胆道閉鎖症

長男の発熱は咽頭の炎症からだったみたいで、病院で処方してもらった薬が効いたのか2日で熱は下がった発熱の翌日に感染症検査したのに、翌日もまた検査してもらって陰性だったから長男2回も鼻グリグリごめんね…。ほんと、なんの発熱なのかと心配したからインフルも早々と流行ってるし、コロナ禍になってからは発熱にすごく神経質になったよ。風邪の症状はなかったから、なんの発熱なん！？って心配したけど本人（長男）はケロッとしてたな下がった翌日に前々から友だちと約束してたからって絶対釣りに行くというどこで釣る

ここ最近の話です誰かの参考になれば。。2ヶ月になったので予防接種を受けに行ったことが始まりですそこから、黄疸が気になると言われ、血液検査を実施しました。その結果を待っていたら、突然先生から電話が数値が異常です、早めに大きい病院に行けますか？と言われました。そこからは怒涛の日々で救急外来で6時間に及ぶ検査即入院次の日からも五日間検査CT検査アイソトープ検査血液検査心エコー造影検査娘と離れることが辛かった娘に言われる言葉全てがつらかったでもいつもニコニコで元気な姿を

今月は、長男の高校の修学旅行の予定だったけど震災の影響で日時も目的地も変更になり、本来の旅行期間に中間テストが組み替えられた。今回の中間テストは4日間あって、前半2日分は受けられた。でも、まだ今日と明日とテストがある。テスト期間真っ只中なんだけど昨日もテスト期間中なのにバイトは休まず行くというので行ってしまったあと1時間したら帰ってくると思ってたら、いつもより1時間早くに帰ってきた。体調不良で早退してきた。という長男。顔色も良くないし、症状聞こうにもお風呂も着替えもしないで寝に

朝から長男と衝突。あれはダメ！これもダメ！じゃ不満だよね。でもね。肝移植から16年。腹部圧迫や衝撃の恐れのあるものは避けてもらいたいんだよ。昨日、長男が明日の体育ラグビーするねん。って、話してくれた。最近、なかなかこんなふうに教えてくれることが減ったから、ラグビーかぁ…って思ったのもつかの間、でも、あれって…あれってタックルとか激しいイメージ腹部に衝撃が絶対加わらんと言いきれないよ。グーグル先生に聞いたら肝移植受けた人はラグビーなどの強い衝撃が加わるコンタクトスポーツ

まじで毎日毎日雨雨雨歴史的な雨だそうです。https://news.yahoo.co.jp/pickup/6596907都心で34日連続雨最長記録を更新-Yahoo!ニュース東京都心は29日も雨を観測し、34日連続の雨となりました。統計史上、単独1位の最長記録となっています。news.yahoo.co.jp約1ヶ月ぶりの通院。どきどき相変わらず毎回心臓に悪い点滴ルート取りつつ採血して勉強タイム…で親子喧嘩勃発して、なんなんは一人で3階に行くママは2階から動かないで！とか言うの

なんと11年ぶりのシルバーウィークだそうhttps://www.nikkei.com/article/DGXZQOUF190C60Z10C26A9000000/シルバーウィーク始まる、11年ぶり5連休で混雑-日本経済新聞11年ぶりの5連休となるシルバーウイークの旅行客らによるラッシュが19日、本格的に始まった。東京から各地へ向かう新幹線や空の便が混雑した。東京駅の東海道新幹線ホームは、スーツケースを引く旅行客や親子連れで混み合った。スポーツ自転車を入れたバッグを肩にかけた東京都足立区の自

「前までは胆道閉鎖症は先天性と言われていましたが、今は先天性という言葉はなくなっています。生まれてから何らかの影響で徐々に進む病気と考えられています。」じゃあ、今の数値が低くてもこれから病気が進んでいく可能性もあるって事かこの話を聞いて、その後胆道閉鎖症が一旦否定された時も完全に疑いが晴れた訳ではなく、すっきりとした気持ちにはなれませんでした「胆道閉鎖症はできるだけ早く診断をつけて治療をすることが大事なので、これで入院してもらって検査を進めていきます。」外来での診察は終了となり、入院のた

総合病院受診から3日後、こども病院を受診しました幸いにも自宅から高速で40分ほどの場所にあり助かりましたちょうど大型連休中であり、長女は私の両親にしばらく見てもらっていました受付を済ませ、身長体重測定をし小児外科の先生の診察となりました診察が始まりすぐに厳しい内容の説明を一気にされました先生の話の内容は記憶が曖昧で、部分部分覚えてる所だけ残します診察室には先生が3人ほどいました1番上の先生と、30代くらいの先生が2人でしたこんなに先生が集まっていて、只事ではないと感じましたさっ

