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今日は、若葉の日常生活のことを書いてみる若葉🌱は、薬を飲む事以外にも気を付けなければならない事がある⚠️薬と相性の悪い食事や飲み物は避ける事💦免疫抑制剤とグレープフルーツはNG、その他皮の分厚い柑橘系🍋もNGポカリスエットもグレープフルーツの果汁が入っているのでNGという事を、移植後2年経って初めて知った🤔ワーファリンを飲んでいた時は、血が止まりにくいので転倒や切り傷、打撲なども気を付けなくてはいけなかった🩸肝生検での入院の時は3日前からワーファリンを止めて、出血に備えなければいけな
若葉🌱の予防接種について書いてみる💉昨今、麻疹の感染が世の中を騒がせている😨予防接種してない世代、一回しかしてない世代、親が自然派などでそもそも打ってない人たち🤔世の中には色んな人がいて、麻疹に罹ると大変ってみんな思ってると思うそんな中でも、予防接種を打ちたくても打てない、打っても抗体が付きにくい人たちがいる事を知ってもらいたい✨若葉は7ヶ月で肝臓移植したので、一歳から受けられる予防接種は受けられなかった😖臓器移植後のガイドラインで、生ワクチンは打てない事になっている💦免疫抑制剤の
息子の新年度の準備がようやく整った…習字セット、国語辞典…文房具…極力、予算を抑えて安価で揃えた。やれるだけのことはやったリコーダーや鍵盤ハーモニカもキレイに洗ってキッチンハイターで漬け置きまでした。乾かしてたら息子に見つかってベロベロ舐められたから2回も!文房具の補充や名前付けも確認したしこれで来週からの学校はオッケー!!…と思ったらば…息子のサブバックから何やら大きな封筒発見。ガサゴソ。ん??なんだこれは…開けてみるとそこ
年末ヒルトン小田原のプールを満喫出来なかったのでプールリベンジhttp://www.gateauxkingdom.comシャトレーゼガトーキングダムサッポロ|温泉・プールが楽しめる札幌のホテル&スパリゾート北海道札幌市北区にあるリゾートホテル。プールと温泉が楽しめる「家族にやさしいリゾート」です。多彩な客室にランチも人気のレストラン。ご宿泊でも、日帰りでも、家族旅行や思い出作りに最適なホテルです。大規模なMICEにも対応いたします。www.gateauxkingdom.comあのシャト
そらりん@肝移植『大学病院へ』私の病歴についてそらりん@肝移植『私の病歴について』ブログをご覧頂きありがとうございます2つの難病自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎20代で肝硬変にな…ameblo.jp私の病歴についてそらりん@肝移植『私の病歴について』ブログをご覧頂きありがとうございます2つの難病自己免疫性肝炎・原発性硬化性胆管炎20代で肝硬変になり余命2ヶ月を宣告受け肝移植病気のことや手術後の日常…ameblo.jp前回の記事はこちらそらりん@肝移植『余命宣告、移植手術
今日は若葉が飲んでる免疫抑制剤の事を書いてみる🌱肝臓移植後、血液型不適合での移植のため大人の量の免疫抑制剤を飲んでいた若葉🌱毎日採血して、血中濃度を測るけど、きちんと飲めていないのでは?と言われるほど効きが悪かった😱ワーファリンは嫌がって吐き出し、何度薬の飲み直しになったことか😮💨そんな若葉🌱今は2種類の免疫抑制剤を飲んでる💊(他の薬もいっぱいだけどね)朝晩、決まった時間に飲む⏰血液型適合の移植の人とは飲む量が桁違いに多い事を知ったのは、退院してから🏥同じ時期に移植した子とた
ここ2週間程ずっと体調が良いです。熱も出ていないし腹痛もありません。身体が元気なだけで幸せです。仕事が面倒でもお金がなくても息子が言うことをきかなくても…それでも「幸せー」と叫びたくなるくらいですこんな私の体調を心配してコメントやメッセージをくださった方もいて感激でした!本当にありがとうございます!ぶっちゃけ先々週までは、体調もメンタルも死んでました。(たぶんまたすぐ死ぬと思う)だから、体調が悪い時でも元気な時でも、運命
