間なのでディズニーシーディズニーランド両方行ってきました。シーはフライングで先月。ランドは幼稚園が午前の日があったのでそこで行くはずが雨。もう仕方ない!!幼稚園終わってから思い立ってふらっと行ってきました。さすがに幼稚園後は疲れますね。ひなちゃん朝まで爆睡でした。可愛いアロハシャツ発見。一目惚れで欲しくて買ってしまいました。家族お揃い。あー可愛い。
今朝、パパがオムツを替えようとしたら、かなりオムツがパンパンになってて、色も黄色かったらしい私としては、大人も熱出たら次の日にはおしっこが黄色くなったりするから、その影響かななんて思ってた。それよりも昨日から少し気になっているのは椿のうんちの色💦今まで朝の沐浴の前に浣腸をしていたのだけど、自力で出来なくなると困るから、綿棒刺激に変えていました。元は浣腸を1日に多くて2回していたけど、パパが『イチヂク浣腸はクセになるって聞いた』なんて言うから、1日に一回に変えてそれを辞めただけ・・。パパ
2019/7/8Rちゃん9ヶ月。今日は1ヶ月ぶりのS育の定期外来。丸1ヶ月何事もなく外来を受診するのなんて、2月以降初めて…‼️今日は皮膚科、外科、循環器科のトリプル受診。まずは採血の結果待ちの間に皮膚科に呼ばれる。皮膚科は前回の入院中に突然出てきた全身の湿疹での受診だったけど、毎日の保湿のおかげか、もう跡形もなく綺麗になっていたので、今後再診の必要はないとのこと。何かあれば近所の皮膚科の先生がとても有名な腕の良い先生らしく、S育のお墨付きで良いと言ってもらえると、安心。大量のプ
バタ…バタ…バタバタっとしております💦先週の金曜日は外来でしたロビーに大きな笹の葉が飾られていました短冊にお願い事を書いて、しーたんと一緒に飾りましたみんなの健康をお願いしておきました採血、貧血の注射、3階のエコー(エコーは待ち時間含めると2時間弱かかった混みすぎ…)を済ませ、12階でお昼ご飯を済ませると移植外科と腎臓科から呼び出しが…💦2階に降りると中待合で移植の先生が遠くから「しーたん肝機能下がってるよ笑」って💦こないだの検査入院で肝機能が400まで上がり、拒絶疑い
検査入院頑張りましたのご褒美にするはずだったピューロランドへ。お誕生日月間になったのでお誕生日のお祝いの1つとしてキャラクターが会いに来てくれる館のレストランへ70分居れて15分置きにしれっとキャラクターが1人ずつ現れます。キャラクターは全部で6人時間的に会えるキャラクターは4人!!ひなちゃんのお目当てのマイメロちゃんに会えるかなぁ!?まずは、、、ハローキティ!!ママ大好きキティちゃん。妹ちゃんも大好きです。元々サンリオに興味をもったのがキティちゃんき