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若葉が生まれてまだ半年も経たないうちに検査入院する事になった🏥若葉はお腹が膨らんできていて、鼠径ヘルニアもひどくなっていた💦パパが心配していた通り、検査入院になった😱入院期間は10日間程💉検査しにいく時はほとんど連れて行かれてしまうので、ムーコは待つしか出来ない😭腹水が溜まるようになり、お腹が膨らんできて苦しい😣肝硬変が進み、門脈圧亢進症がひどくなり、胸には物凄い数の血管が見えるようになっていた💦若葉はどんどん悪化しており、葛西手術から4ヶ月経っていないのに肝臓移植をする話になった
新卒から4年半勤務していた会社の元同僚と9年振りに会いました〜3組みな子連れでTKPへhttps://www.city.toshima.lg.jp/454/shisetsu/koen/documents/2009141032.htmlとしまキッズパーク|豊島区公式ホームページwww.city.toshima.lg.jp当時とても仲の良かったわけではないけれど、まだ激務当たり前の時代だったので大層働いたり、ほぼ女性職場だったので一緒に合コン行ったり仕事終わりにシティホテル泊まりに行ったりそ
1月3日に退院した若葉🌱通院は基本木曜日、2週間に1度木曜日は、晴美の児童館のクラブ活動の日と被ってる💦担当医は午後からの受診でもOKと許可してくれた✨これ以上晴美の楽しみを奪いたくなかったから、嬉しい😊でも、2週間に1度ってわけではなくて、1週間に2回受診する事もあったし、とにかく大学病院を中心にまわる生活が続いてた😭1度、待ち時間が6時間で、受診できたのが17時30分過ぎ💦診察が終わると18時を過ぎてしまい、会計は閉まり、薬局も閉まってしまって困った事があった😅薬局に頼み込ん
胆道閉鎖症でかかる医療費についてです…というのも去年の8月から現在まで、1円も医療費がかかっていません。移植に備えたもろもろの検査も0円…入院しても0円…それは何故かというと…難病医療助成制度の医療受給者証が届いていないせい。届いてないというか…何故か健康保険協会の審議の結果登録が1回見送られていたようで現在2回目の審議中なのです…。(助成制度受けさせるほどの症状じゃないと思われたのか…?)難病医療助成制度申請中…
今年も無事にこの日を迎えられましたこの1年は6月に肝生検入院したにも関わらず12月に緊急入院もあってバタバタで、更に相変わらず肝機能落ち着きませんがそれ以外は元気元気3学期も風邪ひとつひかなかったな〜インフルとか胃腸炎とか流行っていたのに度々通院していること以外は殆ど普通の生活過ぎて(朝晩の服薬はもう生活の一部なので)4年前を忘れそうになりますが、最近TVerで救命病棟24時とコードブルーの移植の回を観たので、あぁ…って浸りました普段も小児脳死はニュースになりやすいのでその度に思うと
12月17日に葛西手術を終え、病室に戻った若葉🌱葛西手術の後に普通に病室のベットに運ばれてきて、その隣でムーコが添い寝するスタイル💤身体から出ている管に触れてしまわないようにカチカチになって寝る💦寝られない😓若葉はしばらく絶飲食の為、おしゃぶりで誤魔化す→点滴で水分や栄養は摂ってるけど、絶対辛いはず😣術後、黄疸の数値が下がるかどうかの説明がある3割は下がって正常値、3割は少し下がる、残りの3割は下がらないらしい若葉は少しだけ下がったものの、数値は高く、どんどん肝硬変が進んでいった😭
おはようございます。本日もよろしくお願い致します。1月中旬、友人に孫がうまれました。画像を見せてもらったけどめちゃくちゃかわいい😊本来ならお祝いは現金を渡す派の私ですが、今回は生まれる前から食器を渡したい‼️って強く思っていました。理由は不明ですが…強く強くそう思いました。と同時に…どんな言葉をチョイスしたら良いかわからないけど…非難承知で言うとすれば…健康じゃ無いな治らない病気かもなんて感じていた。無事生まれた聞いても心底喜べない自分にガッカリしたのを鮮明に覚えていま