話題の(?)アオアオ札幌に行ってみましたhttps://aoao-sapporo.blueトップページAOAOSAPPORO|生命のワンダー〜みえないものがみえてくる〜-札幌の中心地「狸小路商店街」に面したmoyukSAPPORO内にある水族館『AOAOSAPPORO(アオアオサッポロ)』。「まちなかにある自然の入り口」として、青々とした地球を感じられる展示施設です。観光や仕事、学びや癒しなど、思い思いの時間をお過ごしください。aoao-sapporo.blue都市型水族
先日お友達からお守りを貰ったので私も母にお守りを渡そうと思い癌や病気関係の神社を探しみかんちゃんともゆちゃんとお参りに行ってきました車で2時間みかんちゃんの肝臓の健康を私の手術成功を母の癌が少しでも良くなることを皆んなが健康でいられる事を神様にお願いしてきました写真を撮るの忘れちゃったのですが癌封じ病平癒のお守りを母と父に渡しましたちょうど夕方に渡しに行ったので一緒にご飯も食べてきましたなんとステーキみかんちゃんもステーキ食べてにんまりダイエット中
ラン活とやらに興味のない我が家↓『そのランドセルは……』ラン活に興味のない我が家一家幼稚園で配られたパンフレットも辞退するほどでも一応知識として…となんなんに年長になったらランドセル買うんだよ〜と伝えたら、もう決ま…ameblo.jpフラーっと行ったモールにふわりぃが入っていて、お客も居なかったので覗いて見ることになんなんにランドセル見てみる?って言っても全然興味なしでも嫌がってもいなかったので寄りましたがきゃらくるカートに乗っての参戦店員もビックリきゃらくるカート我が家の周りでは全
昨日は同じ職場だった友人といろいろな報告もかねてランチもちろん、みかんちゃんも一緒に久々に会った友人は相変わらず元気でホッとするみかんちゃんと会うのは初めてでも私を通して手紙交換してた職場では私のお母さん的存在でみかんちゃんのおばあちゃん的存在で一緒にいると心強い仕事は変わってしまったけど家が近所なのでまた近いうちに会いたいな私の手術が成功しますようにとお守りもらいましたよし!がんばろうさて紹介をかけてもらっていた母の病院から返事がきました結果その治
若葉が個室から大部屋に移動して1ヶ月近く経った頃、退院を意識するようになった✨若葉の一日6時に起床→病棟内を静かにお散歩♪8時にミルク🍼、離乳食🍚9時にお薬タイム💊→免疫抑制剤は1日2回、飲む時間が決まっている10時に先生や看護師さんの検温などのチェック午前中にリハビリ、お風呂などを済ませリハビリから帰ってくると、ミルク🍼とお薬タイム💊だいたい13時ごろそしてお昼寝💤お昼寝してる間に、ムーコは買い出し、お風呂買い出しの時は、必ず看護師さんに出掛けることを伝えてから出掛けるけど
春休みつらい!花粉つらい!!気分転換必要!!!花粉の無い地域に行くしかない→海外旅行面倒なので国内だと沖縄か北海道…もういつもの札幌で笑祖母が居るのもあり大人になってからも札幌は30回ぐらい行っているので慣れているので楽なのです寒いのはネックですが、今年雪少ないし地下移動メインなのでなんとかなるでしょう!雪あそび雪珍しい子どもあるある除雪の雪ですら楽しいの図私はひまでもマスクしなくても花粉を感じなくて幸せ〜美味しいもの食べたいそして帰ったら絶対やばいから花粉症対策ポチポチ
前回の記事の続きです!去年の12月末に胆管炎で入院していまして!そこの病室でおしゃべり好きのおばあさん2人と同室になって大変だった…という話です。私がトイレに行ったり食器を下げに行ったりする時に話かけてくるだけでは止まらず…なんとカーテンを完全に締め切ってる状態にもかかわらず「コンコン〜♫もしもし〜?♫」って言って勝手にカーテンを開けて入ってくるおばあさんで、自分語りが延々始まる…コンコ〜ン♫じゃねーわ!自分の生い
若葉の肝移植が終わって1ヶ月経った頃、突然拒絶反応が出始めた💦これは移植した人がみんな通る道だと看護師さんから教えてもらう😖弱っていた身体が元気になってきてる証拠なんだって✨拒絶反応かどうか検査をしてもらって、ステロイドが追加された💊それからはミルクをあげてもあげても、足りないって泣くの🍼ステロイドの影響もあって、ミルクの飲みっぷりがすごい😳吐かないのか、苦しくならないのか、恐ろしいサイクルでミルクを飲みたがる🤔身体が元気になってくると、1度は拒絶反応が出ると教えてもらったので、容
