ブログ記事5,157件
昨年11月の生体肝移植から半年長い長いドナーとしての闘いでしたドナーパパは術後合併症に苦しみ入退院を繰り返しやっと生還してきました胆管チューブもとれて十二指腸潰瘍も良くなってきてまた家族みんなで過ごせる日常が我が家にも戻ってきそうです半年も具合が悪かったので体力もかなり落ちています暑くなってきたし無理のないように体力が戻っていけばいいなと思っています
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆今日のお昼は長男が手伝ってくれて焼きそば作りました(*^^*)自粛生活しだしてから体重が一気に増えた長男・・・。脂肪肝にならないように気をつけなければ。あと、おにぎりも握ってもらったんですが毎度のことながら・・・食べる頃には皆空腹状態で、、、完成した写真を撮るのを忘れました。・゚・(ノ∀`)・゚・。野菜切ってもらうのも炒めるのも長男に任せてみました。作る量が多いので材料炒めてる途中から何時間も料理してたかのような顔しだして、麺入れ
5/29、元気いっぱいに4歳を迎える事が出来ました本当に大きくなりました(後ろのピカチュウの風船は前日、ママが割りました…笑)毎日、イタズラ??してまだまだ手がかかる…というか怒りすぎて喉が痛いというか…こんな普通の日常が送れていて感無量です改めて支えて下さった方々、誰よりも頑張った息子に感謝ですこれから先は未知で、不安いっぱいで、誰も予想など出来ませんが…目の前の事を精一杯して、将来に立ち向かえる力を親子共々養いたいですそんな息子の朝。「え〜幼稚園??めんどくさいな〜」おニ
なんなん1歳7ヶ月今日も外来病院入口にサーモグラフィーカメラが置かれていて検温はナシになっていました!子どもは計ったけど検温済シールはなし。採血も計測も空いていて、エコーもすぐ呼ばれたけど、診察はまだまだだろーなーと病院を出て散歩にそんな時に限って最短で呼ばれてしまい(メール来る)急いで戻る謝って診察室前で待つもすぐ呼ばれました今日外来空いていたようです。待合は他の科も一緒なのでイマイチ混雑具合分からないのです血液検査結果問題なしエコーも大丈夫そう体重もようやく術前に戻り
4/30に退院して1ヶ月経過しました!なんなん元気に過ごしています移植前もうちの子元気なんですって言ってたお母さんが、移植後に間違っていました〜(移植後が本当の元気だった)と話す方が多いと聞いていたけれど、本当にそれを実感しています毎日家中ひっくり返しまくり!叫びまくり!こりゃ歩けるようになったら大変と嬉しいヒヤヒヤ笑生活パターンも落ち着いてきて、このまま平穏な毎日が続きますようにーここからは完全に自分向け記録用内容になります↓↓生活パターン6〜7時起床7時朝の薬1、朝食
心カテの日は朝6時から絶飲食娘は5時半に起こしてと言って前日眠りにつきました💤約束通り5時半には起こして大好きな塩パン🥐をたべて朝のお薬を飲みました!心カテ1番手で9時にカテ室着のため8時から少し眠たくなるお薬を注射カテ室へ行く不安など軽減のためらしいですプログラフはこの時間に少しのお水で飲みますストレッチャーに横になってカテ室までは看護師さんと先生とママとみんなでゾロゾロお見送り薬のせいで少しおかしい?不安を誤魔化すためにわざとしてるのか?明るく変な発言をして和ま
こんばんは昨日は月一の外来日でした結果は無事クリア学校が始まっても無理をしないという約束をしてまた1ヶ月後です。北海道も緊急事態宣言が解除されて来月の2日から学校が再開になりましたただ、完全な再開という訳ではなくて学内実習がある日だけ登校。座学については自宅からLive授業という事になりました。来週と再来週は火〜金まで9時から16時半までびっちり実習体力持つか心配ですが頑張ります近況報告でした
なんなんの身体障害者手帳入手コロナの関係で郵送申請可能だったのでそうさせてもらい、受け取りはちょうど地元に用事があった夫にお願いしました(まだ仮住まい中なので…)私は以前旅行会社で働いていたので、障害者手帳拝見する機会多かったのですが自分の手元に来る日がくるとは正直なところ複雑な気持ちありますもちろんありがたいものだと思っているし、嫌なら申請しなければ良いことも分かった上での気持ちです。でも現実を知るために必要なものなのです。今は親である私たちの戒めとして将来的には本人のためにな
めちゃくちゃお久しぶりですブログの書き方を忘れるくらいに💦お久しぶりです💦本当に、いつ以来でしょう…緊急事態宣言が出されてからはブログ書いてないと思いまするいぼす家、みんな無事に過ごしておりますしーたんは5月の頭に外来を受診しました。腎機能も肝機能も安定しています。ご心配おかけしている皆様、元気です久しぶりなのに読んでくださりありがとうございます♡腎臓も移植だ透析だと懸念していた時期もありましたが、とりあえず今は服薬のみで経過観察になってます。しーたん食欲も凄くて自粛中