12月5日に入院して、17日の葛西手術(確定診断)までのお話まずは小児科に入院検査の日程などを調整するため、12月10日まで待機💦胆道閉鎖症なら生後60日以内の手術が予後が良い(2019年のお話)と聞いていたので、何も出来ないのがもどかしい😱12月10日MRCP12月11日シンチグラム←この検査薬を取り寄せるのに時間が掛かった💦この二つの検査で胆管が通ってるか診るもの、通ってなかった😣12月12日眼科受診→瞳孔を開いて網膜をみる検査👁️12月13日レントゲン・心電図→手術
前回の記事をアップした夜中…就寝中、お腹の激痛で目が覚める。あーまたきたまたきたこれは腹痛も伴う胆管炎だ…と自覚し、朝まで悶え苦しむ…。ただ、去年の12月の入院時にあった高熱は特になく…病院で処方されたロキソニンとブスコパンを飲んだら痛みが10から7くらいまで引いたので土曜日は一日中ベッドで寝ていました。熱は37,3度。微熱。熱っぽさや怠さはそこまでなく、腹痛のみ。最近の胆管炎は◯腹痛のみのパターン◯腹痛がなくて発熱&倦怠感のみのパターン
若葉の便が真っ白になった12月1日(日)12月2日(月)に小児科を受診🏥血液検査💉12月3日(火)小児科から大学病院への紹介状を発行してもらう💦この時、小児科の先生は…何かよくわからないけど、正常ではないと思うとの診断😱難病はなかなかわからない恐ろしさに直面💦12月5日(木)大学病院の小児外科を受診外来でエコーの検査→入院↑私たちは入院するにあたって、付き添いが必要かどうかを事前に病院に問い合わせて、必要ないと連絡を受けていた😬即入院は覚悟していたけど、要らないと言われた付き添い
先日終業式で年中終了しました今の園は終業式親不参加なのでいつも通りの登降園、先生ともひと言話してさようなら〜の最後感無い感じで園庭で全員写真を撮って先生も入ってもらい親も入ってもらい、役員にお疲れ様セレモニーを自主的にやって(事前にライン来ていて全員参加)解散でしたそしてその後学年遠足開催先週遠足中止で残念だったから終業式後に参加できる人は遠足ごっこしよって役員が企画してくれて7〜8割参加で広めの公園へ子どもたちに人気のほっともっとドラえもん弁当を買ってきてくれて、わいわいランチ&おや
次女の若葉が生まれて、胆道閉鎖症と診断されるまでのお話です。我が家に次女として生まれた若葉🌱生まれた時は少しだけ黄疸の数値が高かった👶でも正常範囲内✨長女の晴美も黄疸の治療は受けたし、なんて思っていた一ヶ月健診までの間、少し色の薄い便は出ていたものの、特に問題なく過ごしていた授乳後、2時間後に吐き戻しとかするけど問題なしと言われて、一安心胆道閉鎖症って、一万人に1人の病気小児科医はその病気に出会わない人もいるらしい🤔若葉が生まれた病院は、市でも1.2の出産を扱う病院だったけど、
初めまして✨胆道閉鎖症と戦う娘の闘病生活を書きます✏️まずは自己紹介🎶私→ムーコ娘1→晴美(先天性斜頸)娘2→若葉(胆道閉鎖症)パパの4人家族👪👶若葉の胆道閉鎖症について、同じ病気で戦う人たちと交流出来たらと思い、ブログを始めます😉
3月12日総合外科肝臓移植グループ受診。通院が多すぎていつどこの科にかかるかちゃんと把握してなくて…一週間前くらいに、今日は外科だって気付いた。てっきり消化器内科だと思ったら半年に1度の外科だった。熱が出たり下がったり繰り返していたので血液検査の結果が気になっていたんですがまさかの血液検査なし!!え〜!ということで自宅から病院へバスで往復2時間。受診待ち時間2時間。受診時間5分。おえ〜!移動と待ち時間だけでヘトヘト…ただ
午後の方が強雨予報だったので早朝出発パターン8:28に着いたけど割と混雑気味で採血も11番8:55終わり。(前の人で受付機が壊れて他に並び直すトラブルがあったからそれなければ10分位は早かったかも?)でもやはり全体早いは早いかな〜10時半には呼ばれて11時頃には会計まで終わる感じ診察結果は相変わらずの相変わらず…渋い前回再びステロイド増やしたのにまさかの肝機能落ち着いていなーいそんなのある先生もフリーズ気味。うーん…ステロイドも効いていない説になってきたね、と。いっそセルセプト増
