胆道閉鎖症

ついこの前行った気がするけどまた成育間も無く冬休み(激早)…ただでさえ年末休ありで今月の勤務日数確保が至難のため、夫に依頼肝機能横ばい服薬量変更なし次回は1月中旬にセカンドオピニオンへ行って成育はその翌週に。はぁ、今年も1年成育に通いまくったなーなんなん今年もよく頑張った来年こそは兆しがほしい血液検査結果12/9総ビ0,54直ビ0,16AST43HALT46Hγ-GT111Hタクロリムス2,8※身体測定無し今回も帰りに大ピンチ展寄ってきてましたリ

今年の春から高校生になった長男高校に入ってからバイトの求人みて面接受けたりしてたけど、なかなか受からなくて、、、部活に専念するって言うてたのに夏休み頃から同級生とちょっとあって行かなくなり、、、同級生からのちょっかいが原因なのに、同級生の言い分としては故意に、わざとやったつもりはないと言われ、担任も故意ではないからと、長男ではなく同級生を庇い…あげく、無断で部活休んだ長男が悪いと学校から言われ退部することになった…。私は療育手帳ももってるし、中学入学当初は支援高

朝の会&副教科の授業参観もう、全く何も言うことありません朝の会はみんなでやる国語絡みのゲームの時間がありましたが、みんな楽しそうに取り組んでいて。全員前向きに参加しているし、苦手な子には周りが助けてあげる様子で素晴らしい授業は専科教室に移動でしたが、みんなささっと移動。副教科なのでゆるめ。専科の先生が一番緊張していたのではとにかく全員が本当に楽しそうに授業に参加していた様子が印象的でした授業参観のあと、親子で展示を見る時間がありましたが、子どもたちは子どもたちではしゃぎながら見て

第三子が１歳になりました！第三子…早い、早すぎる！！けどただただ癒しもはや孫胆道閉鎖症の娘は胆管炎や謎の発熱等なく、元気に幼稚園に通っていますありがたいことに病気についてあまり書くことがない３人の子育てブログにしてみようとおもいます果たして続くのか？！記録も兼ねて頑張ってみます！上の子がいる育児といない育児全く違うなぁと感じます双子だと日常の行動が同じ赤ちゃんなら2人とも赤ちゃん、幼稚園なら2人とも幼稚園なんなら同じクラスだし行事も一緒やることも買うものも一緒く

今回は10,11月に成育で採った血液検査結果を持って私のみで低身長外来へ通院測るように言われた亜鉛とLDLコレステロール値について。亜鉛79LDLコレステロール104亜鉛低い(基準値80〜130)LDLコレステロールは問題なし(140超えていたら要注意)前回総コレ高いと言われたけど、LDL高くないなら問題視しなくて良し。ステロイド服用の影響は考えられないですか？と私が言うと、ふぅん〜って感じ(なんなんだ)とりあえず亜鉛まだ低いので服薬量増量。鉄分は足りてきているので、インクレミン

読んでくださりありがとうございます✿旦那と息子の3人暮らしアラフォー主婦たくみと申します。難病の胆道閉鎖症＆子宮内膜症睡眠障害もあり鬱々引きこもり中です。2023年脳死肝移植登録しました。肉体改造に励み171cm71kg→1年半かけて18kg減成功しました✿丁寧な暮らしに憧れる雑な主婦です。グレーゾーンの小４息子についても呟きます。昨日もやっぱり３８℃の熱。こうも続くのは出産以来だなぁ。しかも綺麗に１８時以降に熱が上がってくるの。

娘の上司の方が電話をくれた調子はどうかと聞かれた娘は「いっぱい歩ける様になりました！！」(๑•̀ㅂ•́)و✧と元気に答えたが「まだそんなレベルなんですね…」と心配されたらしい娘は仕事復帰する気満々だったが通勤は無理と判断され仕事復帰するにしてもしばらくは在宅勤務となった在宅勤務中、PC操作で座った状態をキープする必要があるのでその点も上司の方に心配された様だが娘は問題ないと言う娘は社会復帰ができない今の状況に焦りが出ているんだと思う主治医の先生

