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なっちゃん4歳4カ月。7月のお弁当upしますくまちゃんとキティちゃんキティちゃんは以前作ったのですがリクエストがあり今回も作りました。くまちゃんは簡単に作れると思って入れました。ちゃんと分かってたから良い
7/7七夕本日も外来自宅に戻ってしまったので、片道2時間コース5時起き頑張らなきゃと思っていたら、なんなん3時起き必死に寝て欲しい気持ちが伝わりすぎて寝てくれず何やかんや出発時間。おかげで電車はずーっと寝てくれたからいいけど、眠い…6時20分に出て成育8時40分着。既にひと仕事終えた感です採血や診察までの待ち時間、今日は移植友達大ちゃん&ママと一緒だったのでおしゃべりしていたらあっという間でしたエコーは問題ないけど、血液検査結果がちょっと。ASTALT高め。太り過ぎか、ステロイド減量
お久しぶりです。ひなちゃん年中さんになりました。来週は5歳のお誕生日です。4月の外来は電話外来でした。そして先日6月下旬外来がありました。薬が効いてくれてるおかげで久しぶりに数値が良好4月の数値が分からなかったのでドキドキしていましたが良かった。次回は肝生検かな?っと思ってたけどコロナの影響で予定がズレにズレ今から予約しても最短で11月。なので11月に予約してもらいその前に1度外来を挟んでもらうことになりました。6月から再開した幼稚園休み休み行った
おはようございますいつも読んで頂きありがとうございすこの度九州地方の豪雨被害に遭われた方々へ心より御見舞い申し上げます犠牲になられた方々のご冥福をお祈りするとともに現在もなお安否が分からない被害者の方々が一刻も早く救助されます様にご祈念申し上げます今日は七夕お願いしたいことは沢山あります認知症の両親の事義母👵の事娘の事息子(高3)の事愛する旦那様👨🏻の事私の両親2人とも年々認知症が進みこの先どうなるのかと不安でいっぱいですとにかく人様に迷惑をかけないで
おはようございます。ご訪問ありがとうございますm(__)m梅雨ってキライ😱ジメジメキライ😭洗濯物乾かない😢お腹の調子は食べる時、毎回痛いわけではないけど、ビオフェルミン服用しないとダメみたい😅便の色は変化なし。特別な治療したわけじゃないのに簡単に戻るものなんですかね。久しぶりに飲んだ『バクタ』の効果??そして夜。寝苦しい季節。ひんやりマットを買ってもらい、少しでも寝付きをよくするために抱き枕を買いました。それなりに値段がする物は大きさもあってないよりはマシかなと『しまむら
2020/7/4あの後Rちゃん、結局37.8度→38.2度まで上がりまして。とりあえず黄緑鼻水がひどいので胆管炎ではなく風邪だろうと思い、再度クリニックへ。コロナの可能性はあんまり考えられないからPCRは不要と思う、成育に相談するのは抗生物質の効果見てからでもいいのでは?ということに。Rちゃんくらいの年齢で、コロナでこんな熱だけってことはないだろう、呼吸器症状が少ない。ということでした。たしかに咳はあんまり出てないし、機嫌も良い。その後も38度付近をふらふらしていて気が気じゃなかった
ご訪問ありがとうございますm(__)m雨凄いですね。去年の台風で実家が水没してしまい、母はもう雨いらないって言ってました( ̄▽ ̄;)退院後、便の色も完全復活。食欲も旺盛。が、しか~し😱腹痛復活😓食べ物が入ると圧迫感があって苦しい😣しばらく様子みて地元のかかりつけに行こうと思います。そういえば7月1日は16回目の結婚記念日でした。サラダやカレーが食べ放題がついているステーキハウスへ。あといつも特別なことはしません。10回目の時は銀山温泉に行きました。20回目の時はどうさはよ
生後2週間で難病発覚!それは当時の医療では完治しない病気でした。チャオ~モヤモヤ&イジイジとサヨナラしたい全ての女性へ贈る幸せ体質へと導く朝の1分行動秘密はこちらから↓↓↓しかも!自分が分かる?2大特典付き!癒しのピーラーライフビタミンセラピスト大阪の下町マンマ美和子こと『みーちゃん』ですはじめましての方はマンマ美和子って、こんな人をご覧ください~・~・~・~・~・~・~・~・~
お久しぶりです。仕事が始まり、いろいろばたついておりまして、ここにログインもしなくなってしまっておりました。メールなどもいただいていたようで、返信もできずに申し訳ないです。60日で消えてしまうようで、見れてない方もいるかもしれない…すみません。わたしたち、なんとか元気にしております。KOコロナ騒動があってからも、ここちゃんのPTCDはなかなか前に進まず。クランプすると熱が出るので、入院するのも嫌でコロナ騒動がある程度落ち着くまではクランプをしないでおりました。しかしチューブ
