胆道閉鎖

2023/11/24〜12/7振返りこの話は長いので、要旨を記載後、具体的な日記を記録します。※上部添付写真は主治医が説明で描いたイラスト。水色部分がステントで、上の方が合併症を起こすプラスチックステント【要旨】・膵臓がんで胃空腸バイパス手術の後、黄疸にならないようにドレナージ施術を行った。・内視鏡で超音波を使って、プラスチックステントと金属ステントを1回の施術で留置する。「内ろう」で患者のQOL考えられている。・しかし、この施術の後、合併症になる。原因はプラスチックステントの片側

こんばんわ。投稿を12月はちゃんとしようと思います。もう5日たってしもたけどないや、まだ今年もうちょいあるよね。で、今回のテーマは、タイトル通り。私11月末に差し掛かると、毎年胃腸炎になるジンクスがあって。有給わざととるくらい、仕事に影響あるから。今年もすっげーーーーーーーーー気を付けてた。以前のブログで、私の病気のことについて書いたのですが（おい、いつのはなしや『胆道閉鎖症は妊娠できるのか？』こんにちは✨ここからは、ちょっと私の病気について書くので＜いや

こんにちは✨ここからは、ちょっと私の病気について書くので＜いやそうゆうちょっと重い話はいいです！ってかたはブラウザバック（あれこんな字だっけ、ゲシュタルト）お願いします。胆道閉鎖症（指定難病２９６）・胆道閉鎖症は、生まれて間もない赤ちゃんに発症する肝臓および胆管の病気。・つまり、胆管が閉塞して胆汁を排出できず→黄疸→肝臓が硬くなる→最悪肝移植を必要とする病気。・早期発見手術により、普

3ヶ月ぶりの外来でした〜☆血液検査も問題なしそして来月に初の肝生検をすることになりました。3歳10ヶ月で初肝生検です。コロナで同伴者は1名なので今回夫に行ってもらったんですが、まぁ〜…保険証出してない、限度額認定証出してない(その度に電話かかってくる)入院案内も紙に書いてあることと違うことを報告してくる。先生が絵書いて説明してくれてるのに内容覚えてない。だから一緒に行けてた時に保険証はここで見せて、認定証はファイルに入れて〜と言っておいたのにそして1人で連れていくのは今回が初め

1100gと1300gで生まれた双子のその後出生108日修正1ヶ月新生児科の外来に行きました。先生はすごく明るくてちゃんと話を聞いてくれる先生でした採血、体重身長測って診察を受けました。体重、身長は平均の成長線にものって問題なく育っているということ何か気になることはあるかと聞かれ弟のうんちがたまに白っぽい弟の目の見開きが多くて気になる（…たいちゃんのことばっかりだ）2点を相談しました。うんちの色は母子手帳で3〜4の間くらい先生は一応そっちの検査も出してくれるとのことで

入院３日目は肝生検です今日も早起きして朝ごはんを食べました🥐病棟の処置室まで送って私はまた病室で待ちます待っている時間はいつも長くて…不安な時間です外科の先生とは処置室でいつもやれる！やっぱりやれない…ちょっと待ってーのやりとりを3回通り位やるようです最後にはもちろん頑張りますが！信頼関係があるからこそですが娘なりに先生にちょっぴり甘えていたりもするのかな♡そんな先生に憧れて夢は外科医です🤣大きな夢ですが夢があるって素敵だね夢に向かってがんばれー✨入院中もお勉

はーちゃん３歳昨日は検診でした！朝から15:30まで4つの科を受診してもうグッタリはーちゃんは昼寝もせず元気ハツラツ！ずーっと遊んでました本当は昨日、肝生検の日を決める予定だったんですが9月からコロナ患者の受け入れを開始するらしく、急ぎではない入院は当分延期になりました。もうしょうがないですね先生のはーちゃんは順調という言葉を信じるしかない。もう本当にコロナが嫌になってきたこの前朝イチで噴水がある公園に行ったんですけどすっっっごい楽しそうだったんですよね。家のプールでは見

こんばんは、ご訪問ありがとうございますm(__)m体調良くなったと思ったら相変わらず腹痛と軟便は続いていて色もなんとなく薄いような気もしてました。毎回ではなかったけど、今まで見たことない色。そしてついに今日の夕方、明らかにクリーム色してた💩旦那には悪いけど、大事なことだから見てもらいました。『ああ、こんなの見たことない』と。その後またトイレに行ったので見てもらったら、『明らかに普通じゃねぇな』と。日曜日だし、病棟に連絡。体調や熱がヒドイのであれば今すぐに来て欲しいけど、大丈夫で