しばらくし、再度診察室に呼ばれました。「こども病院へは3日後に受診してください。検査に時間もかかるので入院して検査を進めるとの事です。あと、出血の予防のための注射を行うようあちらの先生から指示がありましたので、これから点滴の針を入れて注射をします。注射自体はすぐ終わりますからね。」え、入院？？生後1ヶ月の赤ちゃんの付き添い入院、、間違いなく大変そう、、次女はまた看護師さんに奥の部屋に連れて行かれましたさっき採血したばかりなのに、また針を刺されるのか、、可哀想でつらかったです採血した

次女を出産した総合病院へ今度は向かいましたちょうどお昼頃だったので向かう途中でコンビニによりお昼ご飯を買いましたしかし不安な気持ちが強く喉を通らず、、総合病院につき、まずは先生の診察がありました「うんちの色が白っぽいとの事で〇〇クリニックさんにかかられたんですね。黄疸の値をみる血液検査をやってみます。」お腹などを触診し、「黄疸はなさそうですね」と。その後次女は看護師さんに奥の部屋へ連れられ、しばらくすると大きな泣き声が聞こえてきました何もわからず小さい手に針を刺されて、痛くて泣いて

うんちの色が薄いと思い、その日のうちに近所の小児科を受診しました正直この段階では、こんな事で受診して大袈裟だと言われるのではと思っていました夫もさほど気にしてない様子で、私ばかりが騒いでいました先生に相談したらすぐ帰れる、大丈夫と言ってもらえるだろうと思い、長女も連れ受診しましたまず看護師さんに事の経過をお話ししました看護師さんも「そうなんですねー」位の反応その後先生の診察となりました1番最初に薄いと感じた黄色のうんちと、薄い緑色のうんちのオムツを先生に見せました先生はじっくりス

胆道閉鎖症を疑い小児科を受診したのは生後42日目の事でしたその時の次女の様子についてまとめてみます①体重生まれた時2010g生後16日（退院時）2340g生後37日（1ヶ月検診）3200g40g/日程度で順調に体重増加しています②黄疸生後3日で光線療法を1日だけ行いました。次女は低体重で頭血腫もあったため黄疸は強く出ると言われていましたその後は皮膚の色は白くなり、受診する頃には色白と言われる位になっていました白目も全く黄色味はありませんでした③うんちNICU入院中

前置きが長くなりましたが、胆道閉鎖症ではないかと思ったきっかけについてですNICUに入院している時から、黄色いうんちが出ており、退院時にも看護師さんから「4番の色のうんちが出ているけどミルクのせいだと思います。」と言われました。長女も黄色いうんちをしていたので、あまり退院したばかりの頃は気にしていませんでした。生後1ヶ月を迎えた頃、、夜中薄暗い電気の中オムツ交換をしていた時に、ふとうんちの色が薄い気がしました母子手帳のスケールのページと見比べてみると、4番くらいに見えました生まれた時

はじめまして〜3歳長女と0歳次女のママです今年の初夏に次女が生まれましたが、何かとトラブル続きの次女ちゃん早産、低出生体重児、吸引分娩からの頭血腫、黄疸、そして胆道閉鎖症の疑い、、心配性で考えすぎる性格の私は、次女が生まれてからはなかなか心が休まらず悩ましい日々を送っております特に胆道閉鎖症が疑われた時は、本当に生きた心地がせず、毎日携帯に張り付き検索魔となっていましたネットで毎日「胆道閉鎖症」を検索し、いろんな方の闘病のブログを読み漁りました。病気に気付いたきっかけや、検査結果、

タイトルの通り、胆道閉鎖の娘が腹痛が続いていました1回目朝幼稚園行く前に痛くて、治るもお昼がまた痛む→幼稚園から電話アリ2回目朝だけ痛くて治る3回目朝いたくて午後も痛くなって幼稚園のベッドで休む４日目食後痛いも割とすぐ治る、だが夜痛みありそのまま寝ちゃう5回目下痢2時間くらい痛くてそのまま寝ちゃううんちはモビコール飲んでるから毎日出てるご飯は食後お腹痛いというが食べれてるお粥朝食べさせた日は痛みなかったなど幼稚園が嫌だからとおもったけど、休みの日も痛いっていうし