去年の12月末。胆管炎で8日間入院していました。その時の病室での話をしたいと思います入院した病院は県一大きくて有名な病院。8階の眺めの良い窓側のベッドでした。ですが、お腹が痛いし熱もあったので窓の外を眺める余裕ナシ。メンタルもボロボロでした…部屋は4人部屋。完全にカーテンを閉めっぱなしにしていました。4人の大部屋は満室で私以外の3名の患者さんはみんな肝臓が悪いようでした。60代、70代、80代が一人ず
若葉のリハビリ🌱本当は術前からするはずだったリハビリ術前、若葉の身体発達具合は4ヶ月ほど遅れてると診断されていた💦7ヶ月の若葉…寝たきり生活で3ヶ月の赤ちゃんと同じ👶5ヶ月の頃、寝返りしようと頑張っていた時期があったけど、どんどん腹水で動けなくなり、次第に動くのをやめてしまった😭最初は座れるかとか話していたリハビリの先生✨リハビリを始めてみると、まずはうつ伏せで顔を上げる練習からスタートとなった最初は個室に先生が来てくれて、いっぱい声を掛けながらのリハビリ👶うつ伏せから顔を上げる
小集団療育の卒室式のあと親子たちでお別れ会をしましたママ同士で集まることはあるけど親子で過ごすのはほぼ初〜特性っ子たちが集まるとどうなるのか…個室必須ということで、カラオケのパーティールームにて7組参加で全員お酒だったので親はレモンサワーで乾杯子どもたち騒ぐ騒ぐ騒ぐ騒ぐ史上最高の騒ぎ具合親たち慣れ過ぎていて騒音の中普通に喋りまくっていましたお互い見知った仲間だからか入れる曲で揉めたりしながらもトラブルにはならず、食べる歌う騒ぐ走り回ると最大限楽しんでいて最後に良い思い出ができま
小児病棟へ戻り、身体の固定期間も終了した若葉🌱しばらくして、ミルクもOKが出た🍼最初は10ml瞬殺で飲んだ🤭久しぶりの口に入るミルク🍼体調に異変がなければ、明日は20mlでも大丈夫との事🙆♀️そんな感じで少しずつ、増やしていきましょうって🙌若葉もすぐにミルクを思い出した✨そしてお腹すいたと泣く😭30mlまで増やしたところで、足りないのでは??となった😳看護師さんも先生にお願いするくらいの飲みっぷり😂←ステロイドの影響もあったのだと思う🤔1日2回に増えたり、増量するスピードも
小集団療育で卒室式があり、在室生側で親子出席しました私が仲良くしていたママ友は全員今年卒室なので悲しすぎる(放デイ無いので)卒室ママは全員一人ずつ話す場があり、あるママが「我が子が障害児であることが良かったとは思えないけど、こんなに優しい世界があると知ることが出来たのは我が子の障害のおかげで、悪いことばかりではないのかなと思えました」と。全ママ号泣先生方も私もたくさん救われてきているのにそんな風に考えられたことなかったです。たしかに普通に生きていると苦しいこと厳しいことが多いです
無事に肝移植を終えて、ICUで過ごす若葉🌱おもちゃにも興味を示すようになったと先生に教えてもらう✨お顔が薬の影響でぱんぱん💦ムーンフェイス🌝面会は出来ないので、写真を撮ってもらったけど、後にも先にもあんなに真ん丸なお顔は見れないだろう🤔1週間の予定が5日で小児病棟へ戻れる事になった🙌しばらくは個室での入院オムツとミルクと離乳食のグッズと着替えなど💦大量の荷物を持ってパパが付き添い入院🏥この時、家には晴美がいたので、ムーコとゆっくり2人の時間✨おばあちゃんが迎えに来てくれて、また離
息子の春休み。週6でお弁当作りです(旦那弁当は週5)お弁当…息子、最近よく食べるのですが苦手なものはお箸をつんつんするだけでお残しすることも多いです。息子の好物はピザ!たこ焼き!唐揚げ!パン!アイス!味噌汁!思いあたるのはこれらですね。小麦粉と脂大好き。子供あるあるですが野菜はガツガツ食べません。ただ、お味噌汁が好きなのでお味噌汁に野菜をたっぷり入れて朝・晩と飲ませています。味噌汁好きなら味噌とだしにはこだわりたいと思