先週精神の実習が終わり家に帰って来たリータン明日からまた違う病院に実習が始まります一緒のグループの雰囲気がイマイチと土日しか無いのにつぎの事前学習疲れと不安とでメンタルやられています次は家から通うので朝は私が１時間20分かけて送りますが帰りは電車ですまたまた遠いリータン行きたく無いとか言い出すしグチグチ言ってるなら事前学習すれば良いのに辛そうにしている姿見るの親として辛いですね励ましても届いて無いようです自分の気持ち切り替えて頑張って欲しいそれだけです

４回目の外来でしたはーちゃんのインフルはすぐに収まり、今回の血液検査にも何の影響もなし☆数値はどんどん良くなってきて正常な値になった項目が増えてきました。う、う、うれしーーはーちゃん頑張ってるぅ今回は消化器内科→小児外科→新生児科のフルコースだったのですが、なんと外科と新生児科の先生が3月で移動外科の女医の先生は手術も担当してくれて、ものすごく話しやすく、聞き上手で、パワフルで、傷の大きさを気にかけてくれる優しい大好きな先生でした。新生児科の先生ははーちゃんを産院から

なってしまいました。インフルエンザ2/7主人飲み会咳ゴッホゴホ2/8主人39.4度インフル陰性2/9私39.8度インフル陽性2/10娘39.4度インフル陽性なんで私とはーちゃんだけ私の先生に聞いたところ「旦那さん陰性やけど限りなく黒寄りのグレーだね」とのこと。それを主人に伝えたら「インフルは俺のせいやない」と。はあーーー百歩譲ってね、なっちゃったもんはしょうがないんですよ。主人もワザとじゃないし。でも、私とはーちゃんは感染症怖くてあまり

新年明けましておめでとうございます今年もどうぞよろしくお願い致します^^2019年はじめての外来でした。数値は前回とほぼ横ばい！よかったーーー先月の退院後、白色便は1週間続きましたが現在は数値も色も安定しています！これもよかったーーーそして、手術の時にした輸血による感染症の検査！忘れられてましたーーーコラーーそんな気はしてたんですけどねぇ。。なーんにも説明なかったし。今回もこっちから言わなかったら次回も忘れられてたんじゃなかろうかこっちは輸血した時からずーっと気になっ

入院5日目〜退院熱と数値が下がったので1週間目に退院！便の色は白色→緑白or黄白白色便が出始めて今日で7日目です。けっこう長いな先生は「数値めちゃくちゃいい感じですね！便の色は様子見で、ずっと続いたり熱が出たりしたら連れてきてね！便の色は波があるから〜」とあっさりしたもので。私は白い便が出るなんて、胆汁が作られてないかちゃんと流れていないかで再手術になったりするのかなと心配だったのですが先生はよくあることです〜といった感じで温度差がすごかったです熱も数値も下がったか

入院2日目変わりなく絶食中入院3日目数値が下がっていたのでミルクOKに！満たされた顔して寝てるのがうれしい順調に行けば来週退院とのこと入院4日目夕方から白色便が出ています。とりあえず様子見になったけど…白色便を見た瞬間ゾッとしました。はーちゃんは術後もうんちの色が薄かった時があり、その時の感覚が戻ったようになりましたその時にあまり経過が良くないのかなと思っていたのですが…こんなに早く胆管炎になってしまったし、白色便も出るし、色々なことを本当に考えないといけないのかなぁ

術後77日目２回目の外来から１週間後はーちゃん胆管炎で入院になりましたやっぱり前のCRPの上昇は予防接種の影響じゃなかった…カゼの症状はないのに熱が38度機嫌悪い、ミルク残すんーーーやな予感するなぁ…と思い病院へ病院に着いたら熱も下がって機嫌も戻るあらっ取り越し苦労だったかな？と思いまぁ何もないだろうと採血の結果を待っているとビリルビン以外の肝機能とCRPの数値が上がっていて…入院です…もうすっごくすっごくショックです…退院してからずーっと元気で、病気のことを忘れ

