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次男さんセカンドバースデー2年目も、無事に自宅にいることが出来ました今日は一日中、頭の中をグルグルと色々な出来事を思い出しながら過ごしました。今はイヤイヤ期MAXで、母は毎日プリプリ怒ってばっかりだけど(笑)そんな風に怒ってあげられるのも、一緒にTVみたりして笑ってられるのも、お出掛けするのも、兄妹と遊ぶことも、全部生きているからこそ出来る事わたしは、毎日家族たちに友人たちに囲まれて幸せです。そう思えるのは次男のお陰。本当に本当にいろんな事、教えてくれてありがとう。生きていてく
拒絶が出てしまったので今日から入院になった娘前日に自分で荷造りしていて「バッチリ」(๑•̀ㅂ•́)و✧と言っていたが先程「シャンプーと洗顔フォーム忘れた!」とラインが届いた入院経験豊富な割には毎回、何か必ず忘れ物してる気がする(^o^;)
ここ数日の次男坊はとっても元気そして、体力があるのかお昼寝が少なくなってきた最近気がついたことがあって、次男坊は母がメガネをしていないと認識が怪しい…ということに気がついてしまった私、ド近眼と乱視でメガネをしているのですがお化粧をする時にメガネを外し、その顔で近付くと「あれ?」って顔をするんです…主人もメガネをしているのですが、主人はメガネがあってもなくても認識されているのに…。何故なんだー(´Д`≡*゚-゚)whyと、悲しくなりましたそんな話は良いとして!この間、3ヵ月検診があ
娘の移植コーディネーターさんから電話がきたこの間の肝生検の結果『拒絶』が出ていることが分かり入院してほしいとの事だった入院期間は2週間くらいだそうだ今年は順調にきていたのでこのまま通院のみで年を越せたらなぁ!と思っていたけれど…(。ŏ﹏ŏ)
こんにちは😃今日は私は仕事お休みですが主人は早番で朝5時15分から起きています朝起きて主人とリータンのお弁当と朝ごはん作りリータンをたたき起こし7時に駅まで車で送る妹ちゃん起こし朝ごはんの間に今日は不燃ゴミを出す日車で持っていくそれから妹ちゃん中学校まで送るそのあと義母を買い物に連れて行きただ今車のリコールが来ていたので修理待ちですこれからの予定は家に帰って墓参りお彼岸なのでその後中学校まで迎えに行き買い物をし夕飯の用意ですこれが私の休日ですもっと
いつも、いいね・閲覧ありがとうございます☆うちの子たちの風邪もやっと落ち着いてきたかと思っていたら長女だけまだ咳残ってるー。・゚・(ノ∀`)・゚・。発熱もなく無事に(?)3連休が終わろうとしてるけど、私には待ちに待ってる連絡が2件。1つ目は妹から。でも、今回はそのことではない(;´Д`)妹についてはまたいつか書こう。。。さて、待ちに待った連絡とは夏休み後半に市役所で長男の療育手帳の申請を出しました。市の発達検査の日程の連絡がいつくるかわからないと言われていたけれど、ついに
今日は自分の覚書の為にも、また同じような状況の方に情報共有ができればと思い書いています。約3年前、3歳になる直前に2回に渡り脳死肝移植した娘は、その2年後に拒絶反応が出た事もあり、いまだに毎月通院して採血しています。脳死肝移植手術時の記事はこちら再移植時の記事はこちら実は娘の体内には移植してからずっとEBVというウィルスが住み着いています。どうやら最初のドナーからもらってしまったようです。これがなかなか厄介な奴で、うまく処理していかないとPTLD発症に至ってしまいます。このPTLD(p
おはようございます😃いつも訪問ありがとうございます😊台風の影響で今日は風が強いです🌬前に流産してしまいもう子供はリータンだけでいいとずっと思ってきましたがうーん🤔やっぱり妹かいた方が良いと思うようになりましたそうに思えるまで4年かかりました😢私の年齢的にもう後がないと思ったところにヒョイとできたのが妹ちゃんですこの子ができたとわかって産院の先生にリータンの病気の事を全てお話しをして良く診てもらう事になりました高齢出産になる為リスクは高いので色々心配し
皆さまこんにちは😃いつも訪問ありがとうございます😊昨日近くの小学校を通りかかったら運動会をやっていましたたくさんの家族連れで賑わっていました🤗リータンの通っていた幼稚園は園庭が狭く運動会の場所取りは必須です主人が朝方3時頃から門の前に並び場所取りをしていましたそんなのテレビの中の事かと思っていましたが本当にやるんだーと思ったものです運動会ではリータンはみんなよりワンテンポもツーテンポも遅れていましたが本人は一生懸命頑張ってみんなについていきました