2020/7/3Rちゃん1歳9ヶ月。今朝は5時起きのRちゃん。まだ早いよー眠いよーとウダウダして(私が)、ついにベッドに立ち上がって起きるぞポーズになったので抱っこして降りると、なんとなく身体があったかい。気になったので熱を測ると37.1度。朝一にしては高いけど、普段のRちゃんの平熱。2日前位からくしゃみが出て黄緑の鼻水が出てたRちゃん。でも熱はないし元気そうだったので、保育園で風邪もらってきたんだろうなー、コロナじゃないよねぇ…と思ってました。朝ご飯も食べ、歯磨きもして保育園の連絡
先週、外来でした前回から8週空けましたほんとは貧血の注射💉があるので毎月通院だったのですが、やはりコロナでなるべく通院間隔をあけたいと…ギリギリ8週かなということで。目の下をあっかんべ〜する方法しか貧血を自己流で調べられないですが、実はほんの少し白かったので元気には元気だったのですが貧血だけ大丈夫かなぁと心配してました💦んが採血の結果…良好肝機能、腎機能、貧血もココ最近で1番良しでしたバンザーイ*(^o^)/*腎移植しなくても良い数値ですもったいないですと
外来でした前回は電話外来だったので、病院へ出向くのは実に4カ月ぶり初めて4カ月も開いたので、日々ドキドキハラハラしていましたやっぱり採血をして、しっかり見て頂かないと不安になります本人は、大きな変化はなく、今日まで元気にすごしてきました偉い七夕さん飾ってましたw待合いは、コロナの影響なのか、少ないように感じました小児科ではぬり薬等を出して頂き、小児外科は次回の外来で検査入院前の諸々検査を入れる話をしましたあっいう間に1年はたちますね(笑)採血の結果は、最高に良い結果でしたコロナ
約3ヶ月半ぶりに自宅に戻りました一昨日の午前中だったのでそれはそれは大雨の中なぜか増えてしまった荷物プラス動き回りたいなんなんがいる中で自分たちだけで運ぶのは無理と判断し、業者に依頼家電系ないしさすがに引越し屋ほどではないので運送屋みたいなところに軽トラ?でお願いしました(まさかの何個か乗らなかったけどね)おかげで搬出と搬入はスムーズに進んだので良かったです私たちはタクシー移動。雨だけど窓4ヶ所開けて初めて障害者手帳利用させてもらいましただいぶ久しぶりの自宅生活は快適そのもの現代人
ご訪問ありがとうございますm(__)mやっぱり我が家はいいですね。入院はちょうど1年ぶりくらいでした。その時も今の時期に2ヶ月くらい微妙に調子が悪くて一度、入院を断ったこともあり、ちゃんと静養しようと思って入院したんですが、2泊3日の入院で済みました。今回は今までなかった便の色が気になり、7月のMRI検査を前倒しを兼ねて他に検査も出来ることを期待して入院したわけですが、やはり入院してれば動くのはトイレかシャワー、洗濯、たまに買い物くらいで他はベッドの上。家にいる時のより、行動範囲は激減な
あれから19年・・・今日は、我が家の「移植記念日」です。平成13年6月26日我が家史上、最も大きな出来事となっている「生体肝移植手術」が行われた日!生まれつき、先天性胆道閉鎖症を患う5才の二女へ、父(hide)の肝臓の一部が移植されたのです。あれから19年・・・娘は24才になり・・・父娘いたって元気です!ということで、今日はお祝いです。私のお腹には、へその上辺りから三方に延びている「ベンツのマーク」のような手術跡があります。自慢の勲章です。・・・だから、ベンツなのです。
ご訪問ありがとうございますm(__)m朝から雨☔模様。午後には止んで明日は晴れて暑いみたい😞明日、退院になりました。もうやることもないし、点滴ともお別れ、身軽になりました。数値は相変わらずですね( ̄▽ ̄;)抗生剤も薬剤アレルギーが多々あるのでまたその都度服用するそうです。外来は8月に予約してある日です。呼吸器内科も入ってるし、7月は行かなくて済みそう。早く帰ってアニメ観たい😆💕✨
ご訪問ありがとうございますm(__)m今日の昼間の担当は新人ちゃん☺️若いなぁ。自分の娘と歳が近い。かえって申し訳ない気がして💦緊張感が伝わってくる感じが半端なくて逆にハラハラしちゃいます😅この光景初めてみた(笑)あるだけぶら下げる?ま、この後に別の点滴あったから外して行きましたよ☺️昨日のMRI結果は変わらず特に異常なし。検便も陰性。黒い物体は血の塊ではなかった💦なんだったんだべ?今日の内視鏡検査は静脈瘤有り。今までなかったのになぁ。これは半年から1年に1回の内視鏡で経過
<術後9〜10日目>ミルクは、この日から10mlずつ増やすステロイドと抗生剤を点滴して経過観察<術後11日目>1回50ml下降気味だったビリルビンが上昇…内服で茵蔯蒿湯という漢方を追加<術後12日目>1回60mlうんちカード4番くらいまで薄くなる→先生によるとミルクの量が増えたから。この色が続けば大丈夫。<術後13日目>1回70ml<術後14日目>1回80ml・術後2週間経ち、先生の評価①胆汁の通り道は確立した②手術時に行った生体検査は異常無し③