本日は娘の外来受診日娘は体のダルさを感じていたので拒絶の兆候？！と心配したが血液検査の結果は良くなっていて特に問題は無いらしいダルさの原因は筋力がないからかもと先生がおっしゃっていたので娘にウォーキングを勧めてみたが「散歩は好きじゃない」などと言う主人は娘にプランクを勧めていたけどあんなキツいの無理だよ…結局、娘と二人でウォーキングに出掛けたが２０分くらい歩いてたら私の方が疲れちゃって娘だけでなく己の筋力の無さも再認識した最近、寒くなってき

怒涛の10〜11月寒くなってきて、起床時真っ暗でなんなんも5時半起きに苦戦し始め…寒暖差と学校行事でパツパツなところに、私はパートの研修が詰め詰めで、パンク寸前全員扶養内のゆるパートなのに、研修がきついから研修中に辞めちゃう人もいるらしいいや、方向性間違っているでしょー成育外来は先週の予定が、緊急オペ都合で今日に変更。特別な予定がない日で良かった採血めちゃ空いていて2名待ち！診察も10:40頃でスムーズ肝機能…横ばいついにセカオピ行きたいと申し出ました病院決めて予約とって、必

娘は最近、YouTubeを観た時とかサイトの閲覧時に出る広告が霊園の広告ばかりらしく「霊園の検索なんか一度もしてないのにAIめ、私が死ぬと思ってる！！(#･∀･)」とプンスコしていた再移植手術後の経過は比較的順調なのに不吉なんだけど！！ホントやめてほしい…(TдT)

娘は再移植手術後笑うとお腹に痛みがでてしまうので「私を笑わせないで！」と娘から言われていたのだがだんだん改善してきたらしい今日、娘が「笑ってもお腹痛くない！！」(・∀・)と言い出したこれでバラエティ番組も観れるね！ただ、100%痛みが出ないワケではない様で激痛ではないものの娘は笑った拍子に腹痛が出ることが時々あった階段登った後とかまだまだ腹痛が出るけれど少しづつでも快復していて嬉しい

今年も笑顔で迎えられたお誕生日ちょうど連休中日だったので、ジジババおじも呼んで当日パーティー事前になんなんと相談して、今年のメニューはピザタリアータモスチキンサラダ海鮮ちらし寿司グラタン煮豚サーティワンデコケーキ毎年あまり変わり映えしないプレゼントは、ブンブントレーラー←まだ買うんか図鑑恐竜2←念願の絵本ふりかけパンダ←シリーズハマり中絵本おはなしきょうしつ漢字辞典←先月ゲット図書カード書籍率高め装飾は今年は要らないでしょ〜と用意していなか

来週外来の予定でしたが、いくらちゃんのクラスで水疱瘡の子が出てしまい、初めて予防薬を処方してもらいに行きました。昨日学校の養護の先生から連絡をいただき、すぐに成育に電話しましたが、移植の手術日だったせいか、移植の先生と連絡が取れず…折り返しかけてくれると言われたのですが、4時間経っても電話はなくて💦予防薬って早く飲み始めた方がいいんじゃ…明日は登校させていいのか…とモヤモヤしていたら、夜になって電話が来ました。いくらちゃんは保菌してる可能性があるから、母だけで外来に来て予防薬の処方と

11/1お受験東京組いよいよ本番ですね1年前の11/1を今も鮮明に覚えています。昨年はお天気も良くて、空を見て雲の話をしながら試験会場に向かいました。その日に向けて体調整えて、仕上がりを最高に持っていって…我が家はゆる受勢でしたが、特殊な世界なのでやっぱり大変だったので、無事に当日を迎えられたことが嬉しくて、それだけでもうやりきった感ありました当日はすごく長く感じました。結果発表までの落ち着かない感じも他には味わえない感覚だなぁと。両親＋子の3人4脚で挑む受験は幼稚園受験か小学校受験