こんにちはいつも読んでくださってありがとうございます今日は台風が接近してるってことで自宅に🏠閉じ篭ってま〜す話は変わりますが娘夫婦は今年の春🌸うちから徒歩3分のところに家を建てたのです🏡これも婿殿が頑張ってくれたお陰です家を建てる祭、間取のことでかなり話し合い(現在娘1人)なので2階の部屋は夫婦の部屋と孫娘の部屋だけで良いのではないかとこれは私の意見しかし…娘はどうしてももう一部屋作りたい‼️
9/19に外来に行ってきました結果は予防接種で体調が少し崩れたからだろうということでした血液検査の結果も良くなってる総ビリルビンの値が1.7直接ビリルビンが0.8だったかなどちらも前回より0.5ぐらいずつ下がっているそして、肝機能の値も100を切り良くなってるこの日の外来は主治医で木曜は不定期で診察しているとは聞いていたけど、まさか居るとは思わずに主人とビックリでも、私達は主治医や担当医と会えると安心するで、この日は台湾だったかな研修に来ている方がいたアジア圏は欧米に比べて胆道閉鎖
9月20日生体肝移植後1年204日目先週の外来から1週間。今日は大学病院の外来でした。EBウイルスの不安からとりあえず解放されたので、今日は気楽に行きました受付を済ませて待っていたら、看護師さんが来て「今日は医師不足で採血まで手が回らないから、小児科へ行って採血してもらってきてくれるかな?」と言われました。まだ2歳の息子は、いつも小児外科の先生が採血してくれています。今日は小児外科の先生が1人休診だったから、そのせいかな〜?って軽く考えて、「はーい」と小児科へ向かいまし
前回の外来から1週間たちました腎臓科のみ受診しました。採血と貧血の注射があるので処置室で待機してると、たまたま通りがかった移植外科の先生が「連絡、きた?」って(ドナーさんが見つかった連絡きたか?ってことです…汗)(不謹慎な会話に思われるかも知れません、すみませんでも、病院での会話はこんな感じで、もっと具体化すると、もっとすごいです…)「まっ、まだですっ」そんなに早く💦無理だと思います💦きっと元気付けてくれるように励ましてくださってるんだろうなぁ…やさしいなぁ…今日は腎臓
猫を飼い始めてから娘がネガティブ発言をしなくなった一時期、『死』を連想させる発言が目立ってどうしたらいいのか正直答えが見つからなくて困ったでも息子が弱った野良猫を拾ってきて我が家の家族として迎えた事で娘に心境の変化が現れたすっかり猫にメロメロで(*´ω`*)って顔で日々愛でているにゃんこの癒やしってスゴイなぁ
訪問ありがとうございます今日は曇り☁️なんか肌寒いですねまた台風🌬心配ですね歩き始めた頃良くリータンと散歩しました約3歳でやっと歩けるようになったリータンは一生懸命に歩くのを頑張りました歌いながら得意げに歩いてますまだステロイドを飲んでいるのでほっぺはパンパンです
こんにちはいつも読んでいただきありがとうございます私がブログを始めたのは主人の癌がきっかけでした癌に関しても知識もありませんし主治医の話を聞いて学んだりあらゆる本を買って自分なりに勉強もしてみましたしかし、癌といっても人さまざまで…一括りに大腸癌‼️といっても大腸のどの部分か!進行度によっても様々で本を読んでも知りたいことが大まかにしか分からないそんな中🍀アメーバブログに出会い🍀ブログで同じような経験をされておられる方々のお話は
おはようございます🌞いいね😊やあたたかいコメントありがとうございます心からお礼申し上げます朝晩すっかり秋らしくなってきましたね🍠そろそろ夏の疲れが出てくる時期です皆さまお体には気をつけてくださいねさて今までリータンの写真投稿があまり無かったのは私達家族は移植の後2回引越しをいたしましたズボラな私は今までのリータンの写真を段ボールに詰め引越したわけではて?🤔どこに片付けた?となったわけでクローゼットの中を引っかき回し全部ではないけど探
最近朝晩涼しくなってきて嬉しいと同時に布団から出るのが難しくなってきました(*´艸`*)最近夫の出勤時間が7時(;∀;)起床は6時前(*´艸`*)その間私10分で化粧"💄c(・∀・。)送迎時刻は6時45分から50分の間には出発。帰宅したら7時30分(笑)次男の弁当は出かける前に数日前に作り置きして冷凍保存してたのをレンチン解凍して冷ましてたのと帰宅して卵焼き焼いて詰めるだけやけども。長男の朝食も同時進行で急いでしなきゃならない(笑)本音は6時半には出たいが…。会社に着くの
