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4月16日(火)入院12日目。本日、熱もなく無事退院致しました!看護師さんたちも急な退院にびっくりしていて、ほぼ毎日泣きながら先生と話してる情緒不安定なわたしを見てどれだけ入院長引くんだと思われていたんだろうけどまさかの前回の胆管炎より短い入院です。看護師さんたちが忙しいだろうに誕生日に寄せ書きのカードをつくってくださっていて、それをありがたくいただき無事帰宅しました。この病院の看護師さん、みんなだいすき。優しいし可愛いし丁寧だし誰か1人に相談すれば共有が行き届くし親身だしとにかく
2019/2/4。Rちゃん4ヶ月。術後2回目の外来。受付をすませると、身体測定、採血、外科診察以外になぜか今日は循環器の先生の診察に超音波エコー、心電図検査まで入っていた。???ナゼ循環器???疑問に思いながらも、まずは身体測定。6.18kg、64cmと大きくなっていて、胆道閉鎖症の子によく言われる「6kgの壁」をひとまずクリア出来て良かった。その後心電図検査、採血、そしてなぜか腹部エコーではなく、心エコーをして主治医の先生の診察へ。血液検査の結果、また前回より少し良くなっていて
4月15日(月)入院11日目、微熱も鼻水もなく、とても元気。いや、あの、まさかすぎるのですが、タイトルの通り、急遽明日退院になりました。朝の採血後、相変わらず先生はこないので看護師さんに駄々こねて呼んでもらう、と、いらっしゃったのは例の信任?の移植チラつかせ先生。採血結果今回/前回D-Bill…〈0.1/〈0.1AST…62/80ALT…161/286GGTP…918/1109ALP…2593/2964CRP…0.10/0.38
2019/1/7退院後の外来1回目。Rちゃん3ヶ月。今日は途中入園した長男の幼稚園満2歳クラスの初日。下の子が難病で術後間もないこと、病院通いが続くことを話したところ、快く受け入れてくれた。送ったその足で、Rちゃんの診察へと病院に向かった。新年明けて最初の月曜だからなのか、採血は人がいーっぱいいてなんと2時間待たされたその後採血の結果が出るまで診察できないので、ひたすら待つも、長男のお迎えの時間になってもまだ結果が出ない。。。主治医の先生もしびれを切らしたのか、まだ結果全部出てない
なっちゃん3歳1ヶ月。少し前に桜を見に行きました。花より遊び一秒たりとも止まらない…今元気でいることは当たり前じゃない。たとえ病気が無くてもほんとは当たり前じゃない。病気が無かったらきっとそのことに気づかなかったけれど。
4月14日(日)入院10日目、ここちゃん鼻水たらりで風邪疑惑。微熱は続いていますがめちゃご機嫌です。この日は朝から主人と付き添いを代わってもらい、わたしは10日ぶりに家に帰ることに。一度家に着いたあとに鍵がないことに気付いてまた病院に戻るというハイパーイライラタイムを過ごしたけどやっぱり家で過ごせる時間はありがたい。病院はWi-FiがないのでKindleにおかあさんといっしょといないいないばぁと子供向けの映画とを色々ダウンロードしまくって、3ヶ月ぶりに髪を切って、ここちゃんの誕生日の装飾
2018/12/23〜26術後26〜29日目。母、高熱で倒れる。。。ずっと風邪気味だったのを放置していた結果、4日連続で38度越えの高熱を出し、Rちゃんのお見舞いに行けず22日の朝にRちゃんと接触しているので、インフルだったらどうしようと検査してもらい、陰性だったのでひとまずホッ。Rちゃんに会えたのは一通りの検査も終わり突如決まった退院当日の朝。2018/12/27術後30日目。主治医の先生にも会えたので、白っぽいうんちが続いているのが気になる話をしたのだけど、、「白っぽいんで