手術当日9:00造影剤開始朝6:00に行ったら手術室に入るまですやすや寝てたはーちゃん昨日の絶食で疲れちゃったかなそれともまだ眠剤が効いてるのかな9:00になり主人の抱っこで手術室へドアの向こうには手術着の人達がずらりと並んでいて、主治医の先生が「お預かりします、はーちゃん頑張ってきますね！」と言い、はーちゃんをベッドに乗せました。ドアの向こうへ行くはーちゃんを見て不安だったもし手術中に何かあったら血が止まらなかったらでも先生達を信じるしかないいってらっしゃい、待って

本日はーちゃん(娘)退院しましたー生後66日目術後29日目です。数値は思ったより下がらず、高いままですし(もっとガクンと下がってくれると期待していました)うんちも白っぽいのが出たり、波があります(↑皆さんも出たりしてるのでしょうか…？)内服と日にち薬で下がってくれますように。高熱が下がらない、うんちの色が術前の様なあきらかに白色の場合はこっちにきて下さいとのこと。うれしさと不安がありますが、前に進んでいくしかないって感じです！はーちゃんがんばってくれてありがとう書きたい

手術前日、24時間の絶食が始まりました。検査の時の6時間の絶食も見ているのが辛かったのでとーーっても不安でした。ですが始まってみると泣きはするものの、主人の抱っこでよく寝ることこんなに寝るのはじめてじゃない？と言うくらいよく寝てくれました。これだけ寝てくれたらこっちも気持ち的に楽だなぁなんて思っていたら…じわじわと熱が上がってきました。。手術当日も熱が下がらず、CRPも高いため手術は延期に…よく眠ってくれてたのはしんどかったからでなのにこっちが罪悪感を感じなくて楽だなぁな

2週間後、娘は退院しました。数値が急激に悪くならない限り、今すぐの手術は必要ないので1〜3歳の間に手術しましょうとのことでした。そして1週間後の外来。採血とエコーの結果を見た先生が「もうひとつの病気の可能性もある。そっちだと生後60日以内に手術しなければいけないので、念のために入院して検査をしましょう。」と。☆☆☆ずっと採血や絶食、検査のたびにさせたくないなぁ…と思っていました。ですがこの時からとにかく検査をしてもらいたかった。そして閉鎖症の可能性を否定してほしいと願っていまし

娘の記録を残したいと思います。私はとにかく情報がほしい、調べたいタイプだったので誰かの参考になればと思います。(現在娘は順調に回復しています)↓↓↓娘は逆子だった為、予定帝王切開で産まれました。産まれたとき首にへその緒が4周巻いていたそうです(帝王切開で本当によかった)産まれて3日目の朝、「うんちの色が白いので大きな病院に救急搬送します。」と言われました。見せてもらったうんちはほぼ白色。少しだけグレーが混じったような色でした。私も一緒に行きたかったのですが手術の際、輸血寸前ま

手術の結果、胆道閉鎖症Ⅰcyst型でした。結果を聞いた時はショックだったけど、病名がハッキリした今、不思議なくらい前向きです。だって8時間の手術を頑張ってくれた娘。何本もの点滴や管が繋がれてて今も頑張ってくれてる。本当に本当にありがとう。そんな姿を見たら前を向いて進むしかない！これから一喜一憂するやろうけど絶対に娘を幸せにする！いろんな所へ行っていろんな経験させて家族みんなで笑顔で過ごす！こんな気持ちになれたのもネットやブログで親御さんの前向きな姿勢や、子どもさんの成長を見

自宅へ帰ってから1週間後の外来で再入院となりましたエコーや胆道シンチなどの結果から胆道閉鎖症Ⅰ型の疑いが追加されました先生の話し方からほぼ胆道閉鎖症かもしれません…でも希望は捨てず祈るのみです9月5日今日が手術の日でしたが昨日からの熱と炎症反応が出ているので来週に延期になりましたなかなかうまくいかないなぁ…すぐ涙が出てくるのですが母親が泣いていたら娘も不安になりますよね母ちゃんしっかりしないと

主人を交えての、移植の話一歳までに移植…ということになった(´•̥̥̥ω•̥̥̥`)あと半年しか期限がない夫婦2人とも脂肪肝の可能性が高いため、ダイエットと健康管理を始めました。移植が悪い、というわけではないし成功率？もけして低くはないからそれにかけるしかない。でも実際、移植となると怖い新ちゃん3回目の開腹手術となるのかそしてわたしがドナーになったらわたしも3回目の開腹手術...！帝王切開で2回切ってるので、あの痛みとさらに肝臓も切り取るとなると壮絶なんだろうなあ(