外来でした長女をばぁばに預けて、長男は保育園へ行き。。久しぶりに次男と2人きりで外来になりました本人は、まだまだ喋れないので言葉では言わないですが、やっぱり寂しかったのかなあ。。?というぐらい、母との時間を喜んでくれましたそして今日は、肝生検入院前の検査で・レントゲン・心電図・麻酔科術前受診がありました。どれもさぞかし嫌がるだろうと思っていましたが、なんとなんと!初めてジッとしたまま全て検査を終えることが出来ましたすごいぞ2歳半きっと母独り占めが嬉しかったのでしょう(笑)
退院5日後で外来です。あいにくの雨早く行っても待つからなーと12時半の予約に対して、11時半頃病院着。採血今日は30分位ですんなり呼ばれ、のんびりランチと言っても雨なので12階レストランで13時頃外来に戻り、待つ。一時間経過。呼ばれる気配なし。聞きに言ってみる混んでますね〜と。ですよね14時半頃呼ばれる!血液検査結果はまぁぼちぼちビリルビンは僅かに低下、肝機能はちょっと上がっているけど、ステロイド継続で2週間様子見ましょう!ということに。まだ移植は先延ばしでOKで
宿泊学習の買い出しの時に、ユニクロで見つけましたしーたんのセーター可愛い!!可愛いでしょう?でも女の子用みたいですスヌーピーのこのシリーズ全部で5種類くらいあって、どれも可愛くて娘が小さかったらきっと全色買ってたな主人に聞いたら、しーたんでもグレーなら大丈夫と言ってもらえたので買いましたまだ着るには早いですかねユニクロには女の子用の秋のお洋服の可愛いのが沢山あってびっくりしました残念ながら男の子用のは、見つからなくて宿泊学習用の羽織りとしてダウンベストみたいな軽いのを
人間って欲張りな生きものだ病気の時は病気が治ればそれだけでいいとか何もいらないとか神さまお願いしますとかそしていざ元気になったりするとなんでできないのかと思ってしまう他の子ができて自分の子ができないとこの子は病気だったから仕方ないと思って自分を慰める勝手だリータンにも集団生活をさせないといけないと思い幼稚園に通わせる事にした公立の幼稚園より私立なら薬を飲んでいても快く受け入れてくれるカトリックの幼稚園に決めたお金はかかるがしかたなかったリータンは一年
お家生活4日目、家だと1日1日があっという間です母子共にお家生活にも慣れてきたかなーと思うのですが、私は毎日薬に追われています前回よりも増えているので膨大な量↑奥のぐしゃぐしゃのは浣腸液が入っています同じ病気でもこんなに薬飲んでる子いるのかしら??と思ったので、まとめてみます・プレドニゾロン(朝昼夜)・大建中湯(朝昼夜)→この2つは単シロップと練って団子状にしてミルクで流し飲み。・ウルソ(朝昼夜)・ミヤBM(朝昼夜)・バンビタン(朝昼夜)・アルファロール(朝夜)・ユベラ(
娘は時折脚の付け根に痛みが出ていたので「尿路結石が再発した!!」と自身で確信していたが検査の結果、結石は無かった結石が無かったのに何故痛みが出ていたのか?!(゜o゜;娘は自己分析の結果「体に水分が不足すると脚に痛みが出る体質になった」という結論に達したらしい「脚の付け根に痛みが出るおかげで自分が水分不足かどうか気付けるようになった!めっちゃ便利な体質じゃん!」(・∀・)と本人は満足げ真相は謎だがとりあえず尿路結石が無かったので一安心である
いよいよ学校の宿泊学習が、来週の水曜日からとなりました…大きな荷物は早めに荷造りして、今週中に学校へ運んでおかないといけないというのに、なかなか手付かずでした…なぜなら先週の外来では腎機能がさらに悪化してしまい、すんなり参加は無理なのが決定していまして💧更に直前から薬の追加など色んな調整が必要になりそうで…すでに食事制限はしてたり…本当に一筋縄でいかなくて泣何度もお伝えしてきた通り、昨年の宿泊学習でも同じようなことがありました行けるのか!?休むのか!?ギリギリまで悩んで、
生体肝移植の後家に帰った現実の生活が始まるお金が無い仕事してないヤバイ!!働かなくては!手術をしたその年の12月近所にある量販店でフルパートで働く事になった年が明けて1月妊娠がわかった術後1年くらいは妊娠しない方がいいとと医師にら言われていたどうしよう嬉しいより先にそう思ったそして何よりまた同じ胆道閉鎖症だったらどうしよう何かあったらどうしようとても怖くなった毎日毎日その事を考える頭の中がその事でいっぱいになる十二指腸潰瘍再発そんな
退院後リハビリ外来では運動を中心にリハビリ手すりを使って歩く階段の登り降り知的の方は知育玩具を利用してのリハビリリータンは自分の足で歩ける事を知ったとたん夢中になって歩く練習をした今までの遅れを取り戻すかのようだった自宅では義父がはしごを使って歩行練習用の平行棒的な物を作ってくれたS大学病院では移植の会というものがある毎年レシピエントドナーが集まり近況報告や医師などから移植後の後遺症生存率などの講習があるそこで情報を共有し合う無謀だと思ったけど