土曜日の朝に吐血した若葉🌱先生ならきっとなんとかしてくれると信じてた✨そして、若葉の肝移植は月曜日の9時から出来る事になった🙌急展開だけど、これで助かると安堵した😌パパと移植についての説明を術前の説明として受けるこの時だけは病棟に付き添い人が2人入っても良いと言われた🙆♀️久しぶりにパパとムーコが揃って若葉に会えている😊若葉は輸血、血液型不適合用の点滴、酸素マスクだけになった💉もうミルクも薬もあげられない状況らしい💦もし、脳の血管が切れたら😱とかめちゃくちゃ不安になった😭月
大恐竜ブームのなんなん春休み企画でこちらにhttps://www.odaiba-dino2024.jpオダイバ恐竜博覧会2024「オダイバ恐竜博覧会2024」開催決定!福井県・福井県立恐竜博物館が全面協力し、福井県立恐竜博物館で大人気の恐竜化石や標本はもちろん、福井で発掘された標本を展示し、同館研究員らによる最新の研究成果も紹介します。www.odaiba-dino2024.jp久しぶりに家族3人でお出掛け〜旅行以外の遊びだとたぶん1年ぶり基本母子か父子でしか出掛けないので←珍しい家族
こんにちは。実は、ひっそりと…ブログタイトルを変更しました「肉体改造中ママのグレーゾーン育児」から↓↓「肉体改造中ママの胆道閉鎖症blog」となりました。まだ仮のタイトルです。このままいくかもしれないしまた変更するかもしれません〜。ずっとブログタイトルを変えたいなぁ〜と思っていました!「グレーゾーン育児」って書いてるけど息子のことあまり書いてないしグレーゾーンで日々困っている…という感じでもなくなってきて…いやでも、息子の
6月2日に入院した若葉🌱移植の日は6月19日✨普通は2週間前に入院なんだけど、少し早めに入院となった🤔パパとムーコは…夜のミルクや投薬から解放されて、一安心💤看護師さんにお願いして、昼間の看病に体力を充てる事にする✨ムーコは精神科のカウンセリングを受けに行った🏥無理矢理臓器提供させられていないか、チェックされた😳娘のためだから、無理矢理とか考えた事がなくて驚いた🫨ムーコと若葉は血液型が違う💦一歳までなら血液型不適合でも移植出来る🥹移植の日までに、拒絶を起こさないように点滴する
ゴールデンウィークの検査入院の後、6月中旬に肝移植が決まった若葉🌱体重は4㌔ちょっと💦肝移植までに7㌔欲しいと言われる😅効率的に栄養を摂れるMCTミルクを紹介される🍼このミルク、高い😱美味しくない😱普通に売ってない😱💦病院の紹介でなんとか手に入れた感じ😔この頃には腹水がお腹を圧迫するので、ミルクも薬も飲みたがらない😢寝返りを打とうともしたけど、それすらしなくなっていた苦しい時に片足を叩きつけるの😡それが唯一の感情表現😖頑張った甲斐あって、体重は5.5キロくらいまで伸びた✨で
この3月で療育2箇所終了しました!1つ目はリタリコご存知の方も多いでしょうがリタリコの児発は来年度から小集団3時間コース少し遠目の教室に通っているため送迎エリア外だし、幼稚園の早退時間が早まり過ぎるし、小集団なら他3箇所行っているし要らないかな…(従来通りの個別なら続けていたかも)と、割とあっさり秋の時点で3月退所伝えていましたリタリコも実際は2年間の通所でしたが、2歳の時遠い教室や自費教室まで見学行き、結局1年待機して今の教室に入って昨年度一番近い教室移れることになったけど敢えて残
お久しブログ✍️私が、ブログを書く原動力…そうなんです。下半期、ツイてない事ばかりっす。いや、胆道閉鎖症の発覚に比べたらただの小さい事の集合体なんですけどね。3月も移植外科外来は問題なしでした。体重は相変わらず増え続けてますが…ここでも問題起きてたら、立ち上がれなそさぁー9月以降、自分を落ち着かせる為に記録しますよ。【9月末〜10月初旬】インフルエンザA型、罹患。息子スタート→娘→私の順。ピーちゃん遠足出れず。【11月】ピーちゃん捻挫。全治3週間有難い事に、幼稚園は
若葉の肝移植の日が決まり、説明を受けたりする🏥前回出会った同じ病気の女の子のお母さんから、お腹を切る時に横に切ってもらった方が、傷が目立ちにくいと教えてもらった✨若葉もそうしてもらいたい🙏先生に相談すると、若葉は腹水でお腹が臨月の妊婦さんみたいに膨らんでいたので、横に切っても大丈夫との事🙆♀️どんなに腹水を減らそうとしても減らない😖お腹もどんどん大きくなる💦確かに大人になった時とか、気になるもんね😅傷は少なくしてあげたい✨そんなこんなで、ドナー候補のムーコが検査を受ける事になった