長かった長かった夏休みもようやく終了いやー小学生の夏休み45日間長過ぎるでしょ…20日間ぐらいでいいよなんなん生誕以来初私のパートと夏休みの両立は、思った以上に大変でだいぶ休ませてもらったけど全く出勤しないわけにもいかず…、ただ民間学童なので単発利用代金が私の日給と同じぐらいで多用するのは難しいし…子連れ出社させてもらった日もあります来年どーしよ(札幌と沖縄の日程を調整すれば良いだけでは)あとは学習苦戦が大したことはしていないはずだけど毎日毎日かなり苦戦した気がします一昨年昨年

前回の入院リツキサン投与の結果は如何に『入院15リツキサン投与』夏休み企画第三弾！入院なんなんはだいぶ前からシクシクモード今回は1泊なので夜間付添いしないので、とにかくそれが辛いらしい。夜中ずっと泣いちゃうと思う…と毎日の…ameblo.jp今月2週間以上札幌へ行っていたため、パートの勤務日数がカツカツで、外来は夫に依頼リツキサン投与後は免疫力低下するので、と覚悟していましたが何事もなく1ヶ月経過なんなんその類は本当に強いただ、最近はやたら食欲ない&朝中々起きないで、体調悪いのかな…

夏休みに入った！と思ったら子どもたちそれぞれに予定があって出かけるにも予定合わなくて結局どこって行かなかったなぁなので7月はわりとのんびりでしたとにかく、健康には気をつけてました8月入ってすぐの入院予定だったので8月前に長男の検査入院の準備を始めました私は必要なものは揃えたけれど、荷造りは長男本人にしてもらおうとやってもらいましたが、入院前日の夜に詰めてくれましたやる気を出してくれたのが前日の夜なので、もー！！！足りないものあったら夜遅いし買いに行けないからね！！！って私よ。。

今年の札幌滞在中の二大お楽しみお出掛け✨https://honnomori-sap-hok.jpこども本の森札幌・北大こどもに知をひらく、“本の森”が生まれます。北海道大学のキャンパスに、子どもたちが本と出会い、好奇心を広げる新しい読書空間「こども本の森札幌・北大」が誕生します。本をひらくことで、新しい世界と出会う。自然と知に包まれながら、心のおもむくままにページをめくる時間が、子どもたちの学びと創造の入口になります。honnomori-sap-hok.jphttps://event.

なんだかんだと慌ただしく過ごしているうちに夏休み半分越えてました！もはや後半戦遊び呆けていると、手のかかる宿題が終わる気がしません(1200字！の読書感想文と工作)まぁその辺りは9割おかあさま案件なので私のやる気次第ですが、夏休み前の算数漢字苦手単元は潰さないとどうしようもないから結構がっつり課したタスクが中々難航しています1日の目標量まで到達しないこと多々夏休み無事クリアできるのだろうか予定外になっている要因の1つは睡眠時間が長いことで、札幌に来てからなんなん毎日20〜7時過ぎまで寝

今朝、手術跡を見ても紫地帯がなかったけれど念のため移植手術をした病院に電話した紫地帯が消えてしまっているし病院も私の話だけでは判断できないので元気があるなら問題ないでしょうとの事で様子見となった再出現した際は写真を撮ってくださいと言われたので普段の状態の写真も比較様に撮影しておいたこのまま何とも無かったら良いけれど急に激痛が！緊急オペだ！！とかなったら嫌だなぁとりあえず今日もゴロゴロしていよう<(*￣ー￣)>

昨年、臓器移植のドナーになった時の手術の傷をなにげに見たら部分的に紫色に！ひーーーーーー！！！！(TOT)昨日までは何とも無かったのに？！お腹を強打してもないのに何故？！娘に私の手術の傷を見てもらったら朝一で病院に電話したほうが良いかもと言うので入院？！再手術？！とビビりまくる私でも、少し時間が経ってから紫地帯が広がってないか恐る恐る見てみると…あれ？消えてるこんな事ってある？！さっきの紫色の部分は皮下出血みたいな感じで触っても色落ちしなか

娘と観光に出かけた歩き回ったのは１時間半くらいだったのに娘も私もクタクタになって体力の限界を感じてしまいその後に行こうとしていた所は断念して帰ることにした私がドナーになって娘の２度目の生体肝移植をしたのが昨年の７月娘も私も現在は普通に仕事に行って普通に日常生活を送っているので己の体力が戻っていると思い込んでいたが思ったほど体力が戻っていないのが分かり親子で驚愕したデスクワーク＆通勤時間が短いから支障が出ず仕事できてたんだなぁたまにウォーキングするだ