学校で四者面談が開催されました四者…担任、養護教諭、スクールカウンセラーと私夏休みの面談で、カウンセラーも交えて話をしましょう！が実現した感じです。基本的には夏前に気になった課題は大体良い方向に向かっている✨ということで(夏休み明け直後は爆発気味でしたが)ひと安心。現状特別問題点や課題があるってことではないようですが、危うい点や小さな芽は多々ある…ってことで擦り合わせな感でした。まーそれぐらい大丈夫じゃない？ってこともありましたが、とにかく丁寧。担任だけではなく、養護の先生もカ

娘の食欲が増進した今までは、たくさん食べると腹痛を起こすので少量づつしか食べられなかったけれどだんだん腹痛が出る頻度が減り一度に食べれる量が増え楽しく食事ができるようになった術後、体重が減ってしまったけれど食欲が戻りつつあるのでベスト体重まであと２キロになった

雨が心配でしたが…無事に開催できましたhttps://www.greenribbonac.comグリーンリボン推進協会臓器移植の改正活動をした人たちが、いま市民目線での臓器移植普及啓発活動が必要と再び手をつないで臓器移植推進に向け市民ボランティア組織を結成し、活動を始めました。協力してくださる人たちも募集しています。www.greenribbonac.com思ったよりかなり本格的で、警察官と車両主導のもと信号&車を止めて、車道を行進スクランブル交差点も止めての通過だったので、小雨下でも

このブログを読んでいる方は、知っていると思うけれど、私は、「胆道閉鎖症」という病気持ちである。それは、産まれてすぐにわかるというか、３カ月以内くらいで判断して手術をしないと、ほぼ助からない。私は、発見が早かったのか、どうにかこうにか、助かり、なんと４０年以上も生きている。病院へ通うこと、４０数年。過去に、入院したこと、何度あるか。ありがたいことなのか、今ではわからんけど、肝臓移植をしていない。でも、１５年くらい胆管炎に苦しんでいる。年に１回が、年に２～３

今日は朝から娘の外来受診で病院へ行った検査や受診が終わるまで夕方近くなってしまったが今回は車椅子を使うことなく娘は自力で歩いて過ごせた顔見知りの看護師さん達が娘の歩く姿を見て声をかけてくれて褒めてくださったりしたので娘も頑張れたらしいただ、再移植手術後ここまで長い時間歩き回ったのは今回が初めてだったので帰宅後、娘は爆睡してしまう２時間ぐらい爆睡したから今夜は眠れないんじゃ？と思ったけれど２１時には就寝していたのでよほど疲れたのだろう検査

もう何年も10月に体調崩しています……私が『季節の変わり目が鬼門』9月下旬から怪しかったですが、10月入って身体が非常に不調……主に私のなんなんもちょっとイマイチそうブログ見返してみたら昨年も一昨年もこの時期体調悪かったぽい…ameblo.jpゆるパートのつもりで始めたのに、とりあえず資格取らなきゃいけなくて久しぶりに勉強したのと、寒暖差&低気圧と行事続きなのが要因かとパートの資格は簡単なものですが、知見のない業界だしさすがに勉強しないと受からないレベルだったので、幼児教育(ABAや療育含

再移植手術を行って以降娘は自力でペットボトルのフタを開けることができなくなっていた昨日まで全然できなかったのについに今日ペットボトルのフタを自力で開けることに成功！！！ヽ(=´▽`=)ﾉ１０月に入ってから歩ける距離が延びたし急に筋力が戻ってきた感じ喜ばしいかぎりだ

今朝、娘は退院できたが「今日のお昼ご飯のメニューは牛丼だったのに…」と残念そう入院中、病棟内を歩き回って歩く事に自信がついたらしく近所の大通り沿いのコンビニまで歩いてみたいと娘が言うので夕方になってから挑戦してみた再移植手術後に挑戦するいちばん離れた目的地までの歩行途中で娘が力尽きないかハラハラしたが無事にコンビニまで到達し家まで帰ってこれたので私も嬉しかった娘がお風呂に言っている時お風呂から「自由だぁ〜！」と声がした入院中にドレーンが全て外