4月13日(土)入院9日目、この日から離乳食も開始!泣きながら食事を開始させてくださいと頼んだり泣きながらセカンドオピニオンをしようと思うと勝手に決めたり四六時中先生を呼び出して話をしていたりするもんだからモンスターペアレント化しているのか、ここ2、3日先生も看護師さんもすごく優しくフォローしてくれる。いや元々優しかったんだが尚のことというか。このババァほっとくとうるせーぞってなってるのかな。でもたくさん話せると安心するからなんて思われててもいいやてへぺろ。朝、主治医が来て
昨日の夜、なんだか白っぽいうんちが出ていました要注意うんちは、黒・赤・白だったはずと思い、便色カードで確認すると、2番寄りの3番の感じ。白いということは胆汁が出ていないということで、「胆道閉鎖症の可能性あり。一日も早く小児科を受診」と書いてあり、焦りながら検索すると、胆道閉鎖症って難病指定なんですねしかも、結構命に関わるみたいで…生後2ヶ月までの発見が大事で、すぐに手術が必要。2〜3才までも生きられないことも割とあるよう。不安で心配で気が気じゃなかったですが、夜中と朝のうんちはいつも通
2018/12/21術後25日目。最近道路が混んでいるので病院に行くのに時間がかかる。と言っても1時間ちょっとなので、2時間以上かけて来ている方や、遠いからとわざわざ病院近くに引っ越された方もいて、そういう方々に比べると幸運な方なのだと思う。10時半に病院に着くと、Rちゃんはローチェアに揺られてウトウトしていた。抱っこすると起きて泣き出したので、みると大量のウンチ。良い色のウンチが術後ずっと出ているのでホッとする。このまま続いてくれるといいな。今日はクリスマス会があるとか言っていた
娘が言った「生きてるなんて…失敗した」娘の病気が発覚してから娘自身が辛く苦しい思いをする事は分かってたそんな中でも日々の生活の中で楽しさや喜びや幸せを感じてもらえたら娘がそう感じられるように私なりにサポートしてきたつもりだったけれど病気の辛さの方が強力だったみたい胆道閉鎖症である事が発覚し娘に葛西手術を受けさせるか否か医師から選択を迫られた時私も主人も迷わず「手術を受けさせる」方を選んだその選択は間違いだったのだろうか子供を失いたくないという親のエゴ
4月12日(金)入院8日目。ミルクが100ミリに増える。ここちゃんご機嫌!よく笑う!涙今回の入院は慣れたこともあるしある程度覚悟が決まっているからか前回よりは日が経つのがはやく感じるなぁ。…いやこれからが本番か。早朝、点滴のアラートで起こされて部屋の外を散歩でうろちょろ。部屋の外といってもせいぜい20メートルない廊下までしか出れないので、そこを点滴抱えて行ったり来たり。外の空気吸いたいなぁ。…と、そこに教授が来てくださいました。相変わらず優しい方でここちゃんをあやしながら話をし
<振り返り記事です>ドタバタっと転院が決まり、朝からソワソワザワザワ朝回診で部長も来て下さって、前向きな言葉をかけていただきました医師だけではなく看護師や事務の方も人当たりの良い方が多くて、いい病院だなぁと思えることが何度もありました。短期間でしたがお世話になりましたそして夫も合流し三人で成育に向かいます。神奈川寄りの東京なのでタクシーで1時間かからない位で到着なんなんはぐっすり病院に着いてから病棟に上がるまではなかなか一苦労でしたまず入院手続きに行ったら、診察券ないなら最初初診
4月11日生体肝移植後1年42日目プレドニゾロンをストップしてから約1週間、肝機能に問題ないかを確認するための外来でした。この日、出かける直前に旦那が救急車で運ばれる…という事態が起こり、バッタバタでした。ちなみに今、旦那は元気です予約時間の30分前位に到着し、すぐに採血に呼ばれました。いつもより遅い時間だったので、車で寝てしまった息子。目を覚ますと3人の看護師さんに囲まれ、すぐに状況を察して大泣きしました採血の結果、肝機能に問題はなく、拒絶反応も起きていませんでしたそこまでは