よーやく私も夏休みに突入し、今年もなんなんと二人で札幌へ今週は東京も涼しくなったからタイミング的にちょっと勿体無い感ありましたが笑、やはり札幌は快適むしろ朝晩寒い今回のお楽しみスポットその①https://www.royce.com/cct/ロイズカカオ＆チョコレートタウン北海道当別町の、ロイズタウン工場に併設する「ロイズカカオ&チョコレートタウン」。カカオの栽培からチョコレートができるまでの「ファームトゥバー」の旅を、工場見学やさまざまな体験を通して楽しめる施設ですwww.roy

熊本地震に遭われた方にお見舞い申し上げます。現地の方は暑さと続く余震で不安で、気の休まる時間も少ないと思います。1日も早く日常が戻ることを願ってます。実は、秋にある長男の修学旅行の行き先が熊本ということもあり、今回の地震には大変心を痛めております。学校からは今後の状況次第で予定変更もあると連絡がありましたが、何よりもまずは、現地の皆様の安全と、1日も早い復旧・復興を心よりお祈りしております。さて、春の定期検診で夏休み中に長男の肝生検の話が出まして、予定通り1泊2日で行ってきましたま

夏休み企画第三弾！入院なんなんはだいぶ前からシクシクモード今回は1泊なので夜間付添いしないので、とにかくそれが辛いらしい。夜中ずっと泣いちゃうと思う…と毎日のように訴えておりました周りの子サマーキャンプ行ったりスポーツ合宿行ったりしてるんだけどな…(と入院を同列に考えちゃいけないのか？)いなしていなして、当日。入院なので家族みな体調管理厳重に過ごしていましたが、私が膀胱炎になり立ち上がるのもままならないレベルで、急きょ夫に休みを取ってもらい先に病院向かってもらうことにスミマセン点滴は

夏休み直前に学校でお友だちトラブルやってきて今年イチぐらい私がブチ切れる事件が発生し、それでも最後の行事はかなり頑張っていたので私の怒りを沈め、通常モードスタートを切れた夏休み初日から義母&義弟たちと旅行で、なんなんはハイテンション恐竜バイキングえ…内容薄すぎ……となりましたが、途中でエア恐竜に絡まれたり、その場に居合わせたお兄さんとモルック戦ったり、自ら満足感を上げるなんなん楽しい時間になりました数年ぶりにこちらもロマンスカーミュージアム|小田急電鉄電車だけじゃないワクワクを。w

今期何回目？の外来先日「胆道閉鎖症の子どもを守る会」の総会があり、今年も色々な方の話を聞いて、複雑な気持ちを引きずったままの通院。肝機能やや増。(数値表もらい忘れた)今のステロイド服薬量でこの数値なら良いのか？高頻度でパルスはしているわけだから、もう少しどうにかならないのか？悶々予定通り夏休みにはリツキサン投与入院。前回2泊3日で聞いていたけど、1泊2日で可能だそうで、絶食もなく、そこは救い。リツキサンかなり免疫力下がるらしく…夏休み大丈夫かな朝イチから通院してるのに、点滴ルー

4月に2年生になって4ヶ月…気付いたら病気の記録しか書いてないですね先週も通院でした(別途書きます)今期はほんとに通院や入院ばかりしているうちに夏休み突入…て感じですで、学校では難なく過ごしているのかと思っていたら、違いました個人面談で発覚6月中旬ぐらいから授業中の落ち着きが無かったり、お友達や先生への不適切な発言が多発しているらしく。ただ、先生方も様子見？みたいな温度感だったので(たぶん)、こちらも真摯に受け止めつつ大きなトラブルにならずに無事に夏休みを迎えられるよう願いつつ、また9

6/16の件外来頻度多過ぎてさすがにパートもボランティアも休み切れないので夫に依頼肝機能…横ばい？微増一応ステロイド内服量減らしつつのこの推移はまずまずの見解らしい。が、やはり高値キープ状態なので、EBも燻っているので、そろそろ入院治療でリツキサン投与をしてみないか？という話になったそう。リツキサンの件は4月の入院時も浮上した話ですがその時は見送りになって(こちらの意向で入院期間に縛りがあったからかも)、また時期を見て検討しましょうになっていたので、想定範囲内ではあります。早急案件で