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移植コーディネーターさんから電話がきたやはり猫を飼うことに難色を示されてしまったただ、今の状態では引き取り手がないので病気が治るまでは我が家で面倒みたい旨を伝え娘に絶対に猫の世話をさせない&触れさせないを条件に半ば強引に了承してもらったでも、いずれは誰かに引き取ってもらう方向でいって欲しいとの事だった…(´・ω・`)最後まで家で飼えない話をしたらきっと娘は悲しむだろう電話の内容を伝えるのは非常に心苦しかったコーディネーターさんからの話を伝える
行ってきました!なっちゃん3歳3ヶ月。3度目のディズニーです今回は贅沢に3泊。一泊はホテルミラコスタにしました。しましたというかね、奇跡的に1日だけ一部屋だけハーバービューが空いていたあああ見た瞬間に指が動いて予約してました…日頃の行いが良いのかなあ全然思い当たらないけど。ミラコスタ新しい顔もかわいいミニーちゃんなっちゃん、ばあばとメリーゴーランド。ほんとはミニコースターの方が好き以下日程です。1日目。移動自宅→関西国際空港🚘関西→羽田✈️羽田→ランド🚌
6月3日(月)、入院21日目。排液50ミリに減る。クランプを始めるかどうかがかかった採血を朝イチでしたけど、待てど暮らせど報告に来ない。相変わらずこの病院は報告が遅いなー。わたしがだいぶせっかちなのもあるけど。また先生呼び出そうかと思いつつまぁどうせいつかはくるかと待っていると、16時過ぎよーやく主治医が来る。ALTは下がったが今度はASTが60に上昇傾向、またCRPも1.8にまで上昇しており、熱もないがまだクランプを試すのは怖い。2日またあけてから採血、肝機能の上昇がなければクラ
今日しーたんは16歳になりましたそうか…生まれて16年経ったのかぁと思うと感慨深く。本当によくここまで育ってくれた…と思いますおととい日曜日に家族でお祝いをしましたよ昨年と全く同じケーキになりましたしーたんはチョコレートケーキが大好きなので、これになってしまいます誕生日の画像は、たったのこれだけ💦ローソクに火をつけても、せっかちなしーたんが歌う前にさっさと吹き消してしまったり💦慌ただしいお祝いになってしまいました今年は自宅でご馳走を作って、やっぱり慌ただしく頂きました
昨日、病気の野良猫を保護した娘は以前から猫を飼いたがっていたので猫のいる生活を望んでいるが問題が一つ娘は免疫抑制剤を飲んでいるので病気の猫が家に居て大丈夫かどうか…(。ŏ﹏ŏ)念の為、娘には家の中でもマスク着用&猫の世話は他の家族に任せると約束させる主治医の先生にも連絡して折返しご連絡いただく事になったが我が家でずっと面倒みる気でいるので『飼うのはダメ』と病院から言われちゃうとだいぶ困る(´・ω・`)「飼うのダメって言われたらどうしよう…」。
<振り返り記事です>63日目またまた部屋移動ですしかもまたナースステーション前(前回とは別)なんなん知らされてないだけで何か悪いの??とか思いましたが、そういうわけではないですよ!と。そしてこの部屋は多分またすぐ出ます〜と言われました(結局退院まで1ヶ月以上いましたが)ここの部屋は普通の大部屋よりちょいと狭いのですそれでも最初の大学病院よりは広いけど、でも付添いベッド使いたいと結構大変そしてベッド距離が近いから、周りの子の話がめちゃ聞こえます&母同士も話しやすいっちゃ話しやすいな
30w4d今日は産婦人科と小児外科🏥産婦人科はエコー外来の日👶胎児の体重は約1500gで平均サイズ✨胎盤の位置も問題なし✨羊水の量も多過ぎず、少な過ぎず✨臓器の成長も順調との事✨今回のエコー外来の先生は色々と説明しながらエコーしてくれて、心臓とか脳の血流見たり、臓器の説明もしてくれて、顔も映して、口開けて閉じるところも見れました♪😁エコー外来とは別で、普段の主治医の先生に内診の時にも少しだけエコーしてもらったら、赤ちゃんの胆嚢を確認してくれて、赤ちゃんが胆道閉鎖症ではなさそうと言っても
