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みなさんは、老後を考えたことがありますか?みんなが等しく通る『死』という出来事。死を考えたことはありますか?死を想像したことがありますか?日本のほとんどの人に『看取り』への関心はなく、『死』は不自然なものと言う感覚で使われている。スピリチュアルの世界で生き、普段から『生と死』を意識して、見えない者との対話をすらする人たちですら、今の日本『死を迎える』事の現実を知らないのではないでしょうか?日本人のみんなが当たり前に、自然な死を迎えられるわけではない。たとえ老衰であっても
ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっとおおきにですブログ更新&日々の活力UPです特別支援学校に通う中学部1年生の娘・百花の日々のことや闘病のことなどをメインに綴っています。↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして先月末ぐらいから、トリクロなし(寝入りにロゼレムのみ)生活を送ってるももさんこれまでは、時間で服用決めてたけど、トリクロも大した量ではないので、眠くなきゃ全然効かず全く意味なく大した量でもないのに、翌日
こんにちは。息子の栄養について新しく魚のペーストを家と同じように学校でも胃ろうから注入してもらう…という話の続きです。今回はわりとスムーズに話が通りました!何度か学校との調整を繰り返す中で何を学校側が心配してるかがなんとなくわかってきたので、主治医にその内容を確認していたのが良かったみたいです。栄養素などだいぶ専門的なことを確認していました。ただ、魚のペーストがOKなのではなく、あくまでもイワシがOKなのだそうです…『ん?なぜゆえに??
鬼ヶ島からカイと宝物を取り戻せた安堵感からか、今朝は目覚めが良かった。車椅子やTobiiや諸々を持ってUCLAへ。カイもとっても嬉しそうだ。手術着を着たオーランド、ブルームみたいなビジュアルの若いドクターが来て、カフ無しカニューレの入れ方を指導してくれた。これこそまさに目の保養。英語で言うEyecandy🍭😂しかし予想通りエア漏れのせいで人工呼吸器のアラーム鳴りっぱなし。。そこへ今度はクラーク、ケントみたいなRTが現れてスーパーマンみたいにサッとアラームの設定を変えてくれた上、
気管切開した後に知ったこと『気管切開した後に知った事』気管切開の手術した後に病院のソーシャルワーカーさんに吸引器の購入はどうされますか?と聞かれはっ!!と、気付きました本当に無知でした気管切開する||吸引器が必要…ameblo.jp以前書いた記事です。申請して1週間後に"決定通知表"が届きました。すごく早く対応して頂けましたで、自己負担は0円でした。18歳までは父親の収入で負担上限額が決まってましたが19歳になったら本人の収入で負担上限額が決まります。収入のない長男は負担
ついになくなった。。。。。。。。。。。飲み込みがかなり。。。きびしくなった。。。せつない。。。。。。。。。。しばらくは、飲食のはなしを。。。聞きたくない。。。。。
ごぶさたしています。ほしぞらです。毎日、毎日忙しくしております。先日20日の日あおいのお宮参りに行って来ました。婿のおばあちゃまに抱かれています。あおいにかけてあるひとつ身は婿がお宮参りに着たものだそうです。パパのお着物をあおいは着たわけです。すごくいいですよね。こんなの・・・なんだか嬉しくなりました。最近のあおい
日延べになっていた喀痰吸引等実地研修がやっと始まりました。火曜日は9:00〜12:00まで3時間の長時間訪問看護の日で、来月からメインとなるB訪看ステーションの担当です。そしてBステーションには喀痰吸引等実地研修の資格を持った看護師さんが3人もいるのです。これは実地研修をするのに好都合でした。訪看さんはいつも通り9:00に来られて、陰洗・摘便、手足のロム訓練等されたと思います。研修のヘルパーさん(土曜日のヘルパーさん)は10:45頃に来訪。(この間、私はマッサージの予約を入れていたの