ハンデがあってもなくても皆HAPPYに過ごそう♪ママパパ支援​cocottoの輪です。ハンディっ子ママたちがお父さん、お母さん、こどもたちが日々楽しく過ごせるようにとはじめた子育て支援の輪です。詳しくは上のリンクからホームページをみてくださいね先日、訪問で行った患者さん（成人の方です）、行った瞬間に・・あれ？？なんだか黄色っぽいな‥って印象。この方おしっこはバルーンを入れているのですが、おしっこの色も濃くて褐色っぽい。ありゃまぁ～～～～この方、特にもともと肝機能は悪くなかっ

ついに手術前日を迎えることになりました。手術の同意書が何枚も置かれていますが、なかなかサインする気になれません。病気平癒のご祈祷に二箇所も行ってくれた旦那さん。アンちゃんお守りをいい笑顔で握りしめてます。手術前日は夜10時から朝10時までミルクも絶食。2、3時間おきにミルクを飲む赤ちゃんにミルクをあげれないなんて怖すぎる12時間。手術室に行く時ぐらい、お腹いっぱいの幸せな状態で送ってあげたいのに…手術後もしばらくミルクを飲めないことから、おしゃぶりを準備するように言われていました。

2005年2歳1月、風邪を引き救急外来を受診。3月、中耳炎で初めての耳鼻科受診。4月から娘は幼稚園に入園。娘が園からバンバン菌をもらってくる8月アデノウイルスからの肺炎で10日間入院。呼吸が悪く挿管し、つらそうでした。秋からは安定して過ごせ、体重も増えたわたしじゃないですよ（笑）しーたんの体重が増えたんですよ〜(^-^)ハイハイからつかまり立ちが出来るようになった頃です。5年日記より抜粋1月18日(火)しーたんは朝から熱の為療育は休みFさん(訪問看護師さん)に来ても

こんにちわ昨日ゎ妊婦健診でした春休みなので息子くんも一緒に。私が時間を勘違いしていて1時間遅れて行ってしまったので待ち時間が少し長かったのですが待合室にある絵本を読んだり外を眺めたりおりこうに待っていてくれました肝心の検診の結果ですが体重ゎこの調子で頑張りましょうと先生にもほめられ増えすぎていることもなく尿検査の結果も特に心配することゎありませんでした。経膣エコーの方も問題なく妊娠初期に見つかったポリープも無くなっていたということでした。ただ経腹エコーの時先生がい

療育センターに通ってる頃のしーたんの写真です。3歳かな葛西手術後2年以上経過して体調も良かった頃です。顔色も良いですよねクリスマスの時の教室でサンタ帽を被ってますなぜか野球のコスチューム風のロンパース着せてます笑その当時よく着せていたbooのお洋服です。懐かしいわたしがいちばん気に入っているものですいつもリビングに写真立てに入れて飾っていますが、取り出してスマホで撮影してみちゃった10年も前の写真なので載せてみましたでももしかしたら後で限定とか削除とかするかも知れません

1ヶ月健診からそのまま近所の大学病院に検査入院になってしまい、不安な日々が続きました。もともと出にくかった母乳を搾乳して冷凍して病院に運んでいたのですが、ますます母乳は出なくなりしばらくして手術が決まると『母乳は中止にして下さい』と主治医から言われてしまいました。今でも鮮明に覚えてるつらかった出来事のひとつですしーたんはあやすと良く笑い、機嫌の悪いこともなく、夜泣きもなく、本当におとなしくて良く寝てくれる赤ちゃんでした。何日も何日も便の検査が続いていました。標本

しーたんの病気がわかったのは生後1ヶ月健診の時でした。産まれてからずっと黄疸が出ていたんです…産院でも光線の治療をした記録があります。でも退院後も長女の時と違ってずいぶん黄色いな…と思い、1度電話でお産した病院に聞いたのですが、『母乳で黄疸が出ることもある。もし便の色が白かったらすぐに受診して下さい』というような事を言われた記憶があります。その時にはウンチの色は白いとは思わなかった…白いようには見えなかったんですでも事実はその時すでに、もしかしたら白っぽかっ