2018/12/20術後24日目。今日は先生から検査の説明があると言われていたので、長男を一時預かり保育に預けてすぐに病院へ。着くとベッドが空っぽ。どこ行った?!もう検査か?と思い、看護師クラークさんに聞くと、ちょうどお風呂中だった。慌てて風呂場に行くとちょうどあがったところで身体を拭いてもらっていた。看護師さんとバトンタッチして服を着せて部屋に戻る。最近目が合うとじーっと私の顔を見つめてニコニコしてくれる。可愛いその後11時のおっぱいをあげようとしているところに担当の先生が
今更ですが、ブログを始めたのが術後落ち着いてだいぶ経ってからという事もあり、現在日時とあまりにかけ離れているため、日記のスピードアップを試みてます2018/12/17術後20日目。今日は11時前に行くと、ローチェアで揺らされながら泣いていて、みると大量の便。これは気持ち悪かったね〜というぐらいの量。しかもかなり時間が経ってるよう…。お風呂まだだといいなぁ、と思っていると今日の担当看護師さんが浣腸しにやってきた。浣腸は退院して家に帰ってからもやり続けないといけないらしい。いつまでやる
シェーネングーテンターク、あんです!今日は曇り空なのに花粉がひどくて、早々にコンタクトからメガネに変えました👓↓夫がパパママ学級で習ってきたお包み★★★★★水曜の朝から何となくトイレ後、拭き残した感がありました🚽その時はあまり気にしていなかったのです。★★★水曜の午前中は大学病院の血液内科受診👨⚕️午後に語学学校に行きました。授業後にトイレに座ってビックリ👀明らかに濡れてる😨水っぽい無色透明な液体で湿った私の下着…その上のレギンスも何となくしっとりしてる👖匂いは
4月11日(木)入院7日目。先週までのことが夢みたい。家族揃ってお弁当持ってシート広げてお花見行って。同じベッドで3人並んで手を繋ぎながら寝て。次それができるのはいつなのかと考えると心が潰れて夢でもうなされる始末。朝、主治医が部屋に来てくれてようやく話ができました。セカンドオピニオンを進めていくことは快く了承いただいたし、今先生が思うことを聞くことができた。・移植までのつなぎ、と別の先生が伝えたのは、その先生が最近そういう子を見たからで、ここちゃんの場合も必ずというわけではない。
<振り返り記事です>昨日の日中の時点では慶應に転院しようと思っていましたが、夜夫や親と相談する中で成育にした方が良いかも案が浮上理由その1:小児専門の病院の方が良いのでは(大学病院は前回で色々大変さを感じていたので)理由その2:万が一移植が必要になった場合、肝移植は成育がピカイチ昨夜の時点で病棟医師には、日中は慶應と回答したけれど今ちょっと成育と悩んでいるとは伝え(たまたま21時頃電話があったため)、医師からはそれは良いけど早く決めて欲しいと言われている状況でした。夜半と早朝と色々話し
2018/12/15術後19日目。午後に行くとRちゃんは大人しく起きていた。隣のベッドの子のママ曰く、今日は全然泣いてないとのこと。Rちゃん、マミー来たよ〜と声を掛けると、すぐ分かったのか泣き出した。だいぶ分かってきたのかなぁ。ほっとかれちゃうことと、マミーかダディの声が聞こえれば甘えられることに今日はお散歩と言いながら、ほとんど隣のママや隣の部屋のママとおしゃべりしてる間にRちゃんはスヤスヤ寝てしまった。シーンとした部屋にずっと置いとかれるよりは、話し声があった方がホッとするの
4月10日(水)入院6日目、絶食5日目。朝、予定通り採血と放射線科、小児外科合同でのエコーの検査。ここちゃんはママの膝の上に座ってエコーをして、泣かずにとても良い子にしてくれた。その場で直接の説明はなくて、先生方が話す内容を盗み聞く。腸がねじれているのかもしれない、胆汁がこれだけ出てるなら肝臓はまだ元気なんじゃ、この嚢胞に穿刺するのは99%可能だと思う、…とかなんとか。ただ、直接なにか言われるわけではない。主治医から、再度纏めて今日中にお話しします、と言われる。主人も午後休をとっ