体調回復しました。…といってもまだ体調が良くなってから2日しか経っていませんが…。以前の記事では、肝性脳症じゃないのか……と怯えていましたが…なんとなく、肝性脳症とかではなくて…ただ単純に、寝不足が原因だったのかなって思います。心配かけてゴメンナサイ。実は今まで睡眠剤をケチって少しずつ飲んでいたら眠りが浅くて。睡眠時間は普通より多い方なのですが睡眠の質が悪くて…。睡眠時「あれ?今まで私寝てた?起きてた??どっち??」ということが多々ありました
幼稚園あるある?3月は行事だらけ前の園も3月は毎日のように何かしらあり(他学年行事の時は休みになるから休みも多かった)、今の園も3/1〜今日まで毎日行事と言っても一番メインだった遠足は悪天候で中止なぜか予備日がなくて…子どもたち楽しみにしていたのに可哀想2つ目メインは年度末保護者会かな私は2学期欠席したのでお初。園長からの話、担任からの話、一人ずつひと言、と一般的な流れでしたが、担任からの話が療育並みに丁寧私的に特に印象に残った話が2つあり①園でも基本的には一人一人に合わせたスモ
昔から常連だったしまむらやユニクロに行くことがほとんどなくなりました。というのも…可愛い洋服やアクセがほしい!…という欲求が1〜2年くらい湧くことがなくなったんですよね。外に出ることがなくなったのが大きな理由です。あっ、でも外に出ることがなくなった分、お家時間が長くなったので、家具や雑貨…台所用品を集めたり見たりするのは好きです!あと、洋服ってけっこう高いよなーって思う。しまむらの一着1990円でも高いと思っちゃう私。ユニクロもけっこう値上がりしました
いくらちゃん外来でした。2ヶ月空いたのでちょっとドキドキでした。今日はパパさんと行ってくれました。今日は道が空いていたようで8時過ぎには病院に着いたみたい。良かったーーー!採血待ちではプライマリーナースだった方に会えて、相変わらずの塩対応だったようですが、ジャンプしてタッチ!をさせてもらえたみたい💕覚えててくれて嬉しい。採血では、いつもギャン泣きですが、今日はえーん…くらいだったようで、成長を感じます。笑数値は特に問題なし!次回の外来も2ヶ月後!!…ということは、卒園式も入学
ひなまつりは女の子のお祝だから今までかなりさらっとでしたが、最近行事に興味深々のなんなんは「ひなまつりどーする?どーする?」と何やら騒いでいてひなあられだけでは物足りなさそうだったので、ちらし寿司と蛤汁に簡単に済ませようと思っていたのに、いくら買いに行ったら筋子の方がだいぶ安かったからいくら漬けを作ることにしたり、錦糸卵だけでフライパンを洗うのが嫌という理由でポップコーンチキンを作ることにしたり、普段の料理と化しました(専業主婦なんだからそれぐらい当たり前だろでしょうが)いくらの醤油漬けは
昨日と今日は久しぶりに体調が良かったです。旦那の仕事が休みで家にいてくれる安心感からかな??熱も出ず、腹痛もなく…溜まっていた仕事も捗りました!ただ眠気は相変わらずで昼過ぎにウツラウツラしてしまいましたがなんとか持ちこたえ……いや、もう眠けりゃ昼寝しても良いんですけどね。昼夜逆転するのが怖いので(それでなくても睡眠剤飲んでるので…)今日は、息子の歯のクリーニングのため歯医者さんへ行ってきましたー。新しく行くところだったので、息子は始終緊張で固まってたけ
ADHDに多いらしい夜驚症ついに発症1ヶ月ぐらい前から寝付いたあとシクシク泣くことが増えていましたが、今週からザ夜驚症になりました20時に寝て、21〜22時半位に1〜2回。毎晩。放って置きましょうと言われても、暴れて危ないので見守りは必要で今までなんなんの就寝後だけが1日で唯一の休まる時間だったのと、自分の寝る前にそれが起きると気疲れして寝られなくなるので、結構ストレスです対策もないし一定の割合で発生するから仕方ないのでしょうがきつい。一刻も早く終わってほしい。毎年のことですが花粉