皆様、こんばんは、くまミミです最近更新の間があいてしまっていますが、変わらず見守ってくださっている皆々様に感謝いたします。自分に無理をせず、気持ちや体調に余裕がある時にゆっくりと書こうと思いながら毎日を過ごしています。最近のあれこれです。姫は相変わらず情緒、体調共に波がありますが、不調続きなわけではないので、毎日無事に過ごせています。少しヒヤヒヤな日もありますが、そんな日は私もとりあえず予定をキャンセルしてお家で呼び出し待機をしつつ身体を休めたり、薬や予定を整理したりしながらさちそらちゃん
こんばんは今朝は寒さで目が覚めた痩せて皮と骨になってしまった私の体1度冷えると中々温まらない胃ろうからの注入だけだと流石に太らない介護者の負担のことを考えると太ってるよりかは痩せてる方が楽かなと思うし今更太ってもね今は体を冷やして体調を崩さないようにするだけだ。体調も気をつけるがこちらに向かってる台風も気をつけなければ皆さんも気をつけて下さい。最後まで読んで頂き、ありがとうございます。
父の話です(要介護4胃ろう)3週間余りお休みしていたディサービス久しぶりに出かけましたお迎えに来た介護福祉士には何か問題があれば連絡いただくように伝え送り出しました夕方予定通りの時間に帰宅しました排便はなかった咳が3回ほど出たなど情報を得た日も暮れ夕食を準備しているとディサービスの職員が忘れ物と言って連絡ノートを持ってきたそして黒いものが付いているので消毒してくださいと胃ろう注入のイリゲーターや栄養セット(チューブ)・胃ろう接続チューブ
ここ2,3日サチュレーションが93前後と低い息子普段は100です自発呼吸のみでもです大人だって100ないのに93くらいは大したことないように感じますが普段が100の人が数日低いと不安が募ります熱はないけど久々の肺炎?!少しずつ弱くなっていくのか?!とか毎日元気でそういう不安はこの一年ほとんどなかったけど誰にとっても死がいつくるかは分からない今日も吸入や体位交換マッサージなどで排痰をうながしてガッツリ引けるんだけどいつもの調子に戻らずお風呂中の急変にびびって
画像はHPよりおかりしてます。NPO法人レット症候群支援機構←HPに飛びます代表の谷岡さんは本当にスゴイ人だなぁとしみじみ思います。そう思うだけで、何も行動に移せない私は本当にちっぽけな存在だなぁと感じることも。それでも、少しずつ前進していて今週は、県のとある会議に出席して参ります!知事から委嘱状も届き、任期2年をがんばりまっす!!議題も郵送されてきているので目を通しているところです。そんな話ではなくてwwやっと!やっと全国放送です
今日は9年間お世話になった施設、TotallyKidsにカイの荷物を取りに行って来ました。良い思い出もあったけど、今はここを卒業出来る嬉しさしかない。そして、やっと片付けたカイの部屋がまた段ボールだらけになっちゃった。。😅TKに荷物のピックアップを手伝いに来てくれたおじいちゃん達は「これを片付けるのは大変だぞ」と言いながら、自分達はさっさと帰っちゃった。最初から来もしないTよりはありがたいけどさ。人工呼吸器業者のRTさんが部屋の視察に来てくれたけど、段ボールだらけでびっくりし
先日の《女子会》での話題が、夫から葬儀後の手続きになった事を書きたいと思います。フラッシュバックする心配がありますので、苦手な方はスルーでお願いします。ほぼほぼ、同年齢のママさんの集まりだったので、身内の葬儀に出た経験は1回くらいはある。だいたいが、高齢、または闘病の末、が多かったので、そんなに身近な感じでは受け止めていなかった模様。ところが、私の夫が急死して、亡くなってから今までの、私の混乱ぶりを見聞きしているので、相談という形でそれぞれに抱えている悩みが出た。まず私が、通帳や保険証