先週から予定が立て込み過ぎて、なんなら風邪ぽいのもひいて(私がなんなんは平気)グダグダぐったりな本日9時過ぎ採血で、10時半に呼ばれたはや！！数値ほぼ横ばい…微増？ステロイド3日しか減量していないからどんなもんだか……で次回早目(またか)ここ数ヶ月の体重増加ペースが上がっていますが、年間で見ると急増では無いし異常な食欲じゃなければ様子見で、と。ステロイドも減量するし。はて次回どうなることやら。5年半エンドレス同じ堂々巡りなので、まじでどうにかなってほしいです。最後に話違うけど

明日の朝、娘は退院になった退院が決まって娘も嬉しいだろうと思ったが何故か不服そう明日の昼以降の病院食の献立が３日連続で娘の大好物が出るらしく「何で私が退院してから出るのぉ〜」と嘆いていたすっかり病院食に胃袋をつかまれてしまってるじゃん

昨晩は凹んで泣けてしまったが娘は元気を取り戻した様子今日は歩きたい衝動にかられ病棟の掲示板の献立表を何度も見に行ったそう「何回献立表を見ても変わらないんだけれど…今回の入院中のご飯は献立表通りのメニューが出るから『遂にここまで来たか！』って感じで嬉しくて」と言っていた再移植手術をした時の入院中は献立表には載っていない別メニューのご飯が出てきた食事の制限が緩和されて食べたいものが食べられると幸せを感じるよね

面会に行くと娘はベットで横たわっていたたくさんご飯を食べるとお腹が痛くなるので娘は食べる量をセーブしていたが今日はお昼ご飯が美味しすぎて７割ぐらい食べてしまいお腹が痛くなったらしい娘が消化を助けるためにウォーキングしたいと言うので病棟の外の廊下に出たものの気持ちが悪くなっちゃって近くのベンチで休憩娘の吐き気が落ち着くまでしばらく待って結局、病室へ戻った夕ご飯の時間になってもお腹いっぱいの状態が続き夕ご飯が食べられない娘は涙を流しながら

病院へ面会に行くと病棟の廊下で娘に遭遇娘は自力で歩き回れる様になったのを誰かに褒めてもらいたくて廊下を徘徊していたのだそうちょうどその時娘が再会できてなかった先生と廊下で行きあって先生は娘の歩く姿に驚き快復を喜んでくれたまだ再会できてない先生がいらっしゃるので「退院するまでに私の歩く姿を見てほしい」らしい昨日は辛そうな表情をしていたが今日は終始ニコニコ嬉しそうな顔で私も安心した

入院中の娘からLINEが来た熱が３８．５度出てウイルス検査をするらしい結局、発熱の原因はウイルスの影響ではなくて胆管炎かもとの事だった面会に行くと、娘は「入院延びるかも…」としょんぼり移植時にお世話になった先生方の全員に「颯爽と歩く私」を披露できてない様でそれについてもガッカリしていた娘の体調をみる限り金曜には退院できそうにないので退院は月曜かなぁ…

かーなーりのお久しぶりの投稿です。ほぼ、1年くらい投稿していなかった模様…その間に、保育園卒園、小学校入学と大イベントがありました七五三の前撮りも先日撮り終えてデータやアルバムも受け取り完了最近のRちゃんの近況は、特に3ヶ月毎の外来は変わらず。採血の数値もほぼ変わらず、相変わらず正常値にはまだまだ辿り着けず高いままをキープ。そんな中、小学生にもなったし、今まで一度もやったことのなかった内視鏡検査をやってみるか、という事になり日帰り入院してきました。2025/10/3(金)朝イチで

お腹のドレーンを外すため娘は今日から入院タクシーから降りて病院の正面玄関を入った辺りですでに歩くのが辛そうな娘車椅子を借りようか？と聞くと「颯爽と歩く私の姿を看護師さん達にみてもらいたいから歩いて病棟まで行く！」と拒み、根性で歩く娘を病棟に送り届けて私は帰宅したのだが昼ぐらいに娘からLINEでドレーンが外されたと連絡が来たドレーンを外すと発熱する場合があるそうで熱が出なければ退院できるらしい昨日まで微熱出てたから今日も熱が出るのでは？と思