気付いたら3月になっていました。家に引きこもってなんっっにもしてないと1日があっという間です。最近何もしてないです。一日中家に引きこもっています。だからと言って、出かけたい!何か美味しいもの食べたい!という気分にもなれません…というのも、やっぱり身体が言うことを聞きません。ここ最近、日中はとにかく眠くて眠くて。身体が重くて、家事をするのがやっと…家事が終わると「あぁ、これで今日一日の家事が終わったから寝込んでいられる…」ってホッとして
昨日から入院し、説明や検査などでバタバタしてました。兄も同じ病棟。今日の説明では、兄の右側の肝臓を貰うとの事です。66%も頂けるようです。ありがとう兄🥹主治医からの説明は、かなり詳しく聞けました。胆道閉鎖症は、他の移植患者さんに比べ癒着が酷いことが多い為、手術時間も長くなる予想をしているそうです。私の場合は、8時に入って手術の開始は10時。終了は20時頃の予定をしているみたいです。兄は15時には終わるそうです。予定では第1ICUに1週間第2ICUに2週間一般病棟退
今月2回目の三連休3日中2日間天気が悪いという…しかもかなり本気の悪天候初日やや遠目の療育。以上2日目この日が唯一天気良かったのに療育療育面談OTリハビリがあってほぼ1日終わり…せめてもの、夜はなんなん希望の回転寿司に回転寿司18時前に行ったのに大混雑16組待ち恐るべし三連休3日目近所の有料遊び場にこれまたすっごい人この街にこんなに人口いたの?的な←失礼まぁ極寒&雨降りで三連休で、遠出したくなかったらこうなるよね〜ここは飲食物持込み可なので昼食時間とか気にせず遊べ
1年ぶりに県外行きました!先週の日曜日。お隣の山形県へ。とはいえ先週の日曜日は…動けるけどまだ熱っぽくて。なるべく出かけず大人しく家にいたかったけど…休みの日に家に閉じこもっていられない旦那に「山形県にドライブ&温泉に入りに行こう!」って誘われて…「えぇ〜!?行かないよ!?っていうかもう11時だよ!なんで今言うの!」「おれが行き帰り運転するから!お風呂の準備も息子さんの相手も全部するから♫」と強引に迫られしぶしぶ…その日
運動療育通わせたい‼️と思うこと1年半自宅から30分圏内に運動療育は1箇所しかなくもちろん激戦体操教室…一斉指示で思い悩むこと1年。今なら何か行けそうな気がするし就学までの1年で運動やって欲しいしで体操教室を探すことに習い事のハードルがいちいち高いのが疲れる何でもヒョイっと送り込める定型児羨ましい(と思うこと多分1000回目ぐらい)近所調べて候補4つ見学〜体操A2番目に近いチャリで10分位独立系でHPではやや難易度高そうでしたが、キッズクラスは全然ゆるめでした!設備が整っていて
やっとブログかく元気がわいてきたので娘がやっと一人で遊んでくれるこの時間にダッシュでかきますっと思いましたが、泣き出しました・・・かれこれ2時間ほど苦戦してしまいました。疲れた~ただいまとりあえず、ふりかえって考えてみますね『胆道閉鎖症は妊娠できるのか?』こんにちは✨ここからは、ちょっと私の病気について書くので<いやそうゆうちょっと重い話はいいです!ってかたはブラウザバック(あれこんな字だっけ、ゲシュタル…ameblo.jp妊娠前にゆわれたのは・・・
皆様ご無沙汰していますいやー出産後のやる気が地底まじ、せっかくの育休なんもしてねぇ・・ではや2か月がすぎようとしていますあ、娘が泣き始めました・・・ごはんです🍼ちといってきますーってことで、ただいま結論からいうと、✨元気な女の子ベビー爆誕!✨しました。っということで、長いですが。。。需要あるかわからんですがレポって行きます。漫画風に描きたい・・今年はぜひ導入したい。。。が、今は無理だ予定日1日前スタバで旦那とデートしたら、急な腹痛
体調まずまずです!今回の胆管炎は前回に比べると比較的症状は軽かったようです。とはいえ…昼過ぎになるとどうにも熱が出るのでまだ完全ではないよう。極力出かけず家でコタツに入って映画見ながらリモートワーク…。せっかくチョコザップに通っていたのにまた完全に引きこもり生活に逆戻り。一日1000歩も歩いてないような…。抗生剤を飲み続けて2週間近くになりますが、いつまで飲み続ければいいのだろう…。前回の胆管炎では3週間続けて飲んだなぁ。