台風が・・・心配何とも無ければいいけど・・・停電になりましたらご連絡が遅くなるかもしれません。その場合はゴメンナサイ。バッテリーは買って対策はしておりますが今90cmを着ている子ども達へ95-100cmこちら通常の100cmよりも少し総丈?身丈?着丈?要は、肩~股までの長さが約49cmです♪市販の95cmのロンパースと変わりません☆メール価格1枚1000円ヤフオク価格1枚1200円気になる方は是非質問、もしくはお問い合わせください♪前開きキッ
5日目。リハビリ入院最終日。朝。最初の味噌汁の具から食べ始める。味噌汁の具は、えのき、ネギ、玉ねぎ、大根だったが、この具が詰まったようで、この入院で一番の詰り具合味噌汁の具から厚焼き玉子に移行するも、味噌汁の具の詰りが解消できず、玉子焼きをすべて食べるもほぼ吐く。佃煮(のり)とご飯で食べているうちに、詰りが解消したのか、佃煮入りのご飯を90gほど食べることができたが、この入院で一番食べ残しが多かった5日目。昼。全粥→軟飯へ変更。栄養士さん同席。軟飯に持参したワカメ
寮生の次男は高1の時毎週末自宅に帰宅してました。寮がしんどかったんだろうね一年生は先輩達に必ず挨拶をしないといけない。それも立ち止まって90度お辞儀しての挨拶。2年生になった今年度は1ヶ月に一回程帰宅するぐらいになりました。先輩達に挨拶しなくてもよくなったので気楽になったのかな〜この連休も帰ってきませんでした。そういえば次男は元気してるのかな?と連休前に気になってました。そしたら昨日LINEで『明日きて』といっつも突然な次男私は長男の付き添いしてて無理だから
昨日は長男は車椅子に乗り売店まで行くことが出来ました術後はじめての遠出はじめての売店とても嬉しそうでしたが残念ながら40分が限度です。少しずつ慣らしていけたらいいかなぁ車椅子の時は呼吸器を外してます。しんどさはないみたいです。しんどくなるのが怖くてその前にベッドに戻ってるようです。今日は院内の中庭みたいなとこに行きました。祝日なので病院はいつもより静か〜だから、散歩日和でもあります久々の外の空気空の下太陽の日差し当たり前のように過ごしてるとこんな日常が普通で
9月8日倒れてから68日目。午前中に母から電話。『病院のTさん(ソシャワ)からさっき電話があって、介護認定を受けて下さいって言われたの』あれ?前に直接Tさんに聞きに行った時『焦らなくてもいつでもいい、転院してからでもいい』って言ってたのにはて…『もうパパ、ダメっていうことなのかな?何も分からなくなっちゃったのかな?どうしよう…』母は面会禁止になってからというもの、父の認知症が進み家族の事が分からなくなるのは時間の問題だと思っています。確かにそれはあるかも知れない
ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっとおおきにですブログ更新&日々の活力UPです特別支援学校に通う中学部1年生の娘・百花の日々のことや闘病のことなどをメインに綴っています。↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして前は施設のことについて書いたけど、今回は利用した日のことについて..._〆(゚▽゚*)『新しいデイサービス』ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっとおおきにですブログ更新&日々の活力UPで
今朝からはとーちゃんの痰劇的に減りました~なんの加減かまったくわかりません熱もずっと出てないし口から食べてないときと食べたときでの傾向の違いもない…水分も毎日同じように注入してるし痰の量にとてもムラがあるけれどひとまず、今日は落ち着いてます