シェーネングーテンターク、あんです!妊娠35w❗️胆道閉鎖で血小板値が低いのでただ今、大学病院の血液内科の受診中です。採血はしたので、診察待ち中です🐢妊娠中、何回も通った血液内科と消化器内科。もうすっかり顔馴染みになってしまいました😑★★★★★手と足の浮腫みが酷いです🤦🏻♀️昨日に比べて体重が1kg増えました。便秘もその一因ではある気がするけど…。足は朝でも浮腫で重く、靴下の跡がくっきりです🧦手は浮腫みすぎて、両手をグーには出来ますが軽い違和感があります。力いっぱ
無事、帰って来ました結果良好次回は2カ月後。久々の入院。お世話になった看護師さん達が次々と話しかけてくれましたでも、本人は覚えてないよねー誰❓って感じでしたあの頃は赤ちゃんだったんだからねおかげさまで大きくなりましたもちろん、今回もご飯は完食🍚🍚笑検査も2歳とは思えない聞き分けの良さ‼️っとお褒めの言葉を頂きました飲み薬ではやはり寝なくて笑気麻酔でした。検査後、よくやく効いてきたのか…3時間ぐらい寝てました起きたら絶食を取り戻すかのようにジュースを飲み、ご飯を食べまし
2018/12/13術後17日目。今日も朝イチで病院へ。8時のおっぱいは160mlも飲めた!最近母乳の出がすこぶる悪いので、昨日の夜から母乳を溜めておいてよかった。昨夜は結局熱は上がらなかったみたいで、抗生剤の投与もなし。今朝も熱はなさそう。回診の先生を捕まえて話を聞くと、肝機能の数値が、今までずっと下がってきてたのが昨日ちょっとだけ上がったんだそう。それが熱の原因かもしれないけど、胆管炎ではなさそう。胆管炎は本当に気をつけなければいけないので、疑いの時点で胆管炎の治療をする事
4月5日移植後1年36日大学病院の受診でした。先週、発熱が4日程続き、近所の小児科では普通の風邪と診断されていました。大学病院、地元のかかりつけ医の先生共に、近所の小児科の受診のみでオッケーと言われたので指示に従いましたが、やはり今日まで不安でした。最近のお気に入り、両手にプラレールを持って、院内を走り回る息子この様子を見ていると、元気以外の何者でもないように思えてきます。検査結果約半年の経過と一緒に。熱の影響はなかったようです。肝臓の事とは関係ないのですが、2ヶ月前位から水
シェーネングーテンターク、あんです!何だか今日は眠くて眠くて😪あと甘いものへの欲求が強すぎるのと看護師で働いてたときですら見られないほどの両足の浮腫み妊娠後期、真っ只中です🤰★★★そんな中、前回の産婦人科受診の時に持病の胆道閉鎖のために、出産が予定帝王切開と決まった訳ですが…久しぶりの大きな手術に不安でいっぱいです😵★理由★①前回、胆管造影(PTCA)をしたときに麻酔を使ったのですがちょっと呼吸困難になった😨麻酔が効く直前、SpO2が90前半に落ちたのをモニターで確
4月9日(火)入院5日目、絶食4日目。この日もあまりにショックすぎる通告を受ける。整理するためにこれを書いてます。昨日のCTの結果を元に、小児外科チームと放射線科のチームが今後の方針を今日の午前中に決める、とのことだったので、その報告を待つ。わたしの具合もかなり悪化してきていたので、近くの病院に行くために母と主人に午後からきてもらうことに。…と、どーせいつも先生からの報告は遅いからなーと11時頃にここちゃんと久々のお風呂を楽しんでびしゃびしゃのまま部屋に戻ると、すぐに先生から報告が。
2018/12/12術後16日目。今日は13時から、2歳の長男を病院のシッティングサービスに預けている間の1時間半のみ会いに。お目目ぱっちりでご機嫌だった所に先生が来て、昼前に38度の熱があったと。おくるみ外したら37.3度にさがったから熱がこもったんだと思うが、また熱が出るようなら採血するとのこと。………そういえばなんか身体があったかい気がする。担当看護師さんに言って、もう一度測ってもらうと38度!肝機能が落ちてるから体温調節がうまくできないのかな。感染じゃないといいな。沐浴