昨日やってた病院ラジオ↓https://www6.nhk.or.jp/nhkpr/post/original.html?i=23987病院で出会った子どもたちと1年ぶりのトーク!明るい笑顔や声が続々登場病院ラジオあの子どうしてる?スペシャル「みんなの成長が頼もしい」#サンドウィッチマンがあの子どもたちと再会します!#病院ラジオ6/24(水)後7:57NHK総合www6.nhk.or.jp観た方もいるかな?子供達寝かしつけた後に録画してたのを夫と2人で観ました。号泣し
<術後1日目>・午前中にICUから病棟に戻る・排液(鼻と腹)ドレーン、導尿ドレーン、数種類の点滴など、たくさん繋がれた状態・疲れたのかほとんど寝ている<術後2日目>・全体的にむくんでる?・利尿のためアルブミン投与量が増えた<術後3日目>・相変わらずむくんでる・鼻からの排液ドレーンは外れた・痛み止め中止。痛くないのかな…?でもにこにこなので大丈夫そう!術後初めてうんちが出た!濃緑→先生によると、胆汁の通り道は開通した。継続して胆汁が出るかを注視する。内服(ウル
ご訪問ありがとうございますm(__)mやっぱり入院中は眠いけど、ぐっすりは眠れないです😢体重また落ちました。ヘルシーご飯。検査のために絶食。後からお菓子など買って食べても簡単ではない。去年の今頃は49キロ近くあったのが半年で45キロに。今回ので42キロに😱今回、抗生剤は点滴じゃなく内服薬のバクタ。何年ぶりだろ?ってくらい久しぶりに服用。一度、フルマリンで偉い目にあってからは抗生剤投与は慎重になってます💦貧血もひどいらしく、点滴で。便の色わからなくなったんですけど??MRIは1時
Rちゃん、1歳8ヶ月頃にやっと二語文を話すようになりました。一般的には「やっと」というほど遅くはないのですが、長女、長男と比べると格段に遅かったのです。長女…1歳ちょうどにして二語文。最初の二語文何だったか忘れた長男…1歳1ヶ月にして二語文。ギューギュー、だったい(牛乳ちょうだい)、あんぱん、だいき(アンパンマン大好き)長女は1歳3ヶ月頃に、喋れるようになった単語を数えていたら30個くらいあったのでそれ以降数えるのをやめました。長男も同じくして数える気にならないほど喋りまくっていたので
今日から3日間(予定)長男くん入院です我が家の長男くんは先天性胆道閉鎖症という指定難病児なんです。生後3ヶ月で葛西手術3歳の時に生体肝移植手術(パパがドナー)今となっては、冷静で居られてるけど当初はハンパない落ち込み方をしてたな優しくしてくれた友人知人にも、手術してくれた担当医や看護師さん達にも辛く当たってた気がするそんな、長男くん朝から病院に着くなり採血&ルート取りでギャン泣きからの〜寝たwww相変わらず注射💉が苦手な長男くんですこのテープめっちゃいいですカテリープラスロー
お久しぶりです前回のブログ更新が1月でしたこの5ヶ月、いろいろな事がありすぎて、書きたい事も沢山ありすぎて、整理できていない状況です。まずは、2月息子の2回目のセカンドバースデー無事に移植から2年目を迎える事ができました。ありがたいことに、拒絶もなく順調です。コロナが怖くて、ここしばらくは電話診察に切り替えているので、外来に行っていないのですが、元気にしていますですが、コロナが怖いとは言え、電話受診だけというのもとても怖いと思っています。来月は大学病院を受診予定。秋には肝生検
こんばんは。ご訪問ありがとうございますm(__)m同室にいる方のイビキ爆音で眠れません。早速、お部屋移動しました。したら🐽かよってくらいの爆音流れてます😓明日の午後にMRI入ります。お昼抜きで入院あるあるいつ呼ばれるかわからないパターン(笑)最悪、戻ったら夜ご飯来てるパターンになるかもと看護師さん。さらっと言いますね😅相変わらず💩は変な色。そういえば黒い物体、チョコチップみたいなのが混じってることを言ったら検便も追加。これで何か原因わかればいいけど。
更新だいぶ滞っており申し訳ありません…タイトルのとおり移植になりました!葛西手術のあとも結局黄疸が改善せず、成育に転院し生体肝移植(ドナー私)しました。手術は無事終わって、もうそろそろ退院できそうかなぁという状況です葛西手術後の経過も書けていないので、忘れないうちにアップしていきます!(夏休みの宿題が溜まるタイプの人間です笑)
筆無精なので、ブログの更新も定期外来ぐらいでしか更新していなかった私ですが…Rちゃんの闘病記録でもあるけど、成長記録でもある!と心を入れ替え奮起し、将来Rちゃんが大きくなった時に、貴方はこんなふうに成長してきたんだよ、と教えてあげられるように記録を付けようと思います。というのも、長女と長男については、なんやかんや言いながら生後1歳になるまではほぼ毎日成長日記をつけていました。Rちゃんについても同じように成長記録つけるどー!と思っていたのですが、その日記は生後54日で止まってしまいました。