あきちゃんとだんなさんのせいじさんは、カイが脳幹出血する前からの友達です。カイが3歳になった時、就職準備の為に行った語学学校であきちゃんと出会いました。2人はカイをとっても可愛がってくれて、あきちゃん達の部屋でのたこ焼きパーティーや一緒に行ったキャンプやボーリング、HollywoodBowl、楽しかったなあ。カイが倒れて、2人が日本に帰ってからも、LAに戻ってくる度にカイに会いに来てくれるとっても優しいあきちゃんとせいじさん。その2人が「カイの在宅生活準備に役立てて。」と贈ってくれた
時系列が前後しますがプロフェッショナルなヘルパーさんの話をば。我が家は大阪府内とは名ばかりで介護サービスを利用するには、車かバイクで訪問して貰うしかない場所に自宅がある。介護業界は常に人手不足なうえに、自転車や徒歩では訪問出来ないので在宅介護を始めた当初はなかなかヘルパーさんが見つからず困っていた。ある時、ケアマネージャーさんがやっとの思いでヘルパーさんを探してくださり、週1で全身清拭と着替えの身体介助をお願い出来るようになった。このヘルパーさんは、訪問介護の経験が豊富らしく仕
2020・9・201年前のちょうど今日。。。。あまりの呼吸の苦しさから、モルヒネをもらう診察だったけど。。。急遽入院になり、夜間バイパップをやることになった確定から、まだほんの2ヶ月。。。思い返しても、この入院が1番つらかったなぁ。。。初めの何日かは、HCU個室で、窓もなく。。。精神的にかなりやられたなぁほんとは、30日から入院で、10・2に胃ろうの予定だったけど。。入院して肺活量測ったら。。。通常の37%まで下がっていて胃ろ
ご訪問ありがとうございますいいね&応援ポチっとおおきにですブログ更新&日々の活力UPです特別支援学校に通う中学部1年生の娘・百花の日々のことや闘病のことなどをメインに綴っています。↓初めましての方はよかったら↓※家族紹介※はじめまして今日は本当の涼しい~1日、エアコンなしでいけたぁ少し前のことを..._〆(゚▽゚*)夜中、起きてて朝起きれずで、学校に遅れて行った日のこと。でも、よくあるのでいつだったか忘れたけど( ̄▽ ̄;)
昨日、気管切開からのエア漏れでこんな音が出て、カイとなんとなく話せた。今日は出なかったけど、また出せる様になって、これでもコミュニケーション出来ないかなあ?カイにも「昨日みたいに声が出ると良いねえ。」と話したら、口パクで何度も「うん、うん」と言っていた。病院のSTさんに相談出来ないかナースさんに伝えたので、来週来てもらえると良いな。
2020・9・20ここ最近、ずーっと。。。ほぼ24時間流している音楽YouTubeで、ヒーリングミュージック自然の音で、検索して、海・せせらぎ・雨・水滴・鳥の声・虫の声。。。etc自然の音と、ヒーリングミュージックが混ざってるやつを探して、ずーっと流している。。。。今も流しながらブログを書いてる。。いつだったか。。。1月か2月か気切をやめて、命をあきらめようかと考えていた時。。。特に夜寝るとき。。。静まり返った、暗い部屋で。。。次か
ジストニアの娘ハルを診てくれる訪問ドクターが見つからないジストニアの薬が揃い、家に届けてくれる薬局が見つからない医療的ケアが必要なハルの使えるデイサービスへの送迎サービスが見つからないついでに、今のハルが使えるショートステイが見つからないそれは難病ジストニアなのと、住んでる地域の問題でもあり・・・不安はいっぱいだけど。無いことより、あることを数えて生きようと(週2日・半日のデイサービス。身体障害者手帳1級。障害年金1級とか。通院はタイヘンだけど、ジス
だいぶ前になりますが、お友達に「オーバーオールのお股部分にボタン付けられる?」と私、色々作ってるけど、意外と洋服にはあまり手を出してないんです娘たん、お古のいただき物が沢山あるし、そのままで着れるのでね初めての挑戦ボタンと言われたけど、長ズボンに毎回ボタンは大変では?と長ズボンにはファスナーに挑戦こちらは半ズボンなので、ご希望のスナップボタンですファスナー付けてみた百均ファスナーだけど、意外にいけたこちらもファスナー下には、開かないように、スナップボタンを付けてみたジーンズは