年中さんになったし最初に作ったグッズは色々失敗したり気になるところもあるし…ということで作りました第二弾アナ雪2の生地とストライプの組み合わせ緊急事態で幼稚園が休園になり制作も延期しまくりでしたが6月からの再開には間に合いましたこれで楽しんで行って欲しいおまけのマスク。前回の生地のあまりで制作です。
娘の今回の入院は心臓カテーテル検査3度目の心カテ💉移植をすることになった原因門脈圧亢進症による肺動脈性肺高血圧胆道閉鎖症で最初の葛西手術をしてから7年比較的順調に過ごしてきました肺高血圧が最初にみつかった時には平均肺動脈圧が65<20が正常値心臓への負担も高くいつ倒れてもおかしくないような値でかなり重度の肺高血圧でした今考えるととても恐ろしいです移植するにはこの平均肺動脈圧を35以下にしなくては安全に移植できないと言われて薬で治療してきました6ヶ月間、肺高血圧の薬
金曜日、外来行ってきました。『移植後1年未満』『EBウイルスあり』電話診療は、かすりもしない対象外でした感染者数、減ってるしね。前日の新聞に先生のコメントが載ってたので、次の日が外来で何かラッキーな気分このES細胞の記事はピーちゃんが大きくなったら見せよう(アナログな母)スゴイ先生達に手術されたんだよって。●身長74cm体重10.3kg(1歳3ヶ月)体重だけがちょっと急な右肩上がりで増えて【このまま行くと良くない】ってかる〜く注意された。1歳の標準量を守ってるから、太り
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます(*´∀`*)昨日、長男の誕生日プレゼントをポチりました(*´ω`*)それが、今朝届きました(*´∀`*)やっぱりAmazonは早い(•̀∀•́)!!!いや、在庫があればね(*´艸`*)ないとやっぱり届くまでに数日から何週間ってかかりますね(´ω`)でも、店頭にいかなくてもポチっとするだけで買えるんだもんな。・゚・(ノ∀`)・゚・。ほんと、ありがたい限り(*´ω`人)さっそくラッピングしてみたんですが、まだまだ誕生日は先なので( ̄
5月20日で生体肝移植から半年がたちましたただ今、娘とドナーパパは入院生活をしています!わたしも付き添い入院中ですコロナ感染予防対策で病院も厳しく管理されていて病棟に入ってしまうと付き添い者は1日一回の外出しか許可されません娘は入院2週間が経過しないとお部屋の外へもなかなかでられません今回は心カテ3日間の予定なのでなんとか乗り切れそうですがこれが長期入院だったらと思うととても大変だったと思います半年間ずっと苦しんできたドナーパパやっと胆管チューブ抜けましたしか
なんなん今日で術後2ヶ月順調ですで、外来今回は早目に行って、9時頃に採血終了!よしよし10時半過ぎには診察呼ばれるかな〜としかーし呼ばれない呼ばれない結局11時45分頃にこちらで、と呼ばれた場所が通常の外来以外の場所で(採血室横)焦る肝機能かなり悪いとか?サイトメガロの結果はまだ出てないはずだし…、いやなんか他に問題見つかったとか?入院なのかーと頭の中ぐるぐるただの考え過ぎでした肝機能ALPは高い、けどそこだけなので経過観察に。サイトメガロ薬(バリキサ)の影響もあるかもなので
コロナで幼稚園は休園中ですがなっちゃんはおうちでのびのびすごしています。そんな中で「小学生になったら、お腹の傷消せるの?」となっちゃんからとうとうこんな発言が。「気になるの?」「うん。消してほしーい。だってプリンセスにはないもん」「そっかー。じゃあ今度先生に消せるか聞いてみようか」その時はこんなやり取りで終わりましたがこのままで終わる訳にはいかない。寝るときにもう一度話してみました。「この痕さ、やっぱり消したい?ママはこの痕大好きなんやけどなあ…」「なんで?」「な
今日は地元病院で小児科受診です以前採血した時にかなり貧血気味の数値だったのでカラダがしんどいだろうと鉄剤をのんでいました本人も立ちくらみなど訴えていました今回の検査でかなり貧血は改善していて本人はあまり実感ないようですが…❔もう1〜2か月続けて1度やめてみようという感じになりそうです1か月ぶりくらいに病院にいきましたが正面玄関でサーモグラフィーで検温フェイスシールドをつけたスタッフがお出迎えで厳戒態勢という感じでした先日、息子を歯医者に連れて行ったときも先生や衛生
あちこち緊急事態宣言解除されそうですね。まだうちの住んでる地域は解除には程遠そうなんですけどね。今週は学年別で登校日がありました。初日は次男(*^^*)入学式以来の登校でした(*^^*)まだ体より大きいランドセルを背負って、お道具箱やら持っていくものを手さげバッグに入れて重たそうに持ってマスク装着して登校しました(・∀・)母は玄関までしか見送らないので、ほかのお友だちママは途中まで付き添ったって言うてたな(・∀・)うちは息子を信じてる(∀)ガンバレ!って心で応援してるよ