5月31日(金)、入院18日目、胆汁の排液は120ミリに減る。気付けば付き添い入院の最長を記録してます。ほんと健康体で家で過ごせる人ってどんな善徳を積んだ人間なわけ。さすがに疲れが溜まりすぎて肌荒れがヒドイ!一方ここちゃんはハイパー元気なのでわたしも必死で向き合っていると朝も昼もごはん抜きになりがち、食べるとしても片手で食べられるパンとか糖質脂質砂糖たっぷりのやべーやつ、夜は時差勤務で早めに病院に来てくれる主人とバトンタッチして急いでラウンジに走って冷凍メシ。実証…付き添い入院し
免疫抑制剤をカプセルに入れる作業を娘の代わりに私がし始めて数日何か楽しー!!!(・∀・)始めたの頃は上手く出来なかったけれどだんだんコツが分かってきた自分で言うのも何だけど極めつつある気がする(๑•̀ㅂ•́)و✧
5月30日生体肝移植後1年91日目地元病院の外来受診日でした。検査結果AST37ALT18γGTP17T-bil0.9CRP0.01という感じで、今日も問題なしそして、EBウイルスも100になりました最近になって上昇傾向だったので心配していましたが、ついに2桁台が見えてきましたかといって、陰性になった訳ではないので油断はできませんが、ひとまずホッとしました。やっと落ち着いてきたね、と主治医の先生もニコニコしてくれていたので、とても嬉しい気持ちになりまし
5月30日(木)、入院17日目。今日のブログ鬼長いです。短くまとめる力皆無。今日は成育に再度セカンドオピニオンに行く日です。セカンド扱いではなく、ここちゃんの外来枠で予約を入れてくれたので費用の負担もない…神対応すぎる(涙)ばぁばに付き添いを任せ、主人と成育に向かう。案内された部屋には既にコーディネーターさんとK教授が待っていてくれて、今日はどうしたの?と声をかけてもらっただけで、安心感に包まれる。オーラはんぱないです。以下質疑応答です。・(今までの経緯)〜…で、結局内外ろ
2019/5/25、26入院13、14日目。もう今後検査はせず、熱が出ない限りは月曜退院で決定とのこと。昨日の時点の採血で、炎症はおさまっていることが分かったから採血の負担をかけなくて良いでしょうとのこと。離乳食、相変わらずあんまり食べないけど、食べ過ぎも怖いのでこのくらいでいいかな。2019/5/275/13に入院してから15日目、いよいよ退院日。いや、それより5/4から入院して5/12に一度退院したけど即日再入院だったから、ほぼ3週間入院していた事になる。長かった。長かったっ
<振り返り記事です>術後1ヶ月を経過して、一般的には数値が落ち着き退院できる時期になりましたが(本当に順調だともっと早いケースもあるみたいですね)、なんなんはまだまだの数値が続いていました今日からステロイド2回目スタートです術後は点滴→内服でしたが、今回は内服から。お昼から飲み始めましたが昼も夜も嘔吐薬だけではなくミルクも全量??っていう吐きっぷり私も全身嘔吐物まみれになりましたそれまではスポイトで薬を飲ませていましたが、拒否が強くなり全然飲まなくなってしまったので、団子作戦が開始され
5月29日(水)、入院16日目。とうとう入院生活3週間目に突入しました。一向に退院の目処、今後の目処、立っておりません。朝まで拘束ベルトでベッド上安静だったここちゃん、汗びしょびしょなので起きてすぐ拘束解いてもらう。朝ごはんからスタート、一旦胆汁返還はなしで経過観察しますとのこと。いつもの私なら、今後について話がしたい(=文句が言いたい)から先生を呼んでくれ、と言うんだろうけど、もうこの先生たちになにか話しても意味ないかも、とまで思ってしまっているので呼び出す気力も湧いてきません!
5月29日今日は次男の3歳の誕生日でした🎂✨先週はまたもや溶連菌感染で熱に苦しんでた次男ですが、元気に復活してくれました産まれてすぐに無呼吸発作で保育器に入ってしまった息子。抱っこが出来たのも5日目。それが毎日、元気に走り回ってイタズラもしてよくお喋りしてよく食べる…普通の健康な子に引けを取らず成長してくれていますぎゅーって抱っこも出来て隣で寝息を感じられて本当に幸せです感謝、感謝です。そうはいってもハンディがあるわけで…毎日、強く生きてくれることを願っています。私も支えれるよ
5月28日(火)、入院15日目。昨日の相変わらずの根暗爆発ブログにコメントくださったりメッセージくださったりしてくれる方がいて、生きてるだけでほんとに最高に幸せだよなまた頑張ろうって思えます。今日はとても色々あったけど、わたし、なんだか前向きです。ほんとみなさんいつもいつもいつもありがとうございます。さて今日は緊急手術。手術まで絶飲食なのでご機嫌ななめなものの、ばぁばが来てくれてチョーご機嫌!いつもありがとうね。ばぁばと遊んでいる隙にわたしは成育に電話。今の状況と不安を伝
肝心な外来の結果を忘れてました。肝機能は久しぶりに良かったんです。でも炎症反応は高め。肝機能も炎症反応高いと拒絶がおきにくかったりでそれで肝機能は良好な場合もある。とにかく一度万全な体調で見ないとわからないね。ってことで薬は変更なし。またステロイド継続です。そうそう知ってる方いらしたら教えて欲しいです。こないだの母の日の昼間日本テレビで放送されたエマージェンシーナース密着!巨大母子病院の動画を観れるサイト知ってる方いませんか?ずっと探してるんです
2019/5/24入院12日目。今日は10時の離乳食が置いてあって当の本人は寝ていた。この時間に寝てるの珍しいな。手を握って頭よしよししても起きない。しばらく起きるまで待とうと20分くらい待つと自然と起きた。オムツを替えて、離乳食を食べさせる。相変わらずおかゆはあんまり食べが少ないけど、マッシュポテトと魚の人参煮は比較的食べてくれる。麦茶のコップ飲みもだいぶ上手になってきた。それが終わるとプレイルームでおもちゃで遊ぶ。Rちゃんは他の子が気になってあまりおもちゃに興味を示さない…。
5月27日(月)、入院14日目。今日は内ろう化の手術の日程の目処がつくと言われていたのだけど、結局まだわかってません。ここちゃん、チューブがずれてしまい明日急遽外ろう化のためだけの緊急手術になりました。どこまで苦しめれば気が済むんだ。地獄だなここは。昨日の17時からぴたっと排液が止まってしまっていて、嫌な予感とモヤモヤが晴れないまま朝になったんだけど、朝になっても排液は完全に止まってしまっている。ここちゃんもいつもより元気ないし、ごはんもほとんど食べない。いやここのごはん合わな
2019/5/21入院9日目。長男に引き続き長女も腹痛、高熱で倒れたため、私は1日看病、旦那にRちゃんのとこへ行ってもらった。2019/5/22入院10日目。ついに私が下痢でダウン。熱も出たため、Rちゃんのところへ行くのは断念…感染性胃腸炎の家族内感染の怖さを知る…2019/5/23入院11日目。長女も復活し、私もまあ動けるようにはなったので、Rちゃんのところへ。10時に着くと、起きてゴロゴロ遊んでいた。目が合うとニコニコであーあー喋ってくれた。私がRちゃん不足でたまらな
先月は頻繁に「ダルい…」(-_-;)と言っていた娘免疫抑制剤の量が減ってから「ダルい」って言わなくなった気がする最近はダルくないのか娘に聞いたところ「あーっ!!!そう言えばダルくなくなったかも!!!」ハッ(•̀ㅁ•́;)と言っていた人に聞かれて気づいたのかい?!(;´Д`)主治医の先生も「免疫抑制剤の量が減ればダルさも抜けてくるでしょう」とおっしゃってたしね良い方向に向かってる様でよかった〜!ε-(´∀`*)
2年前の今頃にこんなブログ書いてたよ〜と、Amebaさんが教えてくれました↓今また読むと色んなこと、忘れてたこと思い出しますいちばん大変だったのは、もちろん手術室に入った2人なのですがとにかく大事な家族が2人同時に手術し、入院しているのですから…支えるこちらもホントーに大変でしたよ〜術後は、しーたんのICUと主人の病室とコインランドリー(洗濯物も多かった!)を行ったり来たりで(その間にもなんだかんだと用事が沢山ある)お昼ご飯を食べる暇がなく💦でも食べないと絶対に倒れる!
5月25日(土)、入院12日目。この日は主人方のじじばばが東京まで出てきてお見舞いにきてくれました。入院やら手術やらで義実家には帰れていないのでここちゃんは会ったことあるのは数回だけど泣かなかった!うちのばぁばにもとってもよく懐いているし、看護師さんや先生にもばいばいしたりニコニコしたりするように。入院中の成長はどうなってしまうかとても心配していたのだけど、あっという間に走り回るようになりおむつは自分でゴミ箱に捨てに行くようになりお部屋戻ろうと言うと自分から